Spina Bifida et img

[Meghann12]

Bonsoir,
Merci pour votre réponse, je vois que beaucoup d’enfant son atteint de cette malformation et que beaucoup de parents ont choisit l’img, je vois demain une spécialiste pour qu’elle nous explique la forme exact mais au téléphone j’ai bien comprit que le cerveau était touché aussi..
Nous avons eu l’annonce à 12semaines assez tôt et j’en suis plutôt contente de ne pas l’avoir su plus tard mais cependant l’attente est interminable car cela fera 5 semaines le jour de l’iMg que nous savons qu’il y a un soucis. Mon conjoint est sur de ne pas regretter ce choix, moi c’est de la souffrance physique et psychologique par la suite qui me fait peur et qui me fait peur de regretter d’avoir fait ce choix alors que je sais que c’est un choix d’amour, que je ne donnerais pas une mauvaise vie à cet enfant mais c’est compliqué tout de même. Cela me rassure que beaucoup de personne arrive à avoir d’autre enfant assez rapidement par la suite même si c’est pas des grossesses facile par la peur.

Bon courage pour la suite de la grossesse !

Bonjour meghann
J ai moi même subit une img le 20 novembre 2018 à cause d un spina bifida. C étais notre 1er bébé..tout se passé bien. Arrivé à la T2 mon gygy m annonce un pb.. mon monde s est écroulé. J allais perdre ce petit bout si cher à mes yeux.
Entre l annonce de la malformation et mon img il s est passé 18 jours..18 jours où je me suis posé des tas de questions.
Certains jours je me disais que j arriverai à m occuper d elle ..que je pouvais pas faire ça je culpabilisé tellement.. J en était arrivé à m imaginer m enfuir de chez moi pour garder ma fille avec moi..puis j ai pris conscience grâce à mon neurologue qui m a énormément parlé sans jamais prendre de parti pour une choix ou un autre que par amour pour ma fille je préfèré me sacrifier et souffrir chaque jour du reste de ma vie plutôt que ma fille.
En ce qui concerne l img ça a été une journée très dur mais douce a la fois. Je garde un très bon souvenir de mon accouchement. Avec mon conjoint on avait demandé à ce qu il emmène Léna pour l habiller et nous la ramener par la suite. Elle été si belle et paraissait apaisée. On a pris le temps de lui parler..Je lui ai chante notre chanson..On la couverte de bisou et j en garde vraiment de très bon souvenirs. Cela peux te paraître bizarre maintenant moi aussi quand on me disais ça je n arrivais pas a y croire et pourtant.
Aujourd'hui je regrette juste de ne pas avoir passé plus de temps avec elle.
Cela fait un peu plus d 1 an maintenant et je suis aujourd'hui enceinte de 34sa. J attend à nouveau une petite fille. Cette grossesse est très dur psychologiquement..la peur de la perdre est très souvent la mais je me dis qu elle serait avec nous d ici un bon mois.
Si tu as des questions n hésite pas on est là pour y répondre et étant passer par la on ne peux que te comprendre.
Courage a vous

[Meghann12]

Bonsoir,

Oui je vois la sage femme mardi et la prise de médicament sera faite à ce moment là..
Merci de toutes ces informations cela me rassure un peu jusqu’au jour J.
Ah oui ce n’est pas pareil que chez nous, au moins votre fille est parti entourée d’amour et pas seule ça c’est top
Nous avons su il y a un mois qu’il y avais un soucis nous nous sommes fait à l’idée et la décision a était prise avant le résultat mais plus ont avance de la fin plus c’est dur de ce le dire alors qu’il y a quelque jours j’avais « hâte » que tout ce termine pour « penser à autre chose » et reprendre le travail. C’est un sentiment bizarre mais la vie est ainsi faite et on reprendra le dessus sans jamais oublié par la suite c’est le plus important

Bonne soirée et merci merci merci

L’IMG en elle vous sera expliqué par les sages femmes. En gros, il y a une première prise de comprimé pour envoyer un signal au corps que la grossesse va arriver à son terme plus tôt que prévu, 36h après, le gynécologue pose des laminaires (c’est des petits bâtonnets d’algue qui vont gonfler et ouvrir le col petit à petit « manuellement »), les laminaires doivent poser une douzaine d’heures, ensuite les sages-femmes te donnent un médicament qui va provoquer des contractions (1X toutes les 3h). Ces contractions mènent à l’accouchement.

Ma fille est née en 3h depuis la prise du médicament qui provoque les contractions, tout s’est passé parfaitement bien sur le plan médicale. Après c’est sûr que pour moi c’etait un 2eme accouchement, et Dalia était quand même bcp plus petite que sa sœur aînée qui est née à terme et en vie, donc forcément mon corps s’est souvenu de ce qu’il fallait faire et c’est allé vite.

Mais si tu as peur de l’accouchement, sache que l’equipe Médicale va tout faire pour que celui-ci se passe sans aucune douleur physique.

En France il y a encore un geste foeticide qui est pratiqué systématiquement. En Suisse où je vis si le terme de grossesse ne donne pas de chance de survie ou de souffrances (comme moi j’etais a 22SA), l’equipe Médicale laisse les parents accompagner leur bébé s’ils le souhaitent. Ma fille est donc née en vie, encore dans sa poche de liquide amniotique. Elle était très belle, toute petite mais très jolie. Déjà un petit bébé tout formé qui me ressemblait bcp mon mari a vu son dos, j’ai juste vu une tache de sang sur le petit linge blanc que jr tenais a l’endroit où son dos était ouvert (nous avions la pire forme, myélocyte ouverte).

Nous avons pu accompagner notre fille vers sa douce mort pendant 40 minutes, le temps que son cœur s'arrête de battre, elle est partie dans nos bras, entourée de tout l’amour du monde. Nous avons adoré ce moment auquel nous n’aurions renoncé pour rien au monde.

C’est très frais, prenez le temps de discutez ensemble avec ton mari, donnez-vous un peu de temps pour réaliser ce qui vous arrive et vous faire à l’idée.

Je t’embrasse

[LéonoreL]

C’est tout à fait normal ce que tu as ressenti les premiers jours, cette envie “d’en finir le plus vite possible”, je crois que la majorité des mamans ressentent ça. C’est un tel choc, toute la représentation que nous nous étions faite de notre bébé est chamboulée, anéantie. Il faut quelques heures/jours pour accepter ce bébé tel qu’il est et l’aimer comme il est, tout en sachant qu’on va devoir s’en séparer... c’est un travail psychique extrêmement profond qui s’opere en état de choc. Et il ne faut pas culpabiliser. Au début je trouvais insupportable de sentir ma fille bouger, il m’a fallu 48h pour pouvoir accepter ce qui nous arrivait et « continuer » à l’aimer malgré le fait qu’elle était malade et que je savais qu’elle ne grandirait pas à mes côtés.
Dans notre cas, il y a eu 2 semaines et 1 jour entre l’annonce et l’IMG et passé ces 48 premières heures, j’ai essayé de profiter de chaque minute, de chaque mouvement, de créer un maximum de souvenirs avec Dalia, de lui parler, de lui expliquer, de lui décrire notre environnement, de passer le plus grand nombre d’heures en famille possible, qu’elle sente la présence de son papa, de sa sœur, de sa grand-mère.
C’est un choix d’amour, pour que nous souffrions à leur place, tu remplis ton rôle de mère en acceptant de perdre ce que tu as de plus cher par amour. Ne te juge pas pour ces pensées que tu as eu, mais parle-toi comme si tu étais une petite fille qu’il faut consoler.
Tiens-moi au courant de comment tu vas

[Meghann12]

Bonsoir,
Nous avons vu la spécialiste ce matin, elle m’a fait de nouveau une échographie que je n’ai pas voulu regarder.. le petit cœur bat bien, mais son cerveau est en forme de « citron » son dos est ouvert, son fémur trop petit et trop de liquide dans l’estomac, nous nous faisons une raison évidente, on a évoquer l’opération mais nous avons tout de suite oublier avec tout ce qu’elle nous a dit.. Nous avons apprit que c’était un petit garçon ce que je désirais.
Elle nous a expliqué aussi l’Img, j’ai toujours aussi peur mais nous avons pas le choix d’y passer nous ne pouvons pas le laisser vivre une vie comme celle qui lui est destiné. Je prend les comprimés dès demain et je vais sûrement rentré mercredi soir à l’hôpital.

C’est tout à fait normal ce que tu as ressenti les premiers jours, cette envie “d’en finir le plus vite possible”, je crois que la majorité des mamans ressentent ça. C’est un tel choc, toute la représentation que nous nous étions faite de notre bébé est chamboulée, anéantie. Il faut quelques heures/jours pour accepter ce bébé tel qu’il est et l’aimer comme il est, tout en sachant qu’on va devoir s’en séparer... c’est un travail psychique extrêmement profond qui s’opere en état de choc. Et il ne faut pas culpabiliser. Au début je trouvais insupportable de sentir ma fille bouger, il m’a fallu 48h pour pouvoir accepter ce qui nous arrivait et « continuer » à l’aimer malgré le fait qu’elle était malade et que je savais qu’elle ne grandirait pas à mes côtés.
Dans notre cas, il y a eu 2 semaines et 1 jour entre l’annonce et l’IMG et passé ces 48 premières heures, j’ai essayé de profiter de chaque minute, de chaque mouvement, de créer un maximum de souvenirs avec Dalia, de lui parler, de lui expliquer, de lui décrire notre environnement, de passer le plus grand nombre d’heures en famille possible, qu’elle sente la présence de son papa, de sa sœur, de sa grand-mère.
C’est un choix d’amour, pour que nous souffrions à leur place, tu remplis ton rôle de mère en acceptant de perdre ce que tu as de plus cher par amour. Ne te juge pas pour ces pensées que tu as eu, mais parle-toi comme si tu étais une petite fille qu’il faut consoler.
Tiens-moi au courant de comment tu vas

[LéonoreL]

Chère Meghann,

Comment vas-tu aujourd’hui?
As-tu pris les comprimés? À quelle heure rentres-tu à l’hopital Demain? Je pense fort à toi en tout cas.
Je t’embrasse

[Meghann12]

Bonsoir,
C’est très compliquée aujourd’hui car je sais que la fin approche à grand pas.. j’ai tellement peur d’avoir mal et de là péridurale mais c’est pour son bien..
J’ai prit les comprimes à 15h30 aujourd’hui et je rentre à l’hôpital demain à 21h environ. Merci de penser à moi sa fait du bien d’avoir du monde qui a vécu la même chose et qui comprend de quoi nous parlons.

Chère Meghann,

Comment vas-tu aujourd’hui?
As-tu pris les comprimés? À quelle heure rentres-tu à l’hopital Demain? Je pense fort à toi en tout cas.
Je t’embrasse

[Perrinek]

Bonsoir Meghann,

Je vous souhaite bon courage pour votre IMG. L’équipe médicale fera tout ce qui est possible pour que vous ne ressentiez pas de souffrance physique (la péridurale en fait partie). Je vous souhaite un accouchement rapide et doux.
L’après est douloureux psychologiquement (et certainement physiquement aussi pour certaines mais ça n’a pas été mon cas). Mais avec le temps, normalement, la vie reprend. Chacune d’entre nous le vit à son rythme. Dans mon cas la période très difficile a duré un peu plus d’un mois : je continuais ma vie mais j’avais le sentiment d’être à côté. Et puis un jour l’idée a surgi que je mérite d’être aussi heureuse que possible malgré cette grossesse qui a pris fin prématurément et le chagrin d’avoir perdu un enfant. Je me suis apaisée, je suis rentrée dans mon existence et j’ai recommencé à apprécier les beaux et bons côtés : ce jour-là je suis allée me promener dans un endroit que j’aime et je n’ai pas eu comme auparavant le sentiment que cet endroit était beau mais que cette beauté ne m’était pas destinée. Aujourd’hui, un peu moins de deux mois et demi plus tard, je vis une vie de plus en plus normale, je fais tout ce que j’ai à faire, je peux rire, plaisanter même, mais il reste une dichotomie : à certains moments tout s’arrête et le chagrin reprend le dessus (ça peut être à cause d’une musique que j’ai entendue à la radio, parce que je prépare un repas et que je me rend compte que je le prépare pour deux alors que j’aurais tant voulu préparer des plats pour mon enfant, la semaine dernière c’était la vue d’une femme enceinte alors que j’en croise évidemment plein tous les jours sans que cela me fasse cet effet...).
Après mon accouchement je n’ai pas voulu reprendre de contraception médicamenteuse parce que l’arrêt de la pilule a été une période difficile (après plus de 20 ans). Et comme j’aurai bientôt 39 ans et que mon mari et moi n’avons pas d’autre enfant que celui que nous venons de perdre, nous avons décidé de retenter une nouvelle grossesse dès maintenant. Même si j’en ai profondément le désir, peut-être même davantage que pour ma première grossesse qui s’est terminée par une IMG, cela reste compliqué : si j’avais été moins âgée, je pense que je me serais laissée davantage de temps après la perte de mon bébé, mais dans les circonstances qui sont les miennes, l’angoisse qu’une nouvelle grossesse ne soit plus possible est très forte. L’angoisse des problèmes qui peuvent être liés à une grossesse est très forte également, par conséquent j’essaie de penser étape par étape et de me féliciter de chaque étape franchie : retour de couche, retour des cycles, prochaine étape j’espère un jour test positif, etc.
Voilà comment se passe l’après dans mon cas. Comme nous sommes toutes différentes, il me semble difficile de donner des conseils, mais je peux partager mon expérience.

Je vous souhaite encore une fois que votre interruption de grossesse se passe au mieux et que la suite soit la moins douloureuse possible.

[Meghann12]

Bonjour,
Merci pour le partage de la suite de votre iMG, je vois que « tous » reviens dans l’ordre avec le temps, il faut le temps d’accepter de digéré la chose.. j’ai prit le temps d’accepter dans le mois qui a suivi l’annonce mais je retombe maintenant que je sais que c’est la fin.
Je vais reprendre mon emploi début janvier ce qui va me faire du bien ! Et les fêtes qui arrive vont nous changer les idées aussi.
J’espère que je n’aurais pas de douleurs et que tout ce passer bien, ce matin nous lui avons acheté un doudou afin qu’il ne parte pas seul.
J’espère pour vous une belle grossesse pour 2020.
Je ne reprendrais pas de contraception non plus, je souhaite recommencez rapidement si cela fonctionne.
Bonne après midi !

Bonsoir Meghann,

Je vous souhaite bon courage pour votre IMG. L’équipe médicale fera tout ce qui est possible pour que vous ne ressentiez pas de souffrance physique (la péridurale en fait partie). Je vous souhaite un accouchement rapide et doux.
L’après est douloureux psychologiquement (et certainement physiquement aussi pour certaines mais ça n’a pas été mon cas). Mais avec le temps, normalement, la vie reprend. Chacune d’entre nous le vit à son rythme. Dans mon cas la période très difficile a duré un peu plus d’un mois : je continuais ma vie mais j’avais le sentiment d’être à côté. Et puis un jour l’idée a surgi que je mérite d’être aussi heureuse que possible malgré cette grossesse qui a pris fin prématurément et le chagrin d’avoir perdu un enfant. Je me suis apaisée, je suis rentrée dans mon existence et j’ai recommencé à apprécier les beaux et bons côtés : ce jour-là je suis allée me promener dans un endroit que j’aime et je n’ai pas eu comme auparavant le sentiment que cet endroit était beau mais que cette beauté ne m’était pas destinée. Aujourd’hui, un peu moins de deux mois et demi plus tard, je vis une vie de plus en plus normale, je fais tout ce que j’ai à faire, je peux rire, plaisanter même, mais il reste une dichotomie : à certains moments tout s’arrête et le chagrin reprend le dessus (ça peut être à cause d’une musique que j’ai entendue à la radio, parce que je prépare un repas et que je me rend compte que je le prépare pour deux alors que j’aurais tant voulu préparer des plats pour mon enfant, la semaine dernière c’était la vue d’une femme enceinte alors que j’en croise évidemment plein tous les jours sans que cela me fasse cet effet...).
Après mon accouchement je n’ai pas voulu reprendre de contraception médicamenteuse parce que l’arrêt de la pilule a été une période difficile (après plus de 20 ans). Et comme j’aurai bientôt 39 ans et que mon mari et moi n’avons pas d’autre enfant que celui que nous venons de perdre, nous avons décidé de retenter une nouvelle grossesse dès maintenant. Même si j’en ai profondément le désir, peut-être même davantage que pour ma première grossesse qui s’est terminée par une IMG, cela reste compliqué : si j’avais été moins âgée, je pense que je me serais laissée davantage de temps après la perte de mon bébé, mais dans les circonstances qui sont les miennes, l’angoisse qu’une nouvelle grossesse ne soit plus possible est très forte. L’angoisse des problèmes qui peuvent être liés à une grossesse est très forte également, par conséquent j’essaie de penser étape par étape et de me féliciter de chaque étape franchie : retour de couche, retour des cycles, prochaine étape j’espère un jour test positif, etc.
Voilà comment se passe l’après dans mon cas. Comme nous sommes toutes différentes, il me semble difficile de donner des conseils, mais je peux partager mon expérience.

Je vous souhaite encore une fois que votre interruption de grossesse se passe au mieux et que la suite soit la moins douloureuse possible.

[Audrey5767]

Grosses pensées pour toi meghann.. le départ a l hôpital approche.. Je devais y être à 21h moi aussi..la route avait été horrible.. rempli de pleurs de peur et de stress.
J espère que ton accouchement se passera bien Demain.
Les sages femmes feront leur maximum pour que tu ne souffres pas physiquement..la douleur psychologique suffit largement.
Je n avais pas repris de contraception non plus à ma sortie d hôpital..Je me voyais pas prendre la pilule alors que je n avais pas de bébé dans les bras.
J ai donc directement pris de l acide folique en 5mg.
Je t envoie tout mon soutiens et suis de tout coeur avec toi.

[LéonoreL]

Chère Meghann,

Je suis de tout cœur avec toi pour les heures qui vont suivre... c’est une épreuve par laquelle tu dois malheureusement passer, mais tu verras, avec le temps, la vie reprend ses droits. Pour le moment tu dois te concentrer sur toi et ta rencontre avec ton bébé.

On est là pour toi