Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Je suis également intéressée pour échanger (sur 91 ou Paris)
Notre IMG a eu lieu le 25 septembre...notre petite Chiara victime du syndrome de Rubinstein-Taybi, maladie génétique orpheline.
Courage à vous,

Bonjour LR10, Désolée pour la triste nouvelle de la maladie de ton bébé. La description que tu en fais ressemble à celle de la maladie de ma fille (nous avons fait une IMG fin septembre). Je ne suis pas un bon exemple pour donner des conseils ou du réconfort parce que, dès l'annonce très tardive de ...

Bonjour Kate, Ne vous inquiétez pas, votre expérience me rend triste car je ne sais pas comment on peux survivre à tellement de douleur... J'aimerais bien trouver des mots pour vous consoler, alors que je sais d'expérience qu'aucune parole ne soigne, en tout cas pas de manière durable. Pour la suite...

Bonsoir Kate, De tout cœur avec vous. Je suis très triste d'apprendre que la suite pour l'instant reste toujours celle de cette terrible épreuve. Je n'imagine pas quel courage vous avez pour enchaîner de telles épreuves. J'espère qu'un jour très bientôt vous allez recevoir de très bonnes nouvelles q...

Bonjour Kate, Nous avons lu votre commentaire avec mon mari une semaine après l'IMG...et nous nous y retrouvons totalement. Notre fille a été diagnostiquée très tardivement,36 sa, d'une maladie génétique orpheline et incurable, avec une fourchette des possibles allant d'un handicap mental et possibl...