Salut NatBen
C’est vrais que je ne suis pas croyante du tout. Et je me dis heureusement sinon je serais tellement en colère à cause de l’injustice qui nous touche..
mais je crois que l’âme de mon fils est bien quelque part avec celle de son grand père et son arrière grand père qui prennent soin de lui. Et comme toi je veux croire qu’un jour quand j’aurais fait mon temps j’irais le retrouver et le prendre dans mes bras.
Moi qui ai toujours aimé la neige, celle ci s’est mise à tomber le lendemain de la perte d’Aaron. J ai vu ça comme un signe, comme si quelqu’un quelque part cherchait à apaiser un peu ma peine.
C’est pas de la religion mais je crois à tout ça…
J’avoue que même si je vais un peu mieux petit à petit je n’arrive toujours pas à sortir chez moi.. et j’ai encore tous les jours voir plusieurs fois par jour des grosse crise de larmes et de déprime…
C’est dur.. j ai hâte d’être à nouveau enceinte mais mon petit me manque tellement…
C’est très paradoxal…
Comment va tu toi ?
Merci pour tes réponses ça me réchauffe le cœur
Angie
Mamange cherche à ne pas se sentir seule
-
Mamange Aaron
- Messages : 10
- Enregistré le : 08 janvier 2026, 14:19
Re: Mamange cherche à ne pas se sentir seule
Bonjour Angie,
J'espère que tu vas tous les jours un tout petit peu mieux. Comment s'est passé ton weekend ?
De mon côté, j'ai des hauts (de très petits hauts il faut dire) et des bas...ces derniers temps c'est la vague de tristesse et de chagrin qui s'est installée.
Nous sommes différentes et nos histoires sont différentes, je ne peux que te partager mon cheminement et je le fais dans l'espoir qu'il puisse t'être utile (et à toute personne qui nous lit...). A presque quatre mois de la journée tragique qui a emporté ma Chiara, je peux dire que je pleure beaucoup moins. Ça m'arrive presque tous les jours, mais c'est plus passager...la douleur, elle est presque toujours là en toile de fond.
Tu dis que tu n'arrives pas à sortir...moi au début au contraire je sortais beaucoup. C'était parce que rester à la maison était insupportable. Je ne pouvais pas supporter le silence et le vide. J'allais dans un café co-working, là où je savais qu'on ne viendrait pas forcément me parler. J'y allais aussi parce que je n'y allais pas pendant la grossesse, je suis (j'étais) très sociable et dans la rue que nous habitons plein de gens me connaissent... Donc je peux imaginer que rester chez toi, ça te protège. Ça ne fait que peu de temps que j'arrive à supporter la vue des bébés...mais j'esquive toujours d'aller voir des amis qui ont eu leur fille trois semaines après nous...
Pour une nouvelle grossesse, contrairement à bcp de personnes sur le forum, je n'en ai pas eu envie jusqu'à présent. Quand je dis envie, je parle du vrai désir de tomber enceinte, ça je ne l'ai pas, mais nous en avons reparlé avec mon mari. J'ai très peur d'une récidive de la maladie génétique et, à la fois, je suis toujours torturée par la pensée que peut-être la vie de notre enfant n'aurait pas été aussi noire...certes, pas comme celle de la plupart des gens, mais avec ses joies et ses réussites, à l'échelle...et donc je ne sais pas ce que je ferais si jamais ça arrive de nouveau. Donc j'ai envie d'avancer encore dans mes lectures, dans la compréhension de ce qui est un handicap mental.
Mais en même temps j'ai 37 ans et il ne faut pas trop trainer, surtout si jamais on apprend qu'on est atteint de mosaïque gonodal, alors c'est que la fiv avec sélection d'embryons pour avoir un bébé en bonne santé et c'est long.
Hier j'ai participé à un groupe de paroles de mamans qui planifient une grossesse après la perte de leur bébé...il y avait pas d'autres participantes dans ma situation, mais la plupart dans la tienne (chaque histoire était différente, et déchirante). J'ai donc pensé à toi. Elles étaient toutes à plus de six mois de distance de l'événement tragique. La plupart avait retrouvé la sérénité, leurs visages étaient lumineux...alors que pour certaines c'était un enchaînement d'horreur qu'elles ont vécu.
Mais bien sûr que la peur est là, comme nous savons maintenant d'expérience à quel point nous ne contrôlons pas grand-chose. Une part de soulagement que j'y trouve c'est que de fait ça a toujours été le cas, c'était toujours une loterie, pour tout le monde : la deuxième (énième) fois n'est ni moins ni plus de la loterie que celle d'avant.
Belle soirée dans la mesure du possible à toi,
Nat'
J'espère que tu vas tous les jours un tout petit peu mieux. Comment s'est passé ton weekend ?
De mon côté, j'ai des hauts (de très petits hauts il faut dire) et des bas...ces derniers temps c'est la vague de tristesse et de chagrin qui s'est installée.
Nous sommes différentes et nos histoires sont différentes, je ne peux que te partager mon cheminement et je le fais dans l'espoir qu'il puisse t'être utile (et à toute personne qui nous lit...). A presque quatre mois de la journée tragique qui a emporté ma Chiara, je peux dire que je pleure beaucoup moins. Ça m'arrive presque tous les jours, mais c'est plus passager...la douleur, elle est presque toujours là en toile de fond.
Tu dis que tu n'arrives pas à sortir...moi au début au contraire je sortais beaucoup. C'était parce que rester à la maison était insupportable. Je ne pouvais pas supporter le silence et le vide. J'allais dans un café co-working, là où je savais qu'on ne viendrait pas forcément me parler. J'y allais aussi parce que je n'y allais pas pendant la grossesse, je suis (j'étais) très sociable et dans la rue que nous habitons plein de gens me connaissent... Donc je peux imaginer que rester chez toi, ça te protège. Ça ne fait que peu de temps que j'arrive à supporter la vue des bébés...mais j'esquive toujours d'aller voir des amis qui ont eu leur fille trois semaines après nous...
Pour une nouvelle grossesse, contrairement à bcp de personnes sur le forum, je n'en ai pas eu envie jusqu'à présent. Quand je dis envie, je parle du vrai désir de tomber enceinte, ça je ne l'ai pas, mais nous en avons reparlé avec mon mari. J'ai très peur d'une récidive de la maladie génétique et, à la fois, je suis toujours torturée par la pensée que peut-être la vie de notre enfant n'aurait pas été aussi noire...certes, pas comme celle de la plupart des gens, mais avec ses joies et ses réussites, à l'échelle...et donc je ne sais pas ce que je ferais si jamais ça arrive de nouveau. Donc j'ai envie d'avancer encore dans mes lectures, dans la compréhension de ce qui est un handicap mental.
Mais en même temps j'ai 37 ans et il ne faut pas trop trainer, surtout si jamais on apprend qu'on est atteint de mosaïque gonodal, alors c'est que la fiv avec sélection d'embryons pour avoir un bébé en bonne santé et c'est long.
Hier j'ai participé à un groupe de paroles de mamans qui planifient une grossesse après la perte de leur bébé...il y avait pas d'autres participantes dans ma situation, mais la plupart dans la tienne (chaque histoire était différente, et déchirante). J'ai donc pensé à toi. Elles étaient toutes à plus de six mois de distance de l'événement tragique. La plupart avait retrouvé la sérénité, leurs visages étaient lumineux...alors que pour certaines c'était un enchaînement d'horreur qu'elles ont vécu.
Mais bien sûr que la peur est là, comme nous savons maintenant d'expérience à quel point nous ne contrôlons pas grand-chose. Une part de soulagement que j'y trouve c'est que de fait ça a toujours été le cas, c'était toujours une loterie, pour tout le monde : la deuxième (énième) fois n'est ni moins ni plus de la loterie que celle d'avant.
Belle soirée dans la mesure du possible à toi,
Nat'
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Mamange Aaron
- Messages : 10
- Enregistré le : 08 janvier 2026, 14:19
Re: Mamange cherche à ne pas se sentir seule
Bonjour Nat,
Comment vas tu ?
Ça me fait toujours plaisir de voir tes messages.
Écoute mon week-end a été correct mais pas simple. C’était l’Anniversaire de mon conjoint j’ai donc j’ai l’effort de sortir. Vendredi on est aller au restaurant avec des amis je n’étais pas du tout à l’aise même si le restaurant se trouvait en bas de chez moi.. le samedi on était chez ma mère et là ça allait je me sentais mieux en sécurité et pas seule. Tu sais ce sentiment de solitude même quand on est entouré de plein de monde mais qu’on sait que personne ne nous comprend vraiment dans le fond et qu’on n’arrive pas à penser autre chose que la tragédie qui nous touche.
Le dimanche nous devions aller chez la mère de mon conjoint.. je l’ai laissé y aller seul, je ne me sentais pas d’afficher un grand sourire en écoutant les avis et les conseils certes bienveillants mais extrêmement maladroits et désagréable de ma belle mère.
C’est vrais qu’ici j’ai lu beaucoup de témoignages de femme qui comme moi on cette envie viscérale de retomber enceinte. Je comprend aussi la peur que tu ressens !! De notre côté nous avons peur d’un nouvel échec et de devoir revivre ce cauchemar, comme ni l’amniocentese ni le DPNI n’a su nous dire ce qu’avait Aaron, on se dis que si le future bébé a le même problème ça signifiera que 1 on ne le saura pas avant qu’il soit assez grand soit 5/6 moi de grossesse, et 2 que le problème vient bien de nous… mais malgré tout je rêve d’avoir enfin un enfant… comme si le seul bonheur assez grand pour le consoler de la perte d’Aaron était l’arrivée de son petit frère ou sa petite sœur…
Hier soir encore je me suis endormi en pleurant, mon petit me manque, j’ai l’impression d’être maudite, j’ai l’impression que je vais passer ma vie à attendre le prochain malheur qui va m’arriver… Aucune douleur n’ai pire que celle de perdre un enfant… on était tellement heureux quand j’ai appris ma grossesse (c’est ce qui m’a aider à remonter la pente après le décès de mon beau-père qui m’avait élevé) cette joie immense que c’était enfin notre tour d’être heureux! Et quand on a perdu notre fils de façon si brutale, si rapide. Je n’arrive pas trouver quoi que ce soit qui puisse me remplir à nouveau de cette joie comme la première fois, même une seconde grossesse sera une joie et un peur immense à la fois..
Je me réveille la boule au ventre et m’endors en pleurant.
Voilà à quoi rime mes journées
Mon rdv chez la psychologue hier m’a fait du bien, elle m’a dis une phrase qui résonne dans ma tête mais que je ne suis pas encore prête à appliquer : « ne culpabilisez pas, vous avez le droit de vous autoriser à exister et à être heureuse même si Aaron n’est plus avec vous que par la pensée »
Merci pour tes messages !
Grosse pensée à toi et à Chiara !
Angie
Comment vas tu ?
Ça me fait toujours plaisir de voir tes messages.
Écoute mon week-end a été correct mais pas simple. C’était l’Anniversaire de mon conjoint j’ai donc j’ai l’effort de sortir. Vendredi on est aller au restaurant avec des amis je n’étais pas du tout à l’aise même si le restaurant se trouvait en bas de chez moi.. le samedi on était chez ma mère et là ça allait je me sentais mieux en sécurité et pas seule. Tu sais ce sentiment de solitude même quand on est entouré de plein de monde mais qu’on sait que personne ne nous comprend vraiment dans le fond et qu’on n’arrive pas à penser autre chose que la tragédie qui nous touche.
Le dimanche nous devions aller chez la mère de mon conjoint.. je l’ai laissé y aller seul, je ne me sentais pas d’afficher un grand sourire en écoutant les avis et les conseils certes bienveillants mais extrêmement maladroits et désagréable de ma belle mère.
C’est vrais qu’ici j’ai lu beaucoup de témoignages de femme qui comme moi on cette envie viscérale de retomber enceinte. Je comprend aussi la peur que tu ressens !! De notre côté nous avons peur d’un nouvel échec et de devoir revivre ce cauchemar, comme ni l’amniocentese ni le DPNI n’a su nous dire ce qu’avait Aaron, on se dis que si le future bébé a le même problème ça signifiera que 1 on ne le saura pas avant qu’il soit assez grand soit 5/6 moi de grossesse, et 2 que le problème vient bien de nous… mais malgré tout je rêve d’avoir enfin un enfant… comme si le seul bonheur assez grand pour le consoler de la perte d’Aaron était l’arrivée de son petit frère ou sa petite sœur…
Hier soir encore je me suis endormi en pleurant, mon petit me manque, j’ai l’impression d’être maudite, j’ai l’impression que je vais passer ma vie à attendre le prochain malheur qui va m’arriver… Aucune douleur n’ai pire que celle de perdre un enfant… on était tellement heureux quand j’ai appris ma grossesse (c’est ce qui m’a aider à remonter la pente après le décès de mon beau-père qui m’avait élevé) cette joie immense que c’était enfin notre tour d’être heureux! Et quand on a perdu notre fils de façon si brutale, si rapide. Je n’arrive pas trouver quoi que ce soit qui puisse me remplir à nouveau de cette joie comme la première fois, même une seconde grossesse sera une joie et un peur immense à la fois..
Je me réveille la boule au ventre et m’endors en pleurant.
Voilà à quoi rime mes journées
Mon rdv chez la psychologue hier m’a fait du bien, elle m’a dis une phrase qui résonne dans ma tête mais que je ne suis pas encore prête à appliquer : « ne culpabilisez pas, vous avez le droit de vous autoriser à exister et à être heureuse même si Aaron n’est plus avec vous que par la pensée »
Merci pour tes messages !
Grosse pensée à toi et à Chiara !
Angie
Re: Mamange cherche à ne pas se sentir seule
Bonjour Angie,
Moi aussi j'attends tes messages et je les lis avec plaisir... même s'ils sont remplis d'une grande tristesse que je partage, j'en éprouve le sentiment de tenir la main et que l'on me répond par le même geste.
C'est super que tu as pu sortir même un tout petit peu ! Là on est dans le marathon de souffrances, même un tout petit pas est un pas...Ce que tu dis au sujet de ta belle-mère... j'ai le plus grand respect pour la mienne, elle a élevé quatre garçons vraiment gentils et fiables, tout en travaillant comme infirmière de nuit dans un centre périnatal...elle était là pour nous, comme toute la famille élargie, mais, sans doute à cause de son expérience professionnelle, elle a dû mal à accepter que mon deuil soit "si long" (alors qu'on ne parle même pas d'un deuil pathologique avant six mois voire un an). Elle me répète que c'était un geste d'amour et moi, je me ferme intérieurement...car bien que notre syndrome n'était pas du nougat, le comble de mon supplice c'est que le retard mental, même très profond, n'est pas incompatible avec la vie...et on connaît juste pas leur vie des personnes handicapées, on ne peut pas vraiment comprendre, on se compare mais bref on est un peu démunis...tout dépend des manifestations et là, on ne pouvait pas savoir. Ça aurait pu être l'horreur sur terre qu'on est contents d'avoir évité à notre petite ange, ça aurait pu être supportable peut-être...je dirais que c'était un geste de désespoir et de désarroi, mais pour un coup de grâce, il faut être sûr, et nous avec la maladie orpheline, on a agi par prévention. Très très difficile de trouver de bons mots pour nos cas, qui sont extrêmes et extrêmement malheureux...et de surcroît on se sent coupées des autres qui "comprennent".
Est-ce que vous avez fait un séquençage de l'exome de votre petit Aaron ? C'était ça qui nous a donné la réponse, avant tous les examens revenaient bons malgré la persistance des problèmes. Après des fois les anomalies sont si rares qu'elles sont mêmes pas décrites...je ne peux même pas imaginer combien ça doit être dur d'être confrontée à une question sans réponse...
Je comprends cet absence de volonté de vivre... à travers ce deuil terrible je comprends mieux les traditions des siècles passés...quand on imposait le port du noir, de ne pas aller à la fête, de ne manger que du pain et de l'eau...en fait quand ton cœur est brisé, enterré avec ton enfant, pas besoin de prescription sociale... c'est justement ce qui arrive naturellement. On est des ombres sur terre, le vent de la vie n'arrive pas jusqu'à nous toucher. Encore une fois, je ne peux que te dire mon expérience. Et moi, par petit moment je ressens de nouveaux des choses, de petits envies terrestres, simples. Comme envie d'un plat en particulier ou envie de prendre un bain chaud et parfumé. Mais par contre pour des grands projets (que j'ai eu un nombre avant !) nada. Tout me paraît toujours fade, inutile, vidé de sens.
Et moi aussi je m'endors et je me réveille en pensant à Chiara. Des fois je lui demande timidement de venir me voir dans mes rêves. Elle est venue une seule fois, je lui suis tellement reconnaissante
J'espère que tu peux voir Aaron souvent dans tes rêves... j'ai fait un dessin de Chiara en petite luciole dans les branches d'un magnolia. Si tu veux, je peux essayer de t'envoyer l'image par msg (je n'ai pas réussi à envoyer des msg en privé ici, c'est bizarre) et si le style et l'idée te plaisent, je pourrais essayer de dessiner Aaron aussi, dans un monde onirique.
Peut-être tant que nous pleurons nos larmes ici, ils sont en train de jouer ensemble sur leur petit
, innocents, beaux, loins des malheurs de ce monde.
Mes pensées pour toi et pour le petit Aaron,
Porte-toi au mieux,
Nat'
Moi aussi j'attends tes messages et je les lis avec plaisir... même s'ils sont remplis d'une grande tristesse que je partage, j'en éprouve le sentiment de tenir la main et que l'on me répond par le même geste.
C'est super que tu as pu sortir même un tout petit peu ! Là on est dans le marathon de souffrances, même un tout petit pas est un pas...Ce que tu dis au sujet de ta belle-mère... j'ai le plus grand respect pour la mienne, elle a élevé quatre garçons vraiment gentils et fiables, tout en travaillant comme infirmière de nuit dans un centre périnatal...elle était là pour nous, comme toute la famille élargie, mais, sans doute à cause de son expérience professionnelle, elle a dû mal à accepter que mon deuil soit "si long" (alors qu'on ne parle même pas d'un deuil pathologique avant six mois voire un an). Elle me répète que c'était un geste d'amour et moi, je me ferme intérieurement...car bien que notre syndrome n'était pas du nougat, le comble de mon supplice c'est que le retard mental, même très profond, n'est pas incompatible avec la vie...et on connaît juste pas leur vie des personnes handicapées, on ne peut pas vraiment comprendre, on se compare mais bref on est un peu démunis...tout dépend des manifestations et là, on ne pouvait pas savoir. Ça aurait pu être l'horreur sur terre qu'on est contents d'avoir évité à notre petite ange, ça aurait pu être supportable peut-être...je dirais que c'était un geste de désespoir et de désarroi, mais pour un coup de grâce, il faut être sûr, et nous avec la maladie orpheline, on a agi par prévention. Très très difficile de trouver de bons mots pour nos cas, qui sont extrêmes et extrêmement malheureux...et de surcroît on se sent coupées des autres qui "comprennent".
Est-ce que vous avez fait un séquençage de l'exome de votre petit Aaron ? C'était ça qui nous a donné la réponse, avant tous les examens revenaient bons malgré la persistance des problèmes. Après des fois les anomalies sont si rares qu'elles sont mêmes pas décrites...je ne peux même pas imaginer combien ça doit être dur d'être confrontée à une question sans réponse...
Je comprends cet absence de volonté de vivre... à travers ce deuil terrible je comprends mieux les traditions des siècles passés...quand on imposait le port du noir, de ne pas aller à la fête, de ne manger que du pain et de l'eau...en fait quand ton cœur est brisé, enterré avec ton enfant, pas besoin de prescription sociale... c'est justement ce qui arrive naturellement. On est des ombres sur terre, le vent de la vie n'arrive pas jusqu'à nous toucher. Encore une fois, je ne peux que te dire mon expérience. Et moi, par petit moment je ressens de nouveaux des choses, de petits envies terrestres, simples. Comme envie d'un plat en particulier ou envie de prendre un bain chaud et parfumé. Mais par contre pour des grands projets (que j'ai eu un nombre avant !) nada. Tout me paraît toujours fade, inutile, vidé de sens.
Et moi aussi je m'endors et je me réveille en pensant à Chiara. Des fois je lui demande timidement de venir me voir dans mes rêves. Elle est venue une seule fois, je lui suis tellement reconnaissante
J'espère que tu peux voir Aaron souvent dans tes rêves... j'ai fait un dessin de Chiara en petite luciole dans les branches d'un magnolia. Si tu veux, je peux essayer de t'envoyer l'image par msg (je n'ai pas réussi à envoyer des msg en privé ici, c'est bizarre) et si le style et l'idée te plaisent, je pourrais essayer de dessiner Aaron aussi, dans un monde onirique.
Peut-être tant que nous pleurons nos larmes ici, ils sont en train de jouer ensemble sur leur petit
, innocents, beaux, loins des malheurs de ce monde.Mes pensées pour toi et pour le petit Aaron,
Porte-toi au mieux,
Nat'