Angoisse et culpabilité avant la décision de l’IMG

[Mamange22&25]

Bonjour à toutes;

Je viens de lire certaines d’entre vous et vos parcours me rappellent violemment le mien ..
Début de notre parcours PMA il y a maintenant 9 ans , nous avons aussi fini par choisir le don à l’étranger en République tchèque , une première grossesse qui s’est merveilleusement passée et nous comblait de bonheur après tant d’années de bataille malheureusement le jour du terme lors du contrôle écho son cœur ne battait plus, nous avons été sous le choc envahi par une douleur indicible …
J’avais également ce besoin irrépressible de refaire un transfert , celui 3 mois après à été négatif nous étions dévastés , nous avons attendu 3 mois supplémentaires et non sans angoisses mais la grossesse s’est très bien passée sous haute surveillance , aujourd’hui nous avons un merveilleux petit garçon de bientôt 2 ans à la fin du mois .
Nous avions aussi ce besoin de faire de lui un frère et de faire de nous une famille à 4 de décupler le bonheur que l’on ressent déjà , nous repartons en janvier de cette année et le transfert fonctionne tout se passe merveilleusement bien jusqu’à la T 2 ou on découvre une grave anomalie cardiaque et un kyste sous et rétro cérébelleux .
Notre monde s’effondre à nouveau comment est ce possible on nous disait pourtant que la foudre ne frappe pas au même endroit …
Nous avons plusieurs « choix » l’IMG, mener la grossesse à terme et l’accompagner jusqu’à ce qu’elle décède ou tenter des chirurgies palliatives , l’idée même de lui faire subir des opérations lourdes , de la souffrance et des séquelles …je ne m’en sens pas capable mais en même temps je me sens coupable de vouloir la laisser partir je suis perdue , dévastée et seule
Nous n’avons aucun entourage ni soutien et je suis terrifiée de devoir faire face de nouveau à un accouchement traumatique .

Merci de votre aide et courage à vous tous qui vivez cette difficile épreuve

[Enjoy]

Bonjour Mamange22&25,

je suis désolé que vous deviez passer par ces moments là. Sur ce forum, vous êtes au bon endroit et je pense que vous y trouverez du réconfort !

La décision n‘est pas facile à prendre. Demander l‘avis d‘un ou plusieurs médecins peut parfois aider à déculpabiliser. Même si au final la décision revient aux parents évidemment.

Pour ma part l‘accouchement a été le plus beau moment de tout ce parcours. Nous avons passé du temps avec notre bébé juste après et nous savons qu‘il n‘y a pas eu de souffrance. L’autopsie ensuite a confirmé que nous avions fait le bon choix. C‘était aussi une façon pour nous d’être rassurés quand à la décision.

Bon courage pour la suite !

[Mamange22&25]

Bonjour;

Merci pour votre réponse et vos mots réconfortants.
En ce moment nous voyons pas mal de médecins et notamment un cardio pédiatre qui au fil des écho nous fait part d’une gravité grandissante et de possible chirurgies palliatives avec de possibles séquelles et des suites extrême y lourdes pour peut être peu de résultats ..
Évidemment on aimerai s’entendre dire que la meilleure solution est l’IMG mais ça n’arrivera pas et cette décision est si dure
Pour avoir vécu un accouchement plus que traumatisant avec notre première petite fille j’ai tellement peur de celui ci ..
Y a t’il dans ce groupe des mamans ou papas dont l’enfant à naître était également porteur d’hypoplasie du cœur gauche et qui ont fait ce « choix » terrible ?

Merci à toutes

[Awb]

Bonjour, je suis vraiment désolée pour vous et votre parcours est vraiment difficile.
Je n'ai pas exactement le même vécu, mais j'ai subie 2 IMG en 1 an et je voulais juste vous dire que je vous comprends dans vos doutes et votre sentiment d'injustice... Pourquoi 2 fois alors que "la foudre ne tombe jamais 2 fois au même endroit" ?
Je vous souhaite plein de courage car quoi qu'il en soit vous vivez des moments atrocement difficiles... Faites ce qui vous paraît le moins pire pour vous et votre bébé. Si vous "demander" une IMG et qu'elle est accordée c'est tous les médecins qui soutiennent que oui la pathologie est trop grave.
Vous aller y arriver quoi qu'il en soit, j'ai cru mourrir de chagrin mais petit à petit on se relève. C'est ce que j'essaye de me dire tous les jours.
Plein de pensées vers vous et votre famille.

[Titounette]

Bonjour,

Je continue à prendre des nouvelles sur le forum de temps en temps mais je n'écris plus.
Ton témoignage me touche énormément. Quel injustice de vivre la PMA, de perdre un 1er bébé tant attendu et de revivre un second cauchemar !!!
Je vais te partager un peu mon histoire.
J'ai eu un parcours très très long en France avant d'aller en République Tchèque pour un double don. Au 3ème transfert j'ai eu mon fils et puis très vite j'ai voulu agrandir la famille. J'ai enchaîné 7 transferts, tous ont été négatifs. Pourtant, tous les examens innovants revenaient bons.
J'ai changé de clinique et de pays et je suis tombée enceinte au 1er transfert. Malheureusement, à l'écho T2 ma gynécologue me dit qu'il y a un problème avec le cœur car la partie gauche est sous développée. J'ai eu plusieurs rendez-vous chez un cardiopédiatre pour reprendre des mesures et l'écart entre le cœur gauche et le cœur droit s'accentuait. Je me suis beaucoup documenté (rapports scientifiques, témoignages d'enfants opérés), j'ai aussi échangé avec le cardiopédiatre au sujet des 3 très lourdes opérations qui visent à faire que l'on vit qu'avec le cœur droit. Assez rapidement avec mon mari nous avons choisi l'IMG par amour pour notre fille. Nous ne voulions pas qu'elle souffre des suites des opérations, la voir mourir très jeune (pendant les opérations ou parce que le cœur droit fatigue) et également faire subir tout cela à notre aîné. Nous n'avons pas hésité à signer notre accord pour l'IMG après la dernière écho catastrophique chez le cardiopédiatre. Cependant, j'ai ressenti une énorme culpabilité après le geste et il a fallu du temps et de l'aide pour ne plus la ressentir.

Je vous livre mon témoignage mais je ne veux pas vous influencer, la décision vous revient.

[Mamange22&25]

Bonjour et merci pour avoir partagé ton histoire , nos parcours de vie ont quelques similitudes

Nous avons réalisé hier une dernière écho avec le cardio pédiatre et nous avons rencontrés la chef de la chirurgie cardiaque à la suite pour avoir une vision plus réel de ce qui pouvait se passer et qu’elles en seraient les conséquences

Je ne pensais pas que ce rendez vous pourrait m’aider, en sortant de ceux chez le cardio pédiatre je me disais qu’il y avait peut être une chance infime que les choses s’améliorent par je ne sais quel miracle mais après avoir vu la chirurgienne notre choix était fait , je ne veux pas infliger ça à ma fille et pourtant mon dieu qu’on la désire mais on ne peut pas , pas comme ça , pas à tout prix et comme toi je pense à son grand frère qui va avoir 2 ans quel place il fa avoir
Elle a eu les bons mots et on sait pourquoi on va faire ce choix de lIMG Pour autant j’appréhende tellement ce moment, j’espère juste que mon mari pourra être à mes côtés .
En tout je te remercie pour ton témoignage il m’aide beaucoup aussi .
Par qui as tu été aidée?
Pour ma première fille j’ai vu une psychothérapeute qui a pratique de l’EMDR.

[lau_]

Bonjour mamange 22 et 25,

Je t'apporte tout mon soutien dans cette douloureuse épreuve, je ne peux malheureusement que te comprendre et compatir à ta/votre douleur. Mon histoire n'est pas la même mais j'ai subi une img au mois de septembre dernier, prendre cette décision a été une des épreuves les plus dures mais aussi la plus belle preuve d'amour que j'ai pû donner à mon fils en lui épargnant une vie qui n'aurait pas été possible pour lui.

Cependant je peux aussi te faire part de l'expérience de ma soeur qui a fait une img il y a 5ans pour son 1er enfant également pour cause d'hypoplasie du ventricule gauche. Les médecins qu'ils avaient vu à l'époque leur ont expliqué que c'était l'une des pires malformation cardiaque qui été possible, que c'était potentiellement opérable à la naissance mais que ça nécessiterait plusieurs autres opérations tout au long de sa vie mais que l'espérance de vie restait néanmoins très limitée. Face à ce diagnostic ma soeur et son conjoint ont pris la décision de l'IMG et pour t'apporter une dose d'espoir depuis ils ont eu deux belles petites filles en pleine forme.

Je t'envoie plein de courage

[Mamange22&25]

Bonjour Lau et merci pour ton témoignage .

Ça me conforte dans notre décision, nous ne voulons pas lui offrir une vie de souffrance , avec des chirurgies lourdes qui ne pourront de toute façon pas la guérir mais juste dans le meilleur des cas la maintenir en vie .

Mais que cette décision est dure et je redoute tellement ce moment .

Merci à toi.

[F@nny]

Bonsoir,

Je suis navrée de t accueillir sur ce forum et de lire que c’est la 2eme fois que tu dois affronter un telle épreuve!

Nous avons aussi du avoir recours à l’IMG pour hypoplasie du cœur gauche en janvier dernier. Nous avons très rapidement compris que c’était une pathologie très grave, et que les chirurgies qui pouvaient être envisagées n’étaient vraiment pas garantie de succès. C’est la mort dans l’âme que nous avons pris cette décision mais par amour pour notre petit garçon que nous ne voulions pas voir souffrir et avoir une vie sur un lit d’hôpital à ne pas pouvoir profiter pleinement!

Je fais aussi de l’EMDR ça m’aide bcp!

Je vous souhaite bon courage pour cette épreuve.

[Titounette]

Bonjour,

Pour l'accouchement, nous avons été très bien entourés par le personnel de l'hôpital et nous sommes ravis d'avoir pu prendre notre fille dans nos bras.

Suite à ce choc traumatique, j'ai vu un kinésiologue et j'ai eu des séances en visio avec une sage femme spécialisée en deuil périnatal.

Je vous envoie beaucoup de courage pour la suite.