Tout d’abord merci de m’accueillir sur ce forum
Le 21/08/2026 nous avons vécu le pire jour de notre vie. Le petit cœur de notre Lyna s’est arrêté. L’IMG est arrivée suite à un diagnostic d’anomalies cérébrales et un anasarque fœtale ( pour ceux qui ne connaissent pas c’est un œdème fœtale très rare). Aujourd’hui nous sommes dévastés. Mon conjoint a repris son travail. Je suis en congés maternité et je ne me sens, psychologiquement, pas prête à reprendre le travail. Déjà parce que chaque couloir va me rappeler ma grossesse et chaque client va me demander comment elle s’est passé cette grossesse.
Je souhaite échanger avec vous, vous qui avez vécu le pire comme nous. Je m’isole de mon cercle d’amis car je suis trop triste et en colère et surtout car personne ne comprends.
Ce matin j’ai eu mon retour de couches, je ne suis donc pas enceinte et c’est très dur probablement parce que ça vient définitivement fermer la porte de ma grossesse et parce que c’est un besoin vital que de rempli ce vide, mais ça ne remplacera jamais ma Lyly.
J’ai 37 ans et un passé d’endométriose opérée juste avant de tomber enceinte. Lyna était notre espoir. Aujourd’hui j’ai l’impression que je ne retomberai plus jamais enceinte. Que j’ai eu ma chance et qu’elle ne reviendra plus. Mon conjoint est contre un parcours PMA car il pense que l’on doit laissé faire la nature.
Désolée je donne beaucoup d’informations en Vrac, tout se mélange, comme dans la tête
J’aimerais échanger avec vous, pour nous aider à nous en sortir et à aller mieux. A voir la lumière au bout de tunnel infini qu’est le deuil périnatal.
Merci pour ton message et tes mots. Et désolée de te voir arriver sur ce forum.
Je voulais simplement te dire que ce que tu ressens est tout à fait légitime. Même si nos histoires sont différentes, cette douleur que tu décris, je l'ai moi aussi ressentie. Malheureusement, il n'y a pas de recette magique pour aller mieux, mais je pense que le temps aide grandement à avancer et à se reconstruire. La perte de votre Lyna est très récente, donc vos émotions sont encore très vives et intenses, et c'est bien normal. Je crois aussi que c'est très fréquent de se sentir incompris/e par notre entourage, même par les personnes les plus bienveillantes. Dans mon cas, le temps m'a beaucoup aidée à être plus tolérante face à certaines maladresses, à accepter, à ne pas être trop dans l'attente. Mais comme toi, j'ai aussi été très en colère au début, j'ai aussi cherché l'isolement, j'ai aussi été très peinée par certains mots ou comportements. Cela dit, je pense que la douleur se vit plus sereinement lorsqu'elle est partagée, même avec des personnes qui n'ont pas vécu la perte d'un bébé. C'est un moment de grande vulnérabilité et c'est important de se prioriser et quand c'est possible de s'entourer de personnes lumineuses, qui accompagnent avec gentillesse et douceur. Il suffit parfois d'une ou deux personnes qui ont les bons mots au bon moment pour retrouver un peu d'énergie. J'espère que tu es entourée de quelques belles âmes qui te donnent consolation et réconfort.
Le deuil c'est comme un océan, et tu apprendras à y naviguer, à apprivoiser les vagues, à te laisser aller. Pour l'instant, c'est la tempête pour vous. Mais un jour ça sera plus calme et tu retrouveras ton souffle. En attendant, je crois que c'est essentiel de prendre soin de soi, de se chouchouter, d'accepter le chagrin, de le vivre pleinement car c'est aussi une manière de connecter avec son bébé. C'est un long chemin, c'est très éprouvant, il y a des moments très difficiles, même plusieurs mois et années après la perte. Mais sois-sûre qu'il y aura aussi de nouveau des moments de douceur, de tranquillité et de sérénité. Tu retrouveras de la simplicité et de la beauté dans le quotidien. Tu te reconnecteras au présent, à la vie. Tout ça prend du temps mais ça arrivera, n'en doute pas.
Je vous envoie beaucoup de courage, de gros bisous virtuels et des milliers de doux baisers au ciel pour votre petite Lyly. Prenez bien soin de vous.
Merci infiniment pour ton message, ta réponse.
Ça réchauffe le cœur et on en a besoin. Merci d’avoir partagé tes conseils et ton vécu. Cela m’aide à prendre du recul. C’est le recul qui se fait rare dans cette situation. On a l’impression d’être toujours à vif comme une grande plaie sur le cœur qui n’arrive pas à se cicatriser.
Je suis tellement désolée que vous soyez aussi passer par là, je lis à ton message que le temps a pu t’aider et effectivement mon entourage me répète souvent : on oublie pas mais tu avanceras avec le temps.
Étant quelqu’un de peu patiente est très dur
Mais effectivement, je sais que ce temps là et nécessaire. Je culpabilise beaucoup à ne pas retourner au travail mais en même temps j’en suis incapable. Mon conjoint me répète chaque jour que je dois prendre le temps 3 mois, 6 mois, 1 an, du moment que le jour où je reprends le travail je me sens de le faire et que c’est pas une obligation.
J’espère en tout cas qu’on arrivera à trouver un peu plus de paix, tes mots me montrent que cela est possible avec le temps.
Merci Juliette d’être passé par ici et d’y avoir déposé ta lumière. On se sent moins seule et ça fait chaud au coeur
Toutes mes condoléances pour ta petite Lyna. Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum.
Des analyses ont-elles été réalisées ou sont-elles en cours pour comprendre l'origine des malformations de Lyna ?
Ta douleur et ta tristesse sont légitimes. La perte d'un bébé est un deuil long car tu dois faire le deuil de ta grossesse, de ta fille mais aussi de l'avenir que tu avais imaginé pour elle. Il est normal d'avoir besoin de temps pour toi. Et même des mois et des années après, il y aura toujours des vagues de tristesse. Elles seront juste plus espacées et moins douloureuses.
J'ai aussi eu du mal à voir des gens au début. Je n'avais juste pas envie, pas l'énergie... Et encore moins des amis avec des enfants. Je me sentais profondément triste quand je croisais une femme avec une poussette. Je ressentais un sentiment d'injustice.
Le reprise du travail peut aussi être assez compliquée, surtout quand on peut être prise de court par des commentaires de gens qui ne sont pas au courant.
Prends tout le temps dont tu as besoin. Rien ne presse. Pense d'abord à toi.
Je comprends aussi ta tristesse de voir ton retour de couche. Ça signe vraiment la fin de la grossesse. Une page qui se tourne. Même si je me disais que c'était aussi le signe que mon corps fonctionnait de nouveau après l'IMG et ma fausse couche, je trouvais ça douloureux car j'aurais dû être encore enceinte.
Lors de mes deux pertes, j'ai eu très rapidement le besoin viscéral de retomber enceinte et la peur de ne pas y arriver. Je n'ai pas vécu un parcours compliqué pour tomber enceinte, mais l'angoisse était quand même bien présente. J'avais l'impression que j'étais tombée enceinte par "chance" et que ça ne se reproduirait peut-être pas.
Je te souhaite d'avoir rapidement un bel arc-en-ciel en cours. J'espère que ton conjoint sera un peu plus ouvert à la possibilité d'un parcours PMA si les médecins le recommandent.
Je t'envoie beaucoup de douceur. En allumant la veilleuse de mes filles, je penserai à ta petite Lyna.
Manon, Équipe de modération de Petite Emilie
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
P., FC silencieuse à 11SA pour Syndrome de Turner - 10/04/2026
Un nouvel espoir pour avril 2027
Merci beaucoup pour ton retour et ton récit qui me touche profondément. Il y à quelques mois je vivais dans un monde où tout ça n’existait. Non pas que j’en avais pas entendue parler, mais c’est comme ci c’était impossible que ce malheur nous atteigne. Depuis quelques jours sur ce site, je découvre des histoires ou ce malheur se répète. Quand je lis la douleur, plusieurs IMG, plusieurs fausses couches, je me dis mais comment est-ce possible toute cette injustice.
Pour répondre à ta question, oui de nombreux résultats sont même déjà revenus. Pour raconter notre histoire avec Lyna. Nous avons découvert un petit périmètre crânien à 27 SA, rien d’alarmant pour ma gynécologue car récemment ils ont changé les échelles de norme du coup elle me disait qu’il y a de plus en plus de petits PC. 3 semaines après pour l’écho de contrôle, le 15 juillet, ça restera gravé, on a fait une chute de 1000 étages : microcéphalie, anasarque fœtale et hypoplasie du cervelet. A partir de là la batterie de test a commencé :
Bilan infectieux : négatif
PUCE à adn négatif, ACPA négatif, exome négatif
irm fœtale qui confirmaient les différentes écho, aucune lueur d’espoir. Nous avons décidé de consulter un neuropediatre qui nous a aidé à prendre cette décision de l’IMG. Nouvelle échographie, le faussée se creusait de plus en plus et l’œdème fœtale commençait à prendre plus d’ampleur.
IMG faite à 33 SA. A ce jour je me pose toujours la question de comment on en est arrivé là. Tout allait bien et d’un coup tout a chaviré. La neuro pédiatre nous a beaucoup aidé à prendre notre décision, elle nous a dit : quand ça commence in utero c’est jamais bon signe et si le cervelet est touché c’est souvent des handicap très lourd avec des le début des difficultés dans la déglutition.
Tous les médecins nous ont conseillés de faire une autopsie on attendait beaucoup de ces examens. C’est d’ailleurs ce qui m’a le plus traumatisé là dedans : laisse ma fille pendant 10 jours dans un lieu froid sans pouvoir l’avoir contre moi. Tout ça pour qu’on m’annonce la semaine dernière que l’autopsie n’a rien révélé.
Les analyses métaboliques n’ont elles aussi rien trouvés.
Tout revient négatif.
Le génome il faut compter 6 mois à 1 an il nous ont dit. Mais ils ont un doute que cet dernier examen révèle quelque chose.
La conclusion finale c’est les médecins du CPDPN qui la donne et ça sera probablement une erreur de NOVO. Comment une simple erreur de copie peut créer autant de malheur, de souffrance.
Puis l’idée que cela puisse se reproduise sur une autre grossesse me terrifie.
Je me retrouve beaucoup dans ton récit sur la tristesse de voir une poussette, ce qui est le plus dur pour moi c’est de voir une femme enceinte. Ça me bouleverse viscéralement. Elles n’y sont bien évidemment pour rien mais ça me fait tellement de peine.
Tu as raison pour le retour de couche, je ne l’avais pas vu dans ce sens là. C’est déjà un bon signe que notre corps retrouve ce chemin, ça ouvre la voie pour une nouvelle grossesse.
Pour ce qui est de mon parcours, en faite je suis tombée enceinte après avoir été opérée de l’endométriose. C’était inespéré, avec mon chéri on était parti sur un parcours PMA car l’endométriose reste un frein même si plein de femme tombe enceinte avec une endométriose. Puis 2 mois après l’opération test +, un véritable espoir ! Bon le point + c’est que pendant 8 mois j’ai eu un fort niveau de ***** et ça c’est le meilleur traitement pour l’endométriose. Je me dis que ma petite Lyna a fait quand même des merveilles dans mon ventre. J’ai d’ailleurs eu mon retour de couche sans douleur.
Mais quand je te lis je me dis qu’endométriose ou non, cette angoisse est bien vivante chez nous toute.
Merci encore pour ta réponse, merci de m’avoir partagé ton histoire et tes ressentis. Merci d’avoir prié pour Lyna.
Je te souhaite beaucoup de bonheur pour la suite, avril 2027 arrive à grand pas
Je suis désolée de te voir arriver sur le forum. Je n'ose pas imaginer ce par quoi tu es passée.
Lorsque nous avons découvert les malformations de notre petite Héléna (hypoplasie unilatérale du cervelet, micro ophtalmie droite, et anévrisme de l'aorte), à l'échographie de 22 semaines, on nous a tout de suite conseillé l'IMG. On nous a tout de suite dit que notre enfant serait sévèrement handicapé, physiquement et mentalement. Nous avons connu 2 semaines interminables avant l'IMG en elle-même. Mais nous n'avons pas connu les semaines de tests supplémentaires, l'IRM foetale, l'attente, les rendez-vous avec le neuro-pédiatre...
Les deux semaines précédant l'IMG ont été les deux semaines les plus longues et douloureuses de ma vie. Vous, ça a duré 6 semaines, et ça me parait complètement inhumain.
Pour la recherche de la cause, pour être passée par la, ACPA, exome, génome; en effet, d'après notre généticien, quand rien n'a été trouvé à l'exome, il est très probable que le génome ne trouve rien (il me semble que la valeur explicative ajoutée est inférieure à 5%). Surtout quand les malformations ne font écho à aucune pathologie bien connue (comme c'était notre cas, l'anévrisme de l'aorte est tellement rare qu'il n'a été décrit que 4 fois dans la littérature. Et la combinaison avec la malformation de Dandy Walker (celle qui touchait le cervelet de notre petite fille) n'a jamais été décrite, tout simplement.
Ce qui est très dur, c'est que cela ne nous indique rien : Le gène n'est pas identifié, mais est-il récessif, donc transmis, ou dominant, donc de novo ?
On ne le saura que s'il y a récidive, ou dans quelques années, avec les progrès de la génétique.
Je suis à nouveau enceinte, comme tu le seras, je l'espère dans peu de temps. Pour détailler, il nous a fallu 3 cycles, qui m'ont semblé interminables, avant de retomber enceinte. Je ne peux pas te dire que cette grossesse est sereine, mais par contre, les médecins nous l'ont affirmé : On détectera plus tôt les anomalies si il y a récidive. Je suis à 14 semaines, et à 17 semaines, j'ai une échographie très détaillée qui permettra de voir les structures problématiques à la première grossesse. Pour avoir déjà fait une échographie 1er trimestre spécialisée (cette fois) et classique (la fois dernière), cela n'a rien à voir : C'est beaucoup plus long (45' vs même pas 20' pour ma première grossesse). Beaucoup plus de mesures sont réalisées. Et tu le sauras bien plus tôt. Je ne sais pas si ça aide beaucoup. Notre généticien n'a pas voulu se prononcer sur la cause : Si le gène n'est pas identifié, on ne connaît pas le mode de transmission ni la probabilité de récidive. On est donc complètement à l'aveugle.
Je pense que comme moi, tu dois attendre avec immense impatience la prochaine grossesse. Pour être honnête, j'ai eu l'impression de mettre ma vie en pause pendant ces mois d'essai. Je ne peux pas dire que je les aie bien vécus, c'est très dur. J'ai eu beaucoup d'angoisses, même concernant ma propre santé (sans aucun symptôme, je m'imaginais des choses très graves). Après deux mois très très difficiles, j'ai enfin accepté ce que me conseillait ma médecin généraliste, c'est à dire d'être suivie par une psychiatre en périnatalité du CHU ou j'ai accouché. Ils proposent un suivi sur au moins un an après l'IMG, et honnêtement c'est la meilleure décision que j'ai pu prendre au sujet de ma santé mentale. Le hasard a fait que je suis tombée enceinte quelques semaines après le début du suivi, mais j'ai eu besoin d'une béquille médicamenteuse, compatible avec l'envie de grossesse/la grossesse. J'étais trop anxieuse et trop mal pour vivre fonctionnellement, et pour la première fois de ma vie, j'ai pris des anti dépresseurs prescrits par cette psychiatre. J'en parle parce que j'avais énormément de réticences, mais ce que nous avons vécu est si violent, j'avais tant de flashbacks (des échographies, de l'accouchement, des sensations) que ça détruisait mes nuits, et j'ai retrouvé le sommeil grâce à ce suivi et ce médicament.
N'hésite pas à faire appel à des aides, quelles qu'elles soient, parce que ce que tu traverses est incroyablement dur. Et, la grossesse suivante, sachant que la cause n'est pas identifiée, sera probablement très dure dans les premières semaines.
Un autre petit truc; si tu retombes enceinte, tu deviens prioritaire pour le génome, et les délais descendent à 3 mois. C'est un peu injuste, je trouve, mais c'est à savoir (fais directement un mail au moindre test positif, même si c'est une grossesse chimique, même si tu fais une fausse couche très précoce (ce que je ne te souhaite absolument pas), ça te permettra d'arriver tout en haut de la liste).
Nous on a attendu 5 mois les résultats de l'autopsie, de l'ACPA, et je suis tombée enceinte, et boum on a tout reçu en 2 semaines avec l'exome en plus. Ca fait une énorme différence.
Désolée pour le message un peu décousu !! Je pense beaucoup à toi et à Lyna, j'ai lu ton message il y a plusieurs jours mais il m'a fallu du temps pour trouver le courage de répondre. Ca me fait beaucoup de peine à chaque fois que je lis de récits, et surtout, je n'imagine pas la souffrance et le tunnel des semaines d'attente du diagnostic. Je suis plus jeune que toi, mais je voulais te dire que ton âge n'est pas du tout trop élevé, je sais que ça peut être source d'angoisse. Ma belle soeur a eu deux enfants en parfaite santé à 38 et 40 ans.
Pour le coté PMA = contre nature, je ne veux pas du tout m'immiscer dans vos discussions de couple, mais beaucoup de choses sont contre nature, dans la médecine. On pourrait laisser faire la nature dans des cas de problème de santé grave (cardiaques, cancer), mais la nature est parfois très mal faite et profondément injuste. Si tu te sens rassurée à l'idée de passer par un centre de PMA, pour éventuellement, si un gène est trouvé, tester les embryons, c'est parfaitement légitime, je trouve.
Courage à toi, pour toute cette période de deuil et d'attente. Hors sujet complet, mais Lyna est un très joli prénom, et Aurore était dans ma liste de prénom pour ma fille (J'avais Héléna, Nora, et Aurore).
Edit : Je rajoute un tout petit truc qui m'a aidé un peu, avec l'attente de la grossesse d'après : J'ai essayé de changer ma façon de voir. J'ai essayé de me dire que règles = début d'un cycle, et pas fin et échec du précédent. C'est un peu nul mais juste ce changement de perception m'a aidée parfois. Et avec le papa d'Héléna, on faisait le jour de l'arrivée de mes règles (bon faut etre sur que ça soit pas un saignement d'implantation quand même), un truc que je ne ferais pas enceinte: On allait boire un cocktail trop cher, et on passait la soirée ensembles. Je ne mange pas de viande ni de poisson, mais ça peut être aussi manger des sushis ou du fromage non pasteurisé... Enfin, ça ne résous rien et ça ne change pas la vie, mais ça m'aidait à voir ce jour la différemment. Le mois ou je suis tombée enceinte, j'avais carrément planifié une journée entière avec mon copain, avec les repas et tout ce que j'aime faire que je ne peux pas faire enceinte. Elle ne s'est pas réalisée, mais ça me permettait d'imaginer cette journée là autrement que par le prisme de l'échec. Et d'occuper mon cerveau pendant l'affreuse semaine d'attente des règles. (J'ai repris le boulot après 4 mois de congé car j'enseigne, et mon congé maternité s'est enchaîné avec les vacances scolaires, donc j'étais beaucoup trop désoeuvrée, ce qui n'était pas bien pour moi).
Noémie, maman d'Héléna, née le 7/05/2026 à 23SA+6, IMG pour syndrome polymalformatif
