IMG 33SA suite à plusieurs anomalies

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Aurore238
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Enregistré le : 05 novembre 2026, 06:33

IMG 33SA suite à plusieurs anomalies

Message par Aurore238 »

Bonjour à tous,

Tout d’abord merci de m’accueillir sur ce forum :-)
Le 21/08/2026 nous avons vécu le pire jour de notre vie. Le petit cœur de notre Lyna s’est arrêté. L’IMG est arrivée suite à un diagnostic d’anomalies cérébrales et un anasarque fœtale ( pour ceux qui ne connaissent pas c’est un œdème fœtale très rare). Aujourd’hui nous sommes dévastés. Mon conjoint a repris son travail. Je suis en congés maternité et je ne me sens, psychologiquement, pas prête à reprendre le travail. Déjà parce que chaque couloir va me rappeler ma grossesse et chaque client va me demander comment elle s’est passé cette grossesse.
Je souhaite échanger avec vous, vous qui avez vécu le pire comme nous. Je m’isole de mon cercle d’amis car je suis trop triste et en colère et surtout car personne ne comprends.
Ce matin j’ai eu mon retour de couches, je ne suis donc pas enceinte et c’est très dur probablement parce que ça vient définitivement fermer la porte de ma grossesse et parce que c’est un besoin vital que de rempli ce vide, mais ça ne remplacera jamais ma Lyly.
J’ai 37 ans et un passé d’endométriose opérée juste avant de tomber enceinte. Lyna était notre espoir. Aujourd’hui j’ai l’impression que je ne retomberai plus jamais enceinte. Que j’ai eu ma chance et qu’elle ne reviendra plus. Mon conjoint est contre un parcours PMA car il pense que l’on doit laissé faire la nature.
Désolée je donne beaucoup d’informations en Vrac, tout se mélange, comme dans la tête :-D

J’aimerais échanger avec vous, pour nous aider à nous en sortir et à aller mieux. A voir la lumière au bout de tunnel infini qu’est le deuil périnatal.

Merci de m’avoir lu

Aurore
kidcool
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Enregistré le : 28 février 2026, 01:44

Re: IMG 33SA suite à plusieurs anomalies

Message par kidcool »

Bonjour Aurore,

Merci pour ton message et tes mots. Et désolée de te voir arriver sur ce forum.

Je voulais simplement te dire que ce que tu ressens est tout à fait légitime. Même si nos histoires sont différentes, cette douleur que tu décris, je l'ai moi aussi ressentie. Malheureusement, il n'y a pas de recette magique pour aller mieux, mais je pense que le temps aide grandement à avancer et à se reconstruire. La perte de votre Lyna est très récente, donc vos émotions sont encore très vives et intenses, et c'est bien normal. Je crois aussi que c'est très fréquent de se sentir incompris/e par notre entourage, même par les personnes les plus bienveillantes. Dans mon cas, le temps m'a beaucoup aidée à être plus tolérante face à certaines maladresses, à accepter, à ne pas être trop dans l'attente. Mais comme toi, j'ai aussi été très en colère au début, j'ai aussi cherché l'isolement, j'ai aussi été très peinée par certains mots ou comportements. Cela dit, je pense que la douleur se vit plus sereinement lorsqu'elle est partagée, même avec des personnes qui n'ont pas vécu la perte d'un bébé. C'est un moment de grande vulnérabilité et c'est important de se prioriser et quand c'est possible de s'entourer de personnes lumineuses, qui accompagnent avec gentillesse et douceur. Il suffit parfois d'une ou deux personnes qui ont les bons mots au bon moment pour retrouver un peu d'énergie. J'espère que tu es entourée de quelques belles âmes qui te donnent consolation et réconfort.

Le deuil c'est comme un océan, et tu apprendras à y naviguer, à apprivoiser les vagues, à te laisser aller. Pour l'instant, c'est la tempête pour vous. Mais un jour ça sera plus calme et tu retrouveras ton souffle. En attendant, je crois que c'est essentiel de prendre soin de soi, de se chouchouter, d'accepter le chagrin, de le vivre pleinement car c'est aussi une manière de connecter avec son bébé. C'est un long chemin, c'est très éprouvant, il y a des moments très difficiles, même plusieurs mois et années après la perte. Mais sois-sûre qu'il y aura aussi de nouveau des moments de douceur, de tranquillité et de sérénité. Tu retrouveras de la simplicité et de la beauté dans le quotidien. Tu te reconnecteras au présent, à la vie. Tout ça prend du temps mais ça arrivera, n'en doute pas.

Je vous envoie beaucoup de courage, de gros bisous virtuels et des milliers de doux baisers au ciel pour votre petite Lyly. Prenez bien soin de vous.

Juliette
Nora, ma douce envolée le 04/03/26 (IMG à 22SA)
Aurore238
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Enregistré le : 05 novembre 2026, 06:33

Re: IMG 33SA suite à plusieurs anomalies

Message par Aurore238 »

Bonjour Juliette,

Merci infiniment pour ton message, ta réponse.
Ça réchauffe le cœur et on en a besoin. Merci d’avoir partagé tes conseils et ton vécu. Cela m’aide à prendre du recul. C’est le recul qui se fait rare dans cette situation. On a l’impression d’être toujours à vif comme une grande plaie sur le cœur qui n’arrive pas à se cicatriser.
Je suis tellement désolée que vous soyez aussi passer par là, je lis à ton message que le temps a pu t’aider et effectivement mon entourage me répète souvent : on oublie pas mais tu avanceras avec le temps.
Étant quelqu’un de peu patiente est très dur 😅
Mais effectivement, je sais que ce temps là et nécessaire. Je culpabilise beaucoup à ne pas retourner au travail mais en même temps j’en suis incapable. Mon conjoint me répète chaque jour que je dois prendre le temps 3 mois, 6 mois, 1 an, du moment que le jour où je reprends le travail je me sens de le faire et que c’est pas une obligation.
J’espère en tout cas qu’on arrivera à trouver un peu plus de paix, tes mots me montrent que cela est possible avec le temps.

Merci Juliette d’être passé par ici et d’y avoir déposé ta lumière. On se sent moins seule et ça fait chaud au coeur 🙏🏻

Aurore
Pépin
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Enregistré le : 24 mars 2024, 19:04

Re: IMG 33SA suite à plusieurs anomalies

Message par Pépin »

Bonjour Aurore,

Toutes mes condoléances pour ta petite Lyna. Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum.

Des analyses ont-elles été réalisées ou sont-elles en cours pour comprendre l'origine des malformations de Lyna ?

Ta douleur et ta tristesse sont légitimes. La perte d'un bébé est un deuil long car tu dois faire le deuil de ta grossesse, de ta fille mais aussi de l'avenir que tu avais imaginé pour elle. Il est normal d'avoir besoin de temps pour toi. Et même des mois et des années après, il y aura toujours des vagues de tristesse. Elles seront juste plus espacées et moins douloureuses.

J'ai aussi eu du mal à voir des gens au début. Je n'avais juste pas envie, pas l'énergie... Et encore moins des amis avec des enfants. Je me sentais profondément triste quand je croisais une femme avec une poussette. Je ressentais un sentiment d'injustice.

Le reprise du travail peut aussi être assez compliquée, surtout quand on peut être prise de court par des commentaires de gens qui ne sont pas au courant.

Prends tout le temps dont tu as besoin. Rien ne presse. Pense d'abord à toi.

Je comprends aussi ta tristesse de voir ton retour de couche. Ça signe vraiment la fin de la grossesse. Une page qui se tourne. Même si je me disais que c'était aussi le signe que mon corps fonctionnait de nouveau après l'IMG et ma fausse couche, je trouvais ça douloureux car j'aurais dû être encore enceinte.

Lors de mes deux pertes, j'ai eu très rapidement le besoin viscéral de retomber enceinte et la peur de ne pas y arriver. Je n'ai pas vécu un parcours compliqué pour tomber enceinte, mais l'angoisse était quand même bien présente. J'avais l'impression que j'étais tombée enceinte par "chance" et que ça ne se reproduirait peut-être pas.

Je te souhaite d'avoir rapidement un bel arc-en-ciel en cours. J'espère que ton conjoint sera un peu plus ouvert à la possibilité d'un parcours PMA si les médecins le recommandent.

Je t'envoie beaucoup de douceur. En allumant la veilleuse de mes filles, je penserai à ta petite Lyna.
Manon, Équipe de modération de Petite Emilie
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
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P., FC silencieuse à 11SA pour Syndrome de Turner - 10/04/2026
Un nouvel espoir pour avril 2027
Aurore238
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Enregistré le : 05 novembre 2026, 06:33

Re: IMG 33SA suite à plusieurs anomalies

Message par Aurore238 »

Bonjour Pépin,

Merci beaucoup pour ton retour et ton récit qui me touche profondément. Il y à quelques mois je vivais dans un monde où tout ça n’existait. Non pas que j’en avais pas entendue parler, mais c’est comme ci c’était impossible que ce malheur nous atteigne. Depuis quelques jours sur ce site, je découvre des histoires ou ce malheur se répète. Quand je lis la douleur, plusieurs IMG, plusieurs fausses couches, je me dis mais comment est-ce possible toute cette injustice.

Pour répondre à ta question, oui de nombreux résultats sont même déjà revenus. Pour raconter notre histoire avec Lyna. Nous avons découvert un petit périmètre crânien à 27 SA, rien d’alarmant pour ma gynécologue car récemment ils ont changé les échelles de norme du coup elle me disait qu’il y a de plus en plus de petits PC. 3 semaines après pour l’écho de contrôle, le 15 juillet, ça restera gravé, on a fait une chute de 1000 étages : microcéphalie, anasarque fœtale et hypoplasie du cervelet. A partir de là la batterie de test a commencé :
Bilan infectieux : négatif
PUCE à adn négatif, ACPA négatif, exome négatif
irm fœtale qui confirmaient les différentes écho, aucune lueur d’espoir. Nous avons décidé de consulter un neuropediatre qui nous a aidé à prendre cette décision de l’IMG. Nouvelle échographie, le faussée se creusait de plus en plus et l’œdème fœtale commençait à prendre plus d’ampleur.
IMG faite à 33 SA. A ce jour je me pose toujours la question de comment on en est arrivé là. Tout allait bien et d’un coup tout a chaviré. La neuro pédiatre nous a beaucoup aidé à prendre notre décision, elle nous a dit : quand ça commence in utero c’est jamais bon signe et si le cervelet est touché c’est souvent des handicap très lourd avec des le début des difficultés dans la déglutition.
Tous les médecins nous ont conseillés de faire une autopsie on attendait beaucoup de ces examens. C’est d’ailleurs ce qui m’a le plus traumatisé là dedans : laisse ma fille pendant 10 jours dans un lieu froid sans pouvoir l’avoir contre moi. Tout ça pour qu’on m’annonce la semaine dernière que l’autopsie n’a rien révélé.
Les analyses métaboliques n’ont elles aussi rien trouvés.
Tout revient négatif.
Le génome il faut compter 6 mois à 1 an il nous ont dit. Mais ils ont un doute que cet dernier examen révèle quelque chose.
La conclusion finale c’est les médecins du CPDPN qui la donne et ça sera probablement une erreur de NOVO. Comment une simple erreur de copie peut créer autant de malheur, de souffrance.
Puis l’idée que cela puisse se reproduise sur une autre grossesse me terrifie.

Je me retrouve beaucoup dans ton récit sur la tristesse de voir une poussette, ce qui est le plus dur pour moi c’est de voir une femme enceinte. Ça me bouleverse viscéralement. Elles n’y sont bien évidemment pour rien mais ça me fait tellement de peine.

Tu as raison pour le retour de couche, je ne l’avais pas vu dans ce sens là. C’est déjà un bon signe que notre corps retrouve ce chemin, ça ouvre la voie pour une nouvelle grossesse.
Pour ce qui est de mon parcours, en faite je suis tombée enceinte après avoir été opérée de l’endométriose. C’était inespéré, avec mon chéri on était parti sur un parcours PMA car l’endométriose reste un frein même si plein de femme tombe enceinte avec une endométriose. Puis 2 mois après l’opération test +, un véritable espoir ! Bon le point + c’est que pendant 8 mois j’ai eu un fort niveau de ***** et ça c’est le meilleur traitement pour l’endométriose. Je me dis que ma petite Lyna a fait quand même des merveilles dans mon ventre. J’ai d’ailleurs eu mon retour de couche sans douleur.
Mais quand je te lis je me dis qu’endométriose ou non, cette angoisse est bien vivante chez nous toute.

Merci encore pour ta réponse, merci de m’avoir partagé ton histoire et tes ressentis. Merci d’avoir prié pour Lyna.
Je te souhaite beaucoup de bonheur pour la suite, avril 2027 arrive à grand pas 😃
Fraise
Messages : 71
Enregistré le : 01 mai 2026, 21:14

Re: IMG 33SA suite à plusieurs anomalies

Message par Fraise »

Bonjour Aurore,

Je suis désolée de te voir arriver sur le forum. Je n'ose pas imaginer ce par quoi tu es passée.
Lorsque nous avons découvert les malformations de notre petite Héléna (hypoplasie unilatérale du cervelet, micro ophtalmie droite, et anévrisme de l'aorte), à l'échographie de 22 semaines, on nous a tout de suite conseillé l'IMG. On nous a tout de suite dit que notre enfant serait sévèrement handicapé, physiquement et mentalement. Nous avons connu 2 semaines interminables avant l'IMG en elle-même. Mais nous n'avons pas connu les semaines de tests supplémentaires, l'IRM foetale, l'attente, les rendez-vous avec le neuro-pédiatre...
Les deux semaines précédant l'IMG ont été les deux semaines les plus longues et douloureuses de ma vie. Vous, ça a duré 6 semaines, et ça me parait complètement inhumain.

Pour la recherche de la cause, pour être passée par la, ACPA, exome, génome; en effet, d'après notre généticien, quand rien n'a été trouvé à l'exome, il est très probable que le génome ne trouve rien (il me semble que la valeur explicative ajoutée est inférieure à 5%). Surtout quand les malformations ne font écho à aucune pathologie bien connue (comme c'était notre cas, l'anévrisme de l'aorte est tellement rare qu'il n'a été décrit que 4 fois dans la littérature. Et la combinaison avec la malformation de Dandy Walker (celle qui touchait le cervelet de notre petite fille) n'a jamais été décrite, tout simplement.

Ce qui est très dur, c'est que cela ne nous indique rien : Le gène n'est pas identifié, mais est-il récessif, donc transmis, ou dominant, donc de novo ?
On ne le saura que s'il y a récidive, ou dans quelques années, avec les progrès de la génétique.

Je suis à nouveau enceinte, comme tu le seras, je l'espère dans peu de temps. Pour détailler, il nous a fallu 3 cycles, qui m'ont semblé interminables, avant de retomber enceinte. Je ne peux pas te dire que cette grossesse est sereine, mais par contre, les médecins nous l'ont affirmé : On détectera plus tôt les anomalies si il y a récidive. Je suis à 14 semaines, et à 17 semaines, j'ai une échographie très détaillée qui permettra de voir les structures problématiques à la première grossesse. Pour avoir déjà fait une échographie 1er trimestre spécialisée (cette fois) et classique (la fois dernière), cela n'a rien à voir : C'est beaucoup plus long (45' vs même pas 20' pour ma première grossesse). Beaucoup plus de mesures sont réalisées. Et tu le sauras bien plus tôt. Je ne sais pas si ça aide beaucoup. Notre généticien n'a pas voulu se prononcer sur la cause : Si le gène n'est pas identifié, on ne connaît pas le mode de transmission ni la probabilité de récidive. On est donc complètement à l'aveugle.

Je pense que comme moi, tu dois attendre avec immense impatience la prochaine grossesse. Pour être honnête, j'ai eu l'impression de mettre ma vie en pause pendant ces mois d'essai. Je ne peux pas dire que je les aie bien vécus, c'est très dur. J'ai eu beaucoup d'angoisses, même concernant ma propre santé (sans aucun symptôme, je m'imaginais des choses très graves). Après deux mois très très difficiles, j'ai enfin accepté ce que me conseillait ma médecin généraliste, c'est à dire d'être suivie par une psychiatre en périnatalité du CHU ou j'ai accouché. Ils proposent un suivi sur au moins un an après l'IMG, et honnêtement c'est la meilleure décision que j'ai pu prendre au sujet de ma santé mentale. Le hasard a fait que je suis tombée enceinte quelques semaines après le début du suivi, mais j'ai eu besoin d'une béquille médicamenteuse, compatible avec l'envie de grossesse/la grossesse. J'étais trop anxieuse et trop mal pour vivre fonctionnellement, et pour la première fois de ma vie, j'ai pris des anti dépresseurs prescrits par cette psychiatre. J'en parle parce que j'avais énormément de réticences, mais ce que nous avons vécu est si violent, j'avais tant de flashbacks (des échographies, de l'accouchement, des sensations) que ça détruisait mes nuits, et j'ai retrouvé le sommeil grâce à ce suivi et ce médicament.

N'hésite pas à faire appel à des aides, quelles qu'elles soient, parce que ce que tu traverses est incroyablement dur. Et, la grossesse suivante, sachant que la cause n'est pas identifiée, sera probablement très dure dans les premières semaines.
Un autre petit truc; si tu retombes enceinte, tu deviens prioritaire pour le génome, et les délais descendent à 3 mois. C'est un peu injuste, je trouve, mais c'est à savoir (fais directement un mail au moindre test positif, même si c'est une grossesse chimique, même si tu fais une fausse couche très précoce (ce que je ne te souhaite absolument pas), ça te permettra d'arriver tout en haut de la liste).
Nous on a attendu 5 mois les résultats de l'autopsie, de l'ACPA, et je suis tombée enceinte, et boum on a tout reçu en 2 semaines avec l'exome en plus. Ca fait une énorme différence.

Désolée pour le message un peu décousu !! Je pense beaucoup à toi et à Lyna, j'ai lu ton message il y a plusieurs jours mais il m'a fallu du temps pour trouver le courage de répondre. Ca me fait beaucoup de peine à chaque fois que je lis de récits, et surtout, je n'imagine pas la souffrance et le tunnel des semaines d'attente du diagnostic. Je suis plus jeune que toi, mais je voulais te dire que ton âge n'est pas du tout trop élevé, je sais que ça peut être source d'angoisse. Ma belle soeur a eu deux enfants en parfaite santé à 38 et 40 ans.

Pour le coté PMA = contre nature, je ne veux pas du tout m'immiscer dans vos discussions de couple, mais beaucoup de choses sont contre nature, dans la médecine. On pourrait laisser faire la nature dans des cas de problème de santé grave (cardiaques, cancer), mais la nature est parfois très mal faite et profondément injuste. Si tu te sens rassurée à l'idée de passer par un centre de PMA, pour éventuellement, si un gène est trouvé, tester les embryons, c'est parfaitement légitime, je trouve.

Courage à toi, pour toute cette période de deuil et d'attente. Hors sujet complet, mais Lyna est un très joli prénom, et Aurore était dans ma liste de prénom pour ma fille (J'avais Héléna, Nora, et Aurore).

Edit : Je rajoute un tout petit truc qui m'a aidé un peu, avec l'attente de la grossesse d'après : J'ai essayé de changer ma façon de voir. J'ai essayé de me dire que règles = début d'un cycle, et pas fin et échec du précédent. C'est un peu nul mais juste ce changement de perception m'a aidée parfois. Et avec le papa d'Héléna, on faisait le jour de l'arrivée de mes règles (bon faut etre sur que ça soit pas un saignement d'implantation quand même), un truc que je ne ferais pas enceinte: On allait boire un cocktail trop cher, et on passait la soirée ensembles. Je ne mange pas de viande ni de poisson, mais ça peut être aussi manger des sushis ou du fromage non pasteurisé... Enfin, ça ne résous rien et ça ne change pas la vie, mais ça m'aidait à voir ce jour la différemment. Le mois ou je suis tombée enceinte, j'avais carrément planifié une journée entière avec mon copain, avec les repas et tout ce que j'aime faire que je ne peux pas faire enceinte. Elle ne s'est pas réalisée, mais ça me permettait d'imaginer cette journée là autrement que par le prisme de l'échec. Et d'occuper mon cerveau pendant l'affreuse semaine d'attente des règles. (J'ai repris le boulot après 4 mois de congé car j'enseigne, et mon congé maternité s'est enchaîné avec les vacances scolaires, donc j'étais beaucoup trop désoeuvrée, ce qui n'était pas bien pour moi).
Noémie, maman d'Héléna, née le 7/05/2026 à 23SA+6, IMG pour syndrome polymalformatif
Aurore238
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Re: IMG 33SA suite à plusieurs anomalies

Message par Aurore238 »

Bonjour Fraise,
Je tiens à te remercier pour ton message et ton récit qui donne beaucoup de réconfort. Tous vos messages me calment l’esprit et je vous en remercie.

Fraise, comme pour Pépin, je vous souhaite tout le bonheur pour cette nouvelle grossesse. Ce soir en écrivant à ma Lyly (oui je lui écris tous les soirs, je lui raconte ma journée, ça adoucit ma peine) j’enverrai plein de lumière pour vos petites crevettes qui grandissent en vous. Vous méritez le bonheur et la paix.
Ce nouvel espoir est prévu pour quand Fraise ? 🤞🤞🤞

Merci en tout cas d’avoir pris le temps de répondre même si cela t’a pris quelques jours, ta réponse est une belle preuve de lumière.

Pour ma Lyna, effectivement l’attente a été très longue mais je ne regrette pas une minute car j’ai pu profiter de ma fille. La stabilité de son anasarque nous a permis de le faire. Ça aussi c’est une incohérence medicale, un bébé in utero ne vie pas longtemps avec un anasarque, ma Lyly a tenu 6 semaines avant que son petit cœur ne s’affaiblisse. Comme si c’était à nous de prendre cette décision et non à elle de nous quitter. Avec son papa, on a eu besoin de comprendre ce qui se passait et d’être sure qu’on prenait la bonne décision afin de ne jamais regretter notre choix. Un fait qui a joué aussi c’est qu’elle était dans des percentiles trop bas (-3,4 de déviation standard et que le risque de retard mental à ce stade bien qu’il soit trop bas n’est pas encore avéré à 100% ) alors on a attendu. Pendant ce temps, j’arrivais à me couper du monde à la sentir bouger, à lui dire que je l’aime et qu’elle est la plus belle chose qui me soit arrivée. Je me suis excusée des milliers de fois mais ça nous a aidé à commencer ce travail de lui dire au revoir mais je suis d’accord avec toi, ça reste inhumain. Ma sage femme me répétait chaque fois : vous êtes courageuse. Moi je pense que je voulais juste que ma grossesse ne s’arrête pas.


Pour ta petite Helena, je lis que la rareté médicale vous a aussi touché. Effectivement certaines malformations sont tellement rares qu’on se demande comment ça peut arriver. Ce qui est arrivé à Lyly connaît un peu plus d’informations cliniques notamment dans les maladies métaboliques mais ce n’est pas ce qui a touché notre Lyly. Je suis d’accord avec toi, le fait que ce qui a touché nos bébés soient tellement rare qu’il est pas impossible que ça soit quelque chose non identifié par la médecine fœtale aujourd’hui. Ce discours me terrifie mais en même temps l’inverse est plus probable selon la gynécologue. Alors croisons les doigts.

Je me retrouve tellement dans ce que tu écris sur ton parcours pour retomber enceinte. C’est exactement ce que tu as écris : mettre la vie en pause ! C’est exactement cela. Je suis hors temps. Je focalise mon temps et mon esprit dessus et quand mes règles sont apparues je me suis effondrée. Grâce à mon chéri j’ai pris un peu de recul, car lui pense que c’est mieux. Que mon corps doit se remettre et que cela arrivera quand ça doit arriver.
Tes conseils sont extrêmement précieux, j’ai lu ton message à mon chéri et il m’a dit que c’était une excellente idée que de mettre de la vie dans ce moment qui me fait peur. Alors banco je prends ton conseil et je l’appliquerai le mois prochain j’ai déjà une idée du cocktail 😂.
Pour ce qui est de la médication, tu as bien fait d’avoir un accompagnement médicamenteux. C’est très courageux de s’avouer de nos besoins et d’accepter que ça nous dépasse.
Je suis sous atharax depuis que Lyly nous a quitté. Ça m’aide à dormir et comme je suis sportive je marche et cours régulièrement pour me calmer. Avec le traumatisme j’ai développé une agoraphobie, je deviens la pro de l’évitement. Ça sera mon signal de départ pour reprendre le travail, quand j’arrêterai de raser les murs ça sera plus simple. J’ai des flashbacks mais ils se calment. Le problème a ce jour est surtout l’angoisse que je ne maitrise encore pas vraiment. Mon chien m’aide énormément car je dois le sortir j’ai pas le choix et du coup je travaille un peu chaque jour. Je commence à peine à reparler à mes amis et à certains voisins. Je passe toujours plus de temps dedans que dehors mais je sais que le temps fera les choses. Je vais dans certains magasin, les petits uniquement quand je suis seule, si je suis seule je privilégie les heures calmes comme ça je réduis mon angoisse et j’arrive mieux à la contrôler. J’ai eu quelques séances avec un psychologue spécialisée en périnatale mais je me suis dirigée vers une hypnotherapeute pour calmer les crises d’angoisse en lieu public. Pour le moment je me sens avancée et par moment je fais quelques pas en arrière mais je suis consciente qu’on avance et qu’on régresse par moment. Comme je ne gère pas encore les pleurs et que je n’arrive pas à me contenir, je reste un peu plus à la maison. J’ai des jours un peu plus calmes alors j’en profite pour sortir un peu plus longtemps. Mais je sens que ce chemin va être très long et qu’il va falloir une patience infinie comme tu en as eu Fraise.

Par contre j’ai fait un choix depuis un moment celui de quitter mon emploi, je n’aurais pas de mal à retrouver du travail avec mon métier. Mais je sais que je ne veux plus remettre les pieds là où je travaillais. Je n’ai même pas envie d’essayer, j’ai donné beaucoup pour cette entreprise et je n’ai plus envie. Je pense que ce changement me fera aussi du bien sur ce chemin, un nouvel emploi, un nouveau lieu, un départ plus serein. Mais pour le moment j’essaie de prendre soin de moi, je suis beaucoup trop fragile émotionnellement pour envisager la reprise du travail.
Quand je lis que tu as repris le travail à la fin de ton congés maternité, c’est très courageux !! Les vacances scolaires c’étaient les grandes vacances ? Le mien s’arrête le 21/12, en plein dans les vacances de Noël, voir tout ce bonheur des fêtes alors qu’on aurait dû avoir notre petit bebe, je déborde d’angoisse et de tristesse rien que de l’évoquer avec toi. Alors je laisse passer les fêtes, je veux me protéger de ça et partir loin dans la montagne.

Pour la PMA, c’est vrai qu’en discutant avec mon chéri on est plus attiré par l’adoption si je ne retombe pas enceinte. C’est une merveilleuse invention de la médecine et ça a ouvert l’espoir et la parentalité à pleins de couple. Mais je ne suis pas encore prête à 100% c’était d’ailleurs pour ça qu’on a attendu un peu, après mon opération, car on avait envie de laisser la vie faire son chemin. Nous verrons ce que la vie nous réserve.

En tout cas merci beaucoup pour cet échange, je ressens un peu de paix. Pour cela merci 🙏🏻
Aurore238
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Enregistré le : 05 novembre 2026, 06:33

Re: IMG 33SA suite à plusieurs anomalies

Message par Aurore238 »

Fraise,
Petit ps : merci pour les prénoms 🍀🍀
Chaque prénom raconte une histoire, Helena l’éclat de lumière et Lyna la douceur. On ne les donne pas pour rien, ils nous parlent. Enfin c’est comme ça que je vois les choses 🫶
Fraise
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Enregistré le : 01 mai 2026, 21:14

Re: IMG 33SA suite à plusieurs anomalies

Message par Fraise »

Merci pour ta réponse !

En théorie, je touche mille fois du bois en écrivant ça, si tout se passe bien, ça serait pour début mai... Mon IMG a eu lieu le 7 mai. C'est bizarre la vie, mais j'aimerais bien que ça me réconcilie avec le printemps et l'été.

Je te trouve courageuse d'avoir su profiter des derniers instants avec ta fille. Me concernant, j'ai fais un rejet total... Je marchais sans cesse pour ne plus la sentir bouger, c'était trop dur pour moi de l'imaginer vivre ses derniers instants. J'ai lu beaucoup de récits de femmes comme toi qui ont été capable d'apprecier ces moments, et je trouve ça très fort. Elle s'est sentie accompagnée jusqu'au bout, c'est beau.
Si je comprends bien, dans votre cas, le cas n'était pas assez caractérisé pour qu'on puisse vous donner un avis dès la première échographie pathologique ?
Quand tu dis que tu voulais que ta grossesse ne s'arrête pas, je trouve ça beau aussi, parce que tu voulais rester avec elle... Moi personnellement je voulais que ça s'arrete au plus vite. Si on m'avait donné une date le lendemain du diagnostic, je l'aurais acceptée. Enfin, on fait comme on peut dans ces moments là, mais je trouve ça beau d'être capable de ce dont tu as été capable, et tu peux être vraiment fière de toi. Tu as été une super maman.

Pour la cause, à partir du moment ou on nous a dit que l'exome n'avait rien révélé, j'ai choisi de me mentir un peu et de me dire que ça voulait dire que c'était de novo. Je sais que ce n'est pas forcément vrai, mais c'est pas grave, j'ai besoin de penser comme ça. Ca n'empeche que je passe toujours plusieurs heures par jour à chercher des articles scientifiques récents sur des cas un peu similaires, mais il y en a très peu donc la veille est vite faite. Et je passe beaucoup trop de temps à "parler" à des LLM, essayer de quantifier les probabilités, de calculer des rapports de risque... Ca ne m'apporte rien mais bon. On fait comme on peut!

Pour le retour de couche je comprends complètement ton sentiment. Moi je n'avais pas tracké mon ovulation, et on avait pas fait grand chose, mais je m'étais dis que par miracle je retomberais enceinte avant. Ca n'a pas été le cas et ça a été un coup dur. Mais les premieres règles qui ont suivi ont été encore pire car, moi qui n'avais jamais eu de douleur auparavant, j'ai découvert ce que vivent des millions de femmes : Les douleurs menstruelles. C'est pas rigolo du tout ! Donc ça + l'immense déception, ont fait de ces quelques jours un enfer. Mon IMG a eu lieu en mai, mon retour de couches en juin, et j'étais supposée accoucher fin aout/début septembre selon les estimations qui ont beaucoup varié pendant ma grossesse. Et le mois le plus difficile a été le mois d'aout car je déteste cette période ultra chaude de l'été, et je m'étais représentée cette année un mois d'aout trop sympa a paufiner les derniers détails pour l'arrivée de notre bébé. C'était vraiment un mois que j'avais imaginé dans ma tête, contrairement au mois de juillet ou de juin, et il a été très dur à passer.

As tu passé ta DPA ?

C'est super que tu aies pu reprendre la course ! Moi aussi je cours, et j'en ai eu besoin, j'ai repris une semaine après l'accouchement. Mais il y avait un coté un peu dur, dans la mesure ou j'ai couru toute ma grossesse et mes itinéraires étaient parsemés des projections que j'avais pendant ma grossesse, je m'imaginais courir avec la poussette etc... Donc j'ai du modifier un peu mes habitudes, aller courir ailleurs.

Je te comprends pour le boulot. En fait, j'ai deux boulots : Je suis prof de violon à 20h/semaine, donc en soirée, et je travaillais le matin dans un labo de recherche. A l'annonce du diagnostic, j'ai resssenti avec énormément de clarté que je ne voulais plus retourner au labo. Je n'y ai pas passé des mauvais moments, mais je ne voulais plus me retrouver devant mon ordinateur, dans mon bureau, seule, à ruminer. Je voulais retrouver le contact de mes élèves, la musique, etc. Comme toi, j'ai eu une sorte de "révélation". Maintenant, ça va mieux, j'envisage à nouveau de retrouver du boulot dans ce domaine, je fais des vacations (parce que depuis le début de la grossesse j'ai un besoin immense de meubler toutes mes journées, de ne pas avoir de temps creux), mais pendant des mois c'était inenvisageable.
Si tu es dans un domaine qui recrute, c'est sur que c'est probablement le moment pour toi de te laisser découvrir d'autres choses par ailleurs ! Moi j'ai pu reprendre parce que ça m'apportait énormément d'avoir des interactions en continu, les élèves qui s'enchaînent, et pas de temps pour penser. Mais on est pas toutes pareilles !

Je suis désolée que tu aies développé de l'agoraphobie. Je pense que c'est relativement commun après ce genre de traumatisme. Moi je ne voulais plus voir une seule personne qui m'ait vu enceinte. Je voulais pas supporter ce regard. Heureusement, j'ai eu beaucoup de chance, d'avoir un entourage hyper compréhensif, des frères et soeurs qui me parlent d'Héléna comme de leur nièce, des nièces et neveux qui parlent d'elle comme de leur cousine, qui font vivre sa mémoire. C'est tellement important qu'on puisse parler d'elles librement, avec tout ce qu'il y a de beau mais tout ce qu'on a vécu de dur aussi. Tu as l'air d'avoir développé une relation magnifique avec ta fille, et je trouve ça incroyable que tu sois capable de lui écrire. Au cours de mon suivi, je devais écrire une lettre à Héléna, je n'en ai pas encore été capable. J'essaie un peu tout les jours mais je trouve ça tellement dur... C'est génial que tu continues à entretenir ce lien via tes écrits.
Est ce que tu vis en ville ou tu vis un peu éloignée ? Comme toi, moi j'avais mon chien qui me forçait à retrouver une activité physique, ça m'a bien aidée ! Heureusement qu'ils sont là ces animaux. Mais c'est vrai que parfois c'est pas évident de promener le chien sans croiser personne (enfin, moi je vis en ville et il y a constamment des micro interactions).
Qu'est ce que c'est comme type de chien ?

Je comprends parfaitement que la période des fêtes sera super compliquée à vivre... Comme pour moi le mois d'aout, j'imagine que tu avais projeté énormément sur cette période, sur la présentation a la famille peut-être ... Je te souhaite, très bientôt, de faire la paix avec cette période.
Vous avez prévu quelque chose pour ces fêtes, tous les deux, pour éviter peut être de vivre trop fortement cette absence?
C'est chouette de penser à l'adoption aussi ! Enfin, pour le moment si je comprends bien tu cherches à retomber enceinte, et je te le souhaite, mais c'est bien aussi de se dire qu'il y a d'autres options si ça ne marche pas tout de suite, et si ça devient trop difficile. Il n'y a pas d'urgence de prise de déicision, même si j'imagine que de ton côté, tu ressens une urgence d'avancer dans ce chemin vers la parentalité ! C'est si dur d'avoir ce ventre vide, et ces bras vides alors que tu as été enceinte pendant 33 semaines.
Noémie, maman d'Héléna, née le 7/05/2026 à 23SA+6, IMG pour syndrome polymalformatif
Aurore238
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Enregistré le : 05 novembre 2026, 06:33

Re: IMG 33SA suite à plusieurs anomalies

Message par Aurore238 »

Merci pour ton retour 😇
Whaa tu es tombé enceinte en septembre ? La vie nous réserve de sacrés défis. En tout cas je te souhaite une merveilleuse grossesse et le suivi intensif permet de se preparer à l’éventualité mais j’en ai parlé avec ma thérapeute et elle m’a donné un conseil que je trouve pertinent : une marche après l’autre, chaque écho qui se déroule bien est une échographie de gagner, il ne faut pas voir plus loin. Mais c’est plus facile à dire qu’à faire je comprendrais si tu me réponds cela 🫣

Honnêtement je comprends que l’on puisse rejeter notre grossesse et j’en ai parlé au CPDPN. Étant psychologue fallait bien sûr que je donne mon point de vue 😅, mais c’est hyper brutal leurs examens, leurs suivies, les attentes entre deux examens. Les deux premières semaines j’ai eu beaucoup de mal, entre la fatigue et la peur que j’ai voulu qu’on me l’enlève vite et puis comme Lyly avait le cœur d’une battante alors je me suis battue avec elle. Mais il m’a fallu beaucoup de recul et surtout me défaire du CPDPN qui me fatiguait plus qu’autre chose avec leur désespoir.

En faite comme Lyna avait un anasarque, je suis partie en salle de naissance en urgence car c’est une urgence vitale chez le fœtus. Il a été décidé que si son état se dégradait on l’a sortait en urgence sauf qu’elle s’est stabilisée. Une fois stabilisée, ils ont pris le temps de se réunir et de regarder tous les éléments. Il s’est passé près d’une semaine avant qu’on rencontre l’assistante généticienne qui elle a été un peu plus directe. Mais non, au début ils se sont bien gardés de nous donner un avis. Le papa de Lyna a très mal vécu tout ça et il était pas aimable avec les médecins, il s’agaçait très vite dès qu’il entendait « on sait pas ». Du coup c’était tellement flou mais assez grave pour le CPDPN précise qu’il ne s’opposerait pas à une IMG. Et puis on avait besoin d’un diagnostic précis, un nom de maladie jusqu’au moment où on a compris qu’il y en aurait pas et qu’on fallait qu’on fasse sans, juste avec des mots : microcéphalie, hypoplasie. D’où la consultation avec la neuropediatre.
De votre côté comment s’est passé ces deux semaines on vous a annoncer le stade de gravité rapidement ?

Honnêtement j’aurais pu garder Lyna dans mon ventre jusqu’à la fin si son état ne s’aggravait pas, ça parait tordu mais tout ce que je voulais c’était être avec elle, j’aurais probablement accepter le handicap si il était léger et sans énorme conséquence pour elle.mais là c’était pas le cas et j’ai eu l’impression de jouer à la roulette russe avec ma fille alors on a stoppé les réflexions. Mais je comprends aussi qu’une personne vive l’inverse. C’est un choc brutal qu’on se prend de plein fouet et au début on pense que le problème vient de nous et le rejet est complètement compréhensible je trouve.

Comme toi, j’ai passé des heures à chercher ce qu’elle avait. J’ai parlé avec les médecins de diagnostics trouvaient sur les sites comme le NIH. En faite après ce genre d’horrible expérience tu acquiers des compétences en génétique, en médecine. On emmagasine en très peu de temps une tonne d’informations qui nous explique ce qu’il se passe mais ça nous aide pas à comprendre le malheur qui nous arrive. A la base tu voulais juste devenir maman. Merci pour tes mots qui me réchauffent le cœur. On est toutes courageuses quelques soient nos réactions et nos décisions, on le fait dans un seul but arrêter la souffrance. On peut être fière de nous d’avoir supporter tout ce qu’on a supporter.

Pour l’éxome, tu n’avais pas tort de faire cette conclusion. L’assistante en génétique nous a dit que le plus révélateur reste l’éxome et la partie infection. Une fois ces deux examens réalisés reviennent négatifs le reste n’est pas si révélateur.
Oui on fait comme on peut. Se retrancher dans les stats est complètement normal je trouve, on cherche dans les chiffres, les probabilités et c’est ce qui nous rassure, c’est des faits, des recherches. En plus avec l’accès internet et l’IA c’est encore plus facile de se réfugier dans la clinique et les recherches.

Je comprends pour les règles. Ayant de l’endométriose elles peuvent être douloureuses. J’ai une anecdote sur ça. Le jour de l’IMG ils font obligatoirement une péridurale enfin sauf si tu la refuse. La mienne a sauté et j’ai commencé à ressentir des douleurs. Ils ont mis 2 h à comprendre que ma péridurale avait sauté. Ils m’ont demandé mon niveau de douleur avant de comprendre je leur disais : ça va ça fait un peu mal mais ça va. Et en faite j’étais dilaté à 5 j’avais des contractions assez hautes mais ça allait et quand ils ont compris que la péridurale avait sauté, ils étaient paniqués et moi je comprenais pas jusqu’à ce que la sage femme me dise que vu le niveau de contractions je devrais avoir mal. Bref c’est ce jour là que j’ai compris qu’on avait longtemps banalisé la douleurs’ des femmes atteintes d’endométriose. Avec la grossesse au moins tu es débarrassée des règles, j’avais lu un article qui disait que le retour des règles pouvait être calme ou très douloureux ça dépendant des femmes.

Je comprends pour le mois d’août en plus avec la canicule cette année ça a été terrible. Je te souhaite de retrouver un été plus serein et gorgée de paix.
Oui j’ai passé ma DPA le 13/10. C’était très dur. J’ai tellement prié pour me réveiller de ce cauchemar. On passe notre grossesse à imaginé ce qu’on va devenir, à se projeter dans le futur en attendant que tout devienne vrai.

Je comprends pour la course à pied, on avait même acheté la poussette TRAIL pour aller courir avec Lyly. Je vois souvent des coureurs avec des poussettes j’ai envie de pleurer. En tant que coureuse, tu dois trouver de la sérénité à courir. Je comprends que tu aies repris la course, ça donne une trajectoire, enfin de nouvelles pour ta part tu cours toujours du coup ? avec cette petite vie qui grandit en toi 🙂

Prof de violon ?Quel métier incroyable qu’enseigner la musique.
Si cela te fait du bien de combler tes journées continues sans trop te fatiguer. Il faut aussi un peu de repos. Mais c’est normal de ne pas vouloir penser et être dans le « faire » ça aide à ne pas penser. Dans la journée je passe 10 fois l’aspirateur, range 6 fois ma maison. Une vraie fee du logis maniaque mais ça m’occupe et m’empêche de trop ressasser. Comme tu as si bien dit : on fait ce qu’on peut.
Après l’IMG je ne voulais plus rentrer chez moi et mon chéri m’a propose de refaire l’appartement bah figure toi on a démonté l’appartement est on a tout refait la cuisine, la salle de bain, la chambre et le salon.
J’ai l’impression qu’on sait ce dont on a besoin pour aller mieux, toi reprendre le travail et les interactions. Moi refaire mon appartement.

Pour l’écriture c’est ma mère qui m’a proposé cela, je lui disais que j’avais imaginé tellement de choses à vivre avec elle, elle m’a proposé de lui raconter ce qu’on vivait pour la faire participer. Je ramasse des petites choses pour elle que j’amène au cimetière, des coquillages, des fleurs. Ça m’aide beaucoup !

Oui je vis en ville toi aussi j’ai lu. J’ai un berger allemand croisé labrador, une chien plein de vie qui m’en donne tout le temps. Tu as quoi comme toutou ? Alors ici la ville est parfaite pour le traumatisme, personne ne se connaît et je connais pas grand monde du coup une paire de lunette et le tour est joué. Ça doit pas être évident de croiser du monde quand on a envie d’être seule peut être ?

Oh que oui on avait prévu d’aller passer Noël avec la famille et surtout d’aller faire le marcher de Noël à Strasbourg. Là je sais pas ce qu’on va faire mais probablement partir à la montagne mais mon chéri a pris une semaine pour éviter de rester à la maison. Je suis contente pour vous de terminer l’année avec cette belle note de grossesse, je pense que ça doit vous faire du bien.

Oui cette urgence a retomber enceinte c’est vertigineux mais en réalité ça me ressemble d’être pressé comme ça. Mais la c’est viscéral. Après si il y a bien quelque chose que l’on ne contrôle pas c’est la nature. Je peux pas forcer le destin ni mon corps. Du coup je préfère pas y penser car ça m’angoisse et m’attriste beaucoup. Je suis en apnée quand j’y pense. Alors j’ai acheté des tests d’ovulation pour cibler un peu mon cycle car il a un peu changé. Mais après je verrais si les règles reviennent et puis ton astuce ça peut être m’aider à mieux vivre le retour de règles. Je peux pas m’empêcher d’espérer et en même temps je me ramène à la réalité j’ai trop peur d’être déçu. Quelle tristesse quand même de vivre tout ça.
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