espoir après spina bifida

[Lenaka45]

Bonjour

Sophie

Et oui Lucas fait partie de votre famille c'est certain, vous l'avez désiré tu l'as porté vous l'avez attendu vous l'avez aimé et vous l'aimerez toute votre vie ... La nature malheureusement en a décidé autrement... Elle est cruelle putin qu'elle est cruelle mais oui n'oublie pas qu'elle peut être aussi bien faite ... Le malheur n'est pas toujours au bout, n'oublie pas ce dicton " la foudre ne tombe jamais 2 fois au même endroit ", votre deuxième bébé, le petit frère ou la petite sœur de Lucas sera en parfaite santé.
Quand le ciel nous tombe sur la tête quand on vit l'impensable, car perdre 1 bébé, arrêter une grossesse est impensable... On consulte les forums sur le deuil périnatal et là c'est le choc non seulement d'autres bébés sont partis a cause du spina mais alors là on découvre qu'il y a d'autres t'as de maladies qui peuvent conduire à une IMG ... Sans parler des cas de bébés qui décèdent in utero juste avant la naissance qui pourtant allaient très bien ( alors çà c'est le plus insoutenable même si déjà on pense que notre cas est insoutenable ...) ... Alors quand on réalise tout ça quand on prend tout ça en pleine face forcément on se dit " mais comment allons nous faire pour avoir un bébé en bonne santé? Et si le bébé va bien comment allons nous faire pourr pas stresser d'une mort in utero jusqu'à la fin jusqu'au dernier jour ??... " ... Dans notre cas j'ai eu ce genre de réflexion et je les ai encore mais j'en ai eu 3 avant bonne santé alors j'en comprendrais pas à nous retombe encore une fois dessus et compagnie .,, mais alors vous ??? Quand c'est le 1 er ... Alors là oui j'imagine que le questionnement et l angoisse de la récidive doit être extrême ... Je n'imagine même pas vos réactions votre ressenti et ce par quoi vous passez ... Mzis voilà ils nous rabâchent assez que c'est la faute a pas de chance, voilà vous c'est arrivé pour le 1er moi pour le dernier je crois qu'il n'y a pas de science précise la dessus, nous avons eu la poisse 1 fois mais pas 2 voilà je pense qu'il faut se dire pour ne pas trop partir défaitiste même si c'est facile à dire ...

[Lenaka45]

J'ai acheté des bouquins ( des femmes comme nous qui nous raconte ce qui leur est arrivé et la suite le pendant et le après ) sur le deuil périnatal ... Toutes les femmes ont refait des bébés ( c'est vital de toute façon je pense ) et tous ces bébés espoir allaient très bien ces livres m'ont fait beaucoup de bien, c'est vrai que c'est fou à dire mais ça fait du bien de lire des témoignages de gens qui vivent la même chose que nous .

Je ne te cache pas mais tu le sais déjà que par contre tu ne sauras plus ce qu'est une grossesse insouciante ... Comme la plupart des grossesses de toute façon... Il faut avoir vécu quelque chose pour vivre une grossesse angoissante ... Ça c'est terrible de ne pas connaître ça ... 1ère écho 1 haricot qui bouge , 2 eme écho gars ou fille ? 3eme écho quel est le poids de naissance estimé? Non ça c est terminé ...

J'ai eu la chance de vivre ça, j'étais dans l'insouciance extrême! Pour ma fille j'attendais impatiemment octobre pour savoir le sexe ... Et d1 coup l'écho a démontré une malfortion du rein ( rien de méchant un rein dedoublé...a contrôler ) j'ai eu bcp d'échos par la suite pour contrôler ce rein mais à aucun moment ( ou alors je ne m'en rappelle plus ) je n'ai vraiment angoissé ou pensé au pire ...

Pour mes jumeaux pareil et pourtant ils étaient 2 donc grossesse très suivie ( à risque ils disent )
Ils avaient bo être 2 je n'ai jamais stressé quant à leur santé non moi j'angoissais deja uniquement pour l'organisation a la maison ... Après voilà pareil j'avais hâte de connaître les sexes puis j'ai même été déclenché à 39sa car messieurs étaient trop bien au chaud et ça devenait risque pour eux car c'était de gros bébé s et pareil jeaibpense au pire ..

Mais alors là aujourd'hui je me dis mais comment j'ai pu "être comme ça ?" Mais au final normal fait ...

J'ai 1 profil Facebook et ya quelques semaines j'ai une amie enceinte qui a écrit sur son mur " demain 2 eme écho quels sont vos pronostics "??
Franchement je m'en serais bien passé ! J'ai même failli répondre 1 truc du genre assurés toi deja qu'il soit en bonne santé !!! Mais bien sûre je ne lui ai rien dit et je l'ai laissé dans son insouciance et le soir elle a dit garçon !!! Et oui son bébé allait bien ... ( pourquoi son bébé allait bien et pas le mien????) Voilà maintenant mon, notre quotidien malheureusement ...

[Lenaka45]

Franchement je suis soûlée je venais d écrire mon dernier message et ma page a expiré !
Désolée de ne pas te donner la suite pffff je te réécrirai demain si je peux ...
Je t écris aussi 1 MP pour 1 truc .

A bientôt

[SophieB88]

Re bonjour Lenaka 45, du coup j'ai répondu à ton message privé avant de lire ce que tu m'avais répondu...

Il y a beaucoup de choses que tu as écrite où je me retrouve.
Mais j'espère ! J'espère VRAIMENT que la foudre s'abat qu'une fois ... ! Je pries, je supplies pour que ça ne recommence pas.

Oui c'est exactement ça. J'en parlais avec une autre mam'ange (si elle lit ce message, elle se reconnaitra ) et franchement ça fait peur de réaliser que tu peux perdre ton bébé à cause d'autant de problèmes ! Ca fait vraiment peur. Comme tu le dis, comment avoir de nouveau une grossesse sans se poser les pires questions du monde?

Sincèrement, travaillant dans le milieu médical et assistant trop souvent à des problèmes liés à la grossesse, je n'ai pas été "réellement" sereine en fait. Dès que j'ai su que j'étais enceinte, je me suis dit "allez enfin c'est ton tour, c'est merveilleux !! Mais, pas de précipitations, je profiterais pleinement une fois qu'il sera dans tes bras".
Et pour l'anecdote, j'ai gardé mes tests de grossesse (oui oui j'en ai fait 2 pour être sur ! lol merveilleux souvenir que de repenser à la joie immense que j'ai ressentie) tant que je ne l'avais pas dans mes bras, pour me dire qu'un jour, oui j'ai été enceinte, oui j'ai porté la vie. C'est bizarre, comme si j'avais senti qu'il y avait un problème... Et encore maintenant, je les ai rangés dans une boite dédiée à Lucas.
Des fois je me dis que je l'ai cherché en fait. A trop avoir peur qu'il se passe quelque chose, à stresser dès que l'écho approche, à caresser mon ventre en disant à mon petit bout qu'il faut qu'il grandisse bien, sans problèmes, en bonne santé... Et bien je l'ai attiré ce malheur finalement.

Mais c'est exactement ça ! Combien d'amies sur facebook ont mis en photo leur test de grossesse, puis leur 1ère écho, et leur ventre.... Sans penser une seule fois au pire. Insouciance totale, je les envie.

J'attends la suite de ton message alors !

A bientôt et merci pour tes paroles, ça fait du bien.

[Lenaka45]

quand on est maman on a un 6eme sens ét je disais donc que pour mes 1ers je n'ai jamais eu aucune angoisse mais alors pour Hayden ét oui comme toi ... Comme si je savais ... Mais en même temps il est arrivé après 3 ans de non contraception ét après qu'on nous ai dit qu il ne fallait plus espérer une grossesse miracle .. Alors l'angoisse était au rdv pour cette raison aussi .. Mais alors j'ai contrôlé au début ét recontroler les taux hcg ét a chaque fois j'allais sur les fofo et compagnie a chaque fois jai toujours eu du mal à réaliser que j'avais bel et bien 1 bébé dans mon ventre ... Tu l'avais deja ce 6 eme sens tu as senti toi aussi .. Quel désespoir.. Moi aussi comme toi j'avais 2 tests de grossesse ! J'avais même appelé le service clients clearblue pour être sûre que le test marchait ! Quelle joie aussi ici quand j'ai montré le test a mon conjoint quand il est rentré ce soir là ... Ét je me dis quel gâchis tout ça pour en arriver là ... Ét comme toi je me dis que je l'ai cherché c'est pas possible autrement ..

[Lenaka45]

La gyneco qui me suivait à l'époque devait me contacter si les test de dépistage trisomie étaient pas bon .. Pas de nouvelle Bonne Nouvelle ... Je savais que les résultats arrivaient début août .. Ét pas d'appel !! Quelle merveille !! La aussi je ne sais pas pourquoi angoissais ce résultat alors que pour mes autres je n'ai jamais vraiment angoisse les résultats j'étais sereine ... Là ça peut paraître bête je m'étais dit " si ça passe là c'est bon j'aurai mon bébé dans les bras rien ne pourra lui arriver d'autre si les résultats sont bons ... Mon dieu jai froid dans le dos rien que de penser que jai ou penser ca !alors qu'il était deja bien atteint mon ptit bout mais je ne savais rien ...
Rdv de suivi le 18 août soit 15 jours après qu'elle ai eu mes résultats ... J'y vais tranquille comme d'habitude zen du coup rien ne peut plus arriver bon elle m examine normal tout va bien ét bébé commence a bouger je lui dit ( j'étais à 18sa) ... Bon elle me sort les résultats de la trisomie elle me dit c'est bien 1/10 000 c'est parfait ! Mais .... Mais quoi ?????!!!!!! Les 2 taux bas sont en dessous des normes ... Hein quels taux bon sang ?? Jai même pas eu ca mes autres enfants y avait juste marqué le risque trisomie c'est quoi ces taux?! ... Hcg 350 mom je crois ét l'autre 400 ét qq je ne me rappelle plus de son nom ... Elle me dit texto " soit ya rien ét c'est sûrement ca , soit ya un petit retard de croissance ( j'étais sereine je n'y croyais pas vu que la pds avait été faite le jour de l'écho 1 qui n'avait rien révélé ! Ou soit c'est une trisomie 18!!!! " j'étais effaré !! Elle M annonce ca comme ca a 1 rdv de suivi alors que elle a les résultats depuis 15 jours !

[Lenaka45]

Elle me dit il faut faire une écho de croissance le plus vite possible mais voilà nous sommes en août ca a été compliqué de trouver 1 centre écho ! Jai finalement trouvé grâce à ma sage femme qui allait commencer a me voir au 6 eme mois ... Elle m'a dégoter un bon écho à tours ét j'ai attendu 1 semaine 1 semaine d angoisse à sentir mon bébé de plus plus bouger ét me dire c'est pas possible il na pas de trisomie 18 ... A lire et lire des truc sur les taux que j'avais tous aussi contradictoires les uns que les autres ...
Le jour j l'écho a été rassurant dans son bureau il nous a dit " oh ces taux sont normaux pour moi il fait que ce soit en dessous de 0,250 mom pour que ce soit inquiétant .." C'est sûrement une écho pour rien faut pas vous inquiétez .. Je vous dis le sexe ?? Qu'il nous demande tout joueux avant de commencer ... Oui oui on veut savoir ...

[Lenaka45]

La ils commence il regarde le cœur tout est parfait sûrement pas de trisomie 18 ! Mais d'un coup il arrive sur la tête ét la jai vu de suite son sourire crispé ét sa sonde rester trop longtemps bintrop longtemps ... Il nous dit ca ce n'est pas normal le crâne est en citron ! Ét le cervelet en banane ! Mon dieu ces mots résonnent encore dans ma tête ... Je vais voir 1 truc en bas il descend sur la colonne ét il nous dit ét oui c'est ce que je pensais c'est ouvert ! Quoi ??? Mais j'ai jamais entendu truc pareil ...il nous parle du spina des paralysie des incontinences enfin de toutes les conséquences je crois mourir sur place le temps s'est arrêté je pense à ce moment ...
Il planait dans ce bureau une atmosphère glacial !
Nous étions là mais l'esprit n'étais plus là puis d'un coup il s'est mis à nous vendre du rêve ... C'est opérable à Paris 1 professeur fait des miracle in utero il referme ét hop le tour est joué ... Bref ét j'en passe sinon j'écrirai 1 vrai roman
Il me parle de rdv sur Paris de rdv sur tours avec 1 neuro de rdv pour une autre écho 3 semaines plus tard !! Rien que d'y penser cetait juste inacceptable de rester 3 semaines comme ca ...Pfff
Quand je suis rentré chez moi ma sage femme m'a envoyé voir le chef de diagnostique antenatal celui qui me suit maintenant ét lui était sans appel cetait IMG le meilleur choix ét sûrement ceci sûrement cela .. J'en ai eu des suppositions cest ca qui est terrible pour cette maladie comme on disait plus haut ...

[Lenaka45]

A tours on m'annonçait qu'il fallait que j'attende minimum 3 semaines et là avec lui limite je pouvais faire IMG 2 jours après ... Il fallait que ça aille vite mais pas trop quand même nous étions côté dans l'incertitude bon sang ét nous avons fait l amnio pour confirmer que le spina était bien un myelomeningocele .. Mais d1 coup tout s accélérait il fallait faire limg a y même les résultats alors la jai dit stop non j'attends les résultats je ne vais quand même pas faire partir mon bébé avt d'avoir certaines preuves ... Bref mon bébé est parti 1 semaine après qu'elle douleur de le voir ce ptit bébé pourtant tant parfait ( il avait cette sorte de verrue en bas du dos c'est tout ) je m'en voulais mais comment faire autrement avec tout ce qu'ils nous avaient dit alors j'ai attendu avec impatience les résultats de l'autopsie
Des mots que nous avions déjà entendu au centre de diagnostique
- Arnold chiari2
- lombo sacré s1
- rachischisis....
- mâchoire déformée ( peut être isolé du spina )
Bref sûrement des choses pas jolies mais alors cetait sur de lire tout ça .. Jai regretter de pas avoir fait médecine pour être sûre que mon bébé avait bien quelque chose de grave ... Parce que le doc continuait à nous faire des suppositions Dan le bureau ..

[Lenaka45]

Le plus dur maintenant : vivre avec ca ...
La date de naissance qui approche à grands pas ) 26 janvier ) je m'étais dit qu'à noël nous l'aurions peut être deja qu'on était pressé ... Alors je noël arrive ét je suis si triste ...
Ét janvier je n'ose même pas imaginer tellement je m'étais deja projeter avec mon bébé ! J'avais même déjà acheté la poussette