IMG à 30 SA pour délétion sur chromosome avec risque de récidive de 1 sur 2

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Anéa
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IMG à 30 SA pour délétion sur chromosome avec risque de récidive de 1 sur 2

Message par Anéa »

Bonjour,

Après plusieurs semaines à parcourir le forum, à lire les témoignages qui m'ont beaucoup aidés, voici le mien, qui pourra peut-être aider à mon tour. Et aujourd'hui j'ai besoin de pouvoir exprimer cela a des personnes qui ont vécu des choses à peu près similaires, à défaut de pouvoir en parler autour de moi. Mais attention, c'est trèèèès long ;)

Alors voilà, je m'appelle Julie, j'ai 37 ans, j'ai déjà un petit garçon de 4 ans, et j'attendais une petite fille que l'on a appelé Anéa et pour laquelle on a du faire une IMG le 24/07/2024 à 30 SA.

Pour ma 1ere grossesse je n'avais eu aucun soucis, de plus je suis en bonne santé, je n'ai pas de facteur de risque (je ne fume pas, ne suis pas en surpoids) donc j'étais très loin de m'imaginer ce qui allait se passé pour cette seconde grossesse.

C'est lors de l'écho T1 que ça a commencer à prendre une mauvaise tournure. Tout était bon sauf une clarté nucale à 2.8mm. En soit pas alarmant car sous le seuil des 3.5mm, mais au dessus de la moyenne quand même. De là, une écho cardiaque et une écho de référence sont programmées au CPDPN plus d'un mois après.
Je suis ressortie de l'écho T1 en pleurs, car par méconnaissance du sujet, j'associais une clarté nucale élevée avec forcément une trisomie. Même si la sage femme m'avait rassurée en me disant qu'une clarté nucale "intermédiaire" comme la mienne ne signifiait pas forcément un problème.

Je garde un peu espoir jusqu'au résultat des marqueurs sériques une semaine après: Risque de T21 à 1/20
Le choc total… Pour mon fils j'étais à 1/6500 donc forcément je n'ai pas pu m'empecher de comparer les résultats et de voir que ce n'était vraiment pas normal…
Et j'ai un raisonnement assez cartésien, donc au fond de moi je savais qu'il y avait un problème, car je me disais que si la clarté nucale n'était pas normale et que mes taux de PAPP-A et bHCG étaient déséquilibrés, ce n'était pas pour rien. Je n'arrivais pas à me dire que c'était juste "comme ça" sans raison.

Le lendemain, je fais le DPNI, car je pensais que le résultat serai + rapide qu'une amniocentèse, la sage femme libérale n'étant pas en mesure de m'informer sur les délais des 2.
S'en est suivi 2 longues semaines d'angoisse, où dans ma tête c'était foutu…
Nous avons du également mettre l'annonce de la grossesse en stand by, et la cacher au mieux en attendant.

Entre temps, l'échographiste de ma T1 qui avait reçu également mon résultat des marqueurs sériques, m'appelle pour me dire qu'il faut faire une amniocentèse et qu'elle envoi un mail au CPDPN (dans lequel j'ai déjà mes échos de référence de programmées). On me rappelle 1h après pour me donner RDV la semaine d'après pour une consultation de génétique qui sera suivi si je l'accepte d'une amniocentèse.

Arrive ce RDV, et grâce à l'efficacité de la secrétaire du CPDPN qui a réussi à récuperer les résultats du DPNI, (qui ne leur étaient pas destinés mais envoyé à la sage femme libérale qui ne m'a contacté qu'une semaine après ce RDV (ce qui aurait fait presque 3 semaines après la prise de sang)) j'ai échappé in extrémis à l'amniocentèse car le DPNI fut négatif. Cela a été un gros soulagement (à tort malheureusement) et j'ai pu enfin vivre mieux ma grossesse.

Viennent les RDV pour les échos. L'écho cardiaque était normale. Et l'écho de référence à 18 SA plutôt bonne, mise à part la nuque encore au dessus de la moyenne, mais toujours sans dépasser le seuil inquiétant, et puis une petite anomalie au niveau du calibre d'une artère cardiaque, mais selon l'avis du cardiologue ce n'était pas significatif à ce stade.

Me voilà rassurée pendant un mois supplémentaire, durant lequel je profite de la grossesse et je me sens plus sereine pour l'annoncer.

Arrive l'écho T2 faite au CPDPN où le reste du suivi se fera, et là ça se corse…
La nuque a bien augmentée, de ce que j'ai compris au delà du seuil. Toujours l'anomalie au niveau du calibre de l'artère cardiaque, mais les mesures des flux cardiaques sont normales. Et puis s'ajoute cette fois-ci la mesure du périmètre cranien à 2 percentiles. Pas forcément alarmant pour une fille pour le moment selon l'echographiste (qui a l'habitude des "cas à problèmes" étant au CPDPN), étant donné que les normes des mesures ont été revues à la hausse, et donc il arrivent plus souvent que des petites filles soient dans le bas des courbes.
Mais ça fait quand meme plusieurs éléments qui posent questions sur l'écho, et les médecins me conseillent de faire une amniocentèse. Même s'il n'y a rien d'inquiétant pour le moment, cela permettrait potentiellement d'en savoir plus ou d'être rassurée. J'ai quand même eu la chance que cette échographiste soit très humaine et pédagogue, elle m'a expliqué d'un manière bien compréhensible le déroulement de l'amniocentèse et des analyses génétiques qui s'en suivent (caryotype, ACPA et exome) ce qui m'a rassurée et m'a permis de faire l'amnio sereinement.

Elle s'est bien passé et j'attendais les résultats sans trop d'inquiétude. Je me disais qu'au pire on trouverai peut-etre quelque chose à l'exome, mais avec lequel on peut vivre normalement (par exemple une malformation cardiaque mineure) car rien ne faisait penser au pire.

Les 1er résultats arrivent : un 1er appel pour me dire qu'il n'y a pas de trisomie. J'étais rassurée et naïvement je m'imaginais pas trop ce qui pouvait arriver de pire.
Une semaine après, en fin de journée je m'apprêtai à aller chercher mon fils à la sortie l'école, je lui avais promis de l'emmener quelque part pour le gouter. Et là je reçois un appel du CPDPN, ils me demandent de venir rapidement pour les résultats. Alors là ça sentait vraiment pas bon… Le généticien pouvait etre disponible le jour même, sinon dans une semaine. J'ai malheureusement du choisir le jour même car je ne me sentais pas capable d'attendre une semaine dans le stress et l'angoisse, même si j'ai culpabilisé pour mon fils, comme si je le faisais passé "après" alors que ce n'était pas mon intention…
Ce jour de l'annonce a été l'un des + dur moment de ma vie. Verdict de l'ACPA: mon bébé a une délétion au niveau du chromosome 1. Il manque une partie du chromosome (monosomie partielle) et cette anomalie est trop petite pour etre détectée au DPNI. Bien que la délétion soit petite, cela implique plusieurs gènes manquants, et cela peut entrainer des problèmes multiples: retard de développement psychomoteur, petite taille (d'où le périmètre cranien à 2 percentiles), malformations cardiaques mais pas forcément problématiques, et risque majeur de retard cognitif allant jusqu'au handicap mental. Mais ces problèmes sont impossibles à prévoir ni évaluer, notamment le risque de handicap mental qui ne peut etre découvert que plusieurs années après la naissance…
Le choc de l'annonce a été terrible, et jamais je n'ai pleuré comme j'ai pleuré…
Je ne m'attendais pas à quelque chose d'aussi important, même les médecins. Le généticien nous a quand même dit que certaines personnes étaient "asymptomatiques" et non impactées par cette délétion….mais ça me paraissait tellement improbable vu tout les problèmes que ça peut entrainer. On ne parle pas d'un gène défectueux ou manquant, mais d'un pan d'un chromosome, comment cela ne pourrait-il pas avoir de conséquences ? Comme me l'avait expliqué l'echographiste, c'est comme si il manquait la page d'un livre, il nous manque une partie de l'histoire pour la comprendre. C'était donc très probablement une délétion de novo, pour ma part j'en étais convaincue, car mon mari et moi n'avons aucune des conséquences décrites. Nous avons quand même fait une prise de sang pour savoir si nous étions porteurs, et il y a un bon mois pour avoir les résultats.

Dans un sens, l'ampleur et l'incertitude du risque de la délétion n'a pas laissé de doutes au "choix". De part le risque important de handicap mental, ça n'aurait pas été une vie heureuse pour mon bébé de vivre comme ça. Nous ne voulions pas faire subir cela à notre fils non plus, et nous même ne nous sentions pas capables de nous engager dans une vie avec un enfant ayant un handicap mental, avec tout le suivi médical qui s'en suit.

Nous allions donc devoir faire une IMG...
Moi qui jusqu'à présent, pensais que l'IMG concernait une minorité de personnes qui avait des problèmes de santé pour devoir en arriver là, j'étais bien loin de la réalité.
C'est un sujet dont on parle peu, donc je n'y connaissais rien. J'ai donc cherché "IMG" sur google et je suis tombé sur le site de la sécu qui explique la procédure. J'ai pleuré tellement c'était affreux… Horrible de devoir arreter le cœur d'un bébé...horrible de devoir accoucher par la suite… C'était impensable !

Et puis dans les jours qui ont suivis, j'ai lu des témoignages, beaucoup beaucoup de témoignages… Que ce soit d'IMG, de MFIU, des choses tellement dures à lire et que je n'aurais pas imaginer que ça puisse arriver.
Ca m'a beaucoup aidé à relativiser sur mon cas car j'ai vu des choses bien pire que moi. Et ça m'a fait du bien de voir que je n'étais pas la seule à vivre ce drame, même si ça semble égoïste de penser ça. Je ne le souhaite à personne mais je me suis rendu compte que ça arrivait à beaucoup + de personnes qu'on ne le pensait.
Dans mon malheur, j'ai quand même la chance d'avoir déjà un enfant en bonne santé, et de ne pas avoir eu un parcours difficile (pas de fausse couches, pas de PMA). Je me suis rendu compte aussi, que même si ces derniers mois avaient été angoissants, au fond de moi je m'étais préparée à l'éventualité que ça puisse mal se finir. Le choc de l'annonce a été dur, mais moins brutal que pour une MFIU par exemple… Ca m'a aidé à accepter l'IMG, ainsi que de connaitre la cause du probleme, alors que des personnes attendent des mois et des mois les résultats d'une autopsie.
J'en viens même à me dire que je n'ai pas à me plaindre, j'ai lu des histoires terribles, bien pires. J'ai fais mon IMG à 30 SA, mais beaucoup le font bien + tard, en apprenant le probleme à la T3.
Alors je relativise mon cas. J'ai déjà un enfant, la vie doit continuer pour lui. Et puis il est plein d'amour et de joie de vivre, ça aide à tenir le coup et avancer. De toutes façons je n'ai pas le choix, je ne peux compter que sur moi même, pas de famille ni d'amis assez proches sur lesquels pouvoir compter.

Alors j'accepte que mon bébé ait un problème. C'est surement de la faute à "pas de chance" comme tant d'autres personnes. C'est comme ça, ça arrive, c'est la vie. Tout le monde à son lot d'épreuves dans la vie, et moi je devais passer par celle ci. Surement pour une bonne raison ? Peut-être me faire prendre conscience de ce que j'ai dans ma vie, au lieu de voir ce que je n'avais pas/n'aurais pas. C'est comme on dit, voir le verre à moitié plein et non à moitié vide.
Il faut dire que j'ai l'habitude de "relativiser" dans ma vie. J'ai moi même un handicap visuel, qui est dû à la toxoplasmose que ma mère a eu quand elle était enceinte de moi. Ca n'a pas toujours été simple de vivre avec, mais aujourd'hui je vie normalement. Je ne peux pas conduire de voiture à cause de ma forte myopie, mais je n'ai pas d'autres contraintes. J'ai de la chance quand même, j'aurai pu finir en IMG et ne jamais être là. Et puis il y a des handicap bien + lourd que le mien.

Une semaine après l'annonce, je vais au RDV pré-IMG suivi du RDV anesthésie. C'est une épreuve en soit, d'etre dans la salle d'attente des consultations d'anesthésie, entourée de femmes enceintes presque à terme qui elles viennent mais pas pour les mêmes raisons que toi… Ce jour là je me suis mis dans ma bulle et je me suis dit, qu'un jour je reviendrai là mais pour des circonstances heureuses. Et oui, car comme la plupart de nous, ce qui me fait tenir le coup, c'est de me projeter dans l'avenir avec une prochaine grossesse. Alors que j'ai encore mon bébé dans mon ventre...c'est très culpabilisant. Mais c'est cet espoir qui me permet d'avancer.

L'IMG est programmé 1 mois après, car du fait de leur congés d'été ils avaient peu de possibilités. On me proposait soit une semaine après, mais nous avions déjà nos vacances de prévus, et on ne pouvait pas priver notre fils de ces vacances au camping qu'il attendait. Et il fallait bien continuer à vivre malgré tout…
La 2eme date qu'on me propose, après ces vacances, mais elle correspond à la date de conception de mon fils… comment dire ? C'est déjà dur à vivre, mais ça le serai encore + d'arreter le cœur de mon bébé le jour-même où la vie a été créée.
Du coup cela a été repoussé à une semaine de +.
Soit un mois au total, mais au final ça me convenait… Ca m'a donner le temps de profiter de moments avec mon bébé, et d'avoir des souvenirs de nos vacances avec elle. C'était le mieux à faire, et la seule chose qu'il restait à faire. Ce mois a été le meilleur de ma grossesse paradoxalement. Même si je savais que l'échéance approchait, j'avais encore du temps devant moi.
J'ai continué à lire des témoignages, ce qui m'a permis de me préparer psychologiquement à ce que j'allais avoir à vivre. J'avais notamment très peur du moment de l'arret du cœur, et de voir mon bébé sans vie, mais les différents témoignages m'ont permis au fil du temps d'appréhender les choses de manière différente, avec un autre point de vue. J'ai essayé de voir le "bon coté", mon bébé ne souffrira pas de l'accouchement c'est pour ça qu'on doit l'endormir et arreter son coeur. Pour mon fils j'avais eu une césarienne en urgence, alors là ce sera peut etre l'occasion de vivre un accouchement voie basse et de m'enlever mes peurs liés à ça. Et concernant mon bébé sans vie, meme si je ne pensais pas pourvoir la voir au début, peu à peu j'ai changé d'avis, et de toutes façons j'aurais le choix jusqu'au moment voulu donc on verra.

Ce mois est passé finalement assez vite, et la dernière semaine les choses sont devenues + concrètes. Car il a fallu l'annoncer et l'expliquer à mon fils de 4 ans. Ca m'angoissait beaucoup mais finalement ça s'est bien passé, les enfants ont tellement de ressources.

Les dernieres 24h ont été les pires, je savais que c'était la fin... La dernière nuit je n'ai pas dormi, entre l'angoisse et les contractions suite à la pose des dilapans.

Pour mon fils, j'avais eu un déclenchement à terme, qui a été très douloureux, pour se terminer au final en césarienne d'urgence car le col ne se dilatait pas assez et le rythme cardiaque de mon fils ralentissait à chaque contractions. Quand ils ont fait la césarienne, ils ont vu qu'il avait son cordon autour du cou, ce qui a surement causé la baisse du rythme cardiaque. A ce moment, ils me l'ont dit sur le ton de la rigolade "ah le coquin il s'est fait un collier avec son cordon" et comme tout allait bien je n'ai pas pensé que ça aurait pu etre plus grave. Mais après avoir lu tout ces témoignages avec tout ces problèmes de cordon ayant entrainés une MFIU, j'ai réalisé que j'avais eu beaucoup de chance et qu'on était pas passé loin d'une catastrophe.
J'appréhendais donc le déclenchement pour l'IMG, par rapport à la douleur que j'ai pu avoir et au fait que le travail n'avait pas avancé. Je m'attendais donc à avoir un accouchement long et douloureux.
Pour mon fils, c'était en plein 1er confinement du COVID, donc j'avais du etre seule. Ayant déjà vécu cela et me sentant capable d'être à nouveau seule, je ne voulais pas faire subir cette longue attente inutile à mon mari pour l'IMG, et je voulais l'épargner de cette épreuve, notamment l'arret du cœur. Il était donc convenu que je sois seule et que je le prévienne pour qu'il vienne pour voir notre bébé juste après l'accouchement.

Viens le 24/07/2024 et le moment de l'arret du cœur, comme la péridurale n'avait pas encore totalement fait effet partout, je sentais les piqures et ça m'a paru interminable, ils ont piqués de nombreuses fois, je sentais la main du medecin trembler (c'était en fait l'aiguille qui bougeait seule mais je ne savais pas à ce moment) Je me disais que c'était un acharnement, et comme ça me perturbait je me concentrais + sur ça que sur la tristesse du moment.. Après j'ai demandé à la sage femme pour comprendre ce qu'il s'était passé, et elle m'a expliqué qu'à cause des contractions ils étaient obligés de repiquer à chaque fois et que c'est la contraction qui faisait bouger l'aiguille.
Une fois qu'ils ont eu fini et sont partis, l'emotion et les larmes m'ont envahis évidemment en réalisant que c'etait vraiment fini.

Après comme j'étais épuisée de ma nuit, et que la péridurale devait etre bien costaud, j'ai dormi presque tout le long du travail. J'ai accouché un peu + de 5h après, donc ça a été rapide et je n'ai pas eu mal. J'était soulagée que ce soit fini, et apaisée que ça ce soit bien passée (tout le monde n'a pas cette chance...).
J'ai finalement vu mon bébé, j'y suis allé par étapes et j'ai même réussi à la prendre dans mes bras, lui faire des calins et bisous. Je me sentais bien bizarrement...Le moment est tellement irréaliste que je pense que le cerveau fait abstraction de certaines choses à cet instant.
Ne me sentant pas capable de prendre des photos moi même, sur les bons conseils de témoignages j'avais prévu le coup en faisant appel à l'association Souvenange. Heureusement qu'il y a des gens comme eux ! D'ailleurs je devrais recevoir les photos la semaine prochaine. J'ai aussi gardé les empreintes et le petit bracelet en souvenir.
Nous avons déclarés Anéa à l'état civil, car même si elle n'aura été que quelques mois dans nos vies, elle a bel et bien existée et sera à jamais dans nos coeurs.

Le soir de l'IMG, j'étais seule à l'hopital mon mari étant chez nous avec mon fils. Mais j'ai pu discuté longuement avec une personne s'appretant à faire une IMG 2 jours après moi. Ca m'a aidé à ne pas etre seule, à ne pas repenser toute la soirée à cette journée, et ne pas me focaliser sur ma tristesse. J'ai pu lui faire part de mon expérience de l'IMG qui a plutôt été "bonne", au moins tout cela lui aura été utile pour la faire un peu moins angoissée avant son IMG.

L'après IMG s'est bien passé, ça allait tant bien que mal et la vie a du reprendre son cours... je pense que le fait de l'avoir accepté et d'avoir eu le temps de m'y préparer à beaucoup jouer pour le deuil.
J'ai repris le travail 10 jours après l'IMG, car je ne me voyais pas prendre le congé maternité sans bébé à m'occuper, ça n'avait pas de sens pour moi (bien que ce soit une très bonne chose que celles qui en ont besoin puissent le prendre) En + ma responsable avait acceptée que je puisse rester en télétravail pour le moment, ce qui me permettait de ne pas être confrontée à mes collègues. De quoi je pouvais me plaindre ? Donc ça ne me paraissait pas justifié de ne pas travailler dans mon cas… Surtout pour etre assise derrière un bureau à répondre à des mails et appuyer sur un bouton pour sortir des bulletins de paie, c'est facile voyons. Bon ça c'est la vision qu'ont les clients, mais en réalité c'est + complexe ! Je travaille comme gestionnaire de paie en cabinet. Il y a toujours du travail et les clients sur notre dos, donc ça allait m'occuper l'esprit, c'était une bonne chose.

Au final, j'ai regretté d'avoir repris.
Quand j'ai vu le nombre de mails important dans ma boite alors que je m'etais absentée à peine 2 semaines.
Que les clients étaient au courant de mon absence mais ils m'ont quand même écrit malgré mon message d'absence qui leur disait qui contacter.
Que mes collègues devaient gérer mon portefeuille de client en mon absence mais que pas grand chose n'a été fait, et comme j'étais revenu et que les demandes m'avaient été faite directement j'ai du tout gerer moi meme. J'ai du gérer en une semaine ce que j'aurai du faire en temps normal en 3 semaines. Ah je me plains encore, alors j'arrete et j'ai du le faire, car de toutes facons comme j'ai repris le travail ça serait mal vu de refiler mon boulot à mes collègues (alors qu'ils auraient du m'en faire une partie en mon absence).
Mais ça m'a servi de leçons. J'ai travaillé jusqu'à la veille de mon hospitalisation, j'avais fait le maximum pour que mes collègues aient le moins de travail à faire pour ne pas être impactés par mon absence, et je n'ai jamais été en arret, et le peu qu'ils avaient à faire pour m'aider ne l'a pas été. J'ai été trop gentille de penser toujours aux autres, ça me servira de leçon.

Heureusement je m'en suis sortie seule malgré que c'était qu'une semaine difficile à faire et après j'avais une semaine de congés (fermeture du cabinet oblige pour la semaine du 15/08)
Ensuite la reprise a été, c'était même plutôt calme et j'ai pu prendre quelques jours de congés fin aout et pour la rentré des classes.

La semaine dernière j'ai eu mon RDV de contrôle post-accouchement, puis mon retour de couches, tout rentrait dans l'ordre. Et même si je pense chaque jour à ma fille, elle est dans mon cœur et je ne garde que les bons souvenirs, je me disais que ça y est, la page de l'IMG se tourne, on rentre dans un nouveau cycle avec son lot d'espoirs pour un futur bébé.

Ce lundi, nous avions RDV avec le généticien pour avoir les résultats de la prise de sang que nous avions fait afin d'être fixés sur le fait que nous soyons porteurs ou pas de la délétion.
Moi qui pensais que ce serai une formalité, j'ai pris un nouveau coup dur à encaisser. Car en fait l'un de nous est porteur de cette délétion (sans impact sur lui) et l'a transmise à notre bébé. C'est mon mari qui l'a, mais peu importe, le résultat est le même car cela veut dire, que nous avons un risque de 1 sur 2 de le transmettre pour une prochaine grossesse. C'est pile ou face. Alors quoi, il nous reste juste à prier pour ne pas que ça retombe sur face et ne pas revivre tout ça ? Compter sur la chance, comme si on jouait à la loterie, alors qu'on parle d'une vie ?

Moi qui pensais être rassurée à ce RDV, et pouvoir me projeter en me disant que cette épreuve de l'IMG était derrière moi, eh bien non, ce n'est pas fini, c'est loin d'être fini…
Et cette fois-ci, j'étais bien loin de m'attendre à ce dénouement, car comme je l'ai expliqué plus tôt j'étais convaincue que c'était une mutation de novo, le "pas de chance". C'est très dur à encaisser.
Et puis qui sait, peut-etre que ma fille aurait été porteuse saine comme son papa ? Après tout il n'y avait rien de grave sur les échos… c'est dur de se dire qu'on a peut-etre fait une erreur.

Après le "choix impossible" de l'IMG, je me retrouve à devoir en faire un autre, à savoir soit renoncer à la maternité ou prendre le risque important de revivre une IMG.
Sachant qu'on n'envisages pas le DPI et la FIV car c'est trop long et compliqué. Nous avons déjà bientôt 38 et 46 ans, nous n'avons malheureusement pas beaucoup de temps devant nous.

On en a discuté, et on pense qu'on va retenter une fois malgré les risques. Mais comment ne pas avoir l'impression de jouer avec une vie ? Comment gerer l'attente de + de 4 mois avant les resultats d'une amniocentèse pour etre fixés ? Et comment gerer une 2eme IMG ?
C'est encore tout frais, alors je suis encore destabilisée par l'annonce. Et j'avoue que d'avoir des témoignages de personnes ayant vécu ma situation m'aiderai beaucoup.

Bien évidemment le retour au travail mardi a été compliqué. M'arrêter m'a traversé l'esprit, je m'étais pourtant fixé l'objectif de faire le + gros du travail de septembre et prendre après le congé de deuil auquel j'ai le droit. Ma bonne résolution n'a pas tenu bien longtemps, quand j'ai lu mes mails avec les histoires futiles et problèmes existentiels des clients (c'est bien sur ironique, car on ne parle que de paie, rien de vital), j'ai craqué. Non franchement là c'était trop, la goutte d'eau qui a fait débordé, non même explosé le vase, après tout ces mois à prendre sur moi. Et je me suis rappelé de la petite leçon que j'avais eu à mon retour au travail début aout...sauf que cette fois-ci je l'ai retenue.
Et là je n'ai plus la force de gérer la pression et le contexte anxiogène du travail et j'ai besoin de m'en éloigner pour le moment, pour me protéger.

Du coup j'ai pris RDV chez le medecin. Là encore j'avais l'impression d'abuser en allant voir le medecin pour m'arreter. Je vois tellement d'arrêts à gogo dans mon travail que je ne veux pas etre de ceux là. Le medecin a été très compréhensif, il m'a meme dit que j'avais bien fait de venir et que j'aurais du m'arreter bien avant… ça m'a soulagée d'etre comprise.

Hier j'ai revu la psy de l'hôpital, ça m'a un peu aider, surtout à comprendre qu'il faut que j'accepte que ce que j'ai vécu ce n'est pas rien au lieu de lutter contre moi-même inconsciemment, en me disant toujours qu'il y a pire que moi et que comme j'avais réussi à surmonter l'IMG je n'avais plus à me plaindre.

Voilà où j'en suis aujourd'hui. Je suis désolée, c'est très très long, mais ça m'a fait énormément de bien de tout écrire.

Merci beaucoup à tout celles et ceux qui auront "survécus" à mon long message :D
IMG le 24/07/2024 à 30 SA pour délétion sur chromosome, avec risque de récidive: Mon post
Clem28
Messages : 118
Enregistré le : 12 mars 2024, 19:44

Re: IMG à 30 SA pour délétion sur chromosome avec risque de récidive de 1 sur 2

Message par Clem28 »

Coucou,

J’ai lu toute ton histoire et j’ai survécu :)

Je ne suis pas dans le même contexte que toi mais je tenais à t’apporter tout mon soutien. Je me reconnais et nous sommes beaucoup je pense par réflexe et par protection à avoir ce mécanisme du « il y a toujours pire ». J’ai perdu mon fils des suites d’un accouchement qui c’est mal passé : effroyable, impensable, traumatisant, absurde que cela puisse encore arriver en France en 2024 dans un hôpital de niveau 2. Du plus beau jour de ma vie (l’accouchement avait bien commencé) en une minute j’ai basculé en enfer. Et bien j’ai beaucoup pensé après à la mort subite du nourrisson, si mon fils était décédé à 8 mois dans son petit lit de bébé à la maison cela n’aurait il pas été pire ? Avec encore plus de souvenir. Les bébés malades avec des cancers foudroyants ? Mon mari lui se raccrochait à « imagine si en plus de mon fils, je t’avais perdu toi également pendant l’accouchement ». La vérité est qu’il y’a toujours pire bien sûr, mais nous sommes néanmoins chacune légitime dans nos peines, douleurs. C’est une facette de la maternité qu aucun parent ne devrait connaître.
Concernant ton histoire cela me fait écho à 3 livres que j’ai dévoré de Anne-Dauphine Julliand « deux petits pas sur le sable mouillé », « une journée particulière » et « consolation ». Il s’agit du témoignage d’une maman avec un risque de transmission d’une maladie génétique à chaque grossesse. Ils ont eu 2 garçons en pleine santé, 2 petites filles malheureusement malades qu’ils ont accompagnés jusqu’en fin de vie. Je m’excuse par avance si cela est trop brutal comme proposition de lecture pour le moment.
Je comprends ton hésitation, vous avez un petit garçon qui est l’exemple parfait que oui vous pouvez faire un bébé pleine santé, et le souvenir douloureux de ta petite fille. Je pense que cela est bien évidemment très personnel, cela appartient à toi et ton conjoint ni aux médecins, ni au psy juste à vous 2. Il n’y a pas de mauvaise ou bonne décision mais uniquement celle qui vous semble le mieux pour vous, votre famille. Ne culpabilise surtout pas de ton arrêt, prend le temps dont tu as besoin, pour te reconstruire et envisager l’avenir. Cela ne fait pas de toi qq de faible ou qui se plaint pour rien, je te trouve justement très forte. N’hésite pas à consulter plusieurs psy pour trouver chaussure à ton pied. J’ai vu 1 psychiatre puis 2 psychologues, j’avais besoin de me sentir réellement à l’aise pour déverser toute ma tristesse.
J’espère que tu auras des témoignages qui seront sans doute plus marquants.

Pleins de pensées à ta petite Anéa, je te souhaite le meilleur pour la suite. Je trouve que ta force et ta résilience transparaît à travers ton témoignage.
Pépin
Messages : 494
Enregistré le : 24 mars 2024, 19:04

Re: IMG à 30 SA pour délétion sur chromosome avec risque de récidive de 1 sur 2

Message par Pépin »

Bonjour,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum. Toutes mes condoléances pour ta petite Anéa.

Je n'ai pas vécu la même expérience (dans notre cas, il s'agissait d'une trisomie 21 qui n'était pas d'origine héréditaire), mais j'ai quand même envie de t'apporter mon soutien.

Suite à ton témoignage, j'ai surtout envie de te dire qu'il ne sert à rien de comparer ton malheur à celui des autres. Bien entendu, tu trouveras toujours pire. Tu trouveras également toujours mieux.

Penser ainsi, c'est s'interdire d'être triste et de se sentir légitime dans sa douleur. C'est minimiser ce que tu as vécu et nier que cette épreuve est traumatisante. Et pourtant, ta tristesse est légitime. Tu as le droit de souffrir et de pleurer ta magnifique petite fille. Tu as vécu l'impensable, tu as dû faire le choix le plus difficile pour une mère. Ce qui rend la perte d'un bébé difficile, ce n'est pas tant le nombre de semaines passées dans le ventre, mais plutôt l'implication des parents et tous les projets qu'ils avaient imaginés avec ce petit. Que la perte survienne au premier, deuxième ou troisième trimestre... La peine est toujours légitime.


Je sais que le choix de l'IMG est très difficile. Vous avez fait ce choix par amour pour votre fille et pour votre famille. Il n'est pas possible de savoir si ton bébé aurait eu un retard mental. Toutefois, elle présentait déjà des signes cliniques, ce qui démontre qu'elle n'était pas tout à fait asymptomatique. Les médecins vous ont suivi dans ce choix. Vous n'étiez pas seuls pour prendre cette décision. C'était la meilleure pour qu'Anéa ne souffre pas.

Tu as bien fait de te mettre en arrêt. Il faut prendre le temps de reprendre son souffle après l'IMG et ce diagnostic difficile pour votre famille. Le post-partum n'est pas facile à vivre non plus. Tu dois penser à toi, à ce qui te ferait du bien. Tant pis pour les autres. Tant pis pour les collègues (qui n'ont pas été très empathiques et ne t'ont pas bien soutenue) et le travail. Tu as besoin de temps pour faire ton deuil et pour accepter cette situation injuste.

Je comprends tout à fait que vous ayez le désir d'un autre enfant, d'un espoir. C'est tout à fait normal après un deuil périnatal. Les risques de récidives rendent toutefois ce projet compliqué et angoissant.

Avez-vous envisagé la PMA en dehors de la France ? Je pense que les délais sont parfois bien moins longs quand il s'agit de PMA pour des raisons médicales. Après, c'est un combat très difficile à mener... Il serait peut-être intéressant d'en parler au corps médical pour avoir un avis éclairé sur le sujet.

C'est très bien que tu sois suivie par une psychologue. Je pense que, vu tout ce que tu viens de vivre, un soutien est le bienvenu.

Douces pensées pour ta petite Anéa.
Manon, Équipe de modération de Petite Emilie
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
Anéa
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Re: IMG à 30 SA pour délétion sur chromosome avec risque de récidive de 1 sur 2

Message par Anéa »

Bonjour à vous deux,

Merci pour vos messages et votre soutien qui réconforte :) .

Merci pour la proposition de lecture, c'est gentil. Mais j'avoue qu'après avoir regardé de quoi il s'agit, je ne me sens pas le courage de lire cela, ça serai trop dur et triste.

Et j'ai l'impression au contraire, qu'il faut que je me change les idées, pour que d'une certaine façon tout ne tourne pas autour du "sujet".

Pépin, tu résumes bien les mots de la psy "tu trouveras toujours pire. Tu trouveras également toujours mieux.
Penser ainsi, c'est s'interdire d'être triste et de se sentir légitime dans sa douleur. C'est minimiser ce que tu as vécu et nier que cette épreuve est traumatisante. Et pourtant, ta tristesse est légitime."
quand je parlais de lutter contre moi même. Mais ça doit etre un mécanisme de protection psychologique.

Pour la PMA, on ne veut pas s'engager là dedans. Trop long et complexe, et à l'etranger du point de vue logistique ça serai compliqué. Cette option est d'office écartée.

Alors ma réflexion va plutôt dans le sens que si on ne retente pas, on le regrettera peut-être un jour.
Et le temps est compté, alors ça ne sert à rien de trop réfléchir, c'est maintenant ou jamais.
Alors on va réessayer, et se faire une raison que c'est ainsi.
Croire en notre destin, encore une fois;
Car il ne nous reste plus que ça à faire.
Et si la prochaine n'est pas la bonne, peut-être que ça le sera pour une bonne raison;
Et que s'acharner n'aura plus de sens.
Il faudra encore se faire une raison que c'est ainsi.
Essayer de voir le verre à moitié plein;
Et profiter de ce que l'on a et non de ce qu'on a pas...
IMG le 24/07/2024 à 30 SA pour délétion sur chromosome, avec risque de récidive: Mon post
Clem28
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Re: IMG à 30 SA pour délétion sur chromosome avec risque de récidive de 1 sur 2

Message par Clem28 »

Hello,

Je te souhaite à toi et ta famille beaucoup de bonheur dans vos projets futurs. La vie peut être extrêmement cruelle mais réserve aussi de belle surprise.

Belle journée
Toulinette
Messages : 2
Enregistré le : 14 août 2024, 00:01

Re: IMG à 30 SA pour délétion sur chromosome avec risque de récidive de 1 sur 2

Message par Toulinette »

Coucou,

Je viens de lire ton témoignage et c'est mon premier message sur ce forum. Comment te dire : je crois aux synchronicités et je crois que ce n'est pas un hasard si je tombe sur ton message le jour-même où je décide de m'inscrire ici. Nous vivons la même chose. Je serais ravie de pouvoir échanger avec toi en privé. En quelques mots : IMG de mon côté le 15/05 dernier cause Spina Bifida. Nous sommes appelés mi-juin dernier par le CPDPN pour nous informer qu'une anomalie génétique (rien à voir avec le Spina Bifida) a été retrouvée par hasard sur notre petit garçon : délétion sur le chromosome 1 (micro-déletion 1q21.1q21.2). Est-ce la même qui a été retrouvée de ton côté ? Après analyse de mon ADN et celui de mon conjoint, nous apprenons fin juin que je suis porteuse (saine également) de cette même délétion. Notre monde s'écroule. S'en suivent plusieurs consultations avec la généticienne car nous ressentons le besoin viscéral que je retombe enceinte rapidement. Le CPDPN a accepté un diagnostic prénatal sur une prochaine grossesse mais nous attendons toujours un retour de la généticienne sur la possibilité d'entamer un dossier de DPI. Nous aimerions tenter naturellement avec la garantie d'un DPI d'ici deux ans si rien ne fonctionne d'ici-là ou si je dois à nouveau subir une ou plusieurs IMG. Par contre, de mon côté, j'ai pris mon congé maternité. Je suis retournée au travail la semaine dernière et c'est difficile. J'ai pris l'été pour m'évader et "fuir" en vacances, mais le retour à la vie quotidienne et au travail sont très difficiles moralement. N'hésite pas à m'écrire en privé, ça me ferait plaisir d'échanger avec toi sur ton ressenti et ton expérience, le discours que te tiennent les médecins qui te suivent, etc. Au plaisir de te lire :).
Anéa
Messages : 15
Enregistré le : 06 septembre 2024, 11:40

Re: IMG à 30 SA pour délétion sur chromosome avec risque de récidive de 1 sur 2

Message par Anéa »

Bonjour Toulinette,

Je viens de voir ton message et c'est assez incroyable quand même ! :o
Effectivement il s'agit de cette même délétion...

C'est bien sûr avec plaisir pour en discuter, je t'envoie un message privé.
IMG le 24/07/2024 à 30 SA pour délétion sur chromosome, avec risque de récidive: Mon post
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