Rciu severe os courts scanner

[Konfiance]

Merci encore lau pour ton soutien

Moi aussi jai l'impression que nos 2 cas sont semblables.
Jai demande si ce n'était pas la maladie des os de verre. Le medecin ma repondu que non le scanner n'avait rien détecté et que cest la raison pour laquelle il creuse dans la genetique pour essayer de comprendre sil y a une pathologie rare non detectable associée ou non.

Sais tu pour les formes moins graves, il est possible de faire de la chirurgie ou des traitements ?

[lau_]

J'avoue que je ne sais pas du tout si c'est détectable au scanner ou pas, nous ça s'est vu tellement tôt et d'une forme tellement sévère qu'il n'y avait malheureusement aucun doute. Je ne sais plus de mémoire quel est le/s gènes qui était touché mais c'était une anomalie au niveau du collagène ce qui a priori est le cas le plus souvent pour cette maladie.
Je ne m'étai pas plus que ça renseigné sur les traitements et/ou chirurgie puisque malheureusement je n'allais pas être concernée mais il y a une association qui a un site internet, je pense que tu devrais pouvoir y trouver des informations si jamais il s'agit bien de cette maladie.

LA semaine prochaine votre rdv c'est pour vous parler de leur conclusion génétique?

[Konfiance]

Coucou lau

Daccord merci

Oui ils devaient parler des conclusions parce qua priori comme ils sont encore dans le flou quant au diagnostic, le généticien devait réfléchir et se renseigner dans son réseau.

ils devaient me rappeler pr rdv cette semaine: pas eu d appel aujourd'hui peut etre demain.

[lau_]

Bonjour Konfiance,

J'espère que tu as eu ta date de rdv et surtout que tu vas pouvoir avoir des réponses afin d'arrêter d'être dans ce flou incessant.
Si jamais ils ne savent toujours pas tu as d'autres examens de prévu ou juste des écho pour essayer d'avoir des images plus précises et voir l'évolution?

[Konfiance]

Coucou lau

On a eu un rdv ce matin.Avec les informations qu'ils ont, ils ne peuvent pas donner de nom de maladie particulier et ce jusqua la fin de la grossesse car on est arrivé a la fin des examens avant grossesse. On ne peut plus rien faire il faut maintenant quon prenne une décision avec les éléments dont on a connaissance.

Les résultats et les signes laissent présager différentes complications allant d'un retard de croissance, a des possibles retard moteurs/ intellectuelle.
Il y a le problème de phalanges sur ces mains, la petite taille etc. Ils ne peuvent pas nous garantir quil ny aura pas de handicap.

On a donc demandé l img. Jattends leur retour pour en connaître les modalités meme si tu mas bien éclairé deja et vis a vis du bebe.

Peux tu me dire comment as tu fait cote pro ? Arret ? Conge maternité a t il débute et quand etc ? Jusqua quand ? As tu pris la totalite ? Jusqu'à maintenant je travaillais mais maintenant ca va etre compliqué moralement et puis il y aura l img a prévoir et le post Accouchement autant physiquement que psychologiquement....

[lau_]

Je suis vraiment sincèrement désolée pour vous même si ces derniers temps l'espoir était mince.
Je te souhaite de vivre ces derniers instants de la grossesse comme tu le souhaites et que cela se déroule aussi bien que possible, si tu as d'autres question n'hésite pas, que ce soit là ou en privé j'essayerai de te répondre au mieux

Nous non plus on n'avais pas eu de diagnostic clairement établi avant l'img, ce n'est qu'avec l'autopsie et les analyse post-accouchement que cela a pu être fait de manière précise. D'ailleurs sache que vous avez le droit d'accepter ou de refuser l'autopsie, c'est à vous de voir selon ce que vous souhaitez.

Par rapport au travail je ne peux pas te répondre de manière très précise parce que je ne travaillais pas. Par contre mon mari a été mis en arrêt de travail dès qu'on a demandé l'img (et a pris quelques jours de congés avant pour les examens). Cela me semblerait légitime que tu sois mis en arrêt de travail dès maintenant, c'est le service anté-natal de l'hôpital qui nous l'avais prescrit pour mon mari mais tu peux demander à ton généraliste ou à une sage-femme. Comme tu es après 22SA tu auras le droit à la totalité de ton congé maternité qui se déclenchera à ta date d'accouchement et si tu en sens le besoin tu pourras redemander un arrêt par la suite.

Bon courage pour ces prochains jours, finalement une fois qu'on avait fait la demande officielle d'img il y avait une sorte de soulagement mais en même temps une tristesse de se dire que c'était quasi que des dernières fois avec bébé dans le ventre.

Je pense fort à toi, ton conjoint et votre petit bébé

[Pépin]

Bonsoir Konfiance,

Je suis sincèrement désolée de ces nouvelles.

J'espère de tout coeur que vous êtes bien entourés dans cette épreuve.

Quand nous avons appris le diagnostic de T21 via le DPNI, mon conjoint et moi avons été mis directement à l'arrêt par ma gynécologue. C'est tout à fait normal.

Maintenant que la décision est prise, vous avez besoin de temps pour vous préparer.

Une membre avait créé un sujet concernant les droits au congé en France ici : viewtopic.php?t=4636

Je vous envoie tout mon soutien.

[Konfiance]

Bonsoir

Merci pour vos mots.

Peut on récupérer le corps et l'enterrer sans forcément faire des obsèques?
Les obsèques (sil y a) se font apres l'autopsie ou avant ?
Même apres une autopsie je pourrais bien récupérer le corps ?

Désolée jy connais rien a ce sujet.
Pour l'arrêt cest bien a nous quand meme d'envoyer le volet a la sécu et a l'employeur ? L'hôpital ne s'en charge pas je suppose ?

Tu résumes bien lau le sentiment quon a : a la fois soulagement mais aussi tristesse.

On a rdv demain pour les modalités a priori limg se fera rapidement et tant mieux dun cote. Jai beaucoup de mal la nuit a dormir car cest la nuit quil bouge le plus. Le sentir bouger et le fait quon va bientot mettre un terme a sa vie est tres dur. Il va falloir quon chercher un autre prénom aussi que celui envisagé initialement

[lau_]

Pour la partie récupération du corps je ne suis pas certaine mais de mémoire si nous on aurait voulu le faire enterrer il fallait qu'on contacte des pompes funèbres qui auraient récupérer le corps et on l'aurai fait enterrer au cimetière de notre commune avec ou sans cérémonie, ça c'est au choix de la famille.
L'autopsie se fait forcément avant la récupération du corps et, si possible, est réalisée relativement rapidement après l'accouchement pour que les tissus soient le moins abîmés possible. Nous l'avons vu avant et après l'autopsie et sur un bébé aussi petit que le nôtre les "traces" étaient bien visibles mais à mes yeux ça restait quand même le plus beau bébé du monde et j'ai eu du mal à le quitter la dernière fois qu'on l'a vu.

Pour ce qui concerne l'arrêt oui c'est à toi de renvoyer les papiers, pour mon mari on avait qu'à envoyer à son employeur puisqu'il est dans la fonction publique et c'est eux qui transmettait à la sécu après. Maintenant on peut souvent aussi envoyer de manière dématérialisée via internet ça simplifie également les choses

Et c'est pas le moment le plus fun mais renseigne toi auprès de tes sécu, mutuelles et assurance, tu peux avoir droit à des aides financières, psychologiques ou matérielles. Nous on n'a pas vraiment pu vu que c'était trop tôt dans la grossesse mais c'était pas négligeable malgré tout

Bon courage pour la journée de demain, ça va rendre les choses vraiment concrètes mais comme ça tu sauras comment ça fonctionne dans ton hôpital et surtout n'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent, ils sont là pour y répondre