Bonjour,
J'ai lu beaucoup de forums, de messages sur facebook. Je n'ai trouvé personne qui était dans mon cas, peut-être que certain(e)s d'entre vous le sont ici ?
En résumé : je suis tombée enceinte (6ème FIV, après 5 ans d'essais) en novembre. Nous étions fous de joie. Début mars, on commencé à détecter des problèmes. A chaque échographie, on voyait de nouvelles anomalies, une lente descente aux enfers qui a duré 1,5 mois avant de devoir se rendre à l'évidence de l'IMG. Les médecins nous ont parlé d'IMG dès la 1ère écho, mais nous avons voulu avoir toutes les cartes en main et être sûrs à 1000% de notre décision (d'autant plus difficile que nous avons eu tellement de mal à avoir cet enfant...)
Avant l'IMG, un syndrome CHARGE était soupçonné. Les anomalies visibles étaient : RCIU sévère, cardopathie (type tétralogie de Fallot), hypospade sévère, atrésie de l'oesophage.
Nous avons eu il y a quelques jours les résultats de l'autopsie, qui ont montré en plus un rein trop petit, un poumon trop petit, une imperforation anale, et des "signes" au niveau du visage (oreilles implantées bas, ^hiltrum long, ...), et ses ongles étaient trop petits.
Ces résultats m'ont soulagée d'un côté, car le médecin nous a confirmé que notre bébé n'aurait pas pu survivre et que notre décision étaient donc bien fondée. Mais ils m'ont également choquée, je suis très peinée pour mon pauvre fils, car il n'a vraiment pas été épargné par la vie...
Et je me pose de plus beaucoup de questions. Qu'est-ce qui pourrait expliquer tant de soucis sur un seul bébé ? L'amniocentèse n'a rien montré. Tous les témoignages que je lis parlent d'une, deux, allez max trois malformations. Dans notre cas, il n'y a rien qui allait... je ne comprends pas de quoi ça peut venir, le médecin n'a pas pu nous aiguiller et nous devons attendre un rdv avec un généticien.
Est-ce que d'autres personnes ont été dans une situation similaire ?
Merci beaucoup d'avance
Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Bonjour Nera
Je suis désolée de t’accueillir ici.
Je comprends les questions que tu te poses et malheureusement je n’ai pas de réelle réponse à t’apporter hormis mon soutien dans cette épreuve que je vis également.
On a découvert chez ma fille de très grosses malformations cardiaques (dextrocardie, CAV complet, malposition des gros vaisseaux...) à l’échographie T2.
Ensuite à l’échographie de référence on a suspecté en plus de ça une duplication pyelique bilatérale au niveau des reins qui a été confirmé.
Puis s’est rajouté à cela une dysmorphie faciale (philtrum bombé, narines antéversées, oreilles basses implantées et mal ourlées...) et un utérus bicorne découvert lors de l’autopsie.
Même si nos bébés n’avaient pas la même chose je me pose aussi la question de savoir de quel syndrome il s’agit car ces malformations me paraissent trop nombreuses pour être sans liens les unes avec les autres.
Comme pour toi mon amniocentèse était négative et je suis en attente des résultats de nos cariotypes à mon conjoint et à moi.
J’ai un rdv généticien qui est prévu le 29 juin où j’espère en savoir plus mais je sais d’avance qu’on va me proposer d’autres analyses et que les délais sont très longs.
Il faut bien se dire que l’amniocentese et les cariotypes ne détectent qu’une petite partie des anomalies génétiques mais qu’au vue du nombre de gènes dans le génome humain, tout un tas de mutations peuvent intervenir et provoquer des syndrômes dont certains sont hyper rares et ne portent même pas encore de noms...
Les mutations ne sont pas forcément héréditaires et sont même dans la plupart des cas heureusement fortuites mais pour en avoir la certitude il est nécessaire de faire des recherches.
Voilà tout ce que je peux te dire pour l’instant
En espérant que ça t’aidera un peu
C’est important d’avoir des réponses mais chacune est libre ou non de les attendre avant de penser à une nouvelle grossesse.
J’espère que mes mots ne seront pas trop maladroits
N’hésite pas si tu veux échanger davantage
Je t’envoie plein de forces et de courage pour cette attente pas toujours évidente.
Je suis désolée de t’accueillir ici.
Je comprends les questions que tu te poses et malheureusement je n’ai pas de réelle réponse à t’apporter hormis mon soutien dans cette épreuve que je vis également.
On a découvert chez ma fille de très grosses malformations cardiaques (dextrocardie, CAV complet, malposition des gros vaisseaux...) à l’échographie T2.
Ensuite à l’échographie de référence on a suspecté en plus de ça une duplication pyelique bilatérale au niveau des reins qui a été confirmé.
Puis s’est rajouté à cela une dysmorphie faciale (philtrum bombé, narines antéversées, oreilles basses implantées et mal ourlées...) et un utérus bicorne découvert lors de l’autopsie.
Même si nos bébés n’avaient pas la même chose je me pose aussi la question de savoir de quel syndrome il s’agit car ces malformations me paraissent trop nombreuses pour être sans liens les unes avec les autres.
Comme pour toi mon amniocentèse était négative et je suis en attente des résultats de nos cariotypes à mon conjoint et à moi.
J’ai un rdv généticien qui est prévu le 29 juin où j’espère en savoir plus mais je sais d’avance qu’on va me proposer d’autres analyses et que les délais sont très longs.
Il faut bien se dire que l’amniocentese et les cariotypes ne détectent qu’une petite partie des anomalies génétiques mais qu’au vue du nombre de gènes dans le génome humain, tout un tas de mutations peuvent intervenir et provoquer des syndrômes dont certains sont hyper rares et ne portent même pas encore de noms...
Les mutations ne sont pas forcément héréditaires et sont même dans la plupart des cas heureusement fortuites mais pour en avoir la certitude il est nécessaire de faire des recherches.
Voilà tout ce que je peux te dire pour l’instant
En espérant que ça t’aidera un peu
C’est important d’avoir des réponses mais chacune est libre ou non de les attendre avant de penser à une nouvelle grossesse.
J’espère que mes mots ne seront pas trop maladroits
N’hésite pas si tu veux échanger davantage
Je t’envoie plein de forces et de courage pour cette attente pas toujours évidente.
Aurélie
Mamange de Céleste, ma petite poupée, ma merveille... née le 13/04/20 à 24SA+1
Diane arrivée le 14/04/2021 juste 1 an et 1 jour après sa sœur.
Un peu de moi sur Instagram : aurelyceleste
Mamange de Céleste, ma petite poupée, ma merveille... née le 13/04/20 à 24SA+1
Diane arrivée le 14/04/2021 juste 1 an et 1 jour après sa sœur. Un peu de moi sur Instagram : aurelyceleste
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Coccinelle79
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Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Bonjour Nera.Nera a écrit : ↑12 juin 2020, 09:10 Bonjour,
J'ai lu beaucoup de forums, de messages sur facebook. Je n'ai trouvé personne qui était dans mon cas, peut-être que certain(e)s d'entre vous le sont ici ?
En résumé : je suis tombée enceinte (6ème FIV, après 5 ans d'essais) en novembre. Nous étions fous de joie. Début mars, on commencé à détecter des problèmes. A chaque échographie, on voyait de nouvelles anomalies, une lente descente aux enfers qui a duré 1,5 mois avant de devoir se rendre à l'évidence de l'IMG. Les médecins nous ont parlé d'IMG dès la 1ère écho, mais nous avons voulu avoir toutes les cartes en main et être sûrs à 1000% de notre décision (d'autant plus difficile que nous avons eu tellement de mal à avoir cet enfant...)
Avant l'IMG, un syndrome CHARGE était soupçonné. Les anomalies visibles étaient : RCIU sévère, cardopathie (type tétralogie de Fallot), hypospade sévère, atrésie de l'oesophage.
Nous avons eu il y a quelques jours les résultats de l'autopsie, qui ont montré en plus un rein trop petit, un poumon trop petit, une imperforation anale, et des "signes" au niveau du visage (oreilles implantées bas, ^hiltrum long, ...), et ses ongles étaient trop petits.
Ces résultats m'ont soulagée d'un côté, car le médecin nous a confirmé que notre bébé n'aurait pas pu survivre et que notre décision étaient donc bien fondée. Mais ils m'ont également choquée, je suis très peinée pour mon pauvre fils, car il n'a vraiment pas été épargné par la vie...
Et je me pose de plus beaucoup de questions. Qu'est-ce qui pourrait expliquer tant de soucis sur un seul bébé ? L'amniocentèse n'a rien montré. Tous les témoignages que je lis parlent d'une, deux, allez max trois malformations. Dans notre cas, il n'y a rien qui allait... je ne comprends pas de quoi ça peut venir, le médecin n'a pas pu nous aiguiller et nous devons attendre un rdv avec un généticien.
Est-ce que d'autres personnes ont été dans une situation similaire ?
Merci beaucoup d'avance
Je ne suis pas directement concernée par le sujet, mais j'ai écouté récemment un podcast où il est question de CHARGE. Je te laisse le lien :
https://www.arteradio.com/son/61663990/ ... homme_papa
À bientôt,
Alexia
Alexia.
MFIU en cours d'accouchement : ma Coccinelle 2020 décédée à sa naissance.
"Seigneur, fais moi un arc-en-ciel, je le ferais briller sur ma mère." : petit Scarabée 2021
MFIU en cours d'accouchement : ma Coccinelle 2020 décédée à sa naissance.
"Seigneur, fais moi un arc-en-ciel, je le ferais briller sur ma mère." : petit Scarabée 2021
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Bonjour,Aurély a écrit : ↑12 juin 2020, 09:56 Bonjour Nera
Je suis désolée de t’accueillir ici.
Je comprends les questions que tu te poses et malheureusement je n’ai pas de réelle réponse à t’apporter hormis mon soutien dans cette épreuve que je vis également.
On a découvert chez ma fille de très grosses malformations cardiaques (dextrocardie, CAV complet, malposition des gros vaisseaux...) à l’échographie T2.
Ensuite à l’échographie de référence on a suspecté en plus de ça une duplication pyelique bilatérale au niveau des reins qui a été confirmé.
Puis s’est rajouté à cela une dysmorphie faciale (philtrum bombé, narines antéversées, oreilles basses implantées et mal ourlées...) et un utérus bicorne découvert lors de l’autopsie.
Même si nos bébés n’avaient pas la même chose je me pose aussi la question de savoir de quel syndrome il s’agit car ces malformations me paraissent trop nombreuses pour être sans liens les unes avec les autres.
Comme pour toi mon amniocentèse était négative et je suis en attente des résultats de nos cariotypes à mon conjoint et à moi.
J’ai un rdv généticien qui est prévu le 29 juin où j’espère en savoir plus mais je sais d’avance qu’on va me proposer d’autres analyses et que les délais sont très longs.
Il faut bien se dire que l’amniocentese et les cariotypes ne détectent qu’une petite partie des anomalies génétiques mais qu’au vue du nombre de gènes dans le génome humain, tout un tas de mutations peuvent intervenir et provoquer des syndrômes dont certains sont hyper rares et ne portent même pas encore de noms...
Les mutations ne sont pas forcément héréditaires et sont même dans la plupart des cas heureusement fortuites mais pour en avoir la certitude il est nécessaire de faire des recherches.
Voilà tout ce que je peux te dire pour l’instant
En espérant que ça t’aidera un peu
C’est important d’avoir des réponses mais chacune est libre ou non de les attendre avant de penser à une nouvelle grossesse.
J’espère que mes mots ne seront pas trop maladroits
N’hésite pas si tu veux échanger davantage
Je t’envoie plein de forces et de courage pour cette attente pas toujours évidente.
Merci beaucoup de ta réponse !
Ca fait du bien de savoir qu'on n'est pas seule (même si je suis désolée qu'il t'arrive la même chose qu'à moi)
C'est vrai que nos enfants ont des problèmes similaires. Le coeur de mon bébé était très malformé aussi, et aussi les dysmorphies faciales, et les problèmes aux organes génitaux..
Mon conjoint et moi avons fait nos caryotypes dans le cadre de la PMA, et rien n'avait été trouvé. Maintenant, je crois que je comprends que ça ne veut rien dire car on ne trouve que ce qu'on cherche, or comme on sait pas ce qu'on cherche... il y a tellement de possibilités...
Tu me confirmes que j'ai bien compris ce que le médecin m'a dit, merci ! On est tellement chamboulés que c'est pas toujours évident. Et oui j'ai bien peur qu'on ne mette jamais de nom sur tout ça..
Moi j'ai surtout besoin de savoir si ça va recommencer ou si c'est un "accident". Je sais qu'on ne pourra jamais être sûr, mais au moins avoir des proba... j'ai mon RDV avec la généticienne la semaine prochaine. Si elle donne son "go", on pourra refaire une FIV début juillet, ce qui m'arrange car je n'aurais pas repris le boulot (qui est très prenant, 60h par semaine, beaucoup de déplacements, autant te dire que les FIV c'est compliqué...). Je sais que les analyses génétiques, si elle décide de les lancer, peuvent prendre des mois et des mois voire un an ou plus. Je sais que je ne pourrais pas attendre. Mon conjoint souhaite qu'on lance la FIV quel que soit la réponse de la généticienne, moi ça me fait peur. Mais je n'ai pas envie d'attendre. Mon dieu que c'est compliqué...
Si tu veux je te dirai ce que la généticienne a dit, vu que j'y passe juste avant toi !
Je vois dans ta signature que tu as perdu ton ange une semaine avant moi, j'étais à 26 SA donc pas loin de toi, on a un parcours similaire
Oh merci Alexia, je me le mets de côté pour après mon rdv avec la généticienne,c'est difficile de trouver des infos !Coccinelle79 a écrit : ↑12 juin 2020, 10:07
Bonjour Nera.
Je ne suis pas directement concernée par le sujet, mais j'ai écouté récemment un podcast où il est question de CHARGE. Je te laisse le lien :
https://www.arteradio.com/son/61663990/ ... homme_papa
À bientôt,
Alexia
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Re
On est là pour se soutenir et ça me fait du bien aussi de me sentir moins seule. C’est vrai que nos histoires se ressemblent.
Tu as accouché quand toi ?
Oui tu as très bien résumé les choses
On ne trouve que ce qu’on cherche malheureusement.
Ma gynécologue m’a parlé d’une analyse qui s’appelle un exome et qui consiste à séquencer tout le génome de nos bébés pour voir où se situe le problème et dans ce cas c’est un an minimum d’attente !
J’ai l’espoir que le généticien me/te dira qu’avec tous les éléments de l’autopsie ça oriente vers un ou des syndrômes particuliers ainsi les recherches seront moins longues car plus ciblées.
Je veux bien que tu me tiennes au courant et que tu me racontes ta consultation oui (en message privé si tu préfères) ça m’aidera à me préparer à la mienne.
Je suis comme toi j’ai peur pour la suite et une nouvelle grossesse mais en même temps attendre n’est pas envisageable car si je n’ai plus ce projet, je ne vis plus.
Je te souhaite plein de courage et force pour reprendre ton protocole FIV je suis sûre que la généticienne ne s’y opposera pas. Les médecins peuvent comprendre notre besoin d’avancer (certains au moins).
A très bientôt pour des nouvelles qui j’espère seront rassurantes.
Prends soin de toi
On est là pour se soutenir et ça me fait du bien aussi de me sentir moins seule. C’est vrai que nos histoires se ressemblent.
Tu as accouché quand toi ?
Oui tu as très bien résumé les choses
On ne trouve que ce qu’on cherche malheureusement.
Ma gynécologue m’a parlé d’une analyse qui s’appelle un exome et qui consiste à séquencer tout le génome de nos bébés pour voir où se situe le problème et dans ce cas c’est un an minimum d’attente !
J’ai l’espoir que le généticien me/te dira qu’avec tous les éléments de l’autopsie ça oriente vers un ou des syndrômes particuliers ainsi les recherches seront moins longues car plus ciblées.
Je veux bien que tu me tiennes au courant et que tu me racontes ta consultation oui (en message privé si tu préfères) ça m’aidera à me préparer à la mienne.
Je suis comme toi j’ai peur pour la suite et une nouvelle grossesse mais en même temps attendre n’est pas envisageable car si je n’ai plus ce projet, je ne vis plus.
Je te souhaite plein de courage et force pour reprendre ton protocole FIV je suis sûre que la généticienne ne s’y opposera pas. Les médecins peuvent comprendre notre besoin d’avancer (certains au moins).
A très bientôt pour des nouvelles qui j’espère seront rassurantes.
Prends soin de toi
Aurélie
Mamange de Céleste, ma petite poupée, ma merveille... née le 13/04/20 à 24SA+1
Diane arrivée le 14/04/2021 juste 1 an et 1 jour après sa sœur.
Un peu de moi sur Instagram : aurelyceleste
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Diane arrivée le 14/04/2021 juste 1 an et 1 jour après sa sœur. Un peu de moi sur Instagram : aurelyceleste
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Bonjour Aurély et tout le monde,
J'ai eu lundi mon rdv généticienne. Alors ça ne nous a pas vraiment avancés.
Déjà le Dr n'était pas très agréable, c'est la première personne comme ça que je rencontre depuis le début de mon parcours, c'est vraiment pas top. En gros elle n'a pas de réponse à nous apporter (ce que je peux comprendre), mais elle n'a pas donné l'impression de vouloir trouver (ce n'est peut-être qu'une impression, bien sûr).
On attend les résultats d'un test génétique lancé mi-mai, sur la maladie Smith-Levi-Opitz. C'est une maladie rare, et tout ne correspond pas, il y a peu de chances que ce soit ça. Elle nous a dit que des tests non ciblés sur une maladie mettaient beaucoup de temps, 1 ou 2 ans, et que vu notre âge on ferait mieux de pas faire des tests et reprendre les FIVS. On a insisté et elle a été OK pour demander au labo s'ils pouvaient lancer ces tests (apparemment ils peuvent refuser, on verra).
On va reprendre les FIVs dès la fin du mois, mais si ça se trouve dans un an ou deux on en sera au même point qu'aujourd'hui (c'est-à-dire sans enfant vivant), et on sera contents d'avoir les résultats. En plus, je trouverais ça moins dur si on avait une réponse.
Et voilà on n'en sait pas plus. J'imagine que si elle nous dit de reprendre les FIVs, c'est qu'elle pense qu'il y a des chances que ça soit un accident, mais bon on ne sait pas trop... j'espère que ton RDV sera plus concluant, Aurely !
Et je suis comme toi, sans ce projet je ne vis plus... là, la perspective de peut-être recommencer dans 10 jours change tout pour moi. Même si je sais que bien sûr, rien ni personne ne pourra remplacer mon bébé dans les étoiles.
J'ai eu lundi mon rdv généticienne. Alors ça ne nous a pas vraiment avancés.
Déjà le Dr n'était pas très agréable, c'est la première personne comme ça que je rencontre depuis le début de mon parcours, c'est vraiment pas top. En gros elle n'a pas de réponse à nous apporter (ce que je peux comprendre), mais elle n'a pas donné l'impression de vouloir trouver (ce n'est peut-être qu'une impression, bien sûr).
On attend les résultats d'un test génétique lancé mi-mai, sur la maladie Smith-Levi-Opitz. C'est une maladie rare, et tout ne correspond pas, il y a peu de chances que ce soit ça. Elle nous a dit que des tests non ciblés sur une maladie mettaient beaucoup de temps, 1 ou 2 ans, et que vu notre âge on ferait mieux de pas faire des tests et reprendre les FIVS. On a insisté et elle a été OK pour demander au labo s'ils pouvaient lancer ces tests (apparemment ils peuvent refuser, on verra).
On va reprendre les FIVs dès la fin du mois, mais si ça se trouve dans un an ou deux on en sera au même point qu'aujourd'hui (c'est-à-dire sans enfant vivant), et on sera contents d'avoir les résultats. En plus, je trouverais ça moins dur si on avait une réponse.
Et voilà on n'en sait pas plus. J'imagine que si elle nous dit de reprendre les FIVs, c'est qu'elle pense qu'il y a des chances que ça soit un accident, mais bon on ne sait pas trop... j'espère que ton RDV sera plus concluant, Aurely !
Et je suis comme toi, sans ce projet je ne vis plus... là, la perspective de peut-être recommencer dans 10 jours change tout pour moi. Même si je sais que bien sûr, rien ni personne ne pourra remplacer mon bébé dans les étoiles.
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Salut Nera
Je te remercie vraiment d’avoir pris le temps de raconter ton rendez-vous.
Je m’attendais à un rendez-vous un peu similaire à ce que tu décris. Sans vraies réponses...
Le principal est qu’elle ne t’ai pas bloqué pour recommencer dès maintenant la FIV et je pense que si elle t’a dit ça effectivement c’est qu’elle estime que c’est probablement un accident.
Tu as eu raison à mon avis d’insister pour que les recherches approfondies soient lancées, j’espère que ta requête sera acceptée.
C’est vrai que ça m’aiderait aussi d’avoir des réponses et puis je me dis aussi que pour la recherche en génétique ça peut faire avancer les choses pour d’autres bébés...
C’est dommage que le feeling ne soit pas passé avec elle par contre car dans nos situations on a besoin de personnes empathiques et à l’écoute.
Moi je suis vraiment au plus mal depuis hier soir car mon médecin a reçu le cariotype de mon conjoint qui est normal mais pas encore le mien alors que nous avons été prélevé en même temps. Du coup j’ai peur d’avoir un problème...
j’ai du prendre des anxiolytiques pour tenir...
Je te souhaite une belle soirée et des essais bébés pour bientôt avec une nouvelle grossesse aussi vite que possible.
Bisous
Je te remercie vraiment d’avoir pris le temps de raconter ton rendez-vous.
Je m’attendais à un rendez-vous un peu similaire à ce que tu décris. Sans vraies réponses...
Le principal est qu’elle ne t’ai pas bloqué pour recommencer dès maintenant la FIV et je pense que si elle t’a dit ça effectivement c’est qu’elle estime que c’est probablement un accident.
Tu as eu raison à mon avis d’insister pour que les recherches approfondies soient lancées, j’espère que ta requête sera acceptée.
C’est vrai que ça m’aiderait aussi d’avoir des réponses et puis je me dis aussi que pour la recherche en génétique ça peut faire avancer les choses pour d’autres bébés...
C’est dommage que le feeling ne soit pas passé avec elle par contre car dans nos situations on a besoin de personnes empathiques et à l’écoute.
Moi je suis vraiment au plus mal depuis hier soir car mon médecin a reçu le cariotype de mon conjoint qui est normal mais pas encore le mien alors que nous avons été prélevé en même temps. Du coup j’ai peur d’avoir un problème...
j’ai du prendre des anxiolytiques pour tenir...
Je te souhaite une belle soirée et des essais bébés pour bientôt avec une nouvelle grossesse aussi vite que possible.
Bisous
Aurélie
Mamange de Céleste, ma petite poupée, ma merveille... née le 13/04/20 à 24SA+1
Diane arrivée le 14/04/2021 juste 1 an et 1 jour après sa sœur.
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Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Hello !
De rien pour mon message. Ca m'aide aussi, de poser les choses par écrit comme ça. A mieux réfléchir, à ne rien oublier ensuite...
C'est vrai que c'est dommage de ne pas avoir eu de réponse... mais comme tu dis, au moins on n'est pas bloqués. C''était ma plus grande crainte, à ce stade. Avant les résultats de l'autopsie ma grande crainte c'était de me dire que peut-être ils ne trouveraient pas grand-chose, et du coup on aurait fait l'IMG pour rien, mais bon vu tout ce qu'il y avait, j'ai été rassurée sur celle-la...
Bref, maintenant j'attends les ordonnances pour m'y remettre !
Quand a lieu ton rdv généticien ?
Je comprends pour ton angoisse pour ton caryotype. Je suis sûre qu'il y a plein d'explications possibles, et que tout va bien (c'est rare de trouver des choses graves), mais je comprends que tu aies peur et je serais pareille à ta place. On analyse et décortique tout... j'espère que tu auras vite les résultats et que tout est ok ! Quelles montagnes russes, tout ça... enfin avec surtout des descentes :/
De rien pour mon message. Ca m'aide aussi, de poser les choses par écrit comme ça. A mieux réfléchir, à ne rien oublier ensuite...
C'est vrai que c'est dommage de ne pas avoir eu de réponse... mais comme tu dis, au moins on n'est pas bloqués. C''était ma plus grande crainte, à ce stade. Avant les résultats de l'autopsie ma grande crainte c'était de me dire que peut-être ils ne trouveraient pas grand-chose, et du coup on aurait fait l'IMG pour rien, mais bon vu tout ce qu'il y avait, j'ai été rassurée sur celle-la...
Bref, maintenant j'attends les ordonnances pour m'y remettre !
Quand a lieu ton rdv généticien ?
Je comprends pour ton angoisse pour ton caryotype. Je suis sûre qu'il y a plein d'explications possibles, et que tout va bien (c'est rare de trouver des choses graves), mais je comprends que tu aies peur et je serais pareille à ta place. On analyse et décortique tout... j'espère que tu auras vite les résultats et que tout est ok ! Quelles montagnes russes, tout ça... enfin avec surtout des descentes :/
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Coucou
Mon rdv généticien est le 29 juin
Je reviendrai te dire à ce moment là ce qu’on m’a dit.
D’ici là je vais décrocher un peu du forum je pense car chez moi ça vire un peu à l’obsession et c’est pas très bon pour moi.
Je ne travaille plus et donc j’y passe beaucoup de temps et c’est à double tranchant car on lit du positif mais aussi beaucoup d’histoires difficiles et même si j’ai pensé pouvoir aider les mamans arrivantes, je m’aperçois que je suis encore un peu trop fragile.
Cette période d’attente de mon cariotype me le prouve.
Au moindre grain de sable, je m’effondre.
Je suis néanmoins contente qu’on ai pu échanger
Et je reviendrai bien sûr prendre de tes nouvelles en espérant que ce sera de bonnes nouvelles
On va l’avoir notre arc en ciel !
Je t’embrasse
A très vite et prends bien soin de toi
Mon rdv généticien est le 29 juin
Je reviendrai te dire à ce moment là ce qu’on m’a dit.
D’ici là je vais décrocher un peu du forum je pense car chez moi ça vire un peu à l’obsession et c’est pas très bon pour moi.
Je ne travaille plus et donc j’y passe beaucoup de temps et c’est à double tranchant car on lit du positif mais aussi beaucoup d’histoires difficiles et même si j’ai pensé pouvoir aider les mamans arrivantes, je m’aperçois que je suis encore un peu trop fragile.
Cette période d’attente de mon cariotype me le prouve.
Au moindre grain de sable, je m’effondre.
Je suis néanmoins contente qu’on ai pu échanger
Et je reviendrai bien sûr prendre de tes nouvelles en espérant que ce sera de bonnes nouvelles
On va l’avoir notre arc en ciel !
Je t’embrasse
A très vite et prends bien soin de toi
Aurélie
Mamange de Céleste, ma petite poupée, ma merveille... née le 13/04/20 à 24SA+1
Diane arrivée le 14/04/2021 juste 1 an et 1 jour après sa sœur.
Un peu de moi sur Instagram : aurelyceleste
Mamange de Céleste, ma petite poupée, ma merveille... née le 13/04/20 à 24SA+1
Diane arrivée le 14/04/2021 juste 1 an et 1 jour après sa sœur. Un peu de moi sur Instagram : aurelyceleste
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Hello !
Je comprends tout à fait, ça m'est passé aussi de lire compulsivement tous les messages ici...
Moi je suis effondrée car mon hosto a refusé notre prise en charge pour le moment, il y a une grosse liste d'attente, donc pas de FIV chez eux avant septembre. Du coup j'ai contacté l'étranger, wait and see..
Bon courage, donne des nouvelles dans 10 jours et prends soin de toi !
Je comprends tout à fait, ça m'est passé aussi de lire compulsivement tous les messages ici...
Moi je suis effondrée car mon hosto a refusé notre prise en charge pour le moment, il y a une grosse liste d'attente, donc pas de FIV chez eux avant septembre. Du coup j'ai contacté l'étranger, wait and see..
Bon courage, donne des nouvelles dans 10 jours et prends soin de toi !