IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

VincentEtJulie
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Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Message par VincentEtJulie »

Fraise a écrit : 15 juin 2026, 19:45 Je me suis dis qu'il était peut être utile, pour celles qui passeront par là d'avoir une petite mise à jour

On est à quasiment 6 semaines de l'IMG.

Pour ce qui est de la forme physique, j'ai récupéré rapidement. Pour celles que ça intéresse (je cherchais ces informations personnellement), j'ai couru pendant toute ma grossesse, jusqu'à deux jours avant. J'ai repris la course à pied à j+6, parce que j'en avais trop besoin psychologiquement, avec l'accord d'un sage femme que j'ai vu en vitesse. J'ai recommencé avec 6x1' course 1' marche, puis 6x2' etc... Et là, j'ai réussi à trouver un rythme de "croisière" à environ 60km/semaine sur la 5ème semaine post IMG, donc 4ème semaine de reprise.
Pour préciser, j'ai couru toute ma grossesse et j'étais déjà une coureuse bien avant, mais à la reprise, surtout la deuxième semaine, j'ai eu l'impression qu'il me manquait un poumon. Si vous passez par là, et qu'il n'y a pas d'autre problème particulier, sachez que ça passe. J'ai retrouvé des sensations à la troisième semaine, et même si je suis loin de mon niveau pré-grossesse, je me fais à nouveau un peu plaisir.
Cela peut paraitre un peu futile, mais pour moi, retrouver une activité physique était une bouée dans cet océan de déprime.

Pour ce qui est de la "santé féminine" : J'ai eu mon retour de couches à 5 semaines et 3 jours, ou un mois et 4 jours. J'ai eu mon IMG le 7 mai, et le retour de couches le 13 juin. Il a été précédé d'un spm hyper douloureux, et très inhabituel pour moi. Je sais que ce n'est pas le cas de tout le monde! Mais, personnellement, j'ai eu des grosses contractions (maintenant, je sais ce que c'est!) dès 4 jours avant le début réel des règles, avec des saignements très faibles. En fait, cela ressemblait aux saignements d'implantation du début de ma grossesse, alors avec les douleurs, j'ai cru à une grossesse extra utérine (j'en parlerais un tout petit peu plus loin dans mon message mais je suis devenue super hypocondriaque). Bon, j'ai fais un test de grossesse, il était négatif, et dans la journée j'ai eu le début de mes vraies règles. Là, je suis à 3 jours du début de mes règles, et j'ai des méga douleurs intestinales, et pareil, c'est inhabituel, normalement, j'ai des règles relativement indolores, ou alors au pire j'ai mal en bas du dos le temps d'une demie journée.
Le positif, c'est que le retour de couches est arrivé relativement tôt, et même si c'est vraiment pas agréable, que ça me ramène à ma grossesse, au moins c'est le potentiel début d'autres choses. Toute façon, il faut passer par là, et pour moi, le plus tôt était le mieux.

Pour ce qui est des résultats génétiques : On nous a appelé pour nous proposer un rdv génétique début septembre, avec, apparemment, les résultats des tests chromosomiques et du génome. Ca me parait très long pour juste les résultats chromosomiques, et en même temps court pour un génome, donc je suis un peu perplexe. J'ai quand même hate que ça arrive. Pour le moment, on a aucune information même partielle.

Concernant la santé psychologique, c'est quand même beaucoup plus compliqué. Je sais qu'on est plusieurs à vivre ça, mais la vue des femmes enceintes jusqu'au cou et des tout petits bébés est hyper difficile. Avec les beaux jours, et habitant en centre ville, j'ai l'impression de vivre dans un terrain miné. Je ne peux pas aller boire un café sans avoir une petite famille a coté de moi, et je suis absolument incapable de me réjouir pour eux pour le moment.
Je ne pense qu'à tomber enceinte (je l'espérais en retour de couches), mais en même temps j'ai peur de mon corps. Je passe d'une envie intense de porter à nouveau la vie, à la terreur que ça implique. Ce forum est une mine d'or de témoignages, c'est extrêmement précieux, mais il y a aussi un coté un peu angoissant: je découvre plein de possibilités, de façon (inévitables) que la grossesse se passe mal.
Je me suis rendue compte que j'étais devenue complètement hypocondriaque : Moi qui avais une confiance absolue ou presque en mon corps, je pensais avoir une hygiène de vie presque idéale, donc minimiser au maximum tous les risques pour la santé, je me rend compte que la santé c'est injuste. La découverte des malformations de mon bébé, le déroulement de l'IMG, la brèche épidurale... Tout cela m'a donné l'impression que ma vie ne tenait qu'à un fil, ma fertilité aussi. J'ai eu peur d'une GEU avec mes douleurs de règles, là je m'invente des synéchies, je regarde des grains de beauté je m'invente un mélanome, je vois une vidéo sur Huntington et il n'en faut pas plus pour me convaincre que je vais développer ces troubles, je ne peux pas regarder une seule vidéo sur quelqu'un qui évoque de près ou de loin un cancer...
Bref, c'est un peu l'enfer dans ma tête. Je n'ai jamais été comme ça et là, je me retrouve à éviter des sujets de conversation ou des vidéos, ou des séries, ou même des activités physiques par peur. J'espère que je vais retrouver mon état psychologique normal, mais globalement j'ai une impression de perte de confiance, et surtout d'innocence. Je ne me rendais pas compte de la chance que j'avais d'être en très bonne santé jusque là, et j'ai la sensation que tout peut basculer du jour au lendemain.
A coté de ça, je pense beaucoup à Héléna. Plus le temps passe, plus je la vois comme un bébé parfait, plus je la regrette. Le relatif "détachement" dont j'ai eu besoin vis à vis d'elle pour décider de l'IMG s'estompe peu à peu, et je réalise jour après jour que c'est vraiment mon bébé, et que je l'ai perdue pour toujours. Bref, c'est pas très joyeux. En plus de mon obsession pour ma santé, je fais une obsession sur tous les syndromes génétiques qui ressemblent plus ou moins à ce qu'elle a eu, et j'essaie d'identifier les modes de transmission, pour comprendre d'ou tout cela vient, si c'est un hasard ou si ça vient de nous, si on a 1% de chance de récidive ou 25%. Mais bon, je ne peux pas le savoir, je ne suis pas généticienne, je n'ai pas les données, je n'ai pas les résultats d'autopsie, je n'ai aucune expertise.

Par contre, je tiens à préciser qu'il y a des moments de mieux. Ce weekend, j'ai passé une soirée avec des amis, entière sans ruminer, et c'était vraiment une belle éclaircie dans ce ciel orageux. J'espère, et je crois, qu'il y en aura de plus en plus. Je pleure beaucoup moins, mais je suis souvent dans un état un peu dépressif, anhédonique, et un peu aboulique, avec un manque de volonté ou d'envie pour toutes les activités de la vie. J'arrive quand meme a courir six fois par semaine, et à jouer du violon, à travailler un peu, mais je n'arrive pas du tout à me lancer dans une activité au long terme. J'ai un article à rédiger, et je n'y arrive pas du tout par exemple.

Bref, voici un peu un état des lieux, un peu plus d'un mois après l'IMG. Je suis désolée pour le témoignage en demi teinte. J'ai par contre de la chance dans mon entourage, la chance que personne ne l'oublie. Enfin, tout du moins, pas les personnes les plus proches. Mes nièces parlent beaucoup d'elle, et ma soeur leur a crocheté des petites fraises, qu'elles portent dans leurs cheveux ou autre, et ça me fait très plaisir. Mon copain fait de la recherche en physique donc il adore les maths, et une de mes nièces a amené sa petite fraise à son cours de math pour lui faire plaisir, par exemple. Plein de petites attentions qui me touchent et continuent de la faire vivre. De mon coté, j'ai joué son morceau en concert à deux reprises. Et, j'ai rencontré des personnes à qui je parle, et ça me fait beaucoup de bien. Merci pour ça <3
Merci pour ton retour.

J’en profite également pour donner de mes nouvelles. J’ai repris le travail lundi dernier. J’avais beaucoup d’appréhension, mais finalement ça me fait du bien de reprendre un rythme et les journées sont plus occupées. Les collègues ne posent pas trop de questions, et tant mieux.

Je n’ai pas eu de retour de la génétique non plus (edit mon histoire était sur ce topic viewtopic.php?t=2650), et je n’ai même pas été contactée pour faire les prises de sang pour moi et mon conjoint. Bref, je perds totalement espoir d’avoir une avancée sur ce terrain.

Nous avons repris les essais depuis 2 cycles. Comme toi, je calcule tout, je note tout, je fais des tests à tire-larigot (ovulation, grossesse). C’est peut-être trop, mais ça me permet d’avoir une base, une expérience, des données, des analyses.

Sur ce deuxième cycle, je suis actuellement à 5 jours de retard sur mes règles et j’ai une bonne dizaine de tests positifs. J’ai été faire une prise de sang ce matin : je suis à 100 hCG. Bonne nouvelle, me diras-tu ? Eh bien, c’est les montagnes russes, car j’ai également des pertes marron depuis 5 jours. Le flux est faible, mais je ne sais absolument pas à quoi ça correspond. FC en cours ? Saignement d’implantation ? Je n’y crois plus vraiment : pour moi, le taux est trop faible. Je referai une prise de sang dans 72 h si je n’ai pas mes règles. Je préférerais qu’elles se déclenchent et que je sois fixée. Bref, j’ai l’impression que ça ne va pas être facile.

Pareil que toi, j’ai beaucoup de mal à voir les enfants. Toutes mes copines sont enceintes, j’ai l’impression que dehors c’est le monde parfait et que je n’aurai pas le droit d’y goûter.

Malgré tout, le plus important reste notre santé, celle de nos conjoints, et on doit se battre pour nos petits loulous qui nous surveillent sûrement de là-haut.
Fraise
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Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Message par Fraise »

Merci pour tes nouvelles !

Dans quel domaines travailles tu ?
J’avoue que les jours où je vais au boulot sont plus faciles également …

Pour la génétique c’est étonnant qu’ils ne vous aient pas prélevés !! Nous, on a fait les prises de sang une semaine avant l’IMG… as tu essayé de téléphoner au secrétariat ? Je déteste faire ça mais on les a un peu harcelés pour être honnête, pour avoir une date de rdv… c’est très pénible d’être dans cette position de demande, mais c’est tellement important …

Pour ton taux de bHCG je ne sais pas si c’est si faible ? Attention je n’ai AUCUNE expertise. Mais, j’ai eu des saignements à 5SA, et ma première prise de sang a 1 semaine de retard de règles était à 300… sachant que le taux est supposé doubler toutes les 48h je ne sais pas si c’est si éloigné que ça de tes valeurs ? Et, peut être que tu as ovulé un peu plus tard ?

En tout cas j’espère de tout mon cœur que c’est une grossesse évolutive … peut être que tu peux faire une seconde prise de sang un peu plus tôt pour en avoir le cœur net ? Enfin chacun gère comme elle peut, je comprends aussi l’envie de laisser un peu couler et de voir l’évolution… courage dans cette attente. J’espère que ça sera pour le mieux !!
Si tu as une grossesse évolutive à mon avis tu devrais en informer le service de génétique, on nous a dit que ça accélérait fortement les délais ! Je ne sais pas dans quel CHU tu es mais ça a l’air d’être le cas un peu partout.
Héléna, née le 7/05/2026 à 23SA+6, IMG pour syndrome polymalformatif
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