Comment faire le choix de l'IMG ?

[Calie56]

Bonjour, actuellement à 31 SA, nous venons d'apprendre que nous sommes tout les 2 porteurs du gène de la mucoviscidose. Les gènes sont ceux de la forme grave de cette maladie, dite aussi classique. Les images échographiques + ce résultat génétique indique une très très forte probabilité pour que le bébé soit atteint de cette maladie, une amniocentèse mardi va confirmer ce diagnostic. Nous devons donc faire un choix : poursuivre la grossesse ou l'interrompre ? Comment faire ce choix ? Nous avons rencontré un pédiatre qui prend en charge les enfants sur notre secteur. Il a pu nous expliquer la maladie, les traitements, le quotidien, mais il a manqué d'objectivité car pour lui les enfants qu'ils côtoient au quotidien sont pleins de vie, vont à l'école, font des études, les traitements et l’espérance de vie s’améliorent d'année en année. Mais un quotidien médicalisé avec 1h30 de soin par jour lorsque cela va bien, est-ce que c'est ce que l'on souhaite pour son enfant ? Comment faire ce choix entre interrompre la vie d'un bébé viable, car le temps des résultats je serais à 34/35 SA, pour ne pas lui imposer une vie médicalisée et sans savoir quel sera son avenir ou se dire que cette vie vaut la peine d'être vécue, que la maladie se soigne de mieux en mieux et la recherche avance ? Je sais qu'il n'y a pas une réponse à cette question, en tout cas la réponse est propre à chaque personne et seul nous pouvons prendre cette décision. J'ai l'impression de ne pas être accompagné, qu'on nous laisse seuls face à cette situation. Qu'est-ce qui vous a permis de faire ce choix, d'en être convaincu ? Je me demande également est-ce qu'à un moment de ma vie, je vais regretter ce choix, le remettre en question ?
Je vous remercie pour vos retours.
Aurélie

[Juli1]

Bonsoir,

Je suis navré que tu nous rejoignes ici.
Nous avons aussi eu à décider d'une IMG en 2019, pour des raisons différentes, mais nous nous posions les mêmes questions. Ce que j'ai retenu de cette période (la pire de ma vie) c'est qu'il n'y a pas de bonne décision, mais la moins pire des décisions, pour un cas donné, et dans une situation donnée. Mais dans tous les cas, quelque soit votre décision, ce sera un choix dicté par l'amour que vous portez à ce bébé.

Personnellement, j'ai eu des doutes quelques semaines après l'IMG, c'est à ce moment là qu'on a revu des médecins qui nous ont à nouveau listé tous les risques associés à l'anomalie génétique qui nous touchait. Depuis je n'ai plus de doute, et je ne regrette pas notre décision. Nous avons décider de souffrir de l'absence de notre fils pour que lui n'ait pas à vivre une vie de souffrance.
C'est mon expérience personnelle, pour nous les médecins ne connaissaient aucun cas avec la même anomalie génétique, votre situation est un peu différente, puisque la maladie qui touche votre bébé est "connue".

Si vous optez pour l'IMG, sachez que vous pourrez changer d'avis jusqu'au dernier moment.
Votre dossier médical pour interrompre la grossesse a-t-il déjà été accepté par le Centre de Diagnostic Prénatal ?

Mes pensées vos accompagnent tous les deux. Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.

[Kate]

Bonjour Aurélie,

Je suis désolée de vous accueillir ici.
Je n'ai pas encore beaucoup publié ici depuis que j'ai rejoint le forum en octobre dernier. J'ai découvert ce forum seulement après mon IMG. J'écris aujourd'hui car je comprends très bien votre situation et j'espère que mes mots pourront vous aider.
Nous avons perdu notre petite fille à plus de 38 SA suite à une IMG. Nous avons du faire ce choix inhumain. C'est une situation que je ne souhaite à personne dans ce monde. Même au pire dictateur, même au pire pédophile je ne souhaite pas de devoir faire ce choix un jour : Décider de la vie ou la mort de son enfant (viable). Je dois dire que plus de 3 mois après, mon cerveau a toujours des difficultés à progresser cette realité. Il y a quelques mois, j'ignorais qu'il es possible d'interrompre une grossesse jusqu'au terme. J'ignorais que tous les jours, des femmes accouchent par voie basse de leur bébé decedé.
Nous avons appris que notre fille avait une micro-déletion sur un gène qui est très important dans le développement du cerveau. A la naissance, elle aurait été un bébé en bonne santé (a priori, car nous n'avons toujours pas recu le résultat de l'autopsie...). Seulement après quelques mois ou années, elle aurait probablement eu un retard mental, retard du développement, troubles du comportement, troubles d'autisme et une forme d'épilepsie réfractaire à un traitement. Je dis "probablement" car les médecins ne peuvent pas prédire le futur et comme avec beaucoup de maladies, syndromes ou autres problèmes de santé, aucun patient ne ressemble à un autre. J'ai moi-même une maladie chronique "grave", mais je vais assez bien alors que d'autres personnes avec la même maladie sont très lourdement handicapés. Ma maladie n'est pas en lien avec la mutation génétique de notre fille. Pour elle, il s'agit d'une mutation "de novo", un accident de la nature. Pas de chance.
On nous a laissé seule avec cette lourde décision à prendre. L'hôpital ne pouvait pas nous donner des réponses suffisantes sur l'impact de cette mutation génétique. On ne nous a pas parlé de ce forum. On ne nous a pas proposé un suivi psychologique. On ne nous a pas expliqué en quoi consistait une IMG et qu'il y a eu une commission pour le valider. J'avais au début l'impression que l'hôpital prenne une IMG "à la légère", qu'ils voulaient se débarrasser de ma fille.
Bref, j'ai eu la chance d'être suivi pendant ma grossesse également par une sage-femme en ville très bienveillante. C'est elle qui nous a organisé une psychologue en urgence. C'est elle qui m'a donné la liste des bonnes questions à se poser et à poser aux médecins, comme par exemple : à quoi peut-on s'attendre au pire ou au mieux ? et ensuite se demander si nous pouvons imaginer une vie dans le cas du mieux, et du pire. Il y a la question de la souffrance physique. Est-ce que je suis prête à voir souffrir mon enfant pour le reste de ma vie ? Et que signifie la souffrance ? Est-ce que je peux supporter le fait qu'il va falloir l'abandonner à notre mort (en sachant qu'elle sera dépendante toute sa vie) ? Très souvent, un enfant handicapé a besoin d'aide 24/24. Est-ce qu'un des deux parents pourra arrêter de travailler et se consacrer aux soins et rdv de l'enfant ?
Il y a aussi la question qui me met très mal à l'aise : Qu'est ce que rend une vie "heureuse" ? Est-il nécessaire d'être indépendant, d'avoir un libre arbitre ? C'est très difficile et je ne voulais vraiment pas devoir avoir une opinion sur ces questions.
J'avais pris contact avec plusieurs généticiennes pour obtenir le plus d'informations possibles. J'ai aussi posé la question que les médecins évitent : Que conseillez-vous ?
Je vous conseille à continuer faire des rendez-vous avec des médecins jusqu'à tomber sur des personnes bienveillants.
Concernant la prise de décision, nous avons d'abord voulu nous battre pour notre fille. Nous n'avons pas pu accepter la gravité de cette mutation. Quand nous l'avons compris, nous avons changé d'avis en même temps. Nous avons pris la décision, dont nous avons eu l'intuition qu'il fallait la prendre. Il n'y a pas de bon ou mauvais choix. Pour moi il était determinant d'imaginer ma fille dans quelques années. De l'imaginer avec des centaines de crises d'épilepsie par jour, de la voir souffrir en permanence. Et de me dire que j'aurais pu lui éviter cela. Que un jour, je regarde ma fille et je regrette le choix que j'avais fait en octobre 2020. Je pense que je n'aurais pas pu survivre cette situation et ce sentiment. Aujourd'hui, je regrette ce choix de l'IMG. Chaque jour. Parce que je voudrais l'avoir avec nous. Mais je préfère ce regret et de souffre moi-même, chaque jour pour le reste de ma vie que d'avoir été responsable de ses souffrances à elle. Je continue à faire des recherches sur cette mutation génétique très rare. Cela m'aide à progresser et accepter le fait qu'elle était malade. Comme tout parent, nous avons eu des difficultés à accepter ce fait. Après trois mois, j'y arrive lentement.
J'espère que mon message vous est utile. N'hésitez pas à me demander plus de questions.
Je suis là pour vous.

[JoyceMb]

Bonjour, actuellement à 31 SA, nous venons d'apprendre que nous sommes tout les 2 porteurs du gène de la mucoviscidose. Les gènes sont ceux de la forme grave de cette maladie, dite aussi classique. Les images échographiques + ce résultat génétique indique une très très forte probabilité pour que le bébé soit atteint de cette maladie, une amniocentèse mardi va confirmer ce diagnostic. Nous devons donc faire un choix : poursuivre la grossesse ou l'interrompre ? Comment faire ce choix ? Nous avons rencontré un pédiatre qui prend en charge les enfants sur notre secteur. Il a pu nous expliquer la maladie, les traitements, le quotidien, mais il a manqué d'objectivité car pour lui les enfants qu'ils côtoient au quotidien sont pleins de vie, vont à l'école, font des études, les traitements et l’espérance de vie s’améliorent d'année en année. Mais un quotidien médicalisé avec 1h30 de soin par jour lorsque cela va bien, est-ce que c'est ce que l'on souhaite pour son enfant ? Comment faire ce choix entre interrompre la vie d'un bébé viable, car le temps des résultats je serais à 34/35 SA, pour ne pas lui imposer une vie médicalisée et sans savoir quel sera son avenir ou se dire que cette vie vaut la peine d'être vécue, que la maladie se soigne de mieux en mieux et la recherche avance ? Je sais qu'il n'y a pas une réponse à cette question, en tout cas la réponse est propre à chaque personne et seul nous pouvons prendre cette décision. J'ai l'impression de ne pas être accompagné, qu'on nous laisse seuls face à cette situation. Qu'est-ce qui vous a permis de faire ce choix, d'en être convaincu ? Je me demande également est-ce qu'à un moment de ma vie, je vais regretter ce choix, le remettre en question ?
Je vous remercie pour vos retours.
Aurélie

Bonjour Aurélie,

Je suis tellement désolée de ce qui vous arrive. Personne ne peut vous dire quelle décision prendre ni quand. J'ai eu la chance d'être entourée d'une merveilleuse équipe au DAN. Personne ne vous jugera sur la décision qui sera la vôtre. Il n'y a ni de bonne ou de mauvaise décision comme le dit Julien.

Avant de prendre la nôtre, nous avons aussi beaucoup discuté avec mon mari, de toutes les éventualités, du probable quotidien avec un bébé qui avait de grande chance d'être atteinte du Syndrome de Turner.
Personnellement je ne me voyais pas faire souffrir notre princesse plus que ça. Mon mari avait cette capacité à imaginer un quotidien avec une fille trisomique et souffrant d'handicap mais les chances de mener à terme cette grossesse étant infime nous avions fini par choisir l'IMG avant les 15 SA. Je pense que j'aurais peut être pris plus de temps pour mûrir ma réflexion si j'avais dépassée les 15SA...

Vous êtes à 31SA, faites l'amniocentèse et prenez le temps de discuter avec votre moitié. N'hésitez pas à rappeler le DAN si vous avez des questions. Ils sont très réactifs et à l'écoute. Ils m'ont également mis en contact avec une psychologue car ce sentiment de culpabilité ne me quitte pas mais je suis aussi soulagée que notre princesse n'est plus à subir de ponction, ou autre examens ou souffrance.

Nous sommes de tout coeur avec vous dans ce douloureux moment.
Joyce

[Calie56]

Merci à tous pour vos messages, cela me permets de me sentir moins seule face à cette situation que je n'aurais jamais imaginé devoir vivre un jour. Au fond, de moi je sais que la décision de l'img est celle que je souhaite mais je n'arrive pas à l'accepter, à passer le cap de l'assumer. Cela tourne en boucle dans ma tête : "je vais tuer mon 1er enfant" "Qui suis-je pour décider de la vie ou de la mort de quelqu'un ?" Je sais que ce sera difficile mais que j'arriverais après cette épreuve à remonter la pente, à faire d'autre projet même si ma vie en sera chamboulée à tout jamais. Mais, j'ai tellement peur de prendre cette décision, de faire marche arrière au dernier moment, de regretter une jour, de me retrouver face à un enfant atteint de cette même pathologie et de voir qu'il est plein de joie de vivre. Nous savons qu'un de nos gènes est rare et que la forme va être grave, que les traitements trouvés à l'heure actuelle ne fonctionnent pas sur ce type de mucoviscidose, les images échographiques montrent une inflammation importante, je me raccroche à cela pour me dire que vraiment son avenir est trop incertain et que cela laisse présager que sa pathologie sera une souffrance, est-ce que j'ai tord, est-ce que je me fais des idées ?
Demain, j'espère pouvoir joindre le généticien pour lui poser de nouveau des questions, nous allons également rencontrer une psychologue, j'espère qu'elle pourra me faire avancer dans ce cheminement.

Merci d'avoir pris le temps de me lire.
Aurélie

[Kate]

Bonjour Aurélie,
Comment allez-vous ? Avez-vous reçu plus de résultats et réponses de la généticienne entretemps ?
Je pense à vous.

[Alba]

Bonjour Aurélie,

J'ai vécu la même situation que toi à une semaine près pour la mucoviscidose aussi. C'est à dire que mon conjoint et moi avons tous les deux été diagnostiqué porteurs sains du gène delta 508, qui est la forme classique et la plus sévère de la mucoviscidose. Après les résultats de la prise de sang en janvier, j'ai eu une amniocentèse. Le fait que nous soyons tous les deux porteurs sains, additionnés à l'anomalie des intestins hyperéchogènes détectée à l'écho du 2ème trimestre, signifiait sans aucun doute que le bébé était atteint de la mucoviscidose. Nous avions espéré une bonne nouvelle mais la sentence est tombée 15 jours plus tard. Le gynéco ne se trompait pas. La décision de pratiquer une interruption médicale de grossesse est effectivement lourde à porter. Nous avons aussi eu un rdv avec un généticien et un pneumo-pédiatre. Notre choix initial pour l'IMG a été conforté après ce rdv. Les traitements au quotidien auraient entrainés une vie difficile à notre bébé. Le voir décéder avant ses 20 ans aurait sans doute été encore plus horrible à supporter. L'IMG a été pratiquée il y a 3 semaines. Notre rencontre avec notre bébé fut belle, douce et inoubliable. L'équipe de la maternité a été remarquable, par son professionnalisme et sa bienveillance. Depuis, je pleure tous les jours. Je ne regretterai jamais notre décision. Mais perdre son enfant est une épreuve horrible et laisse une trace indélébile dans le coeur.

Bon courage

[Calie56]

Bonjour,

Nous avons pu faire le choix de l'IMG qui a eu lieu jeudi 18 février à 34 SA. J'ai pu trouvé des réponses à mes questions pour prendre cette décision grâce notamment aux échanges avec le généticien, qui suite à l'amniocentèse à confirmer la présence du gène 508 et un autre type de gène rare de la mucoviscidose, aux échanges avec la psychologue qui a pu me dire que nous n'étions pas seuls à prendre cette décision mais que les médecins étudient et valident cette décision, connaitre les critères de validation pour l'img m'a aidé également. La lecture de ce forum m'a également beaucoup apporté ainsi que l'écriture. Je sais que c'était la bonne décision, nous ne souhaitions pas lui offrir une vie médicalisée, de souffrance ainsi qu'un avenir incertain mais j'ai plus de difficulté à accepter cette situation, 1 personne sur 30 porteuses du gène sain, 1 risque sur 4 de transmettre les deux gènes porteurs, c'est tellement injuste.

J'ai très mal vécu mon accouchement, le 1er pour moi, le travail a été rapide et les contractions violentes, la péridurale n'était pas assez forte, j'ai beaucoup souffert, le gynécologue a dû utiliser les spatules et j'ai eu beaucoup de déchirures. Je pense que je suis vraiment traumatisée de cette journée. Le seul moment hors du temps et merveilleux fût la rencontre avec notre fils Aurwan, il est magnifique et ressemble beaucoup à son papa.

Hier a eu lieu ces obsèques, un moment très difficile, accepter de le laisser partir et je pense avoir réussi. Le chemin vers la reconstruction va être long, je me demandais si j'allais regretter et oui je regrette chaque jour, je ne regrette pas mon choix mais je regrette que cela ce soit passé ainsi pour lui, je pense que chaque jour je lui demanderais pardon. Je lui dis également merci, merci d'avoir fait de moi une maman devenue mamange, merci pour ces 8 mois passés ensemble.

A cela s'ajoute également le deuil de pouvoir avoir un enfant naturellement, nous devenons dépendants de la médecine car je ne suis pas prête à revivre cela. Nous allons également devoir attendre de long mois, attendre encore et encore. Même si je ne suis absolument pas prête pour me lancer tout de suite pour un 2ème enfant, savoir que les délais d'attente se comptent en année est un coup supplémentaire à accepter. Savoir également qu'une autre grossesse sera forcément un moment angoissant, alors que j'aimais tellement être enceinte est déprimant.

Notre vie à basculée, il faut maintenant se reconstruire avec cette histoire qui est la notre.

Aurélie

[Laura Dun]

Bonjour Aurélie,

Je suis désolée de vous accueillir ici.
Je n'ai pas encore beaucoup publié ici depuis que j'ai rejoint le forum en octobre dernier. J'ai découvert ce forum seulement après mon IMG. J'écris aujourd'hui car je comprends très bien votre situation et j'espère que mes mots pourront vous aider.
Nous avons perdu notre petite fille à plus de 38 SA suite à une IMG. Nous avons du faire ce choix inhumain. C'est une situation que je ne souhaite à personne dans ce monde. Même au pire dictateur, même au pire pédophile je ne souhaite pas de devoir faire ce choix un jour : Décider de la vie ou la mort de son enfant (viable). Je dois dire que plus de 3 mois après, mon cerveau a toujours des difficultés à progresser cette realité. Il y a quelques mois, j'ignorais qu'il es possible d'interrompre une grossesse jusqu'au terme. J'ignorais que tous les jours, des femmes accouchent par voie basse de leur bébé decedé.
Nous avons appris que notre fille avait une micro-déletion sur un gène qui est très important dans le développement du cerveau. A la naissance, elle aurait été un bébé en bonne santé (a priori, car nous n'avons toujours pas recu le résultat de l'autopsie...). Seulement après quelques mois ou années, elle aurait probablement eu un retard mental, retard du développement, troubles du comportement, troubles d'autisme et une forme d'épilepsie réfractaire à un traitement. Je dis "probablement" car les médecins ne peuvent pas prédire le futur et comme avec beaucoup de maladies, syndromes ou autres problèmes de santé, aucun patient ne ressemble à un autre. J'ai moi-même une maladie chronique "grave", mais je vais assez bien alors que d'autres personnes avec la même maladie sont très lourdement handicapés. Ma maladie n'est pas en lien avec la mutation génétique de notre fille. Pour elle, il s'agit d'une mutation "de novo", un accident de la nature. Pas de chance.
On nous a laissé seule avec cette lourde décision à prendre. L'hôpital ne pouvait pas nous donner des réponses suffisantes sur l'impact de cette mutation génétique. On ne nous a pas parlé de ce forum. On ne nous a pas proposé un suivi psychologique. On ne nous a pas expliqué en quoi consistait une IMG et qu'il y a eu une commission pour le valider. J'avais au début l'impression que l'hôpital prenne une IMG "à la légère", qu'ils voulaient se débarrasser de ma fille.
Bref, j'ai eu la chance d'être suivi pendant ma grossesse également par une sage-femme en ville très bienveillante. C'est elle qui nous a organisé une psychologue en urgence. C'est elle qui m'a donné la liste des bonnes questions à se poser et à poser aux médecins, comme par exemple : à quoi peut-on s'attendre au pire ou au mieux ? et ensuite se demander si nous pouvons imaginer une vie dans le cas du mieux, et du pire. Il y a la question de la souffrance physique. Est-ce que je suis prête à voir souffrir mon enfant pour le reste de ma vie ? Et que signifie la souffrance ? Est-ce que je peux supporter le fait qu'il va falloir l'abandonner à notre mort (en sachant qu'elle sera dépendante toute sa vie) ? Très souvent, un enfant handicapé a besoin d'aide 24/24. Est-ce qu'un des deux parents pourra arrêter de travailler et se consacrer aux soins et rdv de l'enfant ?
Il y a aussi la question qui me met très mal à l'aise : Qu'est ce que rend une vie "heureuse" ? Est-il nécessaire d'être indépendant, d'avoir un libre arbitre ? C'est très difficile et je ne voulais vraiment pas devoir avoir une opinion sur ces questions.
J'avais pris contact avec plusieurs généticiennes pour obtenir le plus d'informations possibles. J'ai aussi posé la question que les médecins évitent : Que conseillez-vous ?
Je vous conseille à continuer faire des rendez-vous avec des médecins jusqu'à tomber sur des personnes bienveillants.
Concernant la prise de décision, nous avons d'abord voulu nous battre pour notre fille. Nous n'avons pas pu accepter la gravité de cette mutation. Quand nous l'avons compris, nous avons changé d'avis en même temps. Nous avons pris la décision, dont nous avons eu l'intuition qu'il fallait la prendre. Il n'y a pas de bon ou mauvais choix. Pour moi il était determinant d'imaginer ma fille dans quelques années. De l'imaginer avec des centaines de crises d'épilepsie par jour, de la voir souffrir en permanence. Et de me dire que j'aurais pu lui éviter cela. Que un jour, je regarde ma fille et je regrette le choix que j'avais fait en octobre 2020. Je pense que je n'aurais pas pu survivre cette situation et ce sentiment. Aujourd'hui, je regrette ce choix de l'IMG. Chaque jour. Parce que je voudrais l'avoir avec nous. Mais je préfère ce regret et de souffre moi-même, chaque jour pour le reste de ma vie que d'avoir été responsable de ses souffrances à elle. Je continue à faire des recherches sur cette mutation génétique très rare. Cela m'aide à progresser et accepter le fait qu'elle était malade. Comme tout parent, nous avons eu des difficultés à accepter ce fait. Après trois mois, j'y arrive lentement.
J'espère que mon message vous est utile. N'hésitez pas à me demander plus de questions.
Je suis là pour vous.

Bonjour Kate,
Je tombe sur votre message 10 jours après notre IMG. Je me retrouve beaucoup dans votre histoire. Actuellement je souffre très fort. Pouvez-vous me dire de quelle mutation souffrait votre fille ?
Merci d’avance,
Laura

[Kate]

Bonjour je suis désolee pour votre perte. Il s’agit d’une micro-deletion d’un gène dans le chromosome 15. N’hésitez pas à m’ecrire en privé.