IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

[VincentEtJulie]

Je me suis dis qu'il était peut être utile, pour celles qui passeront par là d'avoir une petite mise à jour

On est à quasiment 6 semaines de l'IMG.

Pour ce qui est de la forme physique, j'ai récupéré rapidement. Pour celles que ça intéresse (je cherchais ces informations personnellement), j'ai couru pendant toute ma grossesse, jusqu'à deux jours avant. J'ai repris la course à pied à j+6, parce que j'en avais trop besoin psychologiquement, avec l'accord d'un sage femme que j'ai vu en vitesse. J'ai recommencé avec 6x1' course 1' marche, puis 6x2' etc... Et là, j'ai réussi à trouver un rythme de "croisière" à environ 60km/semaine sur la 5ème semaine post IMG, donc 4ème semaine de reprise.
Pour préciser, j'ai couru toute ma grossesse et j'étais déjà une coureuse bien avant, mais à la reprise, surtout la deuxième semaine, j'ai eu l'impression qu'il me manquait un poumon. Si vous passez par là, et qu'il n'y a pas d'autre problème particulier, sachez que ça passe. J'ai retrouvé des sensations à la troisième semaine, et même si je suis loin de mon niveau pré-grossesse, je me fais à nouveau un peu plaisir.
Cela peut paraitre un peu futile, mais pour moi, retrouver une activité physique était une bouée dans cet océan de déprime.

Pour ce qui est de la "santé féminine" : J'ai eu mon retour de couches à 5 semaines et 3 jours, ou un mois et 4 jours. J'ai eu mon IMG le 7 mai, et le retour de couches le 13 juin. Il a été précédé d'un spm hyper douloureux, et très inhabituel pour moi. Je sais que ce n'est pas le cas de tout le monde! Mais, personnellement, j'ai eu des grosses contractions (maintenant, je sais ce que c'est!) dès 4 jours avant le début réel des règles, avec des saignements très faibles. En fait, cela ressemblait aux saignements d'implantation du début de ma grossesse, alors avec les douleurs, j'ai cru à une grossesse extra utérine (j'en parlerais un tout petit peu plus loin dans mon message mais je suis devenue super hypocondriaque). Bon, j'ai fais un test de grossesse, il était négatif, et dans la journée j'ai eu le début de mes vraies règles. Là, je suis à 3 jours du début de mes règles, et j'ai des méga douleurs intestinales, et pareil, c'est inhabituel, normalement, j'ai des règles relativement indolores, ou alors au pire j'ai mal en bas du dos le temps d'une demie journée.
Le positif, c'est que le retour de couches est arrivé relativement tôt, et même si c'est vraiment pas agréable, que ça me ramène à ma grossesse, au moins c'est le potentiel début d'autres choses. Toute façon, il faut passer par là, et pour moi, le plus tôt était le mieux.

Pour ce qui est des résultats génétiques : On nous a appelé pour nous proposer un rdv génétique début septembre, avec, apparemment, les résultats des tests chromosomiques et du génome. Ca me parait très long pour juste les résultats chromosomiques, et en même temps court pour un génome, donc je suis un peu perplexe. J'ai quand même hate que ça arrive. Pour le moment, on a aucune information même partielle.

Concernant la santé psychologique, c'est quand même beaucoup plus compliqué. Je sais qu'on est plusieurs à vivre ça, mais la vue des femmes enceintes jusqu'au cou et des tout petits bébés est hyper difficile. Avec les beaux jours, et habitant en centre ville, j'ai l'impression de vivre dans un terrain miné. Je ne peux pas aller boire un café sans avoir une petite famille a coté de moi, et je suis absolument incapable de me réjouir pour eux pour le moment.
Je ne pense qu'à tomber enceinte (je l'espérais en retour de couches), mais en même temps j'ai peur de mon corps. Je passe d'une envie intense de porter à nouveau la vie, à la terreur que ça implique. Ce forum est une mine d'or de témoignages, c'est extrêmement précieux, mais il y a aussi un coté un peu angoissant: je découvre plein de possibilités, de façon (inévitables) que la grossesse se passe mal.
Je me suis rendue compte que j'étais devenue complètement hypocondriaque : Moi qui avais une confiance absolue ou presque en mon corps, je pensais avoir une hygiène de vie presque idéale, donc minimiser au maximum tous les risques pour la santé, je me rend compte que la santé c'est injuste. La découverte des malformations de mon bébé, le déroulement de l'IMG, la brèche épidurale... Tout cela m'a donné l'impression que ma vie ne tenait qu'à un fil, ma fertilité aussi. J'ai eu peur d'une GEU avec mes douleurs de règles, là je m'invente des synéchies, je regarde des grains de beauté je m'invente un mélanome, je vois une vidéo sur Huntington et il n'en faut pas plus pour me convaincre que je vais développer ces troubles, je ne peux pas regarder une seule vidéo sur quelqu'un qui évoque de près ou de loin un cancer...
Bref, c'est un peu l'enfer dans ma tête. Je n'ai jamais été comme ça et là, je me retrouve à éviter des sujets de conversation ou des vidéos, ou des séries, ou même des activités physiques par peur. J'espère que je vais retrouver mon état psychologique normal, mais globalement j'ai une impression de perte de confiance, et surtout d'innocence. Je ne me rendais pas compte de la chance que j'avais d'être en très bonne santé jusque là, et j'ai la sensation que tout peut basculer du jour au lendemain.
A coté de ça, je pense beaucoup à Héléna. Plus le temps passe, plus je la vois comme un bébé parfait, plus je la regrette. Le relatif "détachement" dont j'ai eu besoin vis à vis d'elle pour décider de l'IMG s'estompe peu à peu, et je réalise jour après jour que c'est vraiment mon bébé, et que je l'ai perdue pour toujours. Bref, c'est pas très joyeux. En plus de mon obsession pour ma santé, je fais une obsession sur tous les syndromes génétiques qui ressemblent plus ou moins à ce qu'elle a eu, et j'essaie d'identifier les modes de transmission, pour comprendre d'ou tout cela vient, si c'est un hasard ou si ça vient de nous, si on a 1% de chance de récidive ou 25%. Mais bon, je ne peux pas le savoir, je ne suis pas généticienne, je n'ai pas les données, je n'ai pas les résultats d'autopsie, je n'ai aucune expertise.

Par contre, je tiens à préciser qu'il y a des moments de mieux. Ce weekend, j'ai passé une soirée avec des amis, entière sans ruminer, et c'était vraiment une belle éclaircie dans ce ciel orageux. J'espère, et je crois, qu'il y en aura de plus en plus. Je pleure beaucoup moins, mais je suis souvent dans un état un peu dépressif, anhédonique, et un peu aboulique, avec un manque de volonté ou d'envie pour toutes les activités de la vie. J'arrive quand meme a courir six fois par semaine, et à jouer du violon, à travailler un peu, mais je n'arrive pas du tout à me lancer dans une activité au long terme. J'ai un article à rédiger, et je n'y arrive pas du tout par exemple.

Bref, voici un peu un état des lieux, un peu plus d'un mois après l'IMG. Je suis désolée pour le témoignage en demi teinte. J'ai par contre de la chance dans mon entourage, la chance que personne ne l'oublie. Enfin, tout du moins, pas les personnes les plus proches. Mes nièces parlent beaucoup d'elle, et ma soeur leur a crocheté des petites fraises, qu'elles portent dans leurs cheveux ou autre, et ça me fait très plaisir. Mon copain fait de la recherche en physique donc il adore les maths, et une de mes nièces a amené sa petite fraise à son cours de math pour lui faire plaisir, par exemple. Plein de petites attentions qui me touchent et continuent de la faire vivre. De mon coté, j'ai joué son morceau en concert à deux reprises. Et, j'ai rencontré des personnes à qui je parle, et ça me fait beaucoup de bien. Merci pour ça <3

Merci pour ton retour.

J’en profite également pour donner de mes nouvelles. J’ai repris le travail lundi dernier. J’avais beaucoup d’appréhension, mais finalement ça me fait du bien de reprendre un rythme et les journées sont plus occupées. Les collègues ne posent pas trop de questions, et tant mieux.

Je n’ai pas eu de retour de la génétique non plus (edit mon histoire était sur ce topic viewtopic.php?t=2650), et je n’ai même pas été contactée pour faire les prises de sang pour moi et mon conjoint. Bref, je perds totalement espoir d’avoir une avancée sur ce terrain.

Nous avons repris les essais depuis 2 cycles. Comme toi, je calcule tout, je note tout, je fais des tests à tire-larigot (ovulation, grossesse). C’est peut-être trop, mais ça me permet d’avoir une base, une expérience, des données, des analyses.

Sur ce deuxième cycle, je suis actuellement à 5 jours de retard sur mes règles et j’ai une bonne dizaine de tests positifs. J’ai été faire une prise de sang ce matin : je suis à 100 hCG. Bonne nouvelle, me diras-tu ? Eh bien, c’est les montagnes russes, car j’ai également des pertes marron depuis 5 jours. Le flux est faible, mais je ne sais absolument pas à quoi ça correspond. FC en cours ? Saignement d’implantation ? Je n’y crois plus vraiment : pour moi, le taux est trop faible. Je referai une prise de sang dans 72 h si je n’ai pas mes règles. Je préférerais qu’elles se déclenchent et que je sois fixée. Bref, j’ai l’impression que ça ne va pas être facile.

Pareil que toi, j’ai beaucoup de mal à voir les enfants. Toutes mes copines sont enceintes, j’ai l’impression que dehors c’est le monde parfait et que je n’aurai pas le droit d’y goûter.

Malgré tout, le plus important reste notre santé, celle de nos conjoints, et on doit se battre pour nos petits loulous qui nous surveillent sûrement de là-haut.

[Fraise]

Merci pour tes nouvelles !

Dans quel domaines travailles tu ?
J’avoue que les jours où je vais au boulot sont plus faciles également …

Pour la génétique c’est étonnant qu’ils ne vous aient pas prélevés !! Nous, on a fait les prises de sang une semaine avant l’IMG… as tu essayé de téléphoner au secrétariat ? Je déteste faire ça mais on les a un peu harcelés pour être honnête, pour avoir une date de rdv… c’est très pénible d’être dans cette position de demande, mais c’est tellement important …

Pour ton taux de bHCG je ne sais pas si c’est si faible ? Attention je n’ai AUCUNE expertise. Mais, j’ai eu des saignements à 5SA, et ma première prise de sang a 1 semaine de retard de règles était à 300… sachant que le taux est supposé doubler toutes les 48h je ne sais pas si c’est si éloigné que ça de tes valeurs ? Et, peut être que tu as ovulé un peu plus tard ?

En tout cas j’espère de tout mon cœur que c’est une grossesse évolutive … peut être que tu peux faire une seconde prise de sang un peu plus tôt pour en avoir le cœur net ? Enfin chacun gère comme elle peut, je comprends aussi l’envie de laisser un peu couler et de voir l’évolution… courage dans cette attente. J’espère que ça sera pour le mieux !!
Si tu as une grossesse évolutive à mon avis tu devrais en informer le service de génétique, on nous a dit que ça accélérait fortement les délais ! Je ne sais pas dans quel CHU tu es mais ça a l’air d’être le cas un peu partout.

[VincentEtJulie]

Je suis dans le tertiaire (une 50aines d'employés) avec un mix télétravail et présentiel : ça m'aide pas mal d'être à la maison, je pense.

Oui, j'ai relancé, mais la réponse est la même : « On vous contactera. » J'ai l'impression que, comme on leur a indiqué qu'on allait recommencer sans attendre les résultats, on est tout de suite moins prioritaires que les autres. J'espère qu'une éventuelle grossesse va faire accélérer les choses. Comme toi, je n'ose pas appeler, j'ai peur de déranger et j'imagine qu'ils ont déjà beaucoup de dossiers à gérer.

Concernant le taux, c'est plutôt faible (enfin, il n'y a pas vraiment de norme, la fourchette est très large). Je refais une prise de sang demain : soit ça augmente, soit ça baisse et, dans le pire des cas, ça stagne (et j'espère surtout pas une GEU, il ne manquerait plus que ça !).

[Fraise]

Pour le fait d'appeler, j'en ai parlé ce matin à une copine qui est médecin dans le CHU de ma ville(dans un domaine complètement différent), et elle m'a dit de ne pas hésiter. Par ce qu'ils sont débordés, ça c'est sur. Et donc, même si il y a des critères d'urgence, il y a aussi des critères arbitraires : Ce dossier avant l'autre parce qu'il est adressé par tel autre médecin que tu connais, celui là un peu après parce qu'il parait moins urgent.. Et donc parfois, rappeler son existence c'est nécessaire pour faire remonter ton dossier sur la pile. Je dis ça, mais franchement j'ai aucun courage quand il s'agit de faire ça je demande à mon copain de le faire à ma place. Il met pas la pression ou n'est pas désagréable, mais il demande juste s'il y a du nouveau ou des résultats partiels.

Enfin, encore une fois, je suis mal placée pour conseiller ça. On aura notre rdv IMG deux mois complets après l'accouchement parce que j'ai pas osé demander plus tôt.

Je croise les doigts pour toi. J'imagine très bien ta situation. Je pense qu'à ta place j'aurais du mal à me réjouir avant d'avoir une idée de la dynamique. Et, même une fois passé, c'est compliqué de se réjouir quand on a vécu ce que nous avons vécu.. Courage pour tenir jusqu'à demain. J'espère de tout mon coeur que tu nous annonceras une bonne nouvelle, je sais que c'est un peu absurde à dire, mais vous méritez vraiment une bonne nouvelle.

[VincentEtJulie]

Pour le fait d'appeler, j'en ai parlé ce matin à une copine qui est médecin dans le CHU de ma ville(dans un domaine complètement différent), et elle m'a dit de ne pas hésiter. Par ce qu'ils sont débordés, ça c'est sur. Et donc, même si il y a des critères d'urgence, il y a aussi des critères arbitraires : Ce dossier avant l'autre parce qu'il est adressé par tel autre médecin que tu connais, celui là un peu après parce qu'il parait moins urgent.. Et donc parfois, rappeler son existence c'est nécessaire pour faire remonter ton dossier sur la pile. Je dis ça, mais franchement j'ai aucun courage quand il s'agit de faire ça je demande à mon copain de le faire à ma place. Il met pas la pression ou n'est pas désagréable, mais il demande juste s'il y a du nouveau ou des résultats partiels.

Enfin, encore une fois, je suis mal placée pour conseiller ça. On aura notre rdv IMG deux mois complets après l'accouchement parce que j'ai pas osé demander plus tôt.

Je croise les doigts pour toi. J'imagine très bien ta situation. Je pense qu'à ta place j'aurais du mal à me réjouir avant d'avoir une idée de la dynamique. Et, même une fois passé, c'est compliqué de se réjouir quand on a vécu ce que nous avons vécu.. Courage pour tenir jusqu'à demain. J'espère de tout mon coeur que tu nous annonceras une bonne nouvelle, je sais que c'est un peu absurde à dire, mais vous méritez vraiment une bonne nouvelle.

Voilà les nouvelles : taux divisé par 2 donc FC précoce / biochimique. C'est comme ça ! On verra au cycle prochain !

[Christ95]

Coucou les filles,

@VincentetJulie, je suis désolée que cette grossesse n’ait pas pu tenir! On va rester positive pour ton cycle prochain en croisant les doigts.

@Fraise, contente d’avoir de tes nouvelles et que tout se passe plutôt bien de ton côté, eh oui je comprends ton ressenti par rapport à la peur de retomber enceinte après ce que tu as vécu et aussi la peur de son corps, je ne suis pas différente dans ce cas. Ma douleur s’est apaisée, mais pas un jour passé sans que je ne pense à mon fils, il y a ce vide en moi que j’ai du mal à expliquer…Cette tristesse!! mais je m’efforce d’aller de l’avant…
Moi aussi j’ai eu mon retour de couches depuis 21 mai. j’ai ovulé ce lundi donc dans quelques jours je suis censée avoir mes règles à nouveau C2. En ce moment je prépare mon déménagement pour le 1 juillet ce qui m’occupe un peu l’esprit surtout aujourd’hui j’étais censé être à 30 semaines de grossesse. Mais bon c’est la vie. En tout cas c’est un peu ça de mon côté.

J’espère que les autres filles vont bien!


Prenez soin de vous!
Je vous souhaite une belle journée!
Xxx

[Fraise]

Voilà les nouvelles : taux divisé par 2 donc FC précoce / biochimique. C'est comme ça ! On verra au cycle prochain !

Bon je suis vraiment désolée pour toi. Je ne sais pas trop quoi dire, mais la prochaine sera la bonne pour toi, je l'espère de tout coeur !

@Christ95
Ca me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles ! Je comprends complètement cette impression de vide. Pour moi, certaines journées sont noires, et je ne sors pas de mon tunnel, tandis que d'autres sont beaucoup plus agréables. Je n'arrive pas à prédire la journée qui viendra, c'est presque aléatoire. Mais bon. Il faut l'accepter, j'imagine. Moi aussi j'étais supposée être à 30 SA ! Enfin, vendredi, pour être précise. J'imaginais tellement cette période ! Le début de la préparation à l'accouchement, les premiers achats... Ce sont les vacances scolaires à la fin de la semaine donc ça aurait du être les vacances pour moi, on fait installer la clim (on l'avait prévue pour que je supporte l'été enceinte et pour qu'Héléna soit au frais pendant ses premières semaines, vu que l'été est ici interminable), j'imaginais préparer sa chambre, me projeter réellement, avoir un ventre énorme...
Bon, j'essaie de profiter autrement. Je me remet en forme en course à pied, je fais quelques concerts, je prévois des vacances à la fin de l'été, des choses que je n'aurais pas pu faire. Mais les moments de bonheur sont un peu ternes pour être honnête. Mon seul espoir est de tomber enceinte rapidement. Mais bon, c'est pas comme ça que ça s'est passé la premiere fois alors j'imagine pas que ça arrive vite ce coup-ci non plus.
BREF ! Je parle trop.

De ton coté est ce que tu as trouvé des soignants ? Pour essayer de te projeter dans un cadre dans lequel tu te sens en sécurité ? Comment sais-tu quand tu as ovulé ? Est ce que tu fais des tests d'ovulation ? Ou, tu fais parti des femmes qui sentent leur ovulation ? J'ai envisagé de faire des tests, mais stressée comme je suis j'ai peur de découvrir que je n'ovule tout simplement plus parce que je serais en péri ménopause (je suis vraiment devenue hypocondriaque, j'ai 30 ans donc c'est peu probable).

Pour ma part j'ai plutot de la chance, j'ai revu la sage-femme qui m'a suivie pendant toute ma grossesse, et elle était hyper encourageante quant à une prochaine grossesse, elle m'a dit qu'il n'y avait rien d'irresponsable a réessayer, qu'il fallait qu'on se lance si on sentait que c'était important pour nous...
Mon copain a du avoir des soins infirmiers pour un problème bénin, et il en a pas mal parlé à son infirmière, qui a travaillé en réanimation néo natale, et qui lui a dit qu'elle aurait fait le même choix que nous. C'est pas grand chose, mais ça fait du bien de l'entendre, parce que plus le temps passe, plus je me sens inhumaine d'avoir pris cette décision.

[Christ95]

C’est pareil pour moi!
C’est tout ce que je prévoyais pour mes 30 semaines. Mais c’est la vie, et il faut l’accepter pour avancer de l’avant…
Espérons que la vie nous donnera un jour l’occasion de vivre un tel bonheur!

Sinon pour l’ovulation, depuis après ma première fausse je suis très à l’écoute de mon corps, je ne sais pas si c’est dû au curetage. Mais j’ai senti rapidement ma deuxième grossesse avant même que la nidation ait eu lieu.

Mais avec les pertes et les symptômes c’est pas trop difficile pour moi de savoir pour l’ovulation et pour confirmer à je fais un test avec une bandelette ensuite il y a la libido bien que ça n’agit pas de la même façon chez toutes les femmes.
Si tu n’as pas envie de vérifier, tu n’es pas obligée. Moi je l’ai fait, c’était juste pour avoir la confirmation.
Ensuite tu es encore jeune, donc ne te stresse pas pour cela… je viens d’avoir 31 ans en mai toi tu as 30 n’est-ce pas??
par contre si tu es très régulière dans tes cycles ce sera très facile pour toi avec les bandelettes.
Moi avec mon SOPK et ma tumeur je n’ai pas un cycle normal, donc le fait d’être à l’écoute de mon corps m’aide beaucoup. Mais avant mes deux grossesses ce n’était pas le cas.

Concernant les soignants, je n’ai pas encore eu un suivi sérieux après mes 3mois de l’img, mon rendez-vous de contrôle étais le 15 avril, on a seulement vérifié le col et on ne m’a pas fait d’écho comme tout était normal après avoir enlevé le placenta en bloc opératoire selon le médecin.
On m’a donné feu vert en me disant d’attendre 1 à 2 cycles d’abord (mais sans explication à ce qui m’est arrivé, j’ai très peur d’une nouvelle grossesse) bien que je ne me protège pas à non plus, mais en juillet je vais prendre rendez-vous pour débuter mes suivis médicaux. Ainsi on verra bien pour la suite.

Mais je suis heureuse pour toi, que ta sage-femme ait pu t’assurer, j’espère que très prochainement on aura que de bonnes nouvelles sur le forum avec des test de +++ (positif…) Car on mérite bien ça!
je croise les doigts pour toi.
Qui sait? Peut être que tu seras la première.

T’en fais pas trop pour l’ovulation, go go avec ton copain, amusez-vous les yeux ferméset sans vous rendre compte une nouvelle grossesse va venir de manière inattendue. Ma deuxième grossesse a eu lieu après un petite dispute et boum quelques jours après un test positif.

Quand on planifie pour la grossesse c’est stressant et difficile( et les rapports planifiés ne sont pas trop intéressants, selon moi bien entendu)

[Fraise]

@Christ95

J'ai bien repensé à ton message, meme si je n'ai pas répondu tout de suite, et je me suis dis que t'avais raison, je ne vais pas me mettre dès a présent à programmer des tests d'ovulation et des rapports. Si je tombe enceinte, c'est bien, sinon, c'est que je ne suis pas prête. Pour une fois je vais essayer de laisser faire le hasard. Pour le moment, j'ai vraiment pas assez confiance en mon corps pour maximiser mes chances, je vais laisser faire.
Et je coris qu'on a le meme age ! J'ai 30 ans, mais je suis de 95, du mois d'octobre ! J'espère qu'on aura des bonnes nouvelles bientot !!