IMG à venir syndrome de Mowat Wilson

[Alabama]

Bonjour à toutes et tous,

Bientôt je ferai partie des "malheureuses" élues qui s'apprêtent à vivre une IMG.

A l'écho T2, notre enfant s'est vu diagnostiquer un pied bot et un souci cardiaque.

Les échos suivantes ont mis en évidence (au surplus !) un hydramnios sévère, une agénésie au niveau d'une partie du cervelet et un rein double.

Nous avons accepté une amniocentèse. Les résultats sont tombés. Une délétion du chromosome 2. Notre bébé n'a pas deux gènes importants : les gènes MBD5 et ZEB2... L'absence du deuxième est responsable du syndrome de Mowat-Wilson.

Bref un syndrome hyper rare... Nous avons tiré le gros lot et sommes dévastés car au vu des conséquences de ce syndrome sur la vie d'un enfant, nous ne pouvons nous résoudre à l'accueillir ce qui reviendrait à lui offrir une vie de souffrance (dès la naissance d'ailleurs puisque nous devons opérer son cœur à coup sûr !) et courte qui plus est...

Nous avons donc choisis de nous orienter vers l'IMG.

Je ne sais pas du tout ce que je recherche en écrivant ce message. Je suis plutôt paumée à vrai dire. Je ne pense pas qu'on puisse se préparer à ça.

Par ailleurs je suis en colère que ça nous tombe dessus, mais en même temps il faut bien que ça touche quelqu'un alors pourquoi pas nous ?!

Bref je me sens déjà fatiguée d'avance et espère que nous arriverons à surmonter tout cela.

En sachant que j'ai le sentiment que nous sommes seuls face à cet événement car je pense que ça fait vraiment partie des trucs qu'on ne peut pas saisir sans les vivre.

Bien à vous !

[Pépin]

Bonsoir Alabama,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum dans ces circonstances.

C'est toujours terrible de se dire que nous sommes LA malchance sur des centaines ou des milliers. C'est injuste. C'est terrible. Aucun parent ne devrait recevoir ce genre de diagnostics. Aucun parent ne devrait être confronté au non-choix qu'est l'IMG.

Il est difficile de se préparer à un tel événement. Mais il y a des choses auxquelles il faut penser pour tenter de trouver un peu d'apaisement, pour accompagner au mieux son bébé.

Lors de mon IMG, j'avais aussi besoin de lire des témoignages pour savoir comment ça allait se passer. Il s'agissait de notre premier enfant... Je n'avais jamais mis les pieds dans un bloc accouchement et je n'avais eu aucune préparation à l'accouchement. Je ne savais pas encore grand-chose du post-partum. Et encore moins du post-partum les bras vides.

J'ai eu besoin de réfléchir à ce que voulais faire pour notre fille : la voir, prendre des photos, préparer une lettre et des doudous pour l'accompagner, réfléchir à ce que nous voulions faire de son corps, etc.

En parler, lire des témoignages, être écoutée... Ça aide déjà à se sentir moins seule.

Ce forum est là pour ça.

Je t'envoie tout mon soutien pour les jours et semaines qui viennent.

Quand l'IMG a-t-elle été prévue ?

J'ai une douce pensée pour ton bébé.

[Axel&baby4]

Bonjour Alabama,

Je suis désolée de t’accueillir sur ce forum.

Je me reconnais pas mal dans ton texte. Notre petit bonhomme Axel avait un également un problème génétique rare (6 ou 7 cas décrits dans la littérature médicale) et les symptômes que tu évoques ont été un peu repérés dans le même ordre et au même moment (la T2). Il avait deux pieds bots, ils ont cherché un problème cardiaque qui n’était pas présent pour le coup mais ensuite agénésie du corps calleux dans le cerveau et fente palatine. Moi aussi je me suis demandée pourquoi moi mais pas très longtemps. J’ai fait la maline en me disant qu’on était forts et que donc je préférais que ça tombe sur nous que sur des amis par exemple (sauf que j’ai aussi des copains qui ont morflés mais bref) mais au final, c’est la loterie…. (Sauf hérédité évidemment mais et encore….).

Je pense que des gens doués d’une empathie et renseignés sur le sujet (j’ai deux amies qui ont gérées sans avoir connu ça) peuvent saisir mais ils sont rares.

Sur ce forum, il y a beaucoup de gens qui connaissent cette douleur. Évidemment, on ne vit pas tous les choses de la même manière mais on lit et on respecte les sentiments des autres. Il n’y a pas de hiérarchie de la douleur, chacun fait comme il peut.

C’est dur. Il ne faut pas se mentir. Mais l’important c’est d’entré entouré d’amour.

A l’annonce la plupart des mamans rejettent un peu leur bébé le temps d’encaisser le coup. La plupart des mamans accompagnent ensuite au mieux ce bébé qu’elles aiment déjà (idem pour les papas hein mais il y a une différence et d’ailleurs c’est parfois un peu dur dans le couple mais il faut respecter le temps de l’autre).

Sur ce forum tu peux aussi être soutenue pour te préparer, vous préparer. Tu peux poser toutes tes questions

Je t’envoie un peu de douceur. Je pense bien à ton conjoint et à votre bébé

Marie

[lau_]

Bonjour Alabama,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum et malheureusement je ne peux que compatir à ta douleur.

Les circonstances pour moi n'ont pas été les mêmes mais j'ai subi une img il y a un peu plus de deux mois, j'ai eu 3 semaines pour me préparer entre l'annonce des problèmes et l'accouchement. Je ne suis pas sûre qu'on puisse vraiment être prête un jour pour ça mais n'hésite pas à poser tes questions à l'équipe médicale qui te suit, normalement ils sont en mesure de répondre à tes doutes et tes interrogations au moins sur le déroulé, savoir comment les choses vont se passer t'aidera peut-être à t'y préparer un peu.

Je me suis aussi beaucoup posée la question de pourquoi nous et pas d'autres, on ne saura jamais et il n'y a d'ailleurs pas vraiment de réponse, c'est juste qu'on a "tiré le mauvais lot" à la loterie de la vie mais je te promet que même si ça sera dur tu as (et ton compagnon également) une force insoupçonné en toi qui vous permettra de vous relever.

En attendant je t'envoie plein de bonnes ondes en espérant que tu trouveras un peu d'apaisement ou au moins du soutien sur ce forum.

[Chacha22-Luna230622]

Bonsoir à toi Alabama,
Je dois dire que ton histoire me touche beaucoup, d'une part parce que j'ai vécu une Img en 2022 à la suite de la découverte d'une trisomie 21 + cardiopathie sur notre toute petite fille
Et d'autre part parce que pendant ma grossesse de mon bb arc en ciel, j'ai aussi eu un hydramnios sévère avec 2 drainages, 2 amniocentèses et l'immense peur de devoir vivre une deuxième Img...
Je veux simplement te dire que je pense fort à toi et à ton bébé et qui'ndependamment de la décision que vous avez du prendre, tu as le droit de vouloir continuer à prendre soin de lui.

[Alabama]

Bonjour,

Je vous remercie pour vos messages.

A ce stade je n'ai pas de date de programmée pour l'IMG. Je suis à 28 SA et nous venons de recevoir les résultats génétiques.

J'ai prochainement rendez vous avec le staff de l'hôpital pour faire le point sur ce que nous voulons la semaine prochaine.

J'ai beaucoup mentalisée toute la procédure, cela même avant les résultats car on nous parle de l'IMG depuis les premiers rendez-vous (à croire qu'ils connaissaient déjà l'issue). Alors c'est con mais j'espérais une fin heureuse (encore aujourd'hui je crois naïvement à un miracle !) tout en parcourant le forum et en lisant de la doc' sur l'IMG.

D'une certaine façon je sais ce qui m'attend (matériellement j'entends, parce que psychologiquement je me doute bien que ne sait que qui le vie...).

Je n'ai que deux points de la "procédure" qui me questionnent...

Comment réussir à dire (le jour J, pas sur la paperasse qui précède) "oui je vous donne mon accord, allez y, plantez moi l'aiguille qui va arrêter le coeur de mon enfant"... J'ai vraiment du mal avec ce moment puisque j'ai d'avance l'impression d'être le commanditaire d'un meurtre que je n'ai pas souhaité. Comment réussir à vivre ce moment sans se "défiler"? Il me paraît impensable de passer du moment où son coeur bat et où l'on sent ses coups au moment où il n'y a plus rien... J'aimerais tellement accoucher d'un enfant qui meurt à la naissance pour éviter ce passage... Mais ce n'est pas possible.

Par ailleurs j'ai peur qu'on m'impose à nouveau la césarienne. Deux fois mon accouchement s'est terminé en césarienne d'urgence... J'ai donc deux antécédents de césarienne sur mes 2 enfants. Je ne sais pas comment vivre une nouvelle césarienne dans ces circonstances. Car je vais accoucher d'un enfant mort donc potentiellement qui restera chaud très peu de temps. Je n'arrive pas à accepter le fait d'être en salle de réveil avec l'impossibilité de me servir de mes bras (car la rachianesthésie paralyse jusqu'au cou bien souvent pendant deux heures), loin de mon enfant. J'aimerais partager un moment avec lui dans la foulée. Ça me paraît primordial et je sais d' avance que si on me prive de ça, on va augmenter mon mal-être durant la phase de deuil.

Bref, comme vous vous en doutez c'est très difficile à vivre. Nous n'habitons en plus pas chez nous. Je suis dans la fonction publique et donc sur un lieu de mutation... Nous sommes isolés de notre famille et n'avons personne pour garder nos enfants (13 ans et 17 mois) pendant cette période. Je ne me vois pas enterrer mon enfant ici car nous ne resterons pas... Je souhaite essayer de solliciter que l'hôpital me renvoie vers un autre hôpital pour l'accouchement aux fins qu'on se rapproche des lieux familiaux et qu'on puisse enterrer notre enfant au plus proche de sa famille, mais je ne sais même pas si c'est possible !

Au début de ma grossesse, suite à une discussion au bureau avec une collègue de travail qui expliquait que c'était sa hantise de perdre un enfant, qu'elle s'en remettrait jamais, j'ai fait un rêve. Je perdais mon second enfant qui chutait d'une balustrade... Bref je me suis réveillée avec la douleur de la perte d'un enfant en me disant, dieu merci ce n'est qu'un rêve... Toutefois, le jour J arrive et il va falloir le traverser.

Beaucoup de personnes pensent que ce n'est pas pareil car nous n' avons pas connu notre enfant... Il n'est qu'à naître. Mon conjoint lui même a reconnu que ce serait bien plus difficile pour lui de perdre un de nos enfants en vie. Je comprends d'une certaine façon ce qu'il veut dire. Mais nous qui le portons... Pour moi c'est perdre un enfant qui vit à l'intérieur de moi, certes sans que je le vois. On partage qd même des moments ensemble, à travers mon corps.

La vie est rude... Et pourtant il faudra traverser tout cela !

Bien à vous.

[Pépin]

Bonjour Alabama,

Je comprends tout à fait ton ressenti. Lorsque le DPNI est revenu positif, une petite partie de moi espérais quand même faire partie du 1% de faux positif. J'avais envie d'un miracle. Je commençais tout juste à sentir ma fille, notre premier enfant bouger. Il était impensable que tout bascule ainsi. Le miracle n'est malheureusement pas arrivé.

Dans mon cas, vu le terme, ce sont les contractions du travail qui ont arrêté le coeur de notre fille. Je ne vais pas te mentir : quand la sage-femme est arrivée avec les cachets à placer contre mon col pour lancer le travail, j'ai craqué et éclaté en sanglots. C'était également terrible de sentir les contractions et de me dire que mon bébé était en train de mourir... Mais je savais que c'était la seule option pour qu'elle ne souffre pas et ne subisse pas une vie de handicap. C'était la décision la moins pire pour elle. C'était une décision d'amour. Et cette décision a été prise avec les médecins.

Les documents relatifs à l'IMG ont été signés par les médecins, par mon conjoint et par moi. Nous avons tous décides ensemble d'arrêter cette grossesse.

L'arrêt de la vie foetale est terrible. Mais tu seras accompagnée et tu n'es pas seule à prendre cette décision dans l'intérêt de ton bébé. Il ne souffrira pas. Tout ce qu'il aura connu, c'est la chaleur de ton ventre et tout l'amour que tu lui portes.

Pour le deuxième point, je pense qu'il faudra en parler au corps médical pour voir ce qu'il est possible de faire. J'espère de tout coeur que tu pourras éviter la césarienne. Quoi qu'il en soit, tu pourras bien entendu voir et prendre dans tes bras ton bébé, même un peu plus tard. Pour mon IMG, les médecins ont emmené son corps et me l'ont apporté une heure après l'accouchement. Vu sa taille, sa peau était déjà froide. Ça ne nous a pas empêchés de vivre un moment suspendu d'une grande douceur.

Je comprends aussi ton souhait d'accoucher plus près de chez vous, pour avoir le soutien de vos familles, vos proches... Et pour pouvoir également enterrer votre enfant près de chez vous. Prépare ses points à aborder lors de votre rendez-vous. Je suis persuadée qu'il est possible de trouver des solutions.

C'est assez étonnant, mais j'ai lu plusieurs témoignages où les femmes avaient un mauvais pressentiment ou avaient fait un rêve étrange avant d'apprendre le diagnostic de leur bébé. Pour ma part, même si la T1 c'était très bien passée, je n'étais pas rassurée. J'avais même déjà téléchargé la veille de la prise de sang du DPNI le fascicule sur l'IMG de l'hôpital. Une partie de moi semblait savoir que quelque chose n'irait pas.

Je pense qu'il ne faut pas hiérarchiser la douleur. Se dire qu'il y a pire, ça n'atténue en rien la souffrance que l'on vit. Ta tristesse et ta peine sont légitimes. Le deuil d'un bébé à naître est d'une violence inouïe. Tu dois faire le deuil de ta grossesse, de ton bébé et de l'avenir que tu imaginais avec lui. C'est une douleur très particulière et qui laisse un vide dans la chair. Lors de cette épreuve, j'ai eu l'impression qu'une partie de moi s'éteignait aussi.

Évidemment, le temps aide beaucoup pour la suite. Mais la tristesse reste toujours dans un coin du coeur.

Je pense fort à toi et à ton bébé.

[Axel&baby4]

Bonjour Alabama,

Concernant le geste qui arrête le cœur du bébé, ça m’a longtemps hanté. Je n’ai pas réussi à en parler sans pleurer pendant plusieurs mois. Aujourd’hui j’en parle sans m’effondrer et je suis sereine de notre choix, mon choix. Ça reste un truc qui me tord les boyaux quand j’y pense. Cela étant dit, les médecins et soignants en général sont top et savent. Donc ils font ça très bien. Tu as déjà la péri posée et tu as déjà un col qui a été travaillé et les papiers signés donc globalement je me suis dit que c’était trop tard et la raison a primé… ca s’enchaîne. Cela dit, je crois que j’ai poussé un cri primaire quand j’ai compris que c’était fini. Après le geste, ils nous ont laissé avec mon mari et on a pu enlever nos masques (c’était en 2021) et pleurer tranquillement. Comme l’a dit Pépin, c’est un choix d’amour et également validé par les médecins. Il faut se le répéter le jour J (mais la péri t’empêchera de partir en courant concrètement…)

J’espère que tu auras les réponses dont tu as besoin.

Prends soin de toi

Marie

[Anéa]

Bonjour Alabama,

Je voulais t'apporter mon soutien, et te dire que malheureusement tu es loin d'etre seule à vivre cela.
Si ça peut en quelque sorte "réconforter" ton sentiment d'injustice.
On nous présente tout ces problèmes génétiques comme hyper rares, mais quand on cherche ce n'est pas si rare que ça…

Pour ma part j'ai fais une IMG pour une délétion sur le chromosome 1, et on est au moins 2 sur ce forum à avoir exactement la meme délétion (alors qu'il en existe des centaines au moins)
Et par la suite j'ai trouvé pleins de témoignages sur internet sur ma délétion et d'autres.

Dans mon cas, comme si l'IMG n'avait pas suffit, on a appris 1 mois après que mon mari avait cette délétion mais en étant asymptomatique, du moins en apparence. C'était vraiment improbable et ça a été un nouveau coup de massue.

Quelques temps après, quand j'ai revu la sage femme qui m'avait suivi au début de ma grossesse, elle m'a fait part qu'elle avait elle un enfant qui a une mutation génétique, très rare bien sur. Rien a été detecté aux échos et il est malheureusement handicapé et suivi dans des instituts spécialisés. Et pourtant c'est une sage femme échographiste, elle l'aurait vu s'il y avait eu un signe à ses échos… Comme quoi ça peut toucher vraiment tout le monde…

Je te souhaite beaucoup de courage pour ton IMG.