Spina Bifida et img

[Fanny67]

Bonjour Doris,

Mes condoléances pour ton petit ange.

Voici mon témoignage mon petit Timothé est né dans vie le 20 juin 2018. Nous étions début du 8ème mois quand on lui a diagnostiqué son spina bifida. Il avait les 3/4 de la colonne vertébrale ouvert. Un chiarry de type 2 et une hydrocéphalie bilatérale. Ils ont aussi diagnostiqué un pied bot.
Pour ma part il n'était pas envisageable de faire une IMG avant d'être sur que mon bébé ne pourrait pas survivre à tous cela. Malheureusement malgré les visites chez les spécialistes les explications, les complications étaient de pire en pire. Et nous avons fait le choix d'interrompre la grossesse. Le temps qui passent entre chaque étape, chaque visite chez le spécialiste parait interminable et plus on avance et plus je ne pouvait le croire. Mon petit bonhomme était plein de vie et bougeait tellement dans mon ventre que je n'arrivais à accepter les conclusions des médecins.
Nous avons déclencher l'accouchement le 19 juin il a fallut 24h pour que mon petit bonhomme pointe le bout de son nez. Une fois déposé sur mon ventre je n'ai plus pu le laisser j'ai passer un maximum de temps avec mon fils. L'espace de quelques heures j'ai occulté la situation et je n'étais plus qu'une maman avec son fils même si je savais que cela serait de courte durée. Nous avions fait le choix de présenter Timothé à notre famille restreinte et bien entendu ce qui souhaitais le rencontrer. (nos parents et nos freres et soeur). Nous avons aussi organisé la bénédection.
Puis le déchirement quand il a fallut partir et laisser Timothé c'est la que j'ai réellement réalisé que j'allais rentrer sans lui et que je ne pourrais plus jamais l'avoir dans mes bras. Le lendemain j'ai organisé ces obsèques je n'arrivais pas à le faire avant c'était impossible pour moi d'organiser cela alors qu'il était la dans mon ventre à gigoter dans tous les sens. Mon mari et moi avions décidé de le faire en tout petit comité et nous avons porter son cercueil il était incocevable pour moi que quelqu'un d'autre le touche. J'avais besoin d'être la dans toute les étapes et de l'accompagner au mieux.

Nous voilà en mars et pourtant la vie est toujours aussi dur sans lui. chaque jour qui passe me rappelle a quel point il me manque. Nous venons de franchir la dernière étape le choix de sa pierre tombale... J'espère que maintenant je vais pouvoir avancer ...

On dit que le temps guérit les blessures mais je crois juste qu'il nous aide a les accepter et pour cela il en faut du temps....

[Doris974]

Bonsoir Fanny,

Merci pour ton récit, j’ai l’impression de me lire en te lisant car à quelques détails prêts c’est exactement ce que nous avons vécu, sauf que j’étais à 5 mois de grossesse et malgré l’attachement que l’on a à ce stade, je n’imagine même pas si on l’avais appris plus tard...

Demain cela fera 1 mois que j’ai accouché mais j’ai l’impression que c’etait Hier et en même temps une éternité...
Ce petit ange m’a fait grandir et m’a fait prendre conscience des choses importantes dans la vie... Cela m’a fait prendre beaucoup de recul sur le sens véritable d’une vie, et je me suis remise en question...
Je ne sais pas si je pourrais accomplir de bonnes actions au quotidien mais du moins je puise ma force en lui pour essayer de faire de mon mieux...
J’ai renouée avec mes anciens passes temps qui me procuraient beaucoup de bonheur avant et je souhaiterai réaliser quelques rêves de jeunesse...
Tout ça pour dire que la douleur est toujours présente oui, qu’elle mettra du temps à s’atenuer, mais je suis persuadée qu’il faut se servir de ce cauchemar qu’on a vécut pour faire de notre vie un rêve...ou du moins faire de son mieux pour y arriver...et devenir une personne meilleure...

C’est grâce à mon petit ange que j’ai pu réaliser tout ça et c’est en lui que je puise cette force

J’espere Que mes propos ne te choque pas, ce n’est pas le but...
Mais j’aimerai que chacune de nous qui a vécu le pire puisse désormais vivre le meilleur...
Je t’envoie tout plein de courage et je te souhaite le meilleur pour l’avenir...🥰

Tendres pensées à nos anges

[Meghann12]

Bonjour,

Voilà cela fait un mois que j’attend confirmation que le petit bout a l’intérieur de moi ai bien un problème il a était révélé ce matin avec les résultats d’une amniocentese que celui ci avais un Spina Bifida avec du liquide dans le cerveau..
J’ai demander pour l’opération savoir si cela pouvais résoudre quelques soucis mais j’ai eu comme réponse que le cerveau était touché et que l’opération servirais juste pour fermé la colonne mais n’empêcherais pas le handicap grave.
Je vois donc le spécialiste lundi, puis, mardi je vois l’anesthésiste et la sage femme pour une IMG j’ai tellement peur je serais enceinte de 18 semaines (20sa)
J’ai peur pas la suite de regretter mon geste alors que celui ci sera fait par amour pour lui éviter une vie de handicap et de difficultés..

Merci de vos réponses

[Perrinek]

Bonsoir Meghann,

Ce n’est pas facile de décider d’une interruption de grossesse, mais si vous avez toutes les informations nécessaires et faites ce choix de manière éclairée, je pense qu’il y a peu de chances que vous regrettiez.
Si vous n’êtes pas sûre, prenez le temps qu’il vous faudra, posez autant de questions que nécessaire aux médecins du diagnostic anténatal et aussi à des pédiatres pour bien comprendre quels seront les handicaps de votre bébé et essayez de contacter des parents d’enfants qui sont nés avec un handicap semblable pour savoir quelle est leur vie avec leur enfant. Vous pouvez aussi poser des questions plus précises aux mamans du forum dont le bébé avait des problèmes similaires aux vôtres et qui ont choisi l’IMG. À un moment vous devriez atteindre une certitude, dans un sens ou dans un autre (personne ne peut vous le promettre, mais c’est ce qui est le plus probable).

Je vous souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir,

Perrinek

[LéonoreL]

Bonsoir Meghann,

Je suis désolée de t’accueillir parmi nous. Ton histoire me touche car j’ai eu le même diagnostic que toi le 24 septembre 2019, il y a un peu plus de 2 mois. J’etais a 19 SA quand le verdict est tombé. Le cerveau de notre fille était également touché. Donc l’operation n’etait pas non plus à l’ordre du jour. Nous avons vu le neuropediatre qui nous a expliqué que les enfants qui souffrent déjà d’hydrocéphalie a ce stade de la grossesse souffriront de toute façon de lésions cérébrales plus ou moins sévères. En plus des autres conséquences d’un spina bifida.

Je ne te cache pas que ça a été et restera le choix le plus douloureux de ma vie. Mais avec un tout petit peu de recul, je me rends compte que je n’ai pas vraiment eu de choix, je ne pouvais pas décider de mettre au monde un être que j’aimais déjà plus que ma vie tout en sachant les souffrances au-delà desquelles elle allait. Je ne pouvais pas envisager qu’elle passerait toute sa vie dans une chaise roulante, incontinente, dans un état cérébral incertain. Qu’elle verrait sa sœur grandir, se développer, avoir des amies, un petit copain, se marier, avoir des enfants, alors qu’elle serait encore et toujours coincée dans sa chaise, éternelle spectatrice, prisonnière de son corps.

Et comme m’a dit ma mère, pense à ton aîné... l’arrivée d’un petit frère ou d’une petite sœur est déjà difficile pour un jeune enfant, mais si ce bébé est handicapé et qu’il a besoin d’encore plus d’attention qu’un bébé en bonne santé, quelle place reste-t-il pour cet enfant de 2-3 ans..? Est-ce juste pour lui de devoir grandir d’un coup, sous prétexte que papa et maman n’ont tout simplement, physiquement, plus de temps ni d’énergie à lui consacrer?

Je me suis beaucoup beaucoup renseignée sur le Spina Bifida depuis le 24 septembre. J’ai rencontré de nombreux professionnels de la santé, des médecins, des thérapeutes, des sages-femmes. Tous ont été unanimes sur le fait que ce n’est pas un « petit » handicap avec lequel on peut relativement facilement vivre. C’est un combat quotidien, pas seulement pour les parents, mais surtout pour l’enfant. C’est un poly-handicap très lourd. Dont la gravité véritable ne peut être connue que quelques semaines après la naissance. Certains bébés qui naissent avec le Spina Bifida (soit que les parents aient fait le choix de les garder pour des raisons religieuses, soit que la malformation n’ait pas été détectée pendant la grossesse) ne survivent pas, il faut quand même le dire. Les neuropediatre sont tendance à dire que ce sont des enfants viables à l’âge « pédiatrique » (qu’est-ce que cela signifie exactement, difficile à dire), mais j’ai longuement parlé avec une sage-femme après mon accouchement, qui m’a raconté que certains bébés décèdent quelques semaines après leur naissance, car les risques d’infection sont élevés, les opérations comportent elles aussi leur lot de risques... tout ce que je veux dire, c’est qu’il est peut être plus « humain » de laisser partir ce bébé tant aimé sans souffrance, entouré des siens, d’amour, plutôt que de risquer de le voir souffrir et mourir seul en neo-nat. Je dresse bien sûr un tableau noir, mais il faut savoir que c’est une possibilité. Même si les médecins n’aiment pas en parler. Et même si le bébé vit, il faut bien comprendre que jamais il ne marchera, jamais il n’apprendra à contrôler ses sphincters, le neuropediatre nous avait même dit qu’il ne pouvait pas garantir que notre fille parlerait un jour. C’est un lourd départ dans la vie... je crois très fort dans le fait que la vie est belle et qu’elle est un cadeau. Je me suis beaucoup interrogée sur le fait de mon droit de décider pour ma fille de si oui ou non sa vie « valait la peine » d’être vécue. Je ne pourrai jamais répondre à cette question. Mais je sais une chose: j’ai fait le choix que j’ai fait par amour pour Dalia.

J’ai vu sur internet le site Spina Bifida canadien (sauf erreur, outre Atlantique en tout cas) sur lequel le Spina Bifida est présenté comme une maladie « bénigne », c’est un mensonge. Il y a autant de types Spina Bifida qu’il y a de patients atteints. Certains stades sont tout à fait viables, d’autres ne le sont tout simplement pas et c’est choquant que cette deuxième catégorie soit totalement occultée. Je ne crois pas à une conspiration de tout le corps médical contre mon bébé. Je crois que si l’ensemble des professionnel que j’ai vu avant de prendre ma décision étaient unanimes, c’est qu’il y a une raison.

Il y a deux mamans sur Instagram qui ont gardé leur bébé atteint de Spina Bifida. Quand tu vois leur compte tu as l’impression que tu es un monstre, en effet, ces deux petites filles sont à croquer. Mais... mais premièrement ces femmes n’avaient pas d’aînés (et c’est une différence de taille!) et deuxièmement, à regarder de plus près, est-ce que c’est la vie que j’aurais souhaité pour ma fille...? Je ne crois pas... bien sûr il y a des jours où je me dis « oui mais au moins elles sont en vie! » oui, mais à quel prix, ces fillettes de 1-2 ans ont déjà vu plus de médecins que la plupart des gens n’en voient tout au long de leur vie... tu l’auras compris, c’est difficile de ne pas être ambivalente, mais au fond de mon cœur je n’ai pas de regret, je sais que j’ai fait tout tout tout tout ce qui était en mon pouvoir pour accompagner ma fille jusque dans la mort, qu’elle a été aimée infiniment, qu’elle est aimée chaque minute de ma vie, qu’elle est partie en paix et qu’elle veille sur nous. Je sais que je la retrouverai quand mon heure viendra et je sais qu’elle m’accueillera les bras ouverts, sans l’ombre d’un reproche car elle plus que quiconque sait ce qu’il m’a coûté de me séparer d’elle et de vivre le reste de ma vie sans elle à mes côtés.

L’annonce est un moment terrible. Prends le temps de digérer. La sidération est présente, le choc, la violence... je me souviens de tout ça comme si j’y étais. En même temps le temps a comme flouté certains moments particulièrement douloureux... l’accouchement en lui-même est un beau moment, tu rencontres ton bébé et même avec toute la tristesse que ce moment comprend, c’est un moment magnifique. L’après est très très difficile, les doutes, la culpabilité, la colère, la tristesse, le sentiment que la vie est finie... mais tu vois, ma fille est née et décédée il y a 8 semaines et 2 jours et je peux dire que même si je suis encore triste, je vais mieux, je me surprends à danser et à chanter dans la voiture sur des musiques joyeuses, à rigoler de bon cœur... ça n’enlève pas le fait que je pense à elle tout le temps, mais c’est un souvenir triste et doux, ce n’est plus ce désespoir qui engloutit tout.

Voilà. J’espère que ces quelques lignes t’aideront un peu, si tu veux m’écrire en MP, sens toi libre

Courage pour ces jours à venir, plein d’amour pour toi, ta famille et ton bébé

[Meghann12]

Bonjour,

Merci à toutes les 2 pour votre réponse, je suis nouvelle sur le forum et je ne sais pas comment répondre à chacune d’entre vous ou par message privé désolée.
J’ai l’impression que le choix est fait depuis le début que nous savions qu’il y avais un soucis mais quand vous avez le diagnostic exact et que c’est confirmé c’est plus dur à accepter je trouve. C’est compliquée de ce dire que c’est bientôt la fin, nous allons lui donner un petit prénom mais nous ne savons pas encore si nous voulons le voir par peur que ce soit trop compliqué pour la suite car il ou elle sera tellement petit.. ce qui est sûr c’est que nous avons décidée que ce soit l’hôpital qui s’occupe de la suite ( incinération) car on ne sera pas capable de gérer ceci..
LéonoreL : Comment c’est passer l’img si vous voulez bien en discuter ? Vous pensez à avoir un autre enfant après tout ça ? Avez vous été suivi après l’img ?
Notre choix est fait sur le point de ce dire que c’est mieux ainsi que de vivre une vie entourer de médecins dès le début de sa petite vie et ceci tout le long de sa vie car sa sera un parcours et une vie compliqué pour tout le monde, nous n’avons pas d’autre enfant, c’est le premier après une fausse couche et un œuf clair qui tenez le coup enfin si maintenant on peut dire ça.. nous nous disons que si nous allons avec ce petit bout au bout de la grossesse le fait d’avoir un autre enfant après sera moins envisageable avec le travail que cet enfant nous donnera malheureusement et que le deuxième enfant n’aura pas une vie qu’il mérite.

Je respecte toutes les personnes qui on des enfants avec un spina bifida et autre handicap c’est juste un choix personnel pour nous chacun est libre.

[Audrey5767]

Bonjour meghann
J ai moi même subit une img le 20 novembre 2018 à cause d un spina bifida. C étais notre 1er bébé..tout se passé bien. Arrivé à la T2 mon gygy m annonce un pb.. mon monde s est écroulé. J allais perdre ce petit bout si cher à mes yeux.
Entre l annonce de la malformation et mon img il s est passé 18 jours..18 jours où je me suis posé des tas de questions.
Certains jours je me disais que j arriverai à m occuper d elle ..que je pouvais pas faire ça je culpabilisé tellement.. J en était arrivé à m imaginer m enfuir de chez moi pour garder ma fille avec moi..puis j ai pris conscience grâce à mon neurologue qui m a énormément parlé sans jamais prendre de parti pour une choix ou un autre que par amour pour ma fille je préfèré me sacrifier et souffrir chaque jour du reste de ma vie plutôt que ma fille.
En ce qui concerne l img ça a été une journée très dur mais douce a la fois. Je garde un très bon souvenir de mon accouchement. Avec mon conjoint on avait demandé à ce qu il emmène Léna pour l habiller et nous la ramener par la suite. Elle été si belle et paraissait apaisée. On a pris le temps de lui parler..Je lui ai chante notre chanson..On la couverte de bisou et j en garde vraiment de très bon souvenirs. Cela peux te paraître bizarre maintenant moi aussi quand on me disais ça je n arrivais pas a y croire et pourtant.
Aujourd'hui je regrette juste de ne pas avoir passé plus de temps avec elle.
Cela fait un peu plus d 1 an maintenant et je suis aujourd'hui enceinte de 34sa. J attend à nouveau une petite fille. Cette grossesse est très dur psychologiquement..la peur de la perdre est très souvent la mais je me dis qu elle serait avec nous d ici un bon mois.
Si tu as des questions n hésite pas on est là pour y répondre et étant passer par la on ne peux que te comprendre.
Courage a vous

[LéonoreL]

L’IMG en elle vous sera expliqué par les sages femmes. En gros, il y a une première prise de comprimé pour envoyer un signal au corps que la grossesse va arriver à son terme plus tôt que prévu, 36h après, le gynécologue pose des laminaires (c’est des petits bâtonnets d’algue qui vont gonfler et ouvrir le col petit à petit « manuellement »), les laminaires doivent poser une douzaine d’heures, ensuite les sages-femmes te donnent un médicament qui va provoquer des contractions (1X toutes les 3h). Ces contractions mènent à l’accouchement.

Ma fille est née en 3h depuis la prise du médicament qui provoque les contractions, tout s’est passé parfaitement bien sur le plan médicale. Après c’est sûr que pour moi c’etait un 2eme accouchement, et Dalia était quand même bcp plus petite que sa sœur aînée qui est née à terme et en vie, donc forcément mon corps s’est souvenu de ce qu’il fallait faire et c’est allé vite.

Mais si tu as peur de l’accouchement, sache que l’equipe Médicale va tout faire pour que celui-ci se passe sans aucune douleur physique.

En France il y a encore un geste foeticide qui est pratiqué systématiquement. En Suisse où je vis si le terme de grossesse ne donne pas de chance de survie ou de souffrances (comme moi j’etais a 22SA), l’equipe Médicale laisse les parents accompagner leur bébé s’ils le souhaitent. Ma fille est donc née en vie, encore dans sa poche de liquide amniotique. Elle était très belle, toute petite mais très jolie. Déjà un petit bébé tout formé qui me ressemblait bcp mon mari a vu son dos, j’ai juste vu une tache de sang sur le petit linge blanc que jr tenais a l’endroit où son dos était ouvert (nous avions la pire forme, myélocyte ouverte).

Nous avons pu accompagner notre fille vers sa douce mort pendant 40 minutes, le temps que son cœur s'arrête de battre, elle est partie dans nos bras, entourée de tout l’amour du monde. Nous avons adoré ce moment auquel nous n’aurions renoncé pour rien au monde.

C’est très frais, prenez le temps de discutez ensemble avec ton mari, donnez-vous un peu de temps pour réaliser ce qui vous arrive et vous faire à l’idée.

Je t’embrasse

[LéonoreL]

Bonjour,

Merci à toutes les 2 pour votre réponse, je suis nouvelle sur le forum et je ne sais pas comment répondre à chacune d’entre vous ou par message privé désolée.
J’ai l’impression que le choix est fait depuis le début que nous savions qu’il y avais un soucis mais quand vous avez le diagnostic exact et que c’est confirmé c’est plus dur à accepter je trouve. C’est compliquée de ce dire que c’est bientôt la fin, nous allons lui donner un petit prénom mais nous ne savons pas encore si nous voulons le voir par peur que ce soit trop compliqué pour la suite car il ou elle sera tellement petit.. ce qui est sûr c’est que nous avons décidée que ce soit l’hôpital qui s’occupe de la suite ( incinération) car on ne sera pas capable de gérer ceci..
LéonoreL : Comment c’est passer l’img si vous voulez bien en discuter ? Vous pensez à avoir un autre enfant après tout ça ? Avez vous été suivi après l’img ?
Notre choix est fait sur le point de ce dire que c’est mieux ainsi que de vivre une vie entourer de médecins dès le début de sa petite vie et ceci tout le long de sa vie car sa sera un parcours et une vie compliqué pour tout le monde, nous n’avons pas d’autre enfant, c’est le premier après une fausse couche et un œuf clair qui tenez le coup enfin si maintenant on peut dire ça.. nous nous disons que si nous allons avec ce petit bout au bout de la grossesse le fait d’avoir un autre enfant après sera moins envisageable avec le travail que cet enfant nous donnera malheureusement et que le deuxième enfant n’aura pas une vie qu’il mérite.

Je respecte toutes les personnes qui on des enfants avec un spina bifida et autre handicap c’est juste un choix personnel pour nous chacun est libre.

Et pour la question si je veux avoir un nouvel enfant, l réponse est oui. Mon rêve a toujours été d’avoir plusieurs enfants. Je suis triste pq l’ecart Entre mes deux filles ne sera pas celui que j’avais prévu, mais la vie en a décidé autrement et c’est ainsi que cela devait être.

Pour relancer un projet bébé, pour ma part je ressens le besoin d’attendre la dpa de Dalia (qui devait naître le 12 février 2020), pour ne pas avoir l’impression de la « trahir » et de la remplacer, mais cela ne concerne que moi, je sais que certaines femmes remettent le couvert plus rapidement. La seule chose importante avant de remettre un bébé en route pour les femmes qui ont eu un bébé atteint de Spina Bifida ou autres malformations du tube neural est de prendre un dosage élevé d’acide folique pendant 3 mois avant la conception du nouvel enfant, soit 5mg/jour pendant 3 mois avant de reprendre les essais bébés.

[LéonoreL]

Bonjour meghann
J ai moi même subit une img le 20 novembre 2018 à cause d un spina bifida. C étais notre 1er bébé..tout se passé bien. Arrivé à la T2 mon gygy m annonce un pb.. mon monde s est écroulé. J allais perdre ce petit bout si cher à mes yeux.
Entre l annonce de la malformation et mon img il s est passé 18 jours..18 jours où je me suis posé des tas de questions.
Certains jours je me disais que j arriverai à m occuper d elle ..que je pouvais pas faire ça je culpabilisé tellement.. J en était arrivé à m imaginer m enfuir de chez moi pour garder ma fille avec moi..puis j ai pris conscience grâce à mon neurologue qui m a énormément parlé sans jamais prendre de parti pour une choix ou un autre que par amour pour ma fille je préfèré me sacrifier et souffrir chaque jour du reste de ma vie plutôt que ma fille.
En ce qui concerne l img ça a été une journée très dur mais douce a la fois. Je garde un très bon souvenir de mon accouchement. Avec mon conjoint on avait demandé à ce qu il emmène Léna pour l habiller et nous la ramener par la suite. Elle été si belle et paraissait apaisée. On a pris le temps de lui parler..Je lui ai chante notre chanson..On la couverte de bisou et j en garde vraiment de très bon souvenirs. Cela peux te paraître bizarre maintenant moi aussi quand on me disais ça je n arrivais pas a y croire et pourtant.
Aujourd'hui je regrette juste de ne pas avoir passé plus de temps avec elle.
Cela fait un peu plus d 1 an maintenant et je suis aujourd'hui enceinte de 34sa. J attend à nouveau une petite fille. Cette grossesse est très dur psychologiquement..la peur de la perdre est très souvent la mais je me dis qu elle serait avec nous d ici un bon mois.
Si tu as des questions n hésite pas on est là pour y répondre et étant passer par la on ne peux que te comprendre.
Courage a vous

Audrey,
Merci pour ton témoignage! Ça me fait tellement de bien quand je lis que des femmes qui ont eu un spina bifida one ensuite eu une nouvelle grossesse qui s’est bien passée sur le plan médical (je ne doute pas que psychologiquement c’est compliqué et angoissant, mais si l’enfant est en bonne santé, c’est l’essentiel après ce qu’on a vécu !)
Nous on va reprendre les essais au printemps si on se sent prêt à ce moment-là... notre Dalia est née le 9 octobre, ça fera environ 5 mois, j’espere Que mon cœur sera prêt à ce moment-là car malgré la grande tristesse qui habite mon coeur, mon désir d’enfant ne s’est pas envolé.

Je vous embrasse ainsi que nos tout-petits bébés