IMG à 29 SA pour cardiopathie

[manon_xavier_411]

Bonjour à toutes,

Je me permets de vous écrire ici car j’espère que ces quelques lignes seront un début pour tenter de m’apaiser un peu et trouver du réconfort.

Je suis tombée enceinte après 4 mois d’essais en août 2026. Lors de mon écho T2 fin janvier, ma gynécologue me dit ne pas voir une des coupes cardiaques, mais que cela est probablement dû à la position du bébé, et que tout le reste est normal.
Elle nous reconvoque 1 semaine plus tard, ne voit toujours pas, mais reste rassurante et me dit qu’elle contrôlera à 6 mois. Nous partons 1 semaine en vacances à l’île Maurice, sereins, avec mon bidon bien rebondi, et notre petit garçon qui bouge de plus en plus.
Nous la revoyons fin février, le contrôle à l’échographie ne retrouve toujours pas cette fameuse coupe (elle cherche à voir l’artère pulmonaire qui part du ventricule droit), et nous adresse à une cardiopédiatre.
Nous voyions la cardiopédiatre le 26/02/2026, et c’est un cataclysme. Elle nous annonce une atrésie pulmonaire à septum intact, globalement notre bébé n’a pas d’artère pulmonaire et son ventricule droit ne s’est pas développé. Nous nous effondrons, mon mari étant cardiologue (pour adulte) comprend directement la gravité de la situation. On nous propose une IMG, ou un parcours chirurgical effroyable fait de multiples interventions, de séjours en réanimation, avec des taux de réussites mauvais, et une qualité de vie qui ne serait jamais celle d’un petit garçon comme les autres.

Nous avons passé un week end horrible, à se renseigner sur la maladie, à appeler nos contacts, à contacter les associations. Nous avons pris la décision d’une IMG pour le bien de notre bébé et sommes tout à fait raccord sur cette décision. Nous ne voulions pas lui infliger ces souffrances.

Les médecins que nous avons vu ont été aux petits soins. Marius s’est envolé jeudi matin dans le calme et la sérénité, moi qui imaginait tout voir de l’injection qui allait être faite et complètement vriller à ce moment, je n’ai eu aucune angoisse, aucune douleur.
Nous avons été entourés par nos amis l’après midi, le déclenchement a débuté à 14h et j’ai accouché sans difficulté à 21h54 d’un petit bébé de 39 cm et 1,5 kgs. Nous avons pu profiter de Marius durant 2h, puis j’ai pu redescendre le voir dans la nuit, et nous avons pu le voir chaque jour à la chambre funéraire ensuite.

Ses funérailles ont eu lieu le 10 mars. C’était extrêmement difficile mais nos familles et amis ont été incroyables et lui ont fait une magnifique cérémonie d’adieu.

J’ai l’impression que c’est maintenant que les choses se compliquent pour moi. Je pensais que le pire était derrière moi (accouchement, obsèques) mais j’ai la sensation d’aller plus mal de jour en jour.
Je n’ai plus aucun but, plus aucune envie. Je suis en congé maternité et je ne sais pas ce que je vais faire de tout ce temps (je suis médecin et je travaille habituellement beaucoup, c’est parfois ma thérapie, mais je n’arriverai clairement pas à prendre soin des autres et à consulter pour le moment…). Je suis très angoissée par l’arrivée des dates butoirs (visite de la maternité, écho T3, congé maternité officiel, date du terme), et ensuite par l’arrivée de cet été où j’avais tout projeté avec lui. J’angoisse beaucoup du moment où mon mari va reprendre le travail et où je vais me retrouver seule à la maison.
J’essaie de me fixer de petits objectifs (faire un peu de peinture, de piano), mais je n’arrive plus à me concentrer. Lorsque je vois nos amis j’ai comme un moment de répit car j’oublie un temps, mais quand la réalité me revient en pleine face c’est un cauchemar.
J’ai le cœur déchiré, et une vide abyssal en moi. Ses mouvements dans mon ventre et sa présence me manquent tellement…
Je ne sais plus qui je suis car je ne suis plus enceinte, pas maman, je ne travaille plus… c’est une horreur.
J’ai un suivi psychologique mais j’ai l’impression que personne ne pourra m’aider et que seul le temps et une nouvelle grossesse pourra me sortir de ça.

Je suis désolée pour ce pavé qui part dans tous les sens mais j’avais besoin de vous partager mes sentiments.
Manon

[Pépin]

Bonsoir Manon,

Toutes mes condoléances pour votre petit Marius. Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum.

Même si ce non-choix est terrible, vous avez pris une décision d'amour pour votre petit garçon. Vous avez pris pour vous la douleur, afin qu'il n'ait jamais à souffrir.

Je suis heureuse de lire que la cérémonie a été belle.

Il est tout à fait normal de ne pas aller bien, de se sentir vide, triste ou en colère. Tu as vécu une épreuve traumatisante : ton ventre et tes bras sont vides. Il y a le toi d'avant et le nouveau toi qui se construis depuis ce drame. Il faudra du temps pour reprendre la main sur ta vie et sur la personne que tu es devenue.

Sois indulgente avec toi-même : c'est effectivement le temps qui sera ton meilleur allié. La tristesse reviendra par vague. Mais ces vagues finiront par s'espacer, même si tu vivras toujours avec Marius dans ton cœur et tes pensées.

En attendant, essaie de garder simplement un rythme de vie. Avance pas à pas. Fais des choses qui te font du bien et qui te changent les idées. Le deuil n'est pas linéaire. Tu auras des jours avec et des jours sans.

Après mon IMG en mars 2024, j'avais pas mal jardiné pour me dépenser et ne pas trop penser.

Enfin, le besoin viscéral d'espoir et d'une nouvelle grossesse est légitime et tout à fait normal. La majorité des femmes passent par là. Un bébé arc-en-ciel ne répare pas tout, mais il adoucit beaucoup de choses.

Je t'envoie tout mon soutien. J'ai une douce pensée pour Marius.

[manon_xavier_411]

Merci beaucoup pour votre réponse qui me fait chaud au cœur.

Effectivement il me faudra du temps mais ces journées sont tellement longues et difficiles. Voir nos amis nous donne des petits moments de répit mais quand la realité revient je suis à nouveau submergée par les larmes.

Je vois les beaux jours arriver et je les avais tellement imaginés enceinte, puis avec mon bébé.. c’est terrible d’avoir touché ce bonheur du bout des doigts et d’être plongée d’un seul coup dans ce cauchemar.

Ma meilleure amie vient de faire un test de grossesse positif, et je suis tellement dans l’ambivalence … à la fois heureuse pour elle car les enfants des autres ne me font pas de peine et que c’est mon bébé qui me manque, et en même temps tellement envieuse de tous ces parents qui n’ont pas à vivre cette souffrance.

Merci pour votre écoute

[Axel&baby4]

Bonjour Manon,

Je suis désolée de te voir arriver sur le forum. Ton témoignage sur l’après me ramène quelque mois, année en arrière (2021 et 2022). Clairement, ça a pris quelques semaines, mois pour retrouver mes capacités de concentration et je comprends tout à fait quand tu dis ne plus savoir qui tu es puisque tu ne travailles pas, n’a pas de bébé ni dans le ventre, ni dans les bras. Je te partage ça parce que si tu le vis, je l’ai vécu et j’ai lu ces mêmes mots dans d’autres témoignages. En bref c’est normal. Tu viens de vivre un trauma, un deuil qui n’est pas dans la normalité, on ne devrait pas mourir avant d’être né.

Ce que je peux par contre te dire c’est que mes bébés des étoiles m’ont beaucoup appris sur moi-même et sur la vie en général. J’ai appris à profiter de l’instant présent, à savourer ce que j’avais par exemple.

Évidemment j’ai du recul sur ce que j’ai vécu et ça a pris du temps. Il serait inutile de te préciser combien puisque chacun vit ce deuil si particulier a sa manière. Et d’ailleurs, ce deuil est composé de plusieurs deuils: celui de ce bébé, celui d’un projet, celui de porter un bébé dans ses bras, le voir marcher pour la première fois, l’amener a l’école etc…. D’où sa complexité. J’aime le comparer à un tsunami avec des vagues qui viennent en réplique mais de moins en moins hautes et de moins en moins fréquentes.

Aujourd’hui je peux parler de mes bébés des étoiles, Axel et Raphaël, de manière apaisée.

Dans tous les cas, tu as commencé à trouver quelques clés : se donner de petits objectifs (jouer du piano pour toi, rénover un meuble pour moi….).

Prends du temps avec les gens qui te font du bien.

J’envoie des milliers de baisers a ton petit Marius et pense fort à ton conjoint et toi.

Marie

[kidcool]

Chère Manon,

Je suis désolée de te voir arriver sur ce forum. Tes mots m'ont beaucoup touchée, j'aurais pu les écrire. Nous avons appris la malformation de notre petite le 23/02 et elle s'est envolée le 04/03, quelques heures avant votre Marius. Alors, je ne peux que m'imaginer la détresse dans laquelle vous vous trouvez actuellement, nous y sommes également.

Comme toi, j'avais tellement rêvé de mon bébé d'été... J'ai beaucoup imaginé pouvoir porter de belles robes qui mettraient en valeur mon gros ventre, de me balader sous le soleil et la douce lumière d'été, avec mon bébé contre moi. Toute notre vie était planifiée autour de cette naissance et que c'est difficile d'en faire également le deuil... Comme toi, j'angoisse des premiers moments seule sans mon conjoint. Comme toi, je ressens un vide abyssal, viscéral, au plus profond de moi. Aucun mot ne pourrait qualifier cette sensation de ne soudainement plus porter la vie.

Merci d'avoir partagé ton témoignage. J'aurais aimé que nous n'ayons jamais eu à partager toutes ces émotions, mais je suis très reconnaissante de pouvoir lire tes mots et de me sentir moins seule. J'espère que mon message pourra aussi t'accompagner.

J'espère que dans toute cette tempête vous réussissez à trouver des moments de calme et sérénité et que vous êtes accompagnés de belles personnes qui vous couvrent d'amour et de bienveillance. Je vous envoie beaucoup de belles pensées, à toi spécialement car je ne sais que trop bien ce que tu vis actuellement. Prends soin de toi !

Une forte pensée pour votre Marius adoré.

Juliette

[manon_xavier_411]

Merci beaucoup Marie et Juliette pour vos messages qui me touchent et me réconfortent.

Juliette, je suis désolée pour ce qui vous est arrivé, je me sens moins seule de savoir que tu es dans les mêmes phases que moi. Marius et Nora sont ensemble au paradis des bébés et ils seraient fiers de savoir que nous nous battons pour surmonter cela. Souhaites tu nous partager ce qu’il s’est passé ?

Aujourd’hui est pour moi une journée un peu plus difficile que le week end passé ou j’avais moins de pensées négatives. Malgré le fait que nous soyons sur la côte d’Opale pour nous aérer et nous changer les idées, j’ai beaucoup de reviviscence des moments heureux de ma grossesse, et beaucoup de peine quand je projette les mois à venir.

Mon mari est beaucoup plus apaisé et je sens qu’il ne sait plus vraiment quoi me dire et qu’il en a un peu marre que je sois en boucle …

Hier j’ai refait une séance de yoga, c’était très difficile et j’ai beaucoup pleuré car c’était un moment de partage avec Marius qui bougeait beaucoup en fin de séance. Je ne sais pas trop si ça m’a fait du bien ou si ça a ravivé ma peine, mais je me dis qu’il faut que la vie reprenne…
Aujourd’hui le seul fait d’enfiler mon pantalon de marche que je portais avant la grossesse m’a fait de la peine.

J’ai commencé le roman graphique « Bercer le silence » et j’ai une visio avec une écoutante AGAPA a 14h, j’espère que la fin de journée sera un peu meilleure.

La seule chose qui me donne un peu d’espoir est de retomber enceinte dès que possible, j’ai l’impression que c’est la seule chose qui me rendra heureuse et moins en colère contre cette injustice. Je suis juste terrorisée à l’idée que ça prenne des mois et des mois, et à la façon dont je vais vivre ces mois d’attente…

Merci encore pour votre aide à toutes Je pense fort à tous nos bébés.

[kidcool]

Chère Manon,

Je prends enfin le temps de te répondre. J'espère que ces derniers jours t'ont offert quelques moments de joie et de sérénité.

Concernant notre parcours, nous avons perdu notre petite Nora d'une malformation cérébrale, nous attendons encore les résultats définitifs pour mettre un mot exact sur le type de malformation. Tout se passait très bien jusqu'à l'écho T2 qui a révélé la malformation, et s'en sont suivis l'interruption de grossesse et l'accouchement. Nous vivons en Espagne où les procédures sont un peu différentes de la France (de ce que je peux lire ici sur le forum) et nous avons beaucoup souffert du manque d'informations concernant l'IMG. Aussi, nous sommes loin de nos familles respectives, ce qui nous plonge parfois dans une grande solitude.

Je me retrouve beaucoup dans tout ce que tu racontes. Pour moi aussi il y a des hauts et des bas, des journées où la peine est très intense et des jours où tout semble plus paisible. Comme toi le seul fait de porter (ou de ranger) des vêtements que je portais avec joie durant ma grossesse me fait beaucoup de peine. Durant ma grossesse, je sentais une profonde connexion avec ma Nora pendant la douche du soir. Je mettais la lumière tamisée et des sons de la nature, je me touchais le ventre pendant de longues minutes, je rêvais, je l'imaginais. Aujourd'hui, ce sont encore des moments qui me rapprochent d'elle. Et comme toi, je ne sais pas si ça ravive ma peine ou si ça me fait du bien de continuer mes rituels. Quoi qu'il en soit, ça me connecte à elle et à mes émotions, et je pense que c'est ce qui compte.

Mon conjoint également est plus apaisé. Je sens que nous prenons des chemins différents dans le deuil, et je pense que c'est normal. Il est très présent et à l'écoute, mais il ne comprendra jamais le vide qui peut m'habiter. Et j'essaye de l'accepter car je reconnais aussi la chance et le privilège que j'ai eus d'avoir pu porter notre bébé pendant plusieurs mois.

Et, enfin, comme toi j'ai (on a) très envie d'une nouvelle grossesse rapidement. J'ai aussi très peur que ça prenne des mois et des mois et je me sens très pessimiste. Je culpabilise d'être aussi "pressée" d'être à nouveau enceinte, comme si ça m'éloignait encore plus de ma Nora. Mais c'est aussi beaucoup d'espoir et ça me permet de me reconnecter à la vie.

Merci pour ta recommandation du roman graphique, je vais y jeter un coup d'oeil !

Je te souhaite une très belle semaine, en espérant que tu auras des moments de sérénité.

Pensées pour toi, pour vous et pour votre Marius.

Juliette

[manon_xavier_411]

Chère Juliette,

Merci beaucoup pour ta réponse. C’est tellement rassurant pour moi de lire des phrases que je pourrais écrire moi même, ça me permet vraiment de me sentir moins seule, car même si je suis très entourée, personne ne peut imaginer ce que nous traversons. C’est vrai que c’est un privilège que nous avons eu de porter nos bébés. Je ressens encore des mouvements pour ma part… comme des douleurs fantômes. Initialement ça me peinait beaucoup, et maintenant je me dis que c’est lui qui me dit qu’il est encore là, pas si loin

Pour ma part j’ai consulté une psychologue spécialisée en deuil périnatal. Elle m’a dit quelque chose qui m’a beaucoup touchée : « Les bébés arrivent et repartent comme ils le décident, votre bébé a décidé de n’expérimenter que la grossesse, il est venu pour ces 6 mois uniquement », je ne sais pas pourquoi cette phrase m’a fait tant de bien, peut être parce que ça me déculpabilise (alors même que je n’avais pas de sensation de culpabilité), ou parce que je me dis qu’il y a un sens à tirer de ce passage très court dans ma vie.

De notre côté, on a décidé de reprendre les essais dès maintenant, car il n’y a aucune étude qui montre qu’il y ait un risque accru de fausse couche ou de problème durant le cycle qui suit l’accouchement versus attendre quelques mois. Psychologiquement c’est discutable, mais ça me permet de me mettre dans une autre dynamique (même si je pense qu’hormonalement c’est le fourbi, et que ce serait vraiment un énorme coup de chance car je ne sais pas quand est-ce que je vais à nouveau ovuler).

Concernant les livres, on m’a également beaucoup parlé de « L’immontrable » de Pauline DELABROY-ALLARD, je pense que je vais le commander prochainement. J’ai fini Bercer le silence, c’était pas mal mais je ne me retrouve pas vraiment dans toutes les histoires.

La grande question qui se pose maintenant pour moi est la reprise du travail quand mon mari va reprendre le sien. Je ne suis pas sûre de bien tolérer de rester chez moi toute seule toute la journée. Je prévois mille choses dans ma journée (yoga, amis, peinture, ciné) car j’ai beaucoup de mal à rester chez moi à ne rien faire.

Je te souhaite une bonne fin de semaine,

Pensées pour vous et pour ta petite Nora <3

Manon