espoir après spina bifida

[celine_maman_axel]

Bonjour à tous,

Ce petit message d'espoir après avoir perdu mon petit Axel à 24 SA le 24 septembre 2013, pour cause de spina bifida. Cette perte avait été d'autant plus dur que nous étions passé par une AMP pour l'avoir.
Après une année plutot difficile, entre parenthèse je dirais, nous avons remonté la pente, et repris les essais bébé, et ensuite une nouvelle AMP, qui nous a donné une magnifique petite fille qui s'appelle Amy, née le 14 mai 2015, et qui pète la forme.

Ca fait quelques temps que je veux poster ce message pour montrer que tout espoir n'est pas perdu, même lorsque l'on crois être au fond du trou et ne jamais pouvoir s'en remettre... il faut garder en tête qu'il y a toujours une petite lumière au bout du tunnel, qui s'éclairera de plus en plus au fil du temps.

J'en profite également pour passer un bonjour aux anciennes qui m'ont connu, soutenu dans l'épreuve de l'IMG et de la perte de mon bébé.

Celine

[Lilijade69000]

Bonjour Céline,

merci bcp pour ce message d'espoir.
J'ai accouchée de ma puce le 17 juillet dernier pour trisomie 21. il semblerait qu'il s'agit d'une trisomie libre donc non héréditaire mais j'ai tout de même peur. Peux tu si tu as le temps me parler de ta grossesse ? si tu ne souhaites pas, je le comprendrais parfaitement.
je me pose beaucoup de questions.

Je crois que le spina bifida se décèle par une amniocentese ? Pour ta dernière grossesse, as tu demander une amniocentese ? de mon coté, pour une prochaine grossesse si le résultat des marqueurs sériques n'est pas rassurant, je pense que je vais m'effondrer mais si à l'inverse ils sont rassurants, je vais tout de même rester très inquiètes pour les prochains moins. et si cette pds n'était pas fiable ? la trisomie de Charlotte ne se voyait pas à l'écho. J'ai peur de passer à travers les contrôles.. j'ai hâte et peur à la fois d'une prochaine grossesse. je me sens perdue. Mes sentiments s'entremêlent.

[Naby]

Coucou Lilijade,

La trisomie 21 n'est pas héréditaire. le risque que cela se reproduise n'aura aucun lien avec ta première grossesse.
La prise de sang que tu peux demander en plus est sûre à 99%, mais tu peux également demander une amniocentèse ou choriocentese.

Quoi qu'il en soit je crois que chaque mamange est remplie de craintes et d'appréhensions lors de la grossesse suivante.
Pour ma part je ne connaitrai probablement pas les raisons de la malformation de ma petite fille. Malgré les tests génétiques.

Il faut essayer de croire en la vie. Bonne chance et bon courage à toi.

[SophieB88]

Bonjour à toutes,

Lueur d'espoir grâce à toi ! Merci...

J'ai beaucoup de questions à te poser, j'espère de tout cœur que tu reviendras sur le forum...

C'est à 24SA, lors de l'écho morpho que la gynéco a diagnostiqué un spina bifida (myéloméningocèle) sur notre petit garçon. Cette malformation de la colonne vertébrale avait de graves répercutions sur son cerveau, ses membres inférieurs, sa vessie...
Nous avons choisi d'interrompre la grossesse. Cela a été un choix très difficile mais rempli d'amour. Impossible d'imaginer de le laisser "vivre" comme ça...
J'ai mis au monde notre petit Lucas le 30/11/15 à 18h56. Cela a été un moment très fort, gravé à jamais.
Ces jours ont été vraiment difficiles, nous sommes passés par la colère, le chagrin, l'incompréhension... Je ne cessais de me demander pourquoi c'est arriver à notre petit coeur ? Il n'a rien demandé Question qui restera sans réponse, je l'ai bien compris...
Nous sommes sur le chemin de la reconstruction, on avance petit à petit... Heureusement mon conjoint est très présent, on se soutient l'un l'autre. On refuse de se "laisser mourir".
Je suis suivie par une psychologue et elle m'aide beaucoup à surmonter cette épreuve.
Je pense tout le temps à mon petit garçon mais je ne pleurs quasiment plus, j'y pense avec sérénité maintenant et mon coeur se remplit d'amour pour lui.

Beaucoup de questions sont sans réponse aujourd'hui, nous attendons avec impatience le RDV avec la gynéco pour discuter des résultats de l'autopsie etc... rdv prévu le 25 janvier.
Nous avons ce tel désir d'être parents... Mais avec cette peur qui nous ronge que cela recommence.

Mais déjà peux-tu me répondre sur certains points ? Sur internet on trouve de tout...
Que t'as dit ta gynéco au sujet du spina ? Quels en sont les causes ? Quels sont les risques que cela revienne ?
Pour ma part, le généticien nous a expliqué que c'était la nature qui avait raté au tout début de son développement. "La faute à pas de chance" m'a t il dit. Comme quoi, on dit que la nature est bien faite... Pas tout le temps de toute évidence...
Après il m'a dit que pour éviter que cela recommence je devrais prendre de l'acide folique à forte dose 3 mois avant et pendant la grossesse. Cela a été pareil pour toi ? C'est ce que tu as fait avant de retomber enceinte ?
Quels sont les conseils, informations que tu peux me donner stp ?
J'ai besoin que quelqu'un ayant vécu la même chose que moi, m’éclaircisse.
Merci pour vos réponses

Pensées à nos anges ... <3

[Lenaka45]

Bonjour

Moi aussi j'ai vécu cet ENFER il y a peu de temps
Notre bébé HAYDEN est né sans vie le 07.09.2015
Il était atteint du spina bifida aperta myéloméningocèle, la forme la plus grave malheureusement ...
Comme vous je suis, nous sommes passées par toutes ces réactions normales d'incompréhension totale, de questionnement pourquoi lui? Pourquoi nous? D'un déchirement total une tristesse sans nom...

Nous avons eu les résultats d'autopsie hier
Qui ont ( heureusement si je puis dire ) confirmé
Les diagnostiques de fin août lors de la 2ème écho... Je suis soulagée quelque part que tout soit confirmé ( on va dire que çà aide que la meilleure solution était bien l IMG ...)
Notre fils aurait certainement été très handicapé que ce soit au niveau neurologique que moteur ... Mais voilà depuis le début avec cette maladie ( que je ne connaissais absolument pas avant qu elle nous tombe dessus) c'est çà qui me gène c'est que du coup les médecins ne font que des suppositions et çà çà n'aide pas... Il va sûrement être comme ci comme ça ... C'est dur de se baser sur des suppositions même si on voit bien qu'à l'écho il ya 1 réel problème ... J'ai tellement lu depuis des centaines de témoignages sur cette foutue maladie ...que çà avait réussit à me mettre le doute ... Des bébés atteints qui finalement vont bien ou presque ... Çà c'est terrible à lire pour nous qui a ains choisi l IMG mais comment faire autrement quand les médecins vous mettent face à l'impensable ...
Bref voilà je suis un peu soulagée avec les résultats d'hier mais pareil on voit le listing de choses anormalesaisbon peut que se demander est-ce que c'est si terrible que çà ... Surtout quand le bébé bougeait super bien et qu'il était si magnifique à la naissance ( pas de pieds bo rien juste ce trou en bas du dos ... Mais voilà ce fameux trou qui cause tant de dommages ...)

Personnellement mon gyneco m'a prescrit de l'acide folique.( j'ai lu des cas de récidive même avec mg!)
Il m'a dit 1 mois avant et les 3ers mois de la grossesse

Nous personnellement Hayden avait 1 caryotype tout à fait normal

Le doc ne peut pas trop expliquer la cause .. Ils nous a dit que ça arrivait plus chez les gens blonds ( nous sommes blonds ) claires de peau, peut être quelqu'un de la famille est porteur de cette maladie ... On ne sait pas ... Car les spina légers les occulta n'importe qui peut l'avoir dans le savoir ils sont bénins ...mais peuvent se transmettre dans des formes plus graves ... Ou alors le manque d acide folique ...
Personnellement j' en prenais.. Mais ayant de gros problèmes de fertilité avec mon conjoint c'est vrai que je ne la prenais pas sérieusement il m'arrivait d'oublier car de toute façon une grossesse naturelle était aux dire désespérons impossible pour nous ... Comme quoi ... voilà il nous a dit que c'est sûrement la faute a pas de chance dans les premières semaines de conception il y a eu 1 couac ... Mais c'est vrai maintenant quand je lis les notices de l'acide folique c'est marqué noir sur blanc que ça aide contre le spina !! Mais ça personne ne me l'avait jamais expliqué
Nous avons eu 1 fille puis des jumeaux par FIV et jamais on ne m'avait prescrit ces vitamines et mes enfants vont très bien ! Il y a énormément de femmes qui ne ne prennent pas et pourtant les bébés vont bien ... Bref je pense qu'on ne saura jamais ... Mais c'est vrai que la culpabilité est énorme ! Forcément on se demande qu'est-ce que j'ai fait ou ne pas fait !!?...

J ai beau avoir 3 enfants je souhaite revivre a tout prix une grossesse car j'ai été amputée je me suis préparée à sa naissance et tout ce qui va avec mais au final je n'ai plus mon bébé (je l'ai dans mon cœur ) mon ventre est vide mon corps s'était préparé .. Il faut continuer de vivre avec ça mais c'est vrai que l'espoir qu'1 jour un nouveau ptit être refasse son nid, ça aide comme on dit l'espoir fait vivre.
Le temps qui passe aide à faire son deuil pour ma part j'ai des hauts de plus en plu mais alors j'ai des bas et quand le moral est bas c'est difficil

J'ai fait faire des portraits de Hayden au crayon par 1 dessinateur spécialise ça m'aide beaucoup les dessins sont beaucoup plus doux que les photos il fait partie de notre vie de notre famille je peux l'installer dans notre maison avec 1 ptit ange à côté de lui c'était important pour moi .
Les photos que nous avons je les garde dans 1 boîte pour nous rien que pour nous .

Si vous avez des questions n hésitez surtout pas

C'est la premire fois que j'écris à ce sujet jen ai lu des dizaines depuis septembre et c'est vrai que ton message Sophie et toi Naby m'a donné du coup envie de me lancer...
Les mots manquent alors qu'au final il ya tellement de choses à dire tellement tout ça est si injuste ...
Je me rends compte que le spina touche pas mal de bébés je ne suis pas seule pourtant qu'est ce qu'on se sent seule dans ces moments là surtout avec les femmes enceintes qu'on croise tous les jours ... Le pire : les femmes enceintes qui se plaignent je crois çà c'est juste insupportable haut possible !

Je vous embrasse et je pense a vous qui vivez où avez vécu la même chose que moi

[Lenaka45]

Merci pour ton message de soutien
Céline ca fait chaud au cœur et oui le temps fait les choses

Lilija non le spina se détecte à l'écho ( colonne non fermée qui entraîne dautres malformations )
Perso 1ère écho personne n'a rien vu
Cest a la deuxième écho que le ciel. Ils est tombé sur la tête .. L écho qui est sensée te dire si cest 1 ptit garcon ou 1 ptite fille ... Non là on t'annonce l'impensable ( avec le sourire en plus ... )...
Par la suite on effectivement fait faire 1 amnio , que j'ai eu peur de cet examen d'ailleurs !!!
Pour au final aucune douleur ...
Mais cetait pour confirmée que le spina était bien ouvert car le liquide rachidien du bébé s'écoule dans le liquide amniotique quand le spina est ouvert ...

On peut détecter le spina aussi a la prise de sans pour la trisomie 21 .. Avec le dosage de l Alpha protéine ... Personnellement chez ils ne le dosent plus alors qu avant cetait systématique
J'avais un taux assez bas de bhcg cest sur çà que mon gyneco a tilté et a avancé ma deuxième écho me disant quil n'y avait sûrement pas lieu de s'inquiéter ... LUi pensait a - éventuel petit retard de croissance ... Cette semaine a attendre cette écho a ete d'une angoisse !!!! Comme si je savais ... Je savais que quelque chose n'allait pas ... Puis tout s'est enchainé on aimerait que Ca aille vite d ailleurs qu'on en finisse au plus vite mais on fait et refait des tonnes de trucs on voit bcp de gens ... Et apres quand tout est terminé finalement on regretterait presque que tout soit alle si vite tellement on se sent vide ...

Bises les filles

[SophieB88]

Bonjour à toutes,

Merci pour vos messages, on se sent vraiment moins seul de savoir que d'autre couple ont vécu le même enfer que nous...
*Lenaka45, tu m'apportes quelques informations, surtout sur le dépistage. Je n'en savais rien...
Et surtout je suis d'accord beaucoup de choses que tu as écrit.

Et maintenant que j'y pense... La sage femme, en voyant les résultats des béta HCG m'avait dit que c'était un peu bas mais rien d'inquiétant. Cela voudrait dire que le taux aurait un lien avec le spina, je ne savais pas non plus.

Pareil c'est à la 2ème écho, et là aussi j'ai demandé MAIS POURQUOI BON SANG, ON NE L A PAS VU A L ECHO DU 1ER TRIMESTRE ?! On m'a répondu que la 1ere écho n'est pas faite pour ça ! Ah bah oui forcément...

Ce qui me met "en colère" enfin du moins que je ne comprends pas, c'est qu'on ne sait REELLEMENT pas d'où vient cette malformation et ça, ça fait très peur pour la suite.

Le généticien nous avait dit que c'était très rare, peut être héréditaire, peut être un problème d'acide folique... Bref la même chose que toi.

Par contre, tu as eu 3 enfants avant ce petit bout. Ca, ça me redonne un peu espoir ! J'espère, je prie très fort, que nous aurons un bébé en bonne santé...

Pour revenir sur l'acide folique, la gynéco qui s'est occupée de nous, nous a dit qu'il fallait le prendre 3 mois avant et les 3 premiers mois de grossesse... Ils ont chacun un discours différent... Personnellement, j'ai commencé à en prendre. On ne sait jamais, nous avons décidé avec mon conjoint que je ne reprenais pas la pilule mais qu'on faisait attention usqu'au RDV le 25/01 pour avoir les résultats.


Je suis complètement d'accord avec toi Lenaka45 ! Ca m'énerve d'entendre ces femmes enceintes se plaindre ! Et ça m'attriste tellement de voir tant de femmes avec leur bébé en bonne santé et que nous nous avons prendre cette terrible décision d'arrêter la grossesse...
Moi aussi j'ai eu beaucoup de doutes par la suite. Mais est-ce vraiment nécessaire l'IMG? Aurait il pu vivre quand même ? Et après discuter de tout ça avec ma gynéco et la psy, je sais que nous avons fait le meilleur choix pour lui, et pour nous...

J'ai lu le compte rendu de l'écho faite plus approfondie et vraiment... La nature foire à ce point !? Notre petit coeur avait, à cause du myéloméningocèle (ce mot, jamais je ne l'oublierais...), une poche de liquide céphalo rachien qui allait de L3 jusqu'au sacrum avec des répercussions sur ses jambes (pied bots), incontinences urinaire et fécale, son cerveau (cervelet en "banane", malformation du crâne en "citron") !!! HALLUCINANT
Je travaille dans le milieu médical, je suis infirmière. Je connais la misère et la mort, la douleur, la souffrance et la peur des patients sont mon quotidien. Je sais que la vie est précieuse, qu'il faut profiter de chaque instant, que porter la vie est merveilleux. Et TOI, la vie, tu décides d'en remettre une couche ?! De nous frapper en pleine face de cette terrible réalité avec la perte d'un enfant ? Je ne comprends pas, là je suis sans mot. Je suis tellement en colère !
Mon petit Lucas... Comment aurions pu continuer avec de tels problèmes ? Si petit, si innocent et déjà la vie ne t'a pas fait de cadeau...


Pensée très forte à tous ces bébés atteints du spina à qui la vie n'a pas fait de cadeau, à vous toutes les mam'anges, à tous les papas...

[Lenaka45]

Bonjour

Sophie

J'ai tant de choses à te dire suite à ton message
Je n'ai malheureusement pas le temps de te répondre mais sâches que je ne t'oublie pas ( comment pourrais-je ?? ) je vais te répondre quand j'aurai un peu plus de temps et ce sujet ne permet pas de réponse "vite fait" cest impensable ...

Juste une chose : oui tu auras 1 bébé en bonne santé et oui j'en suis la preuve vivante j'en ai eu 3 avant en bonne santé

Je fais une réponse des que possible

[SophieB88]

Bonjour, merci Lenaka45 pour ta réponse.
Tu me réconfortes en me disant que nous aurons la chance d'avoir un bébé en bonne santé et d'enfin "réellement" construire notre famille. Parce que même si notre petit Lucas est parti trop tôt, il en fait parti. Il était tant attendu ce petit bout... Le premier de nos 2 familles. Quelle joie immense quand on a annoncé qu'il était en route ! Quand j'y pense... Mon coeur se ressert, ça me rend encore plus triste.
Tout le monde a été profondément attristé et extrêmement touché par ce qu'il nous est arrivé.
Ce sera toujours notre 1er bébé <3

D'accord, j'attends ton prochain message alors

[SophieB88]

Je voudrais revenir sur quelque chose que tu as dit dans un de tes messages :
"Comme si je savais ... Je savais que quelque chose n'allait pas ... Puis tout s'est enchainé on aimerait que Ca aille vite d ailleurs qu'on en finisse au plus vite mais on fait et refait des tonnes de trucs on voit bcp de gens ... Et apres quand tout est terminé finalement on regretterait presque que tout soit alle si vite tellement on se sent vide ..."

C'est bizarre, moi aussi je l'ai ressenti. Je ne peux l'expliquer mais quand j'ai pensé que la date de l'écho morpho approchée, j'étais impatiente de savoir le sexe de notre petit bout mais au fond j'avais cette angoisse, un pressentiment qu'il y avait un problème. Je sais, ça parait dingue, même moi je trouve ça débile. A ce moment je me suis dit "mais non, allez, reste zen. Tout va bien. Ton bébé va bien. Les grossesses de tes copines se sont très bien passées, alors il n'y a pas de raison pour que la tienne ça n'aille pas." Et quand elle a vu sa malformation, elle n'a pas voulu poser le diagnostique car elle n'en était pas sur. Elle nous a dit "pas d'inquiétude. Pensez au prénom, c'est opérable, restez positif." Mouais... Au fond, je le savais déjà que ça n'allait pas en s'arrangeant. Et malheureusement, j'avais raison...

Je suis d'accord avec ton ressenti. Entre le moment où on a décidé l'IMG et le jour de l'accouchement il s'est passé 5 jours. Au début, je trouvais ça horrible cette attente ! Ca parait une éternité 5 jours ! Oui, on veut que ça se finisse vite ce cauchemar. Pourquoi attendre si longtemps en sachant que sa vie se finit sans qu'elle est réellement commencée lundi ?
Et finalement... Heureusement qu'il y a eu ces 5 jours ! J'ai pu encore profité de mon petit Lucas. J'aurais TELLEMENT aimé le garder encore.. Juste quelques jours... Pour pouvoir le sentir bouger, lui parler... Ces 5 jours sont passés trop vite.