Forum de l'association Petite Émilie

Katia Prl a écrit : ↑17 décembre 2019, 11:54

Amal a écrit : ↑15 décembre 2019, 18:02 Bonsoir Katia ,

Ton histoire résonne beaucoup avec ce que j ai vécu avec mon conjoint il y a maintenant presque 6 mois.
Mon fils souffrait également d une hypo VG et d une atrésie aortique... mon petit Nahil est né sans vie le 1er juillet à 23 SA et 5 jrs .

A l annonce de cette malformation lors de la T2, le ciel nous tombe sur la tête. Ton mari à l air très présent et c est essentiel et un atout dans cette horrible épreuve.
Tu es très courageuse de venir t exprimer ici car tu aideras aussi sans doute des personnes.

Vous avez pris la décision qui vous paraissait la meilleure pour votre fille. Et c est sans doute la pire de votre vie. Ajd il faut essayer d avancer ,ta douleur ne disparaitra sans doute jamais mais tu parviendras à vivre avec. Il y aura des dates ou des moments moins faciles , surtout en cette période de Noel.
C est par des petits gestes comme celui des anges dans votre sapin que vous continuer à faire vivre votre poupée. Ils sont essentiels au quotidien plur honorer nos petits anges.

J ai un recul de 6 mois à peu près, j ai obtenu les résultats de tous les examens et rencontrer la geneticienne... n hésite surtout pas à m envoyer un MP si tu as besoin. Ici il y aura toujours qqun pour répondre à tes interrogations, écouter tes peines, entendre ta douleur sans te juger. Il y a des personnes formidables sur ce forum et nous nous comprenons toutes.

Je t embrasse . Douces pensées à ta petite Angèle et tous nos petits anges.

Bonjour Amal,

Merci pour ton message, comme tu dis le ciel nous tombe sur la tête ! Même aujourd’hui j'ai beaucoup de mal à comprendre que la vie puisse nous confronter à prendre ce genre de décision. C'est tellement injuste, à certains moment la douleur est t'elle que ça me brise le cœur...
Si cela n'est pas indiscret, à tu appris certaines choses avec les résultats des examens et la rencontre avec la généticienne ?

La période de Noel est difficile, ce moment de fêtes et de joie avec qu'elle devrait toujours être dans mon ventre...

Pleins de pensées pour nos petits Anges

Shana a écrit : ↑02 janvier 2020, 11:19 Bonjour Katia,

Ton histoire résonne également beaucoup chez moi, tout comme @Amal, le 8 août 2019, j’ai donné naissance à mon fils atteint d’une hypoplasie du cœur gauche, une atrésie aortique et un micro-pénise.

Tout comme toi, lors du rendez-vous pour l’échographie morphologique le 11 juillet 2019, le ciel nous tombe sur la tête, le gynécologue «ne voit pas ce qu’il veut, il ne voit pas le cœur comme d’habitude», il me demande de revenir le lendemain peut-être est-ce simplement le bébé qui est mal positionné, pour lui encore impossible de déterminer le sexe.

Deux jours plus tard il nous envoie chez un professeur et le verdict tombe, hypoplasie du ventricule gauche, trois "choix", trois possibilités, trois décisions qui nous bousillent de l’intérieur.
Pourquoi nous laisser le choix quand les médecins n’ont aucun espoir pour notre petit bout?

Début août nous irons signer les papiers et le 8 août donné naissance à notre petit prince, passer 2 longues heures prêt de lui. Moment magnifique pour moi, très difficile pour le papa qui a du s’isoler quelques minutes.

L’amniocentese est revenue normale, l’autopsie a décelé des infarctus placentaire et un micro-pénise, le rendez-vous avec les généticiens ne nous a pas avancé.
Pour eux les hypo-VG ne sont pas génétiques, par "probabilité", hypo-VG gauche donc des risques plus importants de récidive que pour le cœur droit, mais pas systématique.

Avec 5 mois de recul, je peux te dire que la douleur est toujours là, l’incompréhension aussi et que l’amour pour mon petit prince ne fait qu’accroître.
J’ai une petite princesse de 1 an et demie qui nous a énormément aidé, je peux même dire que tout au long de ces démarches ça a été notre pilier.

Aujourd’hui je suis à nouveau enceinte, d’un petit garçon (le rêve), nous avons eu une échographie à 12SA pour pouvoir déceler une potentielle hypo VG et tout va bien, la formation du cœur est normale, hypo VG écarté, mais une grossesse très suivie, car des malformations sur le cœur gauche peuvent malheureusement se produire plus tard dans la grossesse, nous restons confiants!

Les premiers mois nous sommes abattus, nous n’avons plus goût à rien, les mois d’après nous acceptons plus ou moins cette situation et commençons un travail de re construction.

Le forum a été pour moi d’une grande aide, des rencontres fabuleuses, surtout une!

N’hésite pas à venir en MP.

Je pense bien à toi et nos petits anges

Katia Prl a écrit : ↑02 janvier 2020, 11:57

Shana a écrit : ↑02 janvier 2020, 11:19 Bonjour Katia,

Ton histoire résonne également beaucoup chez moi, tout comme @Amal, le 8 août 2019, j’ai donné naissance à mon fils atteint d’une hypoplasie du cœur gauche, une atrésie aortique et un micro-pénise.

Tout comme toi, lors du rendez-vous pour l’échographie morphologique le 11 juillet 2019, le ciel nous tombe sur la tête, le gynécologue «ne voit pas ce qu’il veut, il ne voit pas le cœur comme d’habitude», il me demande de revenir le lendemain peut-être est-ce simplement le bébé qui est mal positionné, pour lui encore impossible de déterminer le sexe.

Deux jours plus tard il nous envoie chez un professeur et le verdict tombe, hypoplasie du ventricule gauche, trois "choix", trois possibilités, trois décisions qui nous bousillent de l’intérieur.
Pourquoi nous laisser le choix quand les médecins n’ont aucun espoir pour notre petit bout?

Début août nous irons signer les papiers et le 8 août donné naissance à notre petit prince, passer 2 longues heures prêt de lui. Moment magnifique pour moi, très difficile pour le papa qui a du s’isoler quelques minutes.

L’amniocentese est revenue normale, l’autopsie a décelé des infarctus placentaire et un micro-pénise, le rendez-vous avec les généticiens ne nous a pas avancé.
Pour eux les hypo-VG ne sont pas génétiques, par "probabilité", hypo-VG gauche donc des risques plus importants de récidive que pour le cœur droit, mais pas systématique.

Avec 5 mois de recul, je peux te dire que la douleur est toujours là, l’incompréhension aussi et que l’amour pour mon petit prince ne fait qu’accroître.
J’ai une petite princesse de 1 an et demie qui nous a énormément aidé, je peux même dire que tout au long de ces démarches ça a été notre pilier.

Aujourd’hui je suis à nouveau enceinte, d’un petit garçon (le rêve), nous avons eu une échographie à 12SA pour pouvoir déceler une potentielle hypo VG et tout va bien, la formation du cœur est normale, hypo VG écarté, mais une grossesse très suivie, car des malformations sur le cœur gauche peuvent malheureusement se produire plus tard dans la grossesse, nous restons confiants!

Les premiers mois nous sommes abattus, nous n’avons plus goût à rien, les mois d’après nous acceptons plus ou moins cette situation et commençons un travail de re construction.

Le forum a été pour moi d’une grande aide, des rencontres fabuleuses, surtout une!

N’hésite pas à venir en MP.

Je pense bien à toi et nos petits anges

Bonjour Shana,

Merci pour ton message. A ce stade je suis maintenant dans l'attente des résultats amniocentèse et autopsie. Le CHU nous a annoncé 6 mois de délai...
Si je comprends bien ton message, le généticien te précise qu'il est peu probable que la génétique soit la cause ? Mais quand même risque accru pour les prochaines grossesses ?

J'imagine que ta fille a réellement dû être un pilier ! Lors de nos RDV médicaux, ont nous a souvent demandé si nous avions déjà des enfants. Lorsque nous répondions que c'était ma 1ère grossesse, nous avions souvent en retour des regards tristes et muets...

Félicitation pour ton petit poussin en construction !

Notre année 2020 aurait dû être parfaite, accoucher mi mars et nous marier le 26 septembre 2020 avec notre petite fille de 6 mois dans les bras.
Le mariage aura bien lieu le 26 Septembre mais avec notre princesse dans notre cœur...

J'ai refusé de reprendre une contraception depuis mon accouchement mais nous sommes "bloqué" avec mon conjoint. Je ne peux laisser la nature faire son travail et tomber enceinte trop rapidement par rapport à notre mariage. Nous avons donc décidé de patienter jusqu'en mars/avril pour donner un petit frère ou un petite sœur à notre Angèle.

Je te souhaite pleins de bonnes choses <3

allex a écrit : ↑13 janvier 2020, 16:07 Bonjour Katia,

J’ai accouché de mon fils à 25 sa suite à une sévère malformation cardiaque il y a.... 14 ans... déjà...
j’ai eu, depuis, 3 autres enfants, en parfaite santé. Les grossesses ont été suivies par des cardio- pédiatres car la malformation n’était à priori pas génétique mais forçe est de constater qu’il y avait quand même des problèmes cardiaques dans ma famille (dont ma cousine qui est décédée à une semaine de vie cause atrésie aortique...).

Bref, les années passent et le constat est sensiblement le même. C’est une jolie pensée quotidienne, des dates d’anniversaire difficiles, des réunions de famille plus ou moins réussies, des paroles malheureuses de personnes qui n’ont pas conscience de ce qu’elles disent... Mais il y a aussi beaucoup de compréhension dans les yeux des personnes qui savent et compatissent, ou qui ont la décence de ne pas juger quand elles ne savent pas, dans la considération que mes enfants vivants ont pour leur grand frère qu’ils n’ont pas connu mais qui fait malgré tout, pour eux aussi, partie de notre famille.

Avec le temps, on encaisse mieux, même si la douleur est toujours bien présente. Il faut se laisser aller quand c’est nécessaire. Ceux qui ne comprennent pas ne méritent pas qu’on leur prête un grand intérêt.

Aujourd’hui, je fais du bénévolat pour permettre à des enfants, issus de pays défavorisés et atteints de malformations cardiaques, de se faire opérer en Europe. Je me dis que si la médecine n’a pas pu sauver le mien, j’aide d’autres parents à sauver le leur.

Tout le monde porte sa croix dans la vie. Il faut laisser le temps faire son œuvre pour savoir comment porter cette croix afin qu’elle soit la moins lourde possible...

Bon courage à toutes et tous.