Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour, Je me permets de vous répondre même si je ne suis pas exactement dans la même situation. Notre diagnostique c'est un syndrome rare, Rubinstein Taybe, une maladie orpheline. J'étais suivie dans un hôpital du troisième niveau. Il m'ont dit que pour une future grossesse ce sera, si je le souha...

Bonjour Angie, Moi aussi j'attends tes messages et je les lis avec plaisir... même s'ils sont remplis d'une grande tristesse que je partage, j'en éprouve le sentiment de tenir la main et que l'on me répond par le même geste. C'est super que tu as pu sortir même un tout petit peu ! Là on est dans le ...

Bonjour Angie, J'espère que tu vas tous les jours un tout petit peu mieux. Comment s'est passé ton weekend ? De mon côté, j'ai des hauts (de très petits hauts il faut dire) et des bas...ces derniers temps c'est la vague de tristesse et de chagrin qui s'est installée. Nous sommes différentes et nos h...

Bonsoir Angie, C'est bien si tu arrives déjà à faire du travail "mécanique"... c'est la première chose que j'ai commencé à pouvoir faire après avoir passé des journées à fixer le mur... c'est la période où il vaut mieux ne pas s'attendre à être ambitieuse et récupérer vite...il ne s'est pa...

Bonsoir Angie, Comment tu te sens aujourd'hui ? As-tu pu sortir un peu ? Fais-tu des projets pour ce weekend ? C'est dur dur dur de pouvoir "profiter" des moments alors que nos petits anges ne sont pas avec nous...Des mois plus tard, j'y parviens davantage, mais les premières semaines c'ét...

Bonjour Angie, Je suis désolée que tu aies à vivre cette terrible épreuve. Mon expérience n'est pas exactement similaire, mais les sentiments que tu décris, je les partages. Cela fait plus de trois après l'Img de ma petite Chiara...la décision que je regretterai toute ma vie même si elle paraissait ...

Bonjour,

Je suis également intéressée pour échanger (sur 91 ou Paris)
Notre IMG a eu lieu le 25 septembre...notre petite Chiara victime du syndrome de Rubinstein-Taybi, maladie génétique orpheline.
Courage à vous,

Bonjour LR10, Désolée pour la triste nouvelle de la maladie de ton bébé. La description que tu en fais ressemble à celle de la maladie de ma fille (nous avons fait une IMG fin septembre). Je ne suis pas un bon exemple pour donner des conseils ou du réconfort parce que, dès l'annonce très tardive de ...

Bonjour Kate, Ne vous inquiétez pas, votre expérience me rend triste car je ne sais pas comment on peux survivre à tellement de douleur... J'aimerais bien trouver des mots pour vous consoler, alors que je sais d'expérience qu'aucune parole ne soigne, en tout cas pas de manière durable. Pour la suite...

Bonsoir Kate, De tout cœur avec vous. Je suis très triste d'apprendre que la suite pour l'instant reste toujours celle de cette terrible épreuve. Je n'imagine pas quel courage vous avez pour enchaîner de telles épreuves. J'espère qu'un jour très bientôt vous allez recevoir de très bonnes nouvelles q...