IMG à 29 SA pour cardiopathie

[manon_xavier_411]

Bonjour à toutes,

Je me permets de vous écrire ici car j’espère que ces quelques lignes seront un début pour tenter de m’apaiser un peu et trouver du réconfort.

Je suis tombée enceinte après 4 mois d’essais en août 2026. Lors de mon écho T2 fin janvier, ma gynécologue me dit ne pas voir une des coupes cardiaques, mais que cela est probablement dû à la position du bébé, et que tout le reste est normal.
Elle nous reconvoque 1 semaine plus tard, ne voit toujours pas, mais reste rassurante et me dit qu’elle contrôlera à 6 mois. Nous partons 1 semaine en vacances à l’île Maurice, sereins, avec mon bidon bien rebondi, et notre petit garçon qui bouge de plus en plus.
Nous la revoyons fin février, le contrôle à l’échographie ne retrouve toujours pas cette fameuse coupe (elle cherche à voir l’artère pulmonaire qui part du ventricule droit), et nous adresse à une cardiopédiatre.
Nous voyions la cardiopédiatre le 26/02/2026, et c’est un cataclysme. Elle nous annonce une atrésie pulmonaire à septum intact, globalement notre bébé n’a pas d’artère pulmonaire et son ventricule droit ne s’est pas développé. Nous nous effondrons, mon mari étant cardiologue (pour adulte) comprend directement la gravité de la situation. On nous propose une IMG, ou un parcours chirurgical effroyable fait de multiples interventions, de séjours en réanimation, avec des taux de réussites mauvais, et une qualité de vie qui ne serait jamais celle d’un petit garçon comme les autres.

Nous avons passé un week end horrible, à se renseigner sur la maladie, à appeler nos contacts, à contacter les associations. Nous avons pris la décision d’une IMG pour le bien de notre bébé et sommes tout à fait raccord sur cette décision. Nous ne voulions pas lui infliger ces souffrances.

Les médecins que nous avons vu ont été aux petits soins. Marius s’est envolé jeudi matin dans le calme et la sérénité, moi qui imaginait tout voir de l’injection qui allait être faite et complètement vriller à ce moment, je n’ai eu aucune angoisse, aucune douleur.
Nous avons été entourés par nos amis l’après midi, le déclenchement a débuté à 14h et j’ai accouché sans difficulté à 21h54 d’un petit bébé de 39 cm et 1,5 kgs. Nous avons pu profiter de Marius durant 2h, puis j’ai pu redescendre le voir dans la nuit, et nous avons pu le voir chaque jour à la chambre funéraire ensuite.

Ses funérailles ont eu lieu le 10 mars. C’était extrêmement difficile mais nos familles et amis ont été incroyables et lui ont fait une magnifique cérémonie d’adieu.

J’ai l’impression que c’est maintenant que les choses se compliquent pour moi. Je pensais que le pire était derrière moi (accouchement, obsèques) mais j’ai la sensation d’aller plus mal de jour en jour.
Je n’ai plus aucun but, plus aucune envie. Je suis en congé maternité et je ne sais pas ce que je vais faire de tout ce temps (je suis médecin et je travaille habituellement beaucoup, c’est parfois ma thérapie, mais je n’arriverai clairement pas à prendre soin des autres et à consulter pour le moment…). Je suis très angoissée par l’arrivée des dates butoirs (visite de la maternité, écho T3, congé maternité officiel, date du terme), et ensuite par l’arrivée de cet été où j’avais tout projeté avec lui. J’angoisse beaucoup du moment où mon mari va reprendre le travail et où je vais me retrouver seule à la maison.
J’essaie de me fixer de petits objectifs (faire un peu de peinture, de piano), mais je n’arrive plus à me concentrer. Lorsque je vois nos amis j’ai comme un moment de répit car j’oublie un temps, mais quand la réalité me revient en pleine face c’est un cauchemar.
J’ai le cœur déchiré, et une vide abyssal en moi. Ses mouvements dans mon ventre et sa présence me manquent tellement…
Je ne sais plus qui je suis car je ne suis plus enceinte, pas maman, je ne travaille plus… c’est une horreur.
J’ai un suivi psychologique mais j’ai l’impression que personne ne pourra m’aider et que seul le temps et une nouvelle grossesse pourra me sortir de ça.

Je suis désolée pour ce pavé qui part dans tous les sens mais j’avais besoin de vous partager mes sentiments.
Manon

[Pépin]

Bonsoir Manon,

Toutes mes condoléances pour votre petit Marius. Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum.

Même si ce non-choix est terrible, vous avez pris une décision d'amour pour votre petit garçon. Vous avez pris pour vous la douleur, afin qu'il n'ait jamais à souffrir.

Je suis heureuse de lire que la cérémonie a été belle.

Il est tout à fait normal de ne pas aller bien, de se sentir vide, triste ou en colère. Tu as vécu une épreuve traumatisante : ton ventre et tes bras sont vides. Il y a le toi d'avant et le nouveau toi qui se construis depuis ce drame. Il faudra du temps pour reprendre la main sur ta vie et sur la personne que tu es devenue.

Sois indulgente avec toi-même : c'est effectivement le temps qui sera ton meilleur allié. La tristesse reviendra par vague. Mais ces vagues finiront par s'espacer, même si tu vivras toujours avec Marius dans ton cœur et tes pensées.

En attendant, essaie de garder simplement un rythme de vie. Avance pas à pas. Fais des choses qui te font du bien et qui te changent les idées. Le deuil n'est pas linéaire. Tu auras des jours avec et des jours sans.

Après mon IMG en mars 2024, j'avais pas mal jardiné pour me dépenser et ne pas trop penser.

Enfin, le besoin viscéral d'espoir et d'une nouvelle grossesse est légitime et tout à fait normal. La majorité des femmes passent par là. Un bébé arc-en-ciel ne répare pas tout, mais il adoucit beaucoup de choses.

Je t'envoie tout mon soutien. J'ai une douce pensée pour Marius.