IMG confirmé à 33 SA : se préparer au pire jour du reste de ma vie

[monpetitangesorren]

Bonjour à toutes,

Ça y’est, l’IMG a été confirmé par la généticienne et la néphrologue pédiatre. J’ai pas mal de questions du coup.

1- Je doute à chaque instant de cette décision. Elle fait suite à une anomalie chromosomique dont les médecins ne peuvent pas prédire quelles pathologies aura notre enfant parmi la multitude de pathologies physiques et neurologiques. Les médecins ont aussi précisé que des couples continuaient leur grossesse avec cette anomalie chromosomique. Pour le côté déculpabilisant on repassera. « mais quelle que soit votre décision ce sera la bonne »qu’ ils disent. Ils précisent aussi que ça reste ethiquement discutable. au meme titre que la T21 j’imagine….
Du coup, moi je suis pétrifiée. Ça laisse planer le doute même si personne ne peut nous assurer de l’avenir de notre enfant et que nous le faisons pour lui éviter une vie de souffrances.

Avez vous été dans cette situation de doute permanent ?

2- Les médecins spécialistes me parlent d’une prise de cachets mardi prochain et déclenchement le jeudi matin ou vendredi pour « l’expulsion ». Ils ne parlent meme pas d’accouchement. Ils me disent aussi que le rdv d’info sera le mardi matin et prise de médicament en suivant.

Je pensais qu’on avait le rdv d’info puis de quoi souffler avant la prise de médicament…. J’apprends aussi qu’on est « plusieurs couples » ça veut dire que plusieurs sont au rdv d’info ? Donc on va parler de funérailles; du geste, tout ça ensemble ? Ça me semble inhumain. J’ai aussi demandé si on était mis à l’écart des salles de naissance même si ça se passe en maternité. « Non, ça fait parti du protocole de vous l’aider autour des salles de naissances » Wow. La douche froide. J’ai également demandé s’il était possible de ne pas avoir d’internes. « quand est ce que vous voulez éviter ça exactement ? » Tout le temps en fait …. Ça me semble invraisemblable. Je ne citerai pas l’établissement mais je suis sur Bordeaux si ça fait écho à certaines.

Et avec la prise de médicament, ça fait quoi ? On a des contractions qui arrivent ? C’est douloureux ? Si on veut tout arrêter, on peut encore après la prise de médicaments ? désolée pour cette question mais j’ai besoin de savoir.

3- question pratique : qui peut prescrire un arrêt de travail à mon conjoint « avant » IMG ? Personne ne lui a proposé et ça me semble aberrant. Le congé maternité démarre à la prise de médicaments ou au déclenchement ?


Merci pour votre aide.

[petitfaon]

Je suis bien désolée de te lire et de voir cette prise en charge pour le moins "légère". Je ne peux pas t'aider sur toutes les questions, mais concernant la prise de cachet l'avant veille, normalement ça ne déclenche pas de contractions, ça prépare le col à sa dilatation. Les contractions te seront déclenchées le jour J.
Quant à tout arrêter après la prise de médicaments, selon les infos que j'ai eues c'est possible mais seulement dans un laps de temps très court après la prise, car ce sont des hormones qui vont signifier au corps que la grossesse est finie donc les échanges vont se stopper.
Je te dis ça comme je l'ai compris, donc j'espère ne pas te dire de bêtise. En gros si tu veux faire marche arrière tu dois demander un antidote tout de suite, et pas attendre le jour de l'accouchement.
Mais je pense que ça mérite que tu prennes peut être quelques jours encore pour être complètement certaine de ta décision, plutôt que d'envisager de réfléchir encore après la prise du médicament.

Et comment dire, un rendez-vous d'info à plusieurs couples c'est la première fois que je lis ça... Si il s'avère que ça se passe réellement comme ça c'est hallucinant!

[Pépin]

Bonsoir,

Je suis vraiment désolée de cette prise en charge et du manque de délicatesse et d'empathie du corps médical.

Pour ta première question, il faut déjà se dire que si les médecins acceptent l'IMG, c'est qu'il y a une raison médicale tangible et un risque accru de handicaps lourds. Vous n'êtes pas seuls à faire ce non-choix. Le corps médical soutient aussi cette décision.

Dans le cadre d'un tel diagnostic, il n'y a jamais de bonnes décisions. Vous devez choisir ce qui sera le "moins pire" pour votre bébé et pour son avenir. Ce choix sera toujours la meilleure décision pour votre enfant, car vous l'aurez fait par amour pour votre bébé, afin qu'il ne souffre pas toute sa vie.

Avec mon conjoint, nous étions rationnellement sûrs de notre choix concernant notre fille atteinte de trisomie 21. C'était incroyablement douloureux. Mais nous savions que le handicap la rattraperait et qu'elle n'aurait jamais une vie normale.



Pour le deuxième point, on m'avait dit lors de la prise du cachet qu'il n'y avait plus de retour en arrière possible. Avaler ce cachet a été très difficile psychologiquement. Mais je n'ai rien ressenti de particulier physiquement parlant. Ce cachet arrête la progression de la grossesse et prépare le col pour l'accouchement.

Comme toi, j'avais remarqué que le corps médical avait cessé de parler de "bébé" et "d'accouchement" à partir du moment où l'IMG était programmée. Ils parlaient désormais de "foetus" et "d'expulsion". Je ne sais pas si c'est un mécanisme de défense des médecins ou s'ils pensent ainsi rendre les choses moins pénibles pour les parents... J'avais été un peu déstabilisée. J'avais l'impression que mon bébé était déshumanisé.

Pour ma part, j'avais déjà eu beaucoup d'informations par ma gynécologue lors des résultats du DPNI et la veille de la prise du médicament. Le jour de la prise, deux assistants en gynécologie nous ont installés dans un bureau pour tout réexpliquer calmement et s'assurer que nous avions bien compris. Nous avons signé ensemble des documents officiels concernant l'IMG. Puis, j'ai pris le cachet. Après, nous avons vu l'assistante sociale pour organiser le devenir du corps de notre bébé.

J'espère sincèrement que vous n'aurez pas un rendez-vous avec d'autres couples. C'est une épreuve terrible. Vous avez besoin d'intimité dans ce genre de moments.

Pour l'accouchement, le mien s'est passé dans le bloc accouchement en salle de naissance. Les médecins ont veillé à me placer dans la dernière salle, la plus éloignée. Le but était que nous ne puissions pas entendre un possible autre accouchement. Ça peut sembler inhumain de se retrouver dans une salle de naissance... Mais cela reste un accouchement. Au final, je me suis au moins sentie "maman", même si notre fille n'a jamais ouvert les yeux.

Les médecins avaient aussi prévu une chambre située au début de l'aile des prématurés pour moi. Le but était que je n'entende pas de bébé pleurer depuis ma chambre. J'ai tout de même refusé d'être hospitalisée après l'accouchement et suis rentrée à la maison quelques heures après.


Pour le troisième point, je suis sidérée qu'aucun médecin nous vous ait mis tous les deux en arrêt. Le jour où nous avons appris le résultat du DPNI, ma gynécologue nous a mis en arrêt tous les deux. Le jour de l'IMG, elle a prolongé les deux arrêts (à 17SA, en Belgique, je n'avais droit à rien), tout en nous disant que si nous avions besoin de plus de jours, il ne fallait pas hésiter à le demander.

Peut-être pourriez-vous contacter ta gynéco ? Ou alors, voir avec votre médecin généraliste ?

Je t'envoie tout mon soutien.

[Anéa]

Bonjour,

Personne ne pourra vraiment prédire les effets d'une anomalie, surtout qu'ils peuvent etre différents d'une personne à l'autre:
Pour notre délétion, mon mari l'a aussi mais est "asymptomatique" alors que ma fille avait une anomalie cardiaque et microcéphalie.
J'ai douté aussi du choix de l'IMG mais après coup lorsqu'on a appris que lui était porteur mais sans en etre impacté.
Mais après j'ai trouvé des groupes facebook sur ma deletion et ça m'a remis les idées en place. Je te conseille de le faire (j'ai regardé et il y en a pour la tienne) au moins tu vois la réalité de la vie avec la deletion, et c'est pas juste des statistiques de medecins.

le 1er cachet (du mardi) c'est juste pour modifier le col, ca ne donne pas de contractions
Normalement le rdv d'info est individuel, mais je pense qu'ils ont plusieurs IMG le meme jour donc ils vont enchainer les rdv. C'est lors de ce rdv que j'avais pris le cachet.

Normalement tu as déjà du avoir un rdv pré IMG, où on t'a parlé des obsèques, du geste, etc, c'est les meme choses qu'on te dira au rdv d'info.

Moi aussi j'etais en salle de naissance pour le declenchement et accouchement, et la nuit à la maternité, mais ils avaient fait en sorte de me mettre dans une chambre assez éloignée du reste…

La veille du declenchement, en fin de journée on m'avait posé des dilapans dans le col, et c'est ca qui a provoquer quelques contractions pendant la nuit. Le lendemain dès la 1ere heure j'ai eu la peridurale et ils m'ont donné le cachet qui declenche les contractions qu'après. Donc je n'ai pas eu mal et pas senti les contractions. J'ai accouché l'apres midi donc ca a été assez rapide, j'etais à 30 SA.

Je pense savoir dans quel hôpital tu dois etre, si besoin tu peux me contacter en MP, je suis à coté de Bordeaux aussi mais j'ai pas fait mon IMG dans le même que toi à priori.

Ton conjoint peut demander un arret maladie, mais le + favorable pour lui est de poser les jours de décès (qui peuvent commencé à etre pris quelques jours avant l'IMG) puis il peut enchainer sur le congé paternité et le congé deuil.

Pour toi, le congé maternité commencera le jour de l'accouchement. Mais tu peux voir avec ton employeur pour poser des jours de décès avant l'IMG (si jamais tu n'es pas déjà en arret)

J'avais fait un post à ce sujet si besoin : viewtopic.php?t=4636

N'hesites pas si besoin !

[Sab braz]

Bonsoir,

L IMG est un processus si douloureux , je te fais part de mon retour j’étais à 34 sa+5jours.
Prise de médicament le vendredi (pas de symptômes particulier ou autre durant le week end) puis rdv à l’hôpital le lundi 23/12 .
J’ai eu du mal à prendre ce comprimé je t’avoue, j’ai profité des derniers instants avec mon bébé dans mon ventre
À l’hôpital on te posera la péridurale pour éviter les douleurs , moi j’ai failli m’évanouir car la mise en place s est faite difficilement.
Prise du comprimé pour lancer les contractions toutes les 3heures pour lancer les contractions, se fut long .
Accouchement le 24/12 à 11h04 j’espère que tu auras la chance de tomber sur des sages femmes bienveillantes comme moi .
Concernant la chambre jetais dans l unité des GHE(grossesse à haut risque) et isolée mais la salle d accouchement était en maternité donc pas possible d éviter les cris des bébés qui venaient de naître .
Nous avons pu voir notre bébé par la suite cela te sera proposé.
Pour l’enterrement, cela a été compliqué de prendre contact avec les pompes funèbres, mon entourage a pris le relais émotionnellement c est terrible .
Ton congés maternité débutera le jour de ton accouchement, il faudra envoyer bien tous les documents à la CPAM et la caf par la suite .
Je suis passé les jours suivants dans la phase de remise en cause sur le choix que nous avions fait c était difficile.
Demande à l’hôpital une consultation avec la psychologue ce n est pas normal qu on ne te l ai pas proposé.

Merci à ce forum d'exister pour partager ces moments de la vie si douloureux qui dont on parle peu.

Si besoin n’ hésites pas à m’écrire , je t envoi plein de force et de courage .