IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

[Fraise]

Merci pour ta réponse !
Je n'ai quasi plus de saignements, ej commence à retrouver un niveau d'énergie correct, et ça fait du bien. Je suis en congé maternité pour un moment, mais je travaille un peu quand même, en dilettante, pour m'occuper et me sentir un peu active. Pour le psy, je n'en ai pas encore trouvé malheureusement... On ne me conseille que des psychanalystes, ça me désespère !! Quoi qu'il arrive, pour le moment, j'ai un entourage présent qui n'impose pas de tabou sur le sujet, alors je ne ressens pas un fort besoin de parler avec un thérapiste. Et puis, je vois nos échanges sur ce forum comme une sorte de thérapie, personne ne peut mieux me comprendre que vous. J'écoute aussi des podcasts, mais j'ai fais une petite pause à ce sujet, car il y a pas mal d'histoires d'accident de cordon en fin de grossesse, et j'avoue que j'ai beaucoup de mal à entendre ces histoires. J'ai envie de me faire croire que si dans une prochaine grossesse, je passe la T2, tout ira bien... J'ai l'impression qu'il n'y a rien de pire que de passer 9 mois en sécurité et de découvrir que ton bébé est décédé. Enfin, toutes les histoires sont dures bien sur. Nous, on a l'incertitude de la génétique, de la décision etc. Mais, écouter beaucoup d'histoires de fin de grossesse me désespère un peu.

Tu déménages loin de là ou tu vivais ? Tu changes de boulot également, ou tu feras des trajets ?
Je comprends complètement tes interrogations, on a tellement besoin de réponses avant de réussir à prendre confiance en l'avenir!! Tu as des pistes un peu au niveau médical, pour l'hysteroscopie ?

BIsous, et courage à toi également !!

[Christ95]

Bonjour Fraise,

Contente pour toi que tu ne saignes plus, moi mes saignements sont arrêtés après 1 semaine! Même si je n’ai toujours pas eu mon retour de couches, mais je commence à avoir du spotting. C’est aussi un bonne nouvelle que tu commences à retrouver un peu ton énergie, t’occuper avec des activités te feras du bien pour ne pas trop y penser. Moi je suis à deux mois depuis mon img, physiquement ça va mieux mais au niveau moral j’avance encore à petit pas… mais m’exprimer et lire des histoires inspirantes sur ce forum m’aident beaucoup à avancer. Et je suis contente pour toi que nos échanges t’aident également.

Désolée pour toi, pour la psy, mais l’essentiel tu es bien entourée et tu peux en parler à ton entourage. Pis il y a ce forum qui aide beaucoup.

Pour les podcasts tu as tellement raison, j’en ai écouté 1 ou 2 puis j’ai arrêté c’est vraiment stressant. En les écoutant j’ai l’impression de sombrer encore plus.

Hier je lisais des échanges entre deux personnes sur ce forum qui souffrent de Syndrome des Antiphospholipides (SAPL) après plusieurs fausses couches les deux sont retombées enceintes presqu’au même moment, mais sous traitement médical.Malgré la peur, le stress, l’incertitude sur leurs grossesses elles sont toutes les deux finies par avoir leurs bébés arc en ciel dans leurs bras, mon cas n’est pas similaire-aux-leurs, mais j’ai trouvé leurs histoires tellement inspirantes que j’ai eu des larmes aux yeux. (Je ne sais pas si ça t’arrive de lire d’autres échanges mais certaines histoires sur ce forum sont vraiment encourageantes).

Pour répondre à tes questions me concernant,
En fait je change de ville complètement, c’est loin.
J’aurais plus d’hôpitaux à proximité, surtout pour les spécialités.
Je suis éducatrice de la petite enfance mais après mon congé maternité j’ai démissionné (j’étais pas prête à y retourner). Vue que je déménage fin juin je recommencerai un autre boulot à la nouvelle ville où j’irai, dans le même domaine car j’adore travailler avec des enfants.

Ma fausse couche et mon img ont vraiment déstabilisé mon conjoint.(du coup, pour se reconstruire, ensemble on a décider de changer un peu d’air et d’équipe médicale également, même si c’était pas prévu) on n’a pas le choix j’ai besoin d’être rassuré si je veux me relancer dans une une grossesse. Donc on a décidé de faire ce sacrifice.

C’est un peu ça.

J’ai écouté le morceau hier, j’ai adoré(surtout que je suis fan de musique classique)

Je te dis à bientôt!
Je t’envoie plein d’ondes positives!!
XoXo

[Fraise]

Bon voilà, deux semaines après on a réalisé la dernière étape de ce processus; on a dispersé les cendres d’Helena. C’était vraiment dur, mais je crois qu’on a choisi un bel endroit pour elle.

On est allés en montagne, sur un sommet qu’on aime bien tous les deux. C’est un sommet facile, que j’ai fais des tonnes de fois enfant, en haut duquel on va très souvent l’été quand la température dans la vallée est insupportable. La haut, il y a de beaux couchers de soleil, il y a une vue sur tous les sommets de la Chartreuse et sur des petits villages.

On a eu de la chance, il n’y avait personne hier soir, on a pu vivre notre moment tous les deux, sans être dérangés. Par contre, il faisait bien froid, alors on a pas traîné. J’espère y retourner très souvent, ce sera toujours son sommet à elle. Et puis, en dispersant les cendres, je me suis dit qu’elle était la haut, mais aussi dans le petit village au creux, sur le sommet en face, dans la vallée, un peu partout… on a aussi cueilli quelques fleurs de montagne (des crocus je crois?) qu’on a dispersé en même temps qu’elle.

J’ai pris quelques photos (pas des cendres bien sûr, mais du paysage), je vous les met ici. (Je n’arrive pas à trouver le code pour les balises spoiler)

[Axel&baby4]

Magnifique Fraise…

Bon vent à Héléna

[Pépin]

Bonsoir Fraise,

Helena a été accompagnée avec énormément d'amour jusqu'au bout.

Tes photos du doudou et des paysages où elle repose me touchent beaucoup. C'est un magnifique endroit pour vous recueillir.

Je vous envoie beaucoup de douceur. Je pense fort à votre petite fille.

[Christ95]

Coucou Fraise!

Tu honores la mémoire d’Héléna magnifiquement!
Ton amour pour elle rayonne à travers ces images.

Tu es d’une force incroyable!!

Qu’elle vole en paix parmi les étoiles.


Douces pensées pour ton cœur de maman!

[Fraise]

Merci pour vos messages <3
Même si je pense avoir fais ce que je pouvais pour elle, maintenant que tout est fini, c'est très difficile psychologiquement. Je ne ressens pas de soulagement, juste une vague de tristesse.
Ce matin, j'avais une intervention en crèche, ça m'a vraiment mise au fond du trou, je pense que je vais annuler les suivantes. C'est du bénévolat donc j'ai le droit meme dans le cadre de mon congé maternité, mais c'est trop difficile pour le moment. Je sais qu'il faut que je m'expose pour réapprendre à banaliser la vue des bébés et des femmes enceintes, mais c'est un peu trop tôt je pense.

[manon_xavier_411]

Coucou à toutes, coucou Fraise,

Je suis désolée car je n’ai pas été très présente ces derniers jours sur le forum. J’étais très prise par nos 1 an de mariage qui ont eu lieu dimanche dernier, puis le travail, les réunions… Je me suis mise la tête dans le guidon et ce n’était pas une bonne idée, je suis partie 2 jours en formation avec mes collègues loin de chez moi, et j’ai complètement craqué après avoir appris la grossesse de ma meilleure amie jeudi matin par texto. J’ai passé l’après midi à pleurer, c’était l’enfer.
Je prends enfin le temps de vous écrire.

Tout ce que vous faites pour vos bébés est magnifique. C’est extrêmement émouvant.

@Fraise, nous aurons les résultats génétiques le 3 juin. Il s’agit des résultats de l’amniocentèse, et de CGH array … donc pas exome ni génome complet je pense. Mais je t’avoue que la génétique c’est très loin pour moi, et que quand ils m’ont fait signer les papiers je n’ai pas posé de question, j’ai juste dit OK pour tout. Nous n’avons juste pas fait l’autopsie.

Dans les recherches que j’ai faites, non aucune donnée sur un risque accru de FCS ou de malformation si grossesse précoce. Effectivement en médecine il y a encore beaucoup d’idées reçues et de bêtises qui traînent…

La course à pied ça me sauve, clairement je ne vais pas bien quand je n’ai pas couru depuis 2-3 jours. Je suis beaucoup plus irritable, et ça me fait un bien fou. Idem pour les objectifs, je ne me mets pas d’objectif trop loin car je prie pour être enceinte d’ici là. D’un autre côté, je m’étais inscrite au marathon de la Rochelle l’été dernier pour novembre 2025 en me disant que tant pis, que je verrai, et j’ai pu envoyer un mail pour annuler mon inscription dès que j’ai su que j’étais enceinte. Je me dis que c’est une bonne chose de prévoir aussi des objectifs, car ça ne conditionne pas tout à la grossesse, quitte à les annuler, car on annule avec plaisir dans ces cas là.
Mais je te comprends tellement dans la difficulté à projeter des choses… impossible pour moi d’organiser mes vacances prévues à partir de la mi juin, alors que d’habitude j’anticipe toujours tout.

Je prévois de faire les 10 km du Touquet début juillet ! Je ne sais pas dans quel coin tu es ? Si tu veux on peut se parler en privé via Whats app ou Instagram, ce sera plus facile Tu peux m’écrire via la messagerie privée ici si tu le souhaites !

Concernant les tests d’ovulation, j’en ai fait au bout de 3 cycles d’essais infructueux, le 4e cycle ça a marché d’emblée… donc ça me donne confiance (et ça me donne une sensation de contrôle qui est plus ou moins bénéfique, mais je pense que j’en ai besoin). J’ai plusieurs expériences d’amies qui galéraient et sont tombées enceinte rapidement grâce aux tests d’ovulation… et clairement je n’ai pas de temps à perdre ^^
Les applications c’est fiable si ton cycle est fixe et de durée normale… ce qui n’est pas mon cas.

Idem je déteste cette période. Là je suis en phase pré ovulation, ca me met une pression énorme. Et je sais que dans 15 jours si ça n’a pas marché je vais être complètement au fond du trou.

Pour ta dernière question : j’ai eu une prémonition négative depuis le début. Difficile de savoir si c’est mon caractère pessimiste, mais de la même façon: persuadée que j’allais faire une FC précoce, puis que le bébé serait anencéphale (vers 10 SA c’était mon obsession), puis qu’à la T1 son cœur ne battrait pas, puis à la T2 qu’on trouverait peut être quelque chose… je me suis détendue après la T2 et je n’aurais pas dû.
Moi aussi on me disait que tout se passerait bien. J’ai du mal à le croire maintenant.

Pour ton message d’hier : je comprends tes sentiments, l’absence de soulagement après tout ça parce qu’en fait c’est tellement terrible ce que nous vivons que la tristesse prend toute la place. On ne peut pas être soulagée d’avoir dit au revoir à son bébé, même si on le fait le mieux possible… on ne devrait pas avoir à le faire. Si je peux me permettre un conseil, prend le temps dont tu as besoin avant de revoir femmes enceintes et bébés. On m’a dit que si je me forçais je créerais des expériences négatives, et que ça ne ferait qu’aggraver mes craintes.
Pour ma part c’est encore très dur après presque 3 mois. J’arrive à aller dans la rue et à croiser des femmes enceintes et bébés sans pleurer, mais clairement quand je peux éviter je l’évite (je m’assois aux bons endroits pour ne les pas avoir dans mon champ de vision, etc.)

Ma DPA est mardi, c’est une période rude qui fait remonter beaucoup d’émotions.

Désolée pour ce message très long et très désorganisé !

Je t’envoie plein de pensées

Manon

[Fraise]

Hello Manon, je t’envoie en privé mon numéro !

Je comprends complètement ton craquage !! Moi mes émotions c’est les montagnes russes : un matin je suis de super humeur, l’après midi je peux même pas échanger deux mots avec qui que ce soit. Je suis partie chez les grands parents de mon conjoint en montagne; c’est cool, mais la dernière fois que j’étais la bas, j’étais enceinte. Et c’est trop dur de me revoir dans les miroirs avec une silhouette complètement changée. La dernière fois la bas, je me projetais : j’avais enfin une diminution de mes nausées, et c’est la semaine où j’ai ressenti les premiers mouvements perceptibles … donc mon dernier séjour était vraiment sous le signe de l’espoir, et aujourd’hui c’est le flou le plus total. L’aspect génétique héréditaire ou non m’angoisse énormément, je passe mon temps libre à lire des publications sur les malformations cérébelleuses, les anomalies de la crête neurale, les cilliopathies… je cherche les différences qui permettent de s’éloigner du cas autosomique récessif, il y en a, mais ça ne ressemble à rien de précis et puis on a aucun élément supplémentaire au delà de l’échographie qui date du 24 avril. Donc je cherche dans le vide, j’apprends des choses, c’est intéressant mais je n’apprends rien d’applicable à notre cas. D’ailleurs, ça fait un mois et un jour que le monde s’est arrêté de tourner pour moi.

Et puis, je vois dans mon entourage hyper présent jusque là que petit à petit tout le monde retourne à sa vie, et leurs vies continuent, est c’est normal ! Mais moi, j’ai l’impression d’être en pause, et j’arrive pas à avancer. Je ne suis pas inactive, je prépare des concerts, je marche, je cours, je lis, mais je suis à l’arrêt. Emptionnellement je ne m’implique dans rien d’autre que la recherche d’un élément qui pourrait me rassurer sur la transmission ou non des malformations d’Héléna. J’aimerais tellement qu’elle soit encore là, et pouvoir la rencontrer à la fin de l’été … mais tout est fini. Maintenant je souhaite retomber enceinte mais j’ai aussi extrêmement peur.

Bref, des sentiments qu’on partage toutes ici je pense

Sinon, dans le positif, j’ai revu la personne pour laquelle je travaillais ces 6 derniers mois pour faire le bilan. Je l’ai trouvé incroyablement compréhensive. Pour comprendre ce qu’on traversait, elle a écouté des podcasts sur le deuil péri natal, je trouve ça vraiment incroyable de sa part. J’ai beaucoup aimé parler avec elle, elle prenait beaucoup de soin à appeler Héléna par son prénom, ainsi que d’autres choses.


Pour les résultats de CGH Array ça me semble super tard ! On nous a annoncé un mois, maximum un mois et demi pour nous … l’attente doit être super dure.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la journée de demain ce genre de dates anniversaire est terriblement difficile… j’espère que tu seras entourée, occupée, et que tu n’auras pas trop de temps pour ruminer. Je pense beaucoup à toi et à Marius.

[Fraise]

Je me suis dis qu'il était peut être utile, pour celles qui passeront par là d'avoir une petite mise à jour

On est à quasiment 6 semaines de l'IMG.

Pour ce qui est de la forme physique, j'ai récupéré rapidement. Pour celles que ça intéresse (je cherchais ces informations personnellement), j'ai couru pendant toute ma grossesse, jusqu'à deux jours avant. J'ai repris la course à pied à j+6, parce que j'en avais trop besoin psychologiquement, avec l'accord d'un sage femme que j'ai vu en vitesse. J'ai recommencé avec 6x1' course 1' marche, puis 6x2' etc... Et là, j'ai réussi à trouver un rythme de "croisière" à environ 60km/semaine sur la 5ème semaine post IMG, donc 4ème semaine de reprise.
Pour préciser, j'ai couru toute ma grossesse et j'étais déjà une coureuse bien avant, mais à la reprise, surtout la deuxième semaine, j'ai eu l'impression qu'il me manquait un poumon. Si vous passez par là, et qu'il n'y a pas d'autre problème particulier, sachez que ça passe. J'ai retrouvé des sensations à la troisième semaine, et même si je suis loin de mon niveau pré-grossesse, je me fais à nouveau un peu plaisir.
Cela peut paraitre un peu futile, mais pour moi, retrouver une activité physique était une bouée dans cet océan de déprime.

Pour ce qui est de la "santé féminine" : J'ai eu mon retour de couches à 5 semaines et 3 jours, ou un mois et 4 jours. J'ai eu mon IMG le 7 mai, et le retour de couches le 13 juin. Il a été précédé d'un spm hyper douloureux, et très inhabituel pour moi. Je sais que ce n'est pas le cas de tout le monde! Mais, personnellement, j'ai eu des grosses contractions (maintenant, je sais ce que c'est!) dès 4 jours avant le début réel des règles, avec des saignements très faibles. En fait, cela ressemblait aux saignements d'implantation du début de ma grossesse, alors avec les douleurs, j'ai cru à une grossesse extra utérine (j'en parlerais un tout petit peu plus loin dans mon message mais je suis devenue super hypocondriaque). Bon, j'ai fais un test de grossesse, il était négatif, et dans la journée j'ai eu le début de mes vraies règles. Là, je suis à 3 jours du début de mes règles, et j'ai des méga douleurs intestinales, et pareil, c'est inhabituel, normalement, j'ai des règles relativement indolores, ou alors au pire j'ai mal en bas du dos le temps d'une demie journée.
Le positif, c'est que le retour de couches est arrivé relativement tôt, et même si c'est vraiment pas agréable, que ça me ramène à ma grossesse, au moins c'est le potentiel début d'autres choses. Toute façon, il faut passer par là, et pour moi, le plus tôt était le mieux.

Pour ce qui est des résultats génétiques : On nous a appelé pour nous proposer un rdv génétique début septembre, avec, apparemment, les résultats des tests chromosomiques et du génome. Ca me parait très long pour juste les résultats chromosomiques, et en même temps court pour un génome, donc je suis un peu perplexe. J'ai quand même hate que ça arrive. Pour le moment, on a aucune information même partielle.

Concernant la santé psychologique, c'est quand même beaucoup plus compliqué. Je sais qu'on est plusieurs à vivre ça, mais la vue des femmes enceintes jusqu'au cou et des tout petits bébés est hyper difficile. Avec les beaux jours, et habitant en centre ville, j'ai l'impression de vivre dans un terrain miné. Je ne peux pas aller boire un café sans avoir une petite famille a coté de moi, et je suis absolument incapable de me réjouir pour eux pour le moment.
Je ne pense qu'à tomber enceinte (je l'espérais en retour de couches), mais en même temps j'ai peur de mon corps. Je passe d'une envie intense de porter à nouveau la vie, à la terreur que ça implique. Ce forum est une mine d'or de témoignages, c'est extrêmement précieux, mais il y a aussi un coté un peu angoissant: je découvre plein de possibilités, de façon (inévitables) que la grossesse se passe mal.
Je me suis rendue compte que j'étais devenue complètement hypocondriaque : Moi qui avais une confiance absolue ou presque en mon corps, je pensais avoir une hygiène de vie presque idéale, donc minimiser au maximum tous les risques pour la santé, je me rend compte que la santé c'est injuste. La découverte des malformations de mon bébé, le déroulement de l'IMG, la brèche épidurale... Tout cela m'a donné l'impression que ma vie ne tenait qu'à un fil, ma fertilité aussi. J'ai eu peur d'une GEU avec mes douleurs de règles, là je m'invente des synéchies, je regarde des grains de beauté je m'invente un mélanome, je vois une vidéo sur Huntington et il n'en faut pas plus pour me convaincre que je vais développer ces troubles, je ne peux pas regarder une seule vidéo sur quelqu'un qui évoque de près ou de loin un cancer...
Bref, c'est un peu l'enfer dans ma tête. Je n'ai jamais été comme ça et là, je me retrouve à éviter des sujets de conversation ou des vidéos, ou des séries, ou même des activités physiques par peur. J'espère que je vais retrouver mon état psychologique normal, mais globalement j'ai une impression de perte de confiance, et surtout d'innocence. Je ne me rendais pas compte de la chance que j'avais d'être en très bonne santé jusque là, et j'ai la sensation que tout peut basculer du jour au lendemain.
A coté de ça, je pense beaucoup à Héléna. Plus le temps passe, plus je la vois comme un bébé parfait, plus je la regrette. Le relatif "détachement" dont j'ai eu besoin vis à vis d'elle pour décider de l'IMG s'estompe peu à peu, et je réalise jour après jour que c'est vraiment mon bébé, et que je l'ai perdue pour toujours. Bref, c'est pas très joyeux. En plus de mon obsession pour ma santé, je fais une obsession sur tous les syndromes génétiques qui ressemblent plus ou moins à ce qu'elle a eu, et j'essaie d'identifier les modes de transmission, pour comprendre d'ou tout cela vient, si c'est un hasard ou si ça vient de nous, si on a 1% de chance de récidive ou 25%. Mais bon, je ne peux pas le savoir, je ne suis pas généticienne, je n'ai pas les données, je n'ai pas les résultats d'autopsie, je n'ai aucune expertise.

Par contre, je tiens à préciser qu'il y a des moments de mieux. Ce weekend, j'ai passé une soirée avec des amis, entière sans ruminer, et c'était vraiment une belle éclaircie dans ce ciel orageux. J'espère, et je crois, qu'il y en aura de plus en plus. Je pleure beaucoup moins, mais je suis souvent dans un état un peu dépressif, anhédonique, et un peu aboulique, avec un manque de volonté ou d'envie pour toutes les activités de la vie. J'arrive quand meme a courir six fois par semaine, et à jouer du violon, à travailler un peu, mais je n'arrive pas du tout à me lancer dans une activité au long terme. J'ai un article à rédiger, et je n'y arrive pas du tout par exemple.

Bref, voici un peu un état des lieux, un peu plus d'un mois après l'IMG. Je suis désolée pour le témoignage en demi teinte. J'ai par contre de la chance dans mon entourage, la chance que personne ne l'oublie. Enfin, tout du moins, pas les personnes les plus proches. Mes nièces parlent beaucoup d'elle, et ma soeur leur a crocheté des petites fraises, qu'elles portent dans leurs cheveux ou autre, et ça me fait très plaisir. Mon copain fait de la recherche en physique donc il adore les maths, et une de mes nièces a amené sa petite fraise à son cours de math pour lui faire plaisir, par exemple. Plein de petites attentions qui me touchent et continuent de la faire vivre. De mon coté, j'ai joué son morceau en concert à deux reprises. Et, j'ai rencontré des personnes à qui je parle, et ça me fait beaucoup de bien. Merci pour ça <3