Un monde qui s'écroule : Hypoplasie sévère du coeur gauche

[Katia Prl]

Depuis maintenant 1 mois, je parcours ce forum à travers vos histoires sans avoir trouvé la force de raconter la notre...
Aujourd'hui je dois raconter son histoire, elle doit vivre à travers vous :

Début d'année douloureux, je perds mon Papa le 25 février d'un arrêt cardiaque à l'âge de 56 ans. Difficile d'avancer et de se dire qu'il ne pourra m'accompagner à l'église pour mon mariage, il ne connaitra pas non plus la joie de devenir grand-père.
Avec mon conjoint on décide de fonder une famille courant mars et belle surprise lors de nos vacances à New York en juillet : un test de grossesse positif et une prise de sang dès notre retour en France qui confirme cette belle nouvelle !
De nature toujours inquiète pas très sûre de moi, les semaines passent durant l'été (nous gardons le secret autant que possible car nous souhaitons attendre la première écho le 30 aout).
J'ai vécu ce moment comme un électrochoc : cette prise de conscience qu'un petit être grandi à l'intérieur, entendre son cœur battre... Je suis mélangé entre le sentiment de joie et d’inquiétude. La sage femme nous confirme que tout va bien. Je commence enfin à profiter de cette nouvelle vie !
Mon ventre s’arrondit et petit à petit cette belle nouvelle se propage dans notre entourage. Nous sommes maintenant très impatient d'arriver à l'écho pour connaître tous les 2 le sexe ! 7 novembre, cette date nous parait tellement lointaine...
Quand le grand jour arrive, mon conjoint me rejoint à la maternité pour le rendez-vous d'écho morpho le 7 novembre. Toujours stressé comme d'habitude mais surtout lié à l’excitation de connaitre le sexe. Nous sommes tous les 2 persuadés que nous attendons un petit garçon !
La sage femme commence à tout mesurer lors de son examen : la tête, les pieds, les os, quand je la regarde j'ai l'impression que tout va bien. Elle en profite pour nous annoncer que nous attendons une petite princesse, qu'elle rigolade pour nous 2, mais je suis tellement heureuse malgré cette surprise !
A la fin de l'examen, elle nous précise qu'elle ne voit pas bien sur l'écran le cœur du bébé en détail mais que sa position n'est pas favorable. Elle nous rassure en disant que c'est peut-être une ombre. Elle va chercher une de ses collègues qui après de longues minutes nous rejoint. Je tremble, les larmes coulent, je comprend qu'il y a un soucis. Elle nous explique que l'image de cœur qu'elle voit sur son écran n'est pas conforme à ce qu'elle devrait voir. La partie gauche serait peu développé, elle nous précise qu'elle n'a pas les compétences malheureusement pour poser un diagnostic précis.
On sort de ce rendez-vous complétement effondré, inerte dans le couloir devant le secrétariat à attendre mon compte rendu. La sage femme nous annonce que nous devons rencontrer une cardiopédiatre. Nous devons donc rentrer chez nous et attendre un appel pour fixer un RDV. Le jour même la secrétaire du cardiopédiatre me téléphone, pour me proposer un RDV dans 10 jours. Impossible pour moi d'attendre 10 jours avant de rencontrer le cardiopédiatre pour avoir des infos. Ma belle-sœur, médecin généraliste intervient et nous décroche un RDV au CHU pour le lendemain.
Le 8 Novembre à 12h, direction le CHU pour rencontrer le cardiopédiatre, au fond de moi je vais à ce RDV en me disant que la sage femme a peut-être mal vu le coeur, où peut-être que notre petite fille à un soucis au cœur mais qui se réparera...
Le cardiopédiatre et accompagné d'une interne, il réalise l'écho pendant de longues minutes sans un mot, je suis plongé dans ses yeux afin de chercher des réponses. Je ne regarde presque pas l'écran avec mon bébé, je me dis que dans les yeux du médecin, ses expressions je vais trouver des réponses.
A la fin de l'examen, il me demande de m'assoir et prend une feuille pour faire un dessin d'un cœur et nous expliquer le fonctionnement. A ce moment-là, le sol s'écroule car je prends conscience qu'il va nous expliquer l’inexplicable...HYPLOPLASIE SEVERE DU COEUR GAUCHE, cette partie gauche ne s'est pas formé correctement, notre petite fille va très bien dans mon ventre car elle n'a pas besoin de faire fonctionner ses poumons. A l'issu de ses explications il nous présente 3 possibilités : interrompre la grossesse, poursuivre jusqu'au terme et faire subir à notre petite fille 3 opérations (à la naissance, à trois mois et à trois ans), une greffe devra forcément intervenir à 18 ans et le Dr nous confirme que notre fille ne vivra pas jusqu'à 80 ans, où décider d'aller jusqu'au terme sans réaliser d'opérations : notre fille décédera quelques heures après l'accouchement.
A ce jour je suis toujours incapable d'expliquer ce moment... heureusement mon conjoint et là, il pose des questions, je suis incapable de parler !
Nous avons très rapidement décidé de nous orienter vers l'IMG, nous ne souhaitions pas imposer ce parcours douloureux à notre petite fille.
Les jours s'enchainent, la commission du CHU doit valider l'IMG, nous retournons au CHU pour l'administratif et le 18 novembre nous retournons au CHU pour le RDV pré-IMG.
Pendant ces 10 jours depuis le diagnostic, je me surprends à profiter de mon bébé. Je suis à 23SA, depuis 2 semaines, elle fait des galipettes à l'intérieur. Je sais que je vie mes derniers moment avec elle, ma main ne quitte pas mon ventre, je veux en profiter !
Mercredi 20 novembre à 8h00, nous devons nous rendre au CHU pour mon admission à la maternité. Dans l'ascenseur, je prends conscience que nous entrons à 3 à la maternité mais que nous ressortirons à 2. Je n'ai jamais eu si mal que ces derniers jours. Comment la vie peut elle nous faire souffrir autant ?
La journée fût chaotique, je tremble et je claque des dents (le personnel du CHU me confirme que cela arrive souvent, lié au stress du traumatisme). Je suis épuisé, je dors très mal depuis plusieurs jours. Je vomis toute la journée (à priori je réagis mal au médicament pour le déclenchement)...
Je veux tellement y arriver, je dois accoucher, réussir au moins ça, la mettre au monde, lui donner la vie. La gynécologue a arrêter son petit cœur depuis quelques heures maintenant, notre petit Angèle arrive enfin à 22H45.
C'est son Papa qui a choisit son prénom et j'en suis tellement fière !
Vers 00H, nous t'avons rencontré, enveloppé dans le lange que nous avions rapporté pour toi avec ce bonnet rose. J'étais tellement soulagé et fier de te rencontré. L'interne nous a dit en souriant que tu avais de long doigts et de grands pieds. Nous sourions avec Papa, car il a toujours dit que j'avais de très grand doigts ! C'est aussi lui qui remarque que tu as son nez et son menton...
Je me sentais bien avec elle à ce moment-là, son papa lui souffrait beaucoup (au départ, il n'était pas sûre de vouloir la voir). Je pense qu'il a prit une grosse claque à ce moment-là, ne l'ayant pas porté dans son ventre, nous vivions les choses différemment...
Nous sommes sorti du CHU le 21 novembre à 20H30, avec notre coffret qui contient les photos de notre fille, ses empreintes et son bracelet. Je n'avais jamais imaginé un seul instant que nous pouvions vivre ça...

Je suis comme une coquille vide depuis ce jour, je continue le soir de toucher mon ventre. Dans les moments les plus sombres, il m'est arrivé de me demander pourquoi continuer à vivre... J'essaye d'être forte pour toi ma petite princesse... Tu manques tellement à ta maman !

[Aurelie09]

Bonsoir

Je viens de lire votre post et je suis tellement désolé pour vous comme nous toutes, ici, vous avez vécu la pire chose qu'il sois, perdre son enfant. Il n'y a pas de mots assez fort ni assez réconfortant qui puisse apaiser cette douleur

Je me retrouve beaucoup dans se que vous écrivez. J'ai moi aussi tremblé et claqué des dents, vomis à cause des médicaments etc et pareil pour la rencontre avec notre bébé. Moi j'était plutôt apaisé une fois les yeux posé sur lui, mais mon compagnon lui était dévasté ! Comme vous le dites si bien nous vivons la grossesse différemment puisque c'est nous qui avons la chance de les porter. Mais eux il se découvre papa ( souvent) au momentoù il voie leurs enfants. Et c'est ce qui s'est produit mais dans de malheureuse circonstances.

Je ne peu que comprendre votre douleur, pour nous cela fait 2 mois, mais nous y pensons toujours chaque jours que dieu fait. Et la douleur est toujours bien présente. Je ne sais pas comment on se remet d'une telle perte, d'une telle douleur. Je ne sais même pas si il est possible de s'en remettre tout court. Mais sachez qu'ici il y aura toujours quelqu'un pour vous soutenir, vous parler ou simplement échanger vos ressentis. Si cela peu vous " aider" n'hésitez pas. Je vous souhaite énormément de courage et de force afin de surmonter tout ça, je suis de tout cœur avec vous.

[Katia Prl]

Merci pour votre message qui apporte beaucoup pendant cette période...

[Isabelle2018]

Bonjour Katia

Désolé de t'accueillir parmis nous, ici tu trouveras des personnes à ton écoute, des personnes ayant traversés les mêmes souffrances. Tu pourras te perdre à lire les témoignages des unes et des autres, cela t apportera peut être ce sentiment de n être pas la seule dans cette douleur. Je te souhaite plein de courage mais je ne doute pas que tu es une maman forte et ton étoile sera fière de toi.

Je me suis reconnue dans ton témoignage, j ai perdu mon fils à 27s du.a une img pour un atresie sévère de l artère pulmonaire et hypoplasie du ventricule. C était l année dernière en septembre, déjà 1 an... il aurait dû naître en décembre nous aurions dû fêter ses 1 ans ce mois ci.
Le chemin est long, le deuil est vécue par chacun de différentes façon, à des moments différents, alors n'hésitez pas à vous faire entourer de personne neutre si vous en ressentez le besoin.

Je vous souhaite plein de force et de courage

[Katia Prl]

Bonjour Isabelle

Merci pour tes paroles réconfortantes ! Effectivement sur ce forum, les paroles sont bienveillantes. Ça m'apporte beaucoup, car dans la vie de tous les jours, la majorité des gens évitent le sujet (cette crainte d'en parler et de blesser). Mais moi j'ai besoin d'elle tous les jours, je veux que l'on parle de ma fille, c'est comme si elle faisait partie de moi.
Les nuits sont difficiles, fermer les yeux est une bataille. Elle ne quitte jamais mon esprit...

Je n'ai toujours pas réussi à désactiver mon application mobile avec le suivi de grossesse chaque semaine. Le dimanche je regarde l'évolution que nous aurions dû connaitre.

J'ai parcouru ton histoire, nous avons aussi ajouter dans notre sapin de Noël des anges en verre pour notre princesse....

Je te souhaite pleins de bonnes choses.

[Amal]

Bonsoir Katia ,

Ton histoire résonne beaucoup avec ce que j ai vécu avec mon conjoint il y a maintenant presque 6 mois.
Mon fils souffrait également d une hypo VG et d une atrésie aortique... mon petit Nahil est né sans vie le 1er juillet à 23 SA et 5 jrs .

A l annonce de cette malformation lors de la T2, le ciel nous tombe sur la tête. Ton mari à l air très présent et c est essentiel et un atout dans cette horrible épreuve.
Tu es très courageuse de venir t exprimer ici car tu aideras aussi sans doute des personnes.

Vous avez pris la décision qui vous paraissait la meilleure pour votre fille. Et c est sans doute la pire de votre vie. Ajd il faut essayer d avancer ,ta douleur ne disparaitra sans doute jamais mais tu parviendras à vivre avec. Il y aura des dates ou des moments moins faciles , surtout en cette période de Noel.
C est par des petits gestes comme celui des anges dans votre sapin que vous continuer à faire vivre votre poupée. Ils sont essentiels au quotidien plur honorer nos petits anges.

J ai un recul de 6 mois à peu près, j ai obtenu les résultats de tous les examens et rencontrer la geneticienne... n hésite surtout pas à m envoyer un MP si tu as besoin. Ici il y aura toujours qqun pour répondre à tes interrogations, écouter tes peines, entendre ta douleur sans te juger. Il y a des personnes formidables sur ce forum et nous nous comprenons toutes.

Je t embrasse . Douces pensées à ta petite Angèle et tous nos petits anges.

[LéonoreL]

Bonjour Isabelle

Merci pour tes paroles réconfortantes ! Effectivement sur ce forum, les paroles sont bienveillantes. Ça m'apporte beaucoup, car dans la vie de tous les jours, la majorité des gens évitent le sujet (cette crainte d'en parler et de blesser). Mais moi j'ai besoin d'elle tous les jours, je veux que l'on parle de ma fille, c'est comme si elle faisait partie de moi.
Les nuits sont difficiles, fermer les yeux est une bataille. Elle ne quitte jamais mon esprit...

Je n'ai toujours pas réussi à désactiver mon application mobile avec le suivi de grossesse chaque semaine. Le dimanche je regarde l'évolution que nous aurions dû connaitre.

J'ai parcouru ton histoire, nous avons aussi ajouter dans notre sapin de Noël des anges en verre pour notre princesse....

Je te souhaite pleins de bonnes choses.

Chère Katia,
Ne te presse pas de desinstaller l’application de grossesse sur ton téléphone, sois indulgente avec toi-même. Tu as vécu une épreuve immensément douloureuse , c’est ok si tu continues de suivre les semaines de grossesse qq temps.
J’ai désinstallé l’application 5 semaines après la mort de ma fille. Je sentais que c’était le moment pour moi de laisser cette partie de la grossesse aller. Mais je compte en semaines et en jours depuis que j’ai perdu Dalia (9 semaines + 4) comme si c’etait Une grossesse, je sais pas pk je fais ça, j’en ressens le besoin et je ne me juge pas. Quand je serai prête je perdrais gentiment le compte pour me souvenir des mois qui passent (le 9 de chaque mois sera toujours empreint d’une pensée pour elle), et un jour, qui sait, les années... mais je ne me mets aucune pression car le deuil est un processus et il est important de vivre chaque étape à ton rythme

Je t’embrasse

[Katia Prl]

Bonsoir Katia ,

Ton histoire résonne beaucoup avec ce que j ai vécu avec mon conjoint il y a maintenant presque 6 mois.
Mon fils souffrait également d une hypo VG et d une atrésie aortique... mon petit Nahil est né sans vie le 1er juillet à 23 SA et 5 jrs .

A l annonce de cette malformation lors de la T2, le ciel nous tombe sur la tête. Ton mari à l air très présent et c est essentiel et un atout dans cette horrible épreuve.
Tu es très courageuse de venir t exprimer ici car tu aideras aussi sans doute des personnes.

Vous avez pris la décision qui vous paraissait la meilleure pour votre fille. Et c est sans doute la pire de votre vie. Ajd il faut essayer d avancer ,ta douleur ne disparaitra sans doute jamais mais tu parviendras à vivre avec. Il y aura des dates ou des moments moins faciles , surtout en cette période de Noel.
C est par des petits gestes comme celui des anges dans votre sapin que vous continuer à faire vivre votre poupée. Ils sont essentiels au quotidien plur honorer nos petits anges.

J ai un recul de 6 mois à peu près, j ai obtenu les résultats de tous les examens et rencontrer la geneticienne... n hésite surtout pas à m envoyer un MP si tu as besoin. Ici il y aura toujours qqun pour répondre à tes interrogations, écouter tes peines, entendre ta douleur sans te juger. Il y a des personnes formidables sur ce forum et nous nous comprenons toutes.

Je t embrasse . Douces pensées à ta petite Angèle et tous nos petits anges.

Bonjour Amal,

Merci pour ton message, comme tu dis le ciel nous tombe sur la tête ! Même aujourd’hui j'ai beaucoup de mal à comprendre que la vie puisse nous confronter à prendre ce genre de décision. C'est tellement injuste, à certains moment la douleur est t'elle que ça me brise le cœur...
Si cela n'est pas indiscret, à tu appris certaines choses avec les résultats des examens et la rencontre avec la généticienne ?

La période de Noel est difficile, ce moment de fêtes et de joie avec qu'elle devrait toujours être dans mon ventre...

Pleins de pensées pour nos petits Anges

[Katia Prl]

Bonjour Léonorel,

C'est rassurant de voir que toi aussi tu as gardé cette application quelques temps. Ça réchauffe le cœur !
Moi aussi, je compte en semaine, le mercredi est devenu un jour compliquée ! L'heure de l'accouchement me revient aussi en pleine face quand mes yeux se pose sur la pendule et que je vois 22H45...
Vendredi, nous serons le 20, 1 mois jour pour jour. Le hasard fait que nous avons un rendez-vous important pour l'achat de notre maison avec mon conjoint...C'est une immense douleur pour moi, je le vis comme une trahison.
Je sais que cette douleur va s'atténuer avec le temps pour devenir plus douce.

[LéonoreL]

Oui la douleur s’atténue avec le temps... pour moi aussi le mercredi est devenu une journée compliquée. Demain ça fera 10 semaines.

Oui j’imagine que l’achat d’une maison doit réveiller bcp de tristesse, de rêves brisés. Essaie de te réjouir malgré tout de ce nouveau chapitre, certes il commence de manière triste, mais tu verras, cette maison sera remplie d’amour et de joie quoi qu’il en soit. Et tu ne trahis rien ni personne. Bien au contraire, la vie continue et tu dois à ce bébé qui n’a pas pu vivre, de vivre ta vie encore plus intensément, en ayant conscience de la beauté de la vie et de la chance qu’on a de la vivre...