IMG pour x fragile

TiphN
Messages : 183
Enregistré le : 23 août 2025, 14:22

Re: IMG pour x fragile

Message par TiphN »

Salut les filles !
Pauline je suis contente que cette écho ce soit bien passée !!! Et que la pression redescende un peu. Tu as quand même fait ton RDV le 1er décembre pour la FIV ou du coup tu as annulé ? C’est bien que tu refasses une autre écho juste avant noël!
C’est vrai que c’est dommage que ta sœur ne veuille pas en parler. Mais bon chacun son moyen d’avancer … la PMA peut être éprouvant je comprends l’envie de faire une pause.

Fabienne j’espère 🤞🏼 que cette prise de sang reviendra sans la présence de la mutation, ce serait mérité. Et un beau cadeau de noël !
C’est bien que tu arrives un peu à y croire aussi parfois. Du coup ce premier trimestre va être hyper éprouvant. Vivement les 6 derniers mois de cette grossesse !

Pour ma part le moral était un peu bof hier. Après au vu du flux de mes règles ça me fatigue un peu. Jai j’aimais eu ca. Mais en même temps j’ai jamais eu de règles post ponction ratée alors bon. Mais la journée avec ma fille aujourd’hui devrait améliorer les choses. On va peindre des tasses qu’on va offrir à Noël et faire un gâteau. J’irais courir aussi. Que des choses pour remonter le moral 💪🏽 jeudi je vais voir ce que me propose le gyneco pour améliorer le prochain protocole.

Quoi de prévu ces prochains jours ?
🌸 22/6/21
⭐️ 28/8/25 Img 18SA pour RPM
Pauline90
Messages : 176
Enregistré le : 01 août 2025, 10:27

Re: IMG pour x fragile

Message par Pauline90 »

Bonjour les filles,

Tiphanie pas évident cette période de règles avec la chute hormonale, et si en plus elles sont abondantes tu dois être vraiment crevée... Et je suis désolée pour ce petit moral qui va avec, j'espère que la journée avec ta fille fera remonter tout ça.
Trop bonne idée de peindre des tasses j'adore ! Le gâteau, hyper réconfortant, pas mieux pour adoucir l'esprit. Et bravo pour la course tu tiens super bien 👏👏👏
Tu nous diras comment s'est passé ton rdv de demain, j'espère qu'il te remotivera pour janvier !

Sinon oui on a quand même fait le rdv pour la FIV, car mon écho était après. Mais on l'aurait fait dans tous les cas, c'est juste pour avoir l'accord du CPDPN pour ensuite pouvoir faire un dossier à Bruxelles et demander une prise en charge par la CPAM. Une fois qu'on a l'accord on peut commencer les démarches quand on veut même si c'est que dans 6 mois par exemple. En tout cas la conseillère nous a dit que notre dossier serait accepté.

Pour ma part je me sens un peu plus légère tout de même depuis l'écho. L'hôpital m'a déjà mis un rdv pour la T1, j'aime pas du tout anticiper comme ça je me dis que ça va me porter la poisse mais bon c'est ma sage-femme de ville qui leur a demandé pour pouvoir prévoir la biopsie au plus vite derrière. Je pense que si la prochaine écho du 15 décembre est rassurante je serai moins pessimiste sur l'évolution de cette grossesse. J'essaye de voir étape par étape.

Cette semaine je suis en formation demain ça va être chouette et vendredi soir il y a une soirée de Noel dans ma ville 🙂

Et vous ?
Maman d'une petite fille en 2021
IMG de mon tout-petit le 4 août 2025 à 21 SA (syndrome x fragile)
Fabienne
Messages : 67
Enregistré le : 13 septembre 2025, 12:13

Re: IMG pour x fragile

Message par Fabienne »

coucou les filles

Pauline trop bien cette écho !!! J'suis contente pour toi! Une étape après l'autre. C'est normal que tu ne t'emballes pas mais c'est déjà très bien parti tout ça. Excellente idée cette écho intermédiaire dans 2semaines. J'avoue quand j'ai lu ton message je me suis demandé pourquoi j'avais pas envisagé de demander ça moi aussi. Alors qu'au final je n'aurais aucune idée de l'évolution de ce qui se passe d'ici la T1.
Et j'ai aussi pris conscience qu'au final à part le service de génétique personne ne me suivait vraiment pour ce début de grossesse et pour l'orga de l'écho T1. Le stress est monté d'un coup donc j'ai envoyé un message au service de génétique. Ils m'ont dit de planifier ma T1 avec la gynéco et ils feraient rajouter le geste de biopsie en même temps si besoin.
Et en appelant le service de gynéco quand ils ont ouvert mon dossier j'ai bien senti qu'on prenait mon appel très au sérieux. Au final ils m'ont planifié une écho T1 le 23 décembre donc avant mes 12SA et avec la gynéco référente du DAN du chu donc la meilleure. Au cas où la biopsie serait nécessaire je sais qu'elle pourra la faire.

Depuis je suis mitigée. Mi-soulagée par cette organisation et mi-"en panique totale" des étapes qui arrivent. Il va falloir que j'envisage sérieusement la sophro ou autre méthode ^^

Difficile ce contexte avec ta soeur Pauline. Vous traversez des choses très différentes mais très difficiles toutes les deux. Ce n'est pas simple j'imagine de sentir qu'elle ne veut pas trop échanger la-dessus. J'espère que l'état de santé de ta belle-mère se stabilise pour vous permettre des semaines à venir un peu plus calmes.

Tiphanie j'espère que la journée avec ta fille t'a remonté le moral. Un peu pénible ce flux abondant de règles. On attend ton retour de ton rendez-vous de demain.
(C'est horrible mon livre audio a planté en voiture ce matin sur un moment de suspense ++++ j'étais à 2 doigts de m'arreter sur le bord de la route ahahah)


La métaphore de l'artichaut n'a jamais été autant d'actualité pour moi en ce moment. Une feuille après l'autre. La feuille du jour : le planning de décembre.
Que les feuilles à venir soient les plus légères possible pour nous toutes !!!
Nonma95
Messages : 19
Enregistré le : 02 décembre 2024, 16:54

Re: IMG pour x fragile

Message par Nonma95 »

Bonjour à toutes,

Je suis votre conversation depuis quelques temps.
Je suis également enceinte de 11SA de mon bébé arc-en-ciel après avoir perdu ma petite fille à 35SA de grossesse pour une Polykystose rénale récessive.
Fabienne, je me reconnais en toi car j'ai passé hier la première étape du DPNI pour la recherche de la mutation de mon conjoint dans mon sang. Les résultats doivent arriver dans une dizaines de jours pour voir si nous avons besoin de passer par une biopsie.
Pour ma part, j'ai fait le choix de changer d'hôpital pour le suivi génétique, je suis suivie dans Paris par un service qui a pris tout de suite au sérieux notre demande : nous avons été reçue lorsque j'étais enceinte de 6sa et nous avons tout programmé. Comme toi, on m'a demandé de programmer ma T1 avec mon gynéco de ville pour l'instant (je serai déjà à 13SA lorsqu'elle aura lieu...) quitte à changer si besoin de faire une biopsie.
J'ai également été assez étonnée que l'on nous propose pas de tester tout de suite la trisomie, quitte à faire une prise de sang et des recherches... mais bon à priori ça ne fait pas partie du process.

J'ai le sentiment de ne pas du tout profiter de ce premier trimestre, je suis tellement stressée, 3 chances sur 4 que cela se passe bien mais quand on est déjà tombé sur le 1/4 qui ne va pas, c'est dur d'y croire. Je suis admirative de votre capacité à continuer de vivre normalement, bravo.

Je suis curieuse de savoir comment cela se passera pour vous. Je nous souhaite à toutes une fin très heureuse.

Manon
Maman d'Alma née sans vie le 15/11/24 à 35SA - IMG pour cause de polykystose autosomique récessive
Pauline90
Messages : 176
Enregistré le : 01 août 2025, 10:27

Re: IMG pour x fragile

Message par Pauline90 »

Bonjour les filles,

Fabienne, en effet ta T1 va être hyper tôt ! Moi ils ne voulaient pas me la faire avant 12 SA (bon finalement ca sera à 11+6, si tout va bien d'ici la). Finalement tu as bien fait de contacter le DAN, au moins tout est sous contrôle maintenant. Et en effet, dans nos situations, tout est vraiment pris au sérieux et c'est quand même rassurant même si me projeter à la biopsie me rend très nerveuse. J'essaye de ne pas trop y penser mais aujourd'hui je sens très stressée...

En plus j'ai les symptômes de la vaginose qui reviennent donc j'ai envoyé un mail à la sage femme mais elle ne me répond pas. Et ça me stress de laisser traîner sachant que c'est déjà une récidive. Du coup j'ai pris rdv en visio avec SOS médecins mais je suis pas fan, j'aurai préféré l'avis de la sage-femme... C'est pénible car elle n'a pas de numéro de téléphone on peut la joindre que par message sur doctolib...

Tiphanie comment vas tu ? Est ce que la journée d'hier t'a fais du bien ?

Bonjour Manon,
Félicitations pour ta grossesse, je ne peux que comprendre ton état d'esprit du 1er trimestre, pour ma part je ne profite absolument pas non plus. La vie continue oui, mais en apnée. As tu un suivi psychologique pendant cette période ?
Je te souhaite sincèrement que ton DPNI revienne négatif 🤞j'imagine comme l'attente est difficile.
Maman d'une petite fille en 2021
IMG de mon tout-petit le 4 août 2025 à 21 SA (syndrome x fragile)
Nonma95
Messages : 19
Enregistré le : 02 décembre 2024, 16:54

Re: IMG pour x fragile

Message par Nonma95 »

Pauline90 a écrit : 04 décembre 2025, 17:17 Bonjour les filles,

Fabienne, en effet ta T1 va être hyper tôt ! Moi ils ne voulaient pas me la faire avant 12 SA (bon finalement ca sera à 11+6, si tout va bien d'ici la). Finalement tu as bien fait de contacter le DAN, au moins tout est sous contrôle maintenant. Et en effet, dans nos situations, tout est vraiment pris au sérieux et c'est quand même rassurant même si me projeter à la biopsie me rend très nerveuse. J'essaye de ne pas trop y penser mais aujourd'hui je sens très stressée...

En plus j'ai les symptômes de la vaginose qui reviennent donc j'ai envoyé un mail à la sage femme mais elle ne me répond pas. Et ça me stress de laisser traîner sachant que c'est déjà une récidive. Du coup j'ai pris rdv en visio avec SOS médecins mais je suis pas fan, j'aurai préféré l'avis de la sage-femme... C'est pénible car elle n'a pas de numéro de téléphone on peut la joindre que par message sur doctolib...

Tiphanie comment vas tu ? Est ce que la journée d'hier t'a fais du bien ?

Bonjour Manon,
Félicitations pour ta grossesse, je ne peux que comprendre ton état d'esprit du 1er trimestre, pour ma part je ne profite absolument pas non plus. La vie continue oui, mais en apnée. As tu un suivi psychologique pendant cette période ?
Je te souhaite sincèrement que ton DPNI revienne négatif 🤞j'imagine comme l'attente est difficile.
Bonjour Pauline,

Merci pour ton retour ! Je crois comprendre que de ton côté la biopsie est l'option recommandée ? je me dis que d'un côté ça évite une étape supplémentaire où on est dans l'entre deux en attendant la prise de sang mais je ne peux imaginer ô combien cela doit être stressant. Tu sais en combien de temps tu seras fixée ? Je te souhaite que tout se passe pour le mieux.

Pardon si j'ai été maladroite, mais je suis vraiment admirative de mon côté je ne trouve pas les ressources pour me bouger autant même si j'aimerai, je sais à quel point c'est difficile psychologiquement ces trois mois où l'on vit les choses sans les vivre, vous avez toutes beaucoup de courage.
Je suis suivie depuis la perte de ma fille mais à des rythmes beaucoup moins réguliers, et bizarrement j'ai du mal à parler de cette grossesse, de l'angoisse, je sais qu'elle est là mais beaucoup de mal à m'en réjouir et à penser positif. C'est aussi le cas pour vous?

Si le DPNI revient négatif ça serait vraiment la situation la plus confortable, car si il revient positif, même si il y a toujours 1 chance sur 2 que ça aille, j'ai peur de m'effondrer...

Je constate que vos T1 sont programmées tardivement aussi, mais moins que la mienne, je me tâte à appeler mon médecin pour l'avancer... en fait j'aimerai vraiment tout faire en même temps pour souffler (je l'espère) pendant les fêtes et me dire que ça y est ça peut enfin démarrer.

Quand sont prévus les examens de vos côtés? Comment vous sentez-vous?

j'espère lire de très bonnes nouvelles bientôt !!!!
Manon
Maman d'Alma née sans vie le 15/11/24 à 35SA - IMG pour cause de polykystose autosomique récessive
Pauline90
Messages : 176
Enregistré le : 01 août 2025, 10:27

Re: IMG pour x fragile

Message par Pauline90 »

Bonjour Manon,

Ne t'inquiète pas tu n'as pas du tout été maladroite 🙂 pour ma part, je crois que si j'avais le choix je resterai bien à la maison à pas faire grand chose en ce moment... le travail devient difficile moralement. Après ma fille m'aide aussi à ce que le quotidien prenne le dessus. Et puis tu sais le deuil n'est pas linéaire, il y a des moments où on a plus d'énergie de d'autres, c'est normal. Tu es très courageuse aussi d'avoir traverser la perte de ton bébé, d'avoir relancer les essais et de garder la tête hors de l'eau pendant ces 1eres semaines de cette nouvelle grossesse.

Moi non plus je n'arrive pas à trop me réjouir de cette grossesse, ni voir le positif, je me dis que ça va capoter forcément à un moment... je pense qu'on se protége aussi, après ce qu'on a vécu on est prudentes car on sait qu'une grossesse n'est pas forcément égale à un bébé. On envisage le pire car notre esprit nous dit que si on s'y prépare alors la chute sera moins haute. Mais quand on prend du recul on peut aussi se dire que nos grossesses ont des chances de bien se passer !

Ici on parle pas mal de la métaphore de l'artichaut, une feuille à la fois, certaines sont bien accrochées mais un pas après l'autre on avance.

Pour ma part en effet je dois attendre la biopsie, et encore selon le résultat je devrai peut-être même faire une amniocentèse en plus par la suite... Les résultats pour biopsie ou amniocentèse c'est 7 à 10 jours.
J'ai une écho prévue le 15 décembre je serai à presque 9 SA, puis ma T1 le 5 janvier à quasi 12 SA et la biopsie le 8 janvier normalement. Cependant je refuse de me projeter sur la T1, ma prochaine étape c'est l'écho du 15, car j'ai déjà si peur que cette grossesse s'arrête...
En tout cas je comprends que tu veuilles que ça soit fait vite pour pouvoir être fixée avant les fêtes ! Appelle ton médecin pour avancer ton écho si cela te rassure, tente !
Je te souhaite que le DPNI revienne negatif, je croise les doigts 🤞🤞🤞 on t'a donné quel délai pour les résultats ?

Fabienne et Tiphanie j'espère que vous allez bien 🙂
Maman d'une petite fille en 2021
IMG de mon tout-petit le 4 août 2025 à 21 SA (syndrome x fragile)
TiphN
Messages : 183
Enregistré le : 23 août 2025, 14:22

Re: IMG pour x fragile

Message par TiphN »

Salut les filles ?

Comment allez vous? Bienvenue Manon et félicitation pour ta grossesse. Bien que j’imagine l’apnée que c’est …

Pour ma part le RDV d’hier m’a fait du bien (ça m’a aussi fait profiter de 1h30 À/R de iron flame et ça c’est bonheur). On part sur un protocole de cheval quitte a passer part l’hyperstimulation et tout congeler. Mais il veut récupérer un max d’ovocyte après ce cycle un peu pourri. Du coup je vais avoir des injections matin ET soir (jamais vu ce protocole) 600ui d’FSH + de la LH. Et un double déclenchement pour améliorer la maturation des ovocytes. J’appréhende un peu mais bon il sait ce qu’il fait. Et si ça peut me permettre d’avoir 2-3 blasto donc plusieurs chance et bien je prends. A 34 ans bientôt 35 je me dis que l’hyperstim est rare. En attendant je profite et je reprends plaisir à boire du vin.

Pauline, n’hésite pas à te faire arrêter si tu n’arrives pas à être dedans au travail car le stress prends le dessus. Après zst ce qu’être à la maison aiderait ?
Vous avez des vacances à Noël?
Qu’avez vous de prévu pour faire profiter vos douces de la magie de Noël ?
🌸 22/6/21
⭐️ 28/8/25 Img 18SA pour RPM
Fabienne
Messages : 67
Enregistré le : 13 septembre 2025, 12:13

Re: IMG pour x fragile

Message par Fabienne »

Salut les filles, et bienvenue dans la team Manon même si j'en suis forcément désolée pour toi surtout que nous avons le même genre d'épée de Damocles au-dessus de la tête si j'ai bien compris (moi aussi j'ai 25% de risque de récidive)

Je ne sais pas trop si je considère que je vis normalement, j'ai parfois plutôt l'impression d'être en mode survie et me focaliser sur ce qui me permet de ne pas sombrer. En l'occurence comme Pauline le fait d'avoir déjà la chance d'avoir une petite fille en pleine santé me donne beaucoup de force et m'oblige à raisonner différemment. Je me dis qu'elle n'y est pour rien et mérite de vivre dans le bonheur à 200% sans ressentir la peine de ses parents. Et pour cette nouvelle grossesse il y a des jours avec et des jours sans (ou des nuits plutôt d'ailleurs avec quelques insomnies sur ses satanées statistiques...). Mon prélèvement sanguin pour DPNI a lieu le 17 décembre et c'est en connaissant cette date que la gynéco du DAN veut me faire la T1 le 23 décembre. Donc je sais qu'elle est sûre qu'on aura les résultats à cette date et qu'elle me fera la biopsie tropho en même temps que la T1. C'est la "maxi référente DAN de toute la région", un sacré personnage. Je l'ai connu pendant mes études de médecine, elle donnait quelques cours d'obstétrique. Elle a une grosse réputation^^ Un peu sèche, voir très froide et très stressante pour les internes et les patientes mais c'est la meilleure dans son domaine. Donc ça risque d'être un sacré moment cette écho T1...

En attendant tout ça je me protège, par forcément consciemment d'ailleurs. Je ne me projette absolument pas au-delà de l'étape à venir et une part de mon cerveau essaye de se convaincre que ça peut se terminer en aspiration-curetage en janvier. C'est horrible mais je préfère l'envisager très sérieusement. Je ne veux pas m'effondrer si jamais ça ne se passe pas comme prévu. Si jamais cette grossesse évolue correctement je pense que chaque étape restera difficile jusqu'à tenir un bébé dans mes bras. Notamment tant que l'écho T2 ne sera pas passée (écho qui a mis en évidence la malformation pour ma précédente grossesse).

Manon je te souhaite tellement d'avoir un DPNI negatif après cette première grossesse que j'imagine tellement difficile ! Tu mérite de tomber cette fois-ci sur les 3 chances sur 4!
Pauline je comprends ta peur que cette grossesse s'arrête. J'étais comme toi il y a quelques jours et je m'auto-saoulais de ressentir cette peur alors que je sais pertinemment qu'une FCS précoce est hyper fréquente et de toute façon dûe à un "gros problème" chromosomique. Bref que c'est juste le corps qui travaille bien. Bon ça c'est quand mon cerveau professionnel fonctionne et pas mes peurs d'humaine ^^
Donc je suis d'accord avec Tiphanie si tu te sens vraiment mal pour le boulot une pause est carrément légitime dans nos situations.

Trop bien ce nouveau programme pour janvier Tiphanie !!! Tu commences l'année avec un programme ultra-costaud ça va forcément apporter de bonnes choses !
Je suis en congé la semaine de Noël et donc de l'écho T1 ça tombe bien. Il va falloir tenir bon d'ici là. Niveau magie de Noël j'avoue qu'à 2ans c'est assez simple, tout est incroyable pour elle! Ouvrir la case de mon calendrier de l'avent Damman tous les matins c'est déjà génial apparemment (même si ce matin elle m'a fait une tête un peu blasée genre "encore un sachet de thé maman ?!" C'était très drôle ahah). Les illuminations/déco elle adore aussi quand on se balade dans le quartier. J'adore voir l'émerveillement 1ier degré sur son visage.

Et vous comment s'annonce Noël ?
Pauline90
Messages : 176
Enregistré le : 01 août 2025, 10:27

Re: IMG pour x fragile

Message par Pauline90 »

Bonjour les filles,

Week-end très très chargé ici, on avait plein de choses de prévues et on a aussi eu plein d'imprévus pas cool qui se sont rajoutés 😐
Vendredi soir on avait la fête de Noel de notre ville, ma fille a chanté dans la chorale devant tout le monde c'était trop mignon 🥰
Hier notre voiture est tombée en panne, grosse galère on espère que ça sera pas trop important...
Sinon on a fait une petite fête de Noel avec des manèges et ce matin on a été au cirque d'hiver, c'était l'arbre de Noel du CE de mon conjoint c'était magnifique !!
Et cet après-midi on a voulu faire notre sapin, mais mon homme a ramené le pire sapin du magasin je pense, tellement tordu qu'on a jamais réussi à le faire tenir debout !! Donc on l'a viré dehors et on ira en chercher un autre demain 😅

Sinon j'ai des nausées quasi tout le temps, dès que je mange c'est reparti et même la nuit ! Je dors mal et quand je me réveille les nausées sont là 🥴
A part ca le moral n'est toujours pas exceptionnel, la période me plombe vraiment...

Et vous comment allez vous ?

Tiphanie, le programme de janvier me semble pas mal ! C'est super s'ils mettent le paquet pour que la ponction soit plus fructueuse, je croise les doigts pour que ca porte ses fruits 🤞
Tu fais bien de profiter de boire et manger ce que tu veux, je suis sure que bientôt tu ne pourras plus 😊
Ici j'ai pris les 2 semaines de vacances scolaires, et vous ?

Fabienne, c'est tellement dur ces 1er trimestre, essayer de se convaincre que tout peut s'arrêter c'est un peu à contre courant pour mes pensées, alors je ne pense qu'à l'étape suivante, mon écho du 15. En attendant les jours me traversent. Mais j'ai bien peur qu'une autre IMG soit vraiment très difficile pour moi...
Le 17 décembre c'est bientôt, tu sauras assez vite, même si c'est paradoxal car tant qu'on ne sait pas on peut espérer. J'imagine comme cela doit te rassurer d'être prise en charge par la pointure dans le domaine ! Mais j'espère que tu n'auras pas à faire cette biopsie 🤞

Bonne semaine les filles, moi je dors super mal et avec ce week-end de fou, je suis fatiguée !!
Maman d'une petite fille en 2021
IMG de mon tout-petit le 4 août 2025 à 21 SA (syndrome x fragile)
Répondre