IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

[Fraise]

Coucou par ici!

Juste pour vous dire que j’ai eu un test positif hier, à 12 DPO je suis à la fois angoissée et reconnaissante. Car je ne m’y attendais pas, surtout que le 26 août était censé être le jour de mon accouchement. Et me voilà enceinte de nouveau . J’ai été vraiment surpris.

Je voulais juste partager la nouvelle avec vous!


À bientôt…
Xoxo

Ohhh je suis trop contente pour toi !! J’espère tellement que tu seras suivie par des médecins bienveillants !
C’est trop chouette que tu aies ce test juste avant la DPA, il t’aidera à avoir de l’espoir !! Félicitations

[Pépin]

Bonjour Christ95,

Je suis tellement heureuse de lire cette belle nouvelle. J'espère que ce nouvel espoir adoucira la DPA de demain.

Je te souhaite d'avoir un bel arc-en-ciel pour 2027.

Plein de courage pour demain.

[Christ95]

Allô,

Je vous remercie les filles!

Oui je pense que cette nouvelle apaisera ma douleur demain, même si je ressens encore ce vide…
Je suis extrêmement stressée en ce moment.

J’étais censée avoir un rendez-vous le 29 septembre pour planifier une nouvelle grossesse et un suivi face à mes deux fausses couches et la je suis enceinte avant ça.

Je viens de les appeler, on va me rappeler pour me donner rendez-vous, bien que j’ai expliqué mes antécédents, j’espère être appelé le plus tôt possible, c’est ça qui va me rassurer un peu.

En tout cas j’attends et je croise les doigts.

[Fraise]

Allô,

Je vous remercie les filles!

Oui je pense que cette nouvelle apaisera ma douleur demain, même si je ressens encore ce vide…
Je suis extrêmement stressée en ce moment.

J’étais censée avoir un rendez-vous le 29 septembre pour planifier une nouvelle grossesse et un suivi face à mes deux fausses couches et la je suis enceinte avant ça.

Je viens de les appeler, on va me rappeler pour me donner rendez-vous, bien que j’ai expliqué mes antécédents, j’espère être appelé le plus tôt possible, c’est ça qui va me rassurer un peu.

En tout cas j’attends et je croise les doigts.

Coucou !

Je fais un petit message, apparemment je suis également enceinte... J'ai fais une prise de sang à 147 lundi, puis 335 mercredi, à 13 puis 15 DPO.
J'ai un peu du mal à y croire, j'attends la mauvaise nouvelle.
Pour moi aussi, la nouvelle arrive juste avant la date prévue pour l'accouchement, le 5 septembre.. C'est si étrange...

Bon, je me dis qu'on a pas de problèmes de fertilité, on a réussi en 3 cycles... Mais j'ai l'impression que mon corps est incapable d'amener une grossesse à terme, c'est pas possible, il n'en a pas les capacités. Je n'arrive pas du tout a apprecier, je passe aux toilettes 100x par jour pour vérifier l'absence de sang, je ne peux absolument pas me projeter... Le seul avantage c'est que ça va accélérer l'analyse génétique. J'ai appris que lors de mon rdv tant attendu le 8 septembre, nous n'aurons ni l'autopsie ni le génome, juste l'ACPA. Bref, on était clairement pas prioritaires. J'ai du mal à croire qu'ils trouvent puis soient capable de réaliser la sonde pour l'analyse du trophoblaste qu'on nous a dite possible à partir de 10 semaines. Je ne peux pas du tout imaginer attendre jusqu'à 22 semaines pour être sure.
Enfin, de toute façon j'ai peur de ce soir, de demain, je suis loin d'imaginer arriver si loin. Breeeef c'est l'angoisse !



Arrives tu à en profiter toi ?


Finalement, sur ce forum, on est nombreuses à être retombées enceintes. J'espère tellement le meilleur pour nous toutes!

[Pépin]

Bonsoir Fraise,

Félicitations pour cette belle nouvelle. C'est déjà une grande étape passée.

Je sais que c'est stressant. C'est normal de ne pas réussir à te réjouir, surtout avec les analyses génétiques encore en cours. J'espère que cette grossesse te fera passer prioritaire.

Je te souhaite de tout cœur que tout se passe bien.

[Christ95]

Ben voyons, que de bonnes nouvelles!

Je suis si contente pour toi @Fraise, tu n’imagines pas.
Toutes mes félicitations ma chère!

Même si jusqu’à présent j’ai du mal à en profiter de cette grossesse, mais j’essaie en même temps de garder espoir et je te souhaite pareille, ont va garder la foi, en nous disant chaque jour qui passe est une victoire. Malgré la peur, considérons cela comme un cadeau.
Comme l’a dit Pépin j’espère que cette grossesse te fera passer prioritaire…et que dans pas longtemps tu auras les réponses que tu veux. Mais en attendant même si c’est difficile profites bien de cette grossesse.

Moi ce qui me stress en ce moment, c’est que je ne suis pas encore suivi par un médecin, quand j’appelle on me dit que c’est encore tôt pour me planifier un rendez-vous, malgré mes antécédents. La secrétaire me dit ils sont pleins en ce moment, ça me stresse à mort…et c’est frustrant, comme toi, je regarde toujours pour voir si il n’y a pas du sang, c’est la galère. Ici Si tu n’as pas encore 7 semaines on ne va pas te donner rendez-vous, ni te prendre en charge, on va prioriser les autres.
Du coup tout cela m’empêche de profiter de la grossesse.

Mais je suis très heureuse pour nous toutes, j’espère que l’ont aura la chance cette fois d’arriver à terme et qu’en 2027 chacune d’entre nous se réjouira d’avoir eu son bébé arc en ciel et qu’on se donnera des nouvelles de temps en temps durant nos parcours pendant la grossesse.

Prends soin de toi!
À bientôt…

[Fraise]

Ben voyons, que de bonnes nouvelles!

Je suis si contente pour toi @Fraise, tu n’imagines pas.
Toutes mes félicitations ma chère!

Même si jusqu’à présent j’ai du mal à en profiter de cette grossesse, mais j’essaie en même temps de garder espoir et je te souhaite pareille, ont va garder la foi, en nous disant chaque jour qui passe est une victoire. Malgré la peur, considérons cela comme un cadeau.
Comme l’a dit Pépin j’espère que cette grossesse te fera passer prioritaire…et que dans pas longtemps tu auras les réponses que tu veux. Mais en attendant même si c’est difficile profites bien de cette grossesse.

Moi ce qui me stress en ce moment, c’est que je ne suis pas encore suivi par un médecin, quand j’appelle on me dit que c’est encore tôt pour me planifier un rendez-vous, malgré mes antécédents. La secrétaire me dit ils sont pleins en ce moment, ça me stresse à mort…et c’est frustrant, comme toi, je regarde toujours pour voir si il n’y a pas du sang, c’est la galère. Ici Si tu n’as pas encore 7 semaines on ne va pas te donner rendez-vous, ni te prendre en charge, on va prioriser les autres.
Du coup tout cela m’empêche de profiter de la grossesse.

Mais je suis très heureuse pour nous toutes, j’espère que l’ont aura la chance cette fois d’arriver à terme et qu’en 2027 chacune d’entre nous se réjouira d’avoir eu son bébé arc en ciel et qu’on se donnera des nouvelles de temps en temps durant nos parcours pendant la grossesse.

Prends soin de toi!
À bientôt…

Je trouve ça fou que tu n'aies accès a rien avant 7SA !!
Tu as pu faire deux prises de sang au moins pour te rassurer ?

Moi personnellement, je vis cette grossesse comme un cauchemar. J'observe tous mes symptômes (il n'y en a pas beaucoup, à part une douleur en bas du dos depuis 10 jours, que j'interprète tous les jours comme un signal de fausse couche). J'en suis à un point de saturation tel que j'envisage d'arrêter maintenant la grossesse, pour avoir au moins du contrôle à ce sujet là.

La perte d'Héléna m'a tellement détruite à tous les niveaux que je ne me sens pas prête à perdre un autre bébé. J'ai passé 4 mois dans un état abominable, avec des angoisses à tous les niveaux (sur mon avenir, sur ma santé en général, sur ma vie, sur tout), d'insomnies (certaines nuits, j'étais convaincue d'avoir une maladie extrêmement grave donc je passais la nuit à lire des récits de personnes mourant de cette maladie), de tristesse (le mois d'aout a été dévastateur, j'ai réalisé d'une toute autre façon que j'avais perdu mon bébé, qu'elle était définitivement partie), d'idées noires... Que revivre ça me terrorise. Alors j'ai pris rdv chez mon médecin demain pour lui parler d'IVG. Je ne sais pas si j'irais au bout, mais je suis à un point ou je n'arrive même plus à parler à mon entourage tellement cette grossesse m'angoisse. Je suis dans une situation absurde ou tous les mois je me désespérais de l'arrivée de mes règles, et maintenant que je suis enfin enceinte, je suis dans un état psychologique encore pire... Et même si je n'ai pas de saignements, j'ai comme l'intime conviction que tout va s'arreter et que je vais le subir à nouveau.

[Pépin]

Bonsoir,

@Christ : Je suis vraiment désolée de cette prise en charge qui ne prend pas du tout en compte l'angoisse qu'une maman qui a perdu des bébés peut ressentir.

Je trouve ça assez dingue que tu ne puisses pas fixer de RDV avant d'atteindre 7SA. Ici, dès la prise de sang positive, je dois appeler le cabinet pour programmer la première échographie à 7SA. Ma gynéco m'avait dit que, si j'étais trop stressée, je pouvais demander une échographie avant. Je ne l'ai pas fait car je savais qu'il y avait un risque de ne pas entendre de cœur battre. Ça m'aurait fait plus d'angoisse que de bien... Mais la porte était ouverte si nécessaire.

@Fraise : Je suis sincèrement désolée que cette nouvelle grossesse soit si difficile à gérer en termes d'angoisse.

As-tu un soutien psychologique ?

Il est assez fréquent, après avoir vécu la mort d'un bébé, de ressentir une crainte violente de la mort, de la maladie pour soi et pour ses proches. Avoir l'impression que tout se passera forcément mal. J'ai déjà lu des ressentis semblables sur le forum. Il serait important que tu puisses en parler à un psychologue afin de voir comment tu peux gérer ces angoisses.

Lors de ton RDV chez le médecin, explique tes ressentis, tes émotions, ta détresse, tes idées noires, le fait que tu ne parviens plus à communiquer avec tes proches... Après une IMG, beaucoup de mamans ont des symptômes de stress post-traumatique... Le médecin pourrait peut-être t'orienter et t'aider.

Il n'y a pas d'urgence à prendre une décision pour ta grossesse actuelle. Au milieu de l'angoisse, il est difficile de réfléchir. Il faut d'abord que tu parviennes à reprendre un peu ton souffle avant de prendre une décision aussi importante.

Enfin, si tu te sens trop dépassée par toutes ces angoisses et que tu n'as pas rapidement un rendez-vous avec une psychologue, n'hésite surtout pas à t'entourer et à appeler directement les urgences pour avoir de l'aide plus rapidement.

Après ce que tu as vécu avec Héléna, il est normal que cette nouvelle grossesse réactive énormément de choses. Tu n'as pas à traverser ça seule.

Je t'envoie plein de courage et tout mon soutien, Fraise.

[VincentEtJulie]

@Fraise

Accroches toi et attends ton rdv de demain, qui, j'espère t'apportera des bonnes nouvelles. Il est possible que tout ce que tu as vécu soit la faute à pas de chance et que cette prochaine grossesse se passe bien. En tout cas il y a de l'espoir.

Soit forte, tiens nous au courant. Je t'envoi plein de forces.

[Fraise]

Bonsoir,

@Christ : Je suis vraiment désolée de cette prise en charge qui ne prend pas du tout en compte l'angoisse qu'une maman qui a perdu des bébés peut ressentir.

Je trouve ça assez dingue que tu ne puisses pas fixer de RDV avant d'atteindre 7SA. Ici, dès la prise de sang positive, je dois appeler le cabinet pour programmer la première échographie à 7SA. Ma gynéco m'avait dit que, si j'étais trop stressée, je pouvais demander une échographie avant. Je ne l'ai pas fait car je savais qu'il y avait un risque de ne pas entendre de cœur battre. Ça m'aurait fait plus d'angoisse que de bien... Mais la porte était ouverte si nécessaire.

@Fraise : Je suis sincèrement désolée que cette nouvelle grossesse soit si difficile à gérer en termes d'angoisse.

As-tu un soutien psychologique ?

Il est assez fréquent, après avoir vécu la mort d'un bébé, de ressentir une crainte violente de la mort, de la maladie pour soi et pour ses proches. Avoir l'impression que tout se passera forcément mal. J'ai déjà lu des ressentis semblables sur le forum. Il serait important que tu puisses en parler à un psychologue afin de voir comment tu peux gérer ces angoisses.

Lors de ton RDV chez le médecin, explique tes ressentis, tes émotions, ta détresse, tes idées noires, le fait que tu ne parviens plus à communiquer avec tes proches... Après une IMG, beaucoup de mamans ont des symptômes de stress post-traumatique... Le médecin pourrait peut-être t'orienter et t'aider.

Il n'y a pas d'urgence à prendre une décision pour ta grossesse actuelle. Au milieu de l'angoisse, il est difficile de réfléchir. Il faut d'abord que tu parviennes à reprendre un peu ton souffle avant de prendre une décision aussi importante.

Enfin, si tu te sens trop dépassée par toutes ces angoisses et que tu n'as pas rapidement un rendez-vous avec une psychologue, n'hésite surtout pas à t'entourer et à appeler directement les urgences pour avoir de l'aide plus rapidement.

Après ce que tu as vécu avec Héléna, il est normal que cette nouvelle grossesse réactive énormément de choses. Tu n'as pas à traverser ça seule.

Je t'envoie plein de courage et tout mon soutien, Fraise.

Merci Pépin pour ton très gentil message.
J'ai vu ma médecin qui a insisté pour me prescrire un antidépresseur, la XXXX (j'imagine que c'est flouté?), dont elle m'a assuré fermement la compatibilité avec la grossesse. J'ai vérifié également sur le site du CRAT, et depuis hier, j'ai commencé le traitement. C'est 100% placebo, car le traitement ne fait effet qu'au bout de 2-3 semaines, mais j'ai l'impressoin de faire quelque chose de concret pour ma santé mentale, alors ça me fait du bien... En espérant que ça m'aide à passer la période, fausse couche ou pas, récidive ou pas, je n'ai pas les ressources naturellement, j'ai besoin de cette béquille.
Ce qui est assez fou c'est qu'au mois de juin ainsi qu'au mois de juillet, je ne me sentais pas si mal, j'ai vraiment eu une chute fin juillet et tout le mois d'aout, alors qu'on s'éloignait de l'événement.. C'est vraiment étrange.
Mais comme tu dis, ça ressemble à un trouble de stress post-traumatique, j'ai vraiment des reviviscence de ce moment là en salle d'accouchement ou j'avais la conviciton profonde que j'allais mourir de façon imminente. Et c'est imprévisible...
La on est dans une période de flou, concernant la grossesse, pré-datation. Donc je suis convaincue que je vais faire une GEU... Alors que je n'ai aucun facteur facilitant, que mes bHCG ont bien doublé en 48h etc. Mais j'en suis quand même convaincue. Bref, 2 semaines de doute, qui, heureusement, seront soulagées par la reprise à temps plein du boulot !
J'ai juste peur de faire une FC violente et de devoir quitter le boulot à la première semaine de reprise, ça me mettrait très mal à l'aise vis à vis du nouveau conservatoire dans lequel je travaille.

@VincentetJulie
Merci beaucoup pour ton message également !

Lors de la consultation génétique, on a juste appris que l'ACPA était normale, donc pas de déletion majeure au niveau chromosomique. Par contre, comme (pour l'instant tt du moins) je suis enceinte, nous aurons les réultats de l'exome très vite, d'ici 2 à 3 semaines ! Donc, FC ou pas, je pourrais prendre la décision de me diriger vers une FIV avec DPI (probablement à l'étranger, car je veux absolument tester les aneuploidies).

Quelque chose qui nous a "rassurés" c'est que le problème aortique était nettement plus important que prévu : la dilatation de l'aorte était importante, au stade de l'anévrisme, ce qui, selon le généticien, augure un pronostic très sombre à la première année de vie. Il nous a dit que c'était très rare de voir ça à l'échographie, et que les syndromes génétiques associés à des dilatations de l'aorte étaient en général visible plus tard dans la vie, vers l'adolescence ou plus tard. Quoi qu'il arrive, un anévrisme à ce stade de développement foetal est très peu commun. Enfin, comme toutes les situations que nous avons vécu ici sur ce forum.

Il n'a aucune hypothèse forte pour expliquer l'ensemble des symptômes (une hypoplasie du vermis cérébelleux, micro ophtalmie, microtie, et anévrisme de l'aorte). Mais, si un gène est retrouvé, nous aurons les mêmes options que toi, c'est à dire au plus tôt la biopsie du trophoblaste (qui est conditionnée à la position du placenta). Par contre, s'ils ne trouvent rien, ça sera échographies rapprochées. Mais honnêtement, je trouve ça assez angoissant d'imaginer ces si longues échographies silencieuses. Je me souviens avec tellement de détails de ces échographies interminables, ou le médecin ne disait pas un mot (ce qui est normal! mais très dur à vivre). J'espère vraiment pouvoir, si récidive, ne pas accoucher à nouveau, avoir accès à une aspiration... Je sais que ce n'est pas la préférence de tout le monde, mais c'était un tel traumatisme que je ne m'imagine pas traverser ça a nouveau.

Enfin, l'avenir nous le dira...

Quoi qu'il arrive, merci beaucoup pour vos messages de soutien !!