Un monde qui s'écroule : Hypoplasie sévère du coeur gauche

[Amal]

Bonsoir Katia ,

Ton histoire résonne beaucoup avec ce que j ai vécu avec mon conjoint il y a maintenant presque 6 mois.
Mon fils souffrait également d une hypo VG et d une atrésie aortique... mon petit Nahil est né sans vie le 1er juillet à 23 SA et 5 jrs .

A l annonce de cette malformation lors de la T2, le ciel nous tombe sur la tête. Ton mari à l air très présent et c est essentiel et un atout dans cette horrible épreuve.
Tu es très courageuse de venir t exprimer ici car tu aideras aussi sans doute des personnes.

Vous avez pris la décision qui vous paraissait la meilleure pour votre fille. Et c est sans doute la pire de votre vie. Ajd il faut essayer d avancer ,ta douleur ne disparaitra sans doute jamais mais tu parviendras à vivre avec. Il y aura des dates ou des moments moins faciles , surtout en cette période de Noel.
C est par des petits gestes comme celui des anges dans votre sapin que vous continuer à faire vivre votre poupée. Ils sont essentiels au quotidien plur honorer nos petits anges.

J ai un recul de 6 mois à peu près, j ai obtenu les résultats de tous les examens et rencontrer la geneticienne... n hésite surtout pas à m envoyer un MP si tu as besoin. Ici il y aura toujours qqun pour répondre à tes interrogations, écouter tes peines, entendre ta douleur sans te juger. Il y a des personnes formidables sur ce forum et nous nous comprenons toutes.

Je t embrasse . Douces pensées à ta petite Angèle et tous nos petits anges.

Bonjour Amal,

Merci pour ton message, comme tu dis le ciel nous tombe sur la tête ! Même aujourd’hui j'ai beaucoup de mal à comprendre que la vie puisse nous confronter à prendre ce genre de décision. C'est tellement injuste, à certains moment la douleur est t'elle que ça me brise le cœur...
Si cela n'est pas indiscret, à tu appris certaines choses avec les résultats des examens et la rencontre avec la généticienne ?

La période de Noel est difficile, ce moment de fêtes et de joie avec qu'elle devrait toujours être dans mon ventre...

Pleins de pensées pour nos petits Anges

Bonsoir Katia.
Comment te sens tu ?
Desolee de ma réponse tardive.
Je survole le forum en cette periode assez chargée.
Nous avons rencontré la gyneco en 1er qui avait tous les resultats de l amniocentese, de l autopsie. Tout est revenu normal. La geneticienne a simplement fait un arbre genealogique en nous demandant si nous avions connaissance de malformation cardiaque dans nos familles. Malgré les resultats "rassurants" pour eux, la geneticienne nous a informés que le risque 0 n existe pas pr une recidive et que nous presentons 1 risque u .peu plus elevé par rapport a un couple X qui n a jamais été confronté à cette hypoVG.
Je pense bien à vous, je sais que l attente est longue.

Douces pensées à vous en cette fin d annee compliquée. Bisous volants à tous nos petits anges.

[Shana]

Bonjour Katia,

Ton histoire résonne également beaucoup chez moi, tout comme @Amal, le 8 août 2019, j’ai donné naissance à mon fils atteint d’une hypoplasie du cœur gauche, une atrésie aortique et un micro-pénise.

Tout comme toi, lors du rendez-vous pour l’échographie morphologique le 11 juillet 2019, le ciel nous tombe sur la tête, le gynécologue «ne voit pas ce qu’il veut, il ne voit pas le cœur comme d’habitude», il me demande de revenir le lendemain peut-être est-ce simplement le bébé qui est mal positionné, pour lui encore impossible de déterminer le sexe.

Deux jours plus tard il nous envoie chez un professeur et le verdict tombe, hypoplasie du ventricule gauche, trois "choix", trois possibilités, trois décisions qui nous bousillent de l’intérieur.
Pourquoi nous laisser le choix quand les médecins n’ont aucun espoir pour notre petit bout?

Début août nous irons signer les papiers et le 8 août donné naissance à notre petit prince, passer 2 longues heures prêt de lui. Moment magnifique pour moi, très difficile pour le papa qui a du s’isoler quelques minutes.

L’amniocentese est revenue normale, l’autopsie a décelé des infarctus placentaire et un micro-pénise, le rendez-vous avec les généticiens ne nous a pas avancé.
Pour eux les hypo-VG ne sont pas génétiques, par "probabilité", hypo-VG gauche donc des risques plus importants de récidive que pour le cœur droit, mais pas systématique.

Avec 5 mois de recul, je peux te dire que la douleur est toujours là, l’incompréhension aussi et que l’amour pour mon petit prince ne fait qu’accroître.
J’ai une petite princesse de 1 an et demie qui nous a énormément aidé, je peux même dire que tout au long de ces démarches ça a été notre pilier.

Aujourd’hui je suis à nouveau enceinte, d’un petit garçon (le rêve), nous avons eu une échographie à 12SA pour pouvoir déceler une potentielle hypo VG et tout va bien, la formation du cœur est normale, hypo VG écarté, mais une grossesse très suivie, car des malformations sur le cœur gauche peuvent malheureusement se produire plus tard dans la grossesse, nous restons confiants!

Les premiers mois nous sommes abattus, nous n’avons plus goût à rien, les mois d’après nous acceptons plus ou moins cette situation et commençons un travail de re construction.

Le forum a été pour moi d’une grande aide, des rencontres fabuleuses, surtout une!

N’hésite pas à venir en MP.

Je pense bien à toi et nos petits anges

[Katia Prl]

Bonjour Katia,

Ton histoire résonne également beaucoup chez moi, tout comme @Amal, le 8 août 2019, j’ai donné naissance à mon fils atteint d’une hypoplasie du cœur gauche, une atrésie aortique et un micro-pénise.

Tout comme toi, lors du rendez-vous pour l’échographie morphologique le 11 juillet 2019, le ciel nous tombe sur la tête, le gynécologue «ne voit pas ce qu’il veut, il ne voit pas le cœur comme d’habitude», il me demande de revenir le lendemain peut-être est-ce simplement le bébé qui est mal positionné, pour lui encore impossible de déterminer le sexe.

Deux jours plus tard il nous envoie chez un professeur et le verdict tombe, hypoplasie du ventricule gauche, trois "choix", trois possibilités, trois décisions qui nous bousillent de l’intérieur.
Pourquoi nous laisser le choix quand les médecins n’ont aucun espoir pour notre petit bout?

Début août nous irons signer les papiers et le 8 août donné naissance à notre petit prince, passer 2 longues heures prêt de lui. Moment magnifique pour moi, très difficile pour le papa qui a du s’isoler quelques minutes.

L’amniocentese est revenue normale, l’autopsie a décelé des infarctus placentaire et un micro-pénise, le rendez-vous avec les généticiens ne nous a pas avancé.
Pour eux les hypo-VG ne sont pas génétiques, par "probabilité", hypo-VG gauche donc des risques plus importants de récidive que pour le cœur droit, mais pas systématique.

Avec 5 mois de recul, je peux te dire que la douleur est toujours là, l’incompréhension aussi et que l’amour pour mon petit prince ne fait qu’accroître.
J’ai une petite princesse de 1 an et demie qui nous a énormément aidé, je peux même dire que tout au long de ces démarches ça a été notre pilier.

Aujourd’hui je suis à nouveau enceinte, d’un petit garçon (le rêve), nous avons eu une échographie à 12SA pour pouvoir déceler une potentielle hypo VG et tout va bien, la formation du cœur est normale, hypo VG écarté, mais une grossesse très suivie, car des malformations sur le cœur gauche peuvent malheureusement se produire plus tard dans la grossesse, nous restons confiants!

Les premiers mois nous sommes abattus, nous n’avons plus goût à rien, les mois d’après nous acceptons plus ou moins cette situation et commençons un travail de re construction.

Le forum a été pour moi d’une grande aide, des rencontres fabuleuses, surtout une!

N’hésite pas à venir en MP.

Je pense bien à toi et nos petits anges

Bonjour Shana,

Merci pour ton message. A ce stade je suis maintenant dans l'attente des résultats amniocentèse et autopsie. Le CHU nous a annoncé 6 mois de délai...
Si je comprends bien ton message, le généticien te précise qu'il est peu probable que la génétique soit la cause ? Mais quand même risque accru pour les prochaines grossesses ?

J'imagine que ta fille a réellement dû être un pilier ! Lors de nos RDV médicaux, ont nous a souvent demandé si nous avions déjà des enfants. Lorsque nous répondions que c'était ma 1ère grossesse, nous avions souvent en retour des regards tristes et muets...

Félicitation pour ton petit poussin en construction !

Notre année 2020 aurait dû être parfaite, accoucher mi mars et nous marier le 26 septembre 2020 avec notre petite fille de 6 mois dans les bras.
Le mariage aura bien lieu le 26 Septembre mais avec notre princesse dans notre cœur...

J'ai refusé de reprendre une contraception depuis mon accouchement mais nous sommes "bloqué" avec mon conjoint. Je ne peux laisser la nature faire son travail et tomber enceinte trop rapidement par rapport à notre mariage. Nous avons donc décidé de patienter jusqu'en mars/avril pour donner un petit frère ou un petite sœur à notre Angèle.

Je te souhaite pleins de bonnes choses <3

[Shana]

Bonjour Katia,

Ton histoire résonne également beaucoup chez moi, tout comme @Amal, le 8 août 2019, j’ai donné naissance à mon fils atteint d’une hypoplasie du cœur gauche, une atrésie aortique et un micro-pénise.

Tout comme toi, lors du rendez-vous pour l’échographie morphologique le 11 juillet 2019, le ciel nous tombe sur la tête, le gynécologue «ne voit pas ce qu’il veut, il ne voit pas le cœur comme d’habitude», il me demande de revenir le lendemain peut-être est-ce simplement le bébé qui est mal positionné, pour lui encore impossible de déterminer le sexe.

Deux jours plus tard il nous envoie chez un professeur et le verdict tombe, hypoplasie du ventricule gauche, trois "choix", trois possibilités, trois décisions qui nous bousillent de l’intérieur.
Pourquoi nous laisser le choix quand les médecins n’ont aucun espoir pour notre petit bout?

Début août nous irons signer les papiers et le 8 août donné naissance à notre petit prince, passer 2 longues heures prêt de lui. Moment magnifique pour moi, très difficile pour le papa qui a du s’isoler quelques minutes.

L’amniocentese est revenue normale, l’autopsie a décelé des infarctus placentaire et un micro-pénise, le rendez-vous avec les généticiens ne nous a pas avancé.
Pour eux les hypo-VG ne sont pas génétiques, par "probabilité", hypo-VG gauche donc des risques plus importants de récidive que pour le cœur droit, mais pas systématique.

Avec 5 mois de recul, je peux te dire que la douleur est toujours là, l’incompréhension aussi et que l’amour pour mon petit prince ne fait qu’accroître.
J’ai une petite princesse de 1 an et demie qui nous a énormément aidé, je peux même dire que tout au long de ces démarches ça a été notre pilier.

Aujourd’hui je suis à nouveau enceinte, d’un petit garçon (le rêve), nous avons eu une échographie à 12SA pour pouvoir déceler une potentielle hypo VG et tout va bien, la formation du cœur est normale, hypo VG écarté, mais une grossesse très suivie, car des malformations sur le cœur gauche peuvent malheureusement se produire plus tard dans la grossesse, nous restons confiants!

Les premiers mois nous sommes abattus, nous n’avons plus goût à rien, les mois d’après nous acceptons plus ou moins cette situation et commençons un travail de re construction.

Le forum a été pour moi d’une grande aide, des rencontres fabuleuses, surtout une!

N’hésite pas à venir en MP.

Je pense bien à toi et nos petits anges

Bonjour Shana,

Merci pour ton message. A ce stade je suis maintenant dans l'attente des résultats amniocentèse et autopsie. Le CHU nous a annoncé 6 mois de délai...
Si je comprends bien ton message, le généticien te précise qu'il est peu probable que la génétique soit la cause ? Mais quand même risque accru pour les prochaines grossesses ?

J'imagine que ta fille a réellement dû être un pilier ! Lors de nos RDV médicaux, ont nous a souvent demandé si nous avions déjà des enfants. Lorsque nous répondions que c'était ma 1ère grossesse, nous avions souvent en retour des regards tristes et muets...

Félicitation pour ton petit poussin en construction !

Notre année 2020 aurait dû être parfaite, accoucher mi mars et nous marier le 26 septembre 2020 avec notre petite fille de 6 mois dans les bras.
Le mariage aura bien lieu le 26 Septembre mais avec notre princesse dans notre cœur...

J'ai refusé de reprendre une contraception depuis mon accouchement mais nous sommes "bloqué" avec mon conjoint. Je ne peux laisser la nature faire son travail et tomber enceinte trop rapidement par rapport à notre mariage. Nous avons donc décidé de patienter jusqu'en mars/avril pour donner un petit frère ou un petite sœur à notre Angèle.

Je te souhaite pleins de bonnes choses <3

@Katia Prl

Désolée le passage avec les généticiens n’a pas été très clair.
Pour eux ça ne serait pas génétique, cela fonctionnerait plus par probabilité.. C’est-à-dire, dans notre famille ma sœur a souffert d’un souffle au cœur, elle a dû être opérée en urgence, dans la famille de mon compagnon l’une de ses tantes a donné naissance à une petite fille atteinte d’une hypoplasie du ventricule.
Probabilité plutôt élevée pour nous et ça n’a pas loupé notre fils à eu un problème cardiaque.
Pas d’investigation génétique, car pour eux pas nécessaire, les résultats de l’amnio suffisent apparement...

Je comprends, l’ensemble de notre vie est bouleversée.

En espérant de tout cœur que vous pourrez offrir un/une petit(e) frère ou sœur à votre petite Angèle, qui a un prénom sublime d’ailleurs.

Génial pour le mariage! Oui vous auriez dû être trois, mais votre fille sera tout prêt de vous tout le long de cette journée.

Un grand merci!

Des bisous!

[allex]

Bonjour Katia,

J’ai accouché de mon fils à 25 sa suite à une sévère malformation cardiaque il y a.... 14 ans... déjà...
j’ai eu, depuis, 3 autres enfants, en parfaite santé. Les grossesses ont été suivies par des cardio- pédiatres car la malformation n’était à priori pas génétique mais forçe est de constater qu’il y avait quand même des problèmes cardiaques dans ma famille (dont ma cousine qui est décédée à une semaine de vie cause atrésie aortique...).

Bref, les années passent et le constat est sensiblement le même. C’est une jolie pensée quotidienne, des dates d’anniversaire difficiles, des réunions de famille plus ou moins réussies, des paroles malheureuses de personnes qui n’ont pas conscience de ce qu’elles disent... Mais il y a aussi beaucoup de compréhension dans les yeux des personnes qui savent et compatissent, ou qui ont la décence de ne pas juger quand elles ne savent pas, dans la considération que mes enfants vivants ont pour leur grand frère qu’ils n’ont pas connu mais qui fait malgré tout, pour eux aussi, partie de notre famille.

Avec le temps, on encaisse mieux, même si la douleur est toujours bien présente. Il faut se laisser aller quand c’est nécessaire. Ceux qui ne comprennent pas ne méritent pas qu’on leur prête un grand intérêt.

Aujourd’hui, je fais du bénévolat pour permettre à des enfants, issus de pays défavorisés et atteints de malformations cardiaques, de se faire opérer en Europe. Je me dis que si la médecine n’a pas pu sauver le mien, j’aide d’autres parents à sauver le leur.

Tout le monde porte sa croix dans la vie. Il faut laisser le temps faire son œuvre pour savoir comment porter cette croix afin qu’elle soit la moins lourde possible...

Bon courage à toutes et tous.

[Katia Prl]

Bonjour Allex

Merci pour ce beau message. J'arrive à dire que parfois j'arrive à avoir une jolie pensée comme tu le dis !
C'est souvent une vive douleur qui me gagne mais certains moments sont plus sereins au quotidien.

Nous sommes toujours dans l'attente des résultats d'autopsie. Néanmoins l'amniocentèse n’a rien révélé, ce qui à priori doit être une bonne nouvelle d'après le service génétique du CHU...
Comme tu le dis si bien, certaines personnes de l'entourage ne jugent pas et nous soutiennent au quotidien. D'autres ferment les yeux comme si cette situation n'avait jamais existé. C'est une déchirure intense et j'ai souvent envie de leur hurler ma douleur, mais tu as bien raison en disant que ces personnes ne méritent pas notre intérêt !!!
Ma fille aura une place très importante avec les autres enfants que nous auront par la suite, c'est indispensable pour moi.
La reprise du travail se rapproche, je reprends le 21 janvier, affronter les questions des clients qui m'ont vu enceinte...
Tout mon respect pour ton investissement bénévole, je trouve ça admirable !

Belle journée à toi.

Bonjour Katia,

J’ai accouché de mon fils à 25 sa suite à une sévère malformation cardiaque il y a.... 14 ans... déjà...
j’ai eu, depuis, 3 autres enfants, en parfaite santé. Les grossesses ont été suivies par des cardio- pédiatres car la malformation n’était à priori pas génétique mais forçe est de constater qu’il y avait quand même des problèmes cardiaques dans ma famille (dont ma cousine qui est décédée à une semaine de vie cause atrésie aortique...).

Bref, les années passent et le constat est sensiblement le même. C’est une jolie pensée quotidienne, des dates d’anniversaire difficiles, des réunions de famille plus ou moins réussies, des paroles malheureuses de personnes qui n’ont pas conscience de ce qu’elles disent... Mais il y a aussi beaucoup de compréhension dans les yeux des personnes qui savent et compatissent, ou qui ont la décence de ne pas juger quand elles ne savent pas, dans la considération que mes enfants vivants ont pour leur grand frère qu’ils n’ont pas connu mais qui fait malgré tout, pour eux aussi, partie de notre famille.

Avec le temps, on encaisse mieux, même si la douleur est toujours bien présente. Il faut se laisser aller quand c’est nécessaire. Ceux qui ne comprennent pas ne méritent pas qu’on leur prête un grand intérêt.

Aujourd’hui, je fais du bénévolat pour permettre à des enfants, issus de pays défavorisés et atteints de malformations cardiaques, de se faire opérer en Europe. Je me dis que si la médecine n’a pas pu sauver le mien, j’aide d’autres parents à sauver le leur.

Tout le monde porte sa croix dans la vie. Il faut laisser le temps faire son œuvre pour savoir comment porter cette croix afin qu’elle soit la moins lourde possible...

Bon courage à toutes et tous.

[allex]

Les jolies pensées prendront le dessus sur les autres, avec le temps.... le temps est ton meilleur ami.... accorde lui ta confiance!

L’amniocentese n’avait rien révélé pour moi non plus, la génétique non plus. Avec le recul, il faut , à un moment, arrêter de chercher un responsable. La nature s’est mal débrouillée, ça arrive et c’est tombé sur nous. D’autres ont un cancer des poumons agressif sans jamais avoir fumé ou un AVC à 35 ans ... La fatalité existe, il faut lui rendre sa place.

Pour la reprise du travail, il faut te blinder... et courir aux toilettes pour pleurer! Personnellement, j’ai repris 15 jours après l’accouchement. Cela a été très difficile mais salvateur. Tu peux préparer des phrases toutes faites du genre « je ne préfère pas en parler », « désolée mais ce n’est pas l’objet de notre rendez vous ».... il faut anticiper! Mais tu dois retourner travailler sans tarder, pour sortir de chez toi, parler et réfléchir à autre chose, rencontrer des gens qui ne savent pas et qui te parlent normalement, sans voir, en te regardant, l’épreuve. Car l’attitude et la tête des gens compatissants te maintiennent dans ton marasme... et, même si c’est une zone de confort dans un premier temps, c’est nocif à terme.

Et le 21 janvier est un excellente date pour reprendre car c’est le jour de mon anniversaire!

Biz