IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

[Pépin]

Bonjour Fraise,

Alors, depuis hier, je commence tout doucement à penser aux prénoms vu que nous savons qu'il s'agit d'une fille. Mais pas énormément. On a encore bien le temps.

Pour les achats, je n'ai encore rien acheté pour ce bébé.

Enfin. Au moment où j'ai relancé les essais après le curetage, j'ai acheté dans un parc animalier un doudou lémurien pour nous porter chance. Et j'avais dit que ce serait pour la naissance de notre arc-en-ciel. J'ai posé mes tests de grossesse positifs à côté. Il est posé dans notre chambre.

J'ai aussi acheté de nouveaux pantalons de grossesse pour moi. J'ai perdu 3,5 kg, mais mon ventre est très rond. Impossible de mettre mes pantalons habituels. C'était une question de survie et de confort.

Je pense qu'on fera vraiment des achats pour la chambre et quelques vêtements (car certains de mon fils sont très genrés) après la T2 de décembre. Nous avons les vacances de fins d'années pour nous occuper de la chambre. Et la grossesse sera alors bien avancée et bien plus sûre... On va devoir vider la "chambre des chats". Car cette troisième chambre est actuellement un peu fourre-tout avec plusieurs arbres chats.

Pour ma première grossesse, avec Pépinette, juste après la T1 parfaite, on avait acheté des petits pyjamas, des doudous, des jouets... Nous nous étions emballés. Et puis, 13 jours plus tard, on nous avait appelé pour nous annoncer la trisomie détectée par le DPNI.

Je n'ai malgré tout jamais regretté ces achats. Même si ça m'avait brisé le cœur de les ranger dans une boîte. Au final, c'est mon fils qui les a utilisés. Et les doudous de sa grande sœur sont devenus ses doudous préférés... Ça m'a fait énormément plaisir. C'est un peu comme si elle veillait sur lui.

Après, je comprends tout à fait que ce soit dur de passer l'étape des achats. Car ça ancre la grossesse dans la réalité. Ça demande un investissement. Et quand on a peur de tout perdre, c'est compliqué.

En Belgique, les suivis avec les sages-femmes sont très différents. C'est souvent à partir du deuxième trimestre qu'on en prend une, essentiellement pour des préparations à l'accouchement ou à l'allaitement/des ateliers de portage. Et puis, au troisième trimestre pour des dopplers et prises de tension en plus des échographies officielles chez la gynéco. La majorité du suivi de fait quand même plutôt avec les gynécologues. La SF intervient beaucoup après l'accouchement car elle fait le suivi à domicile pour le bébé et la maman. Pesée, prise de tension, vérification de la cicatrisation, conseils sur l'allaitement...

Je vais bientôt recontacter la mienne pour voir ce qu'elle pourrait nous proposer comme accompagnement vu qu'on a fait très récemment toutes les préparations avec elle. Après, elle donne aussi des cours d'aquagym pour les femmes enceintes. Et c'était topissime au troisième trimestre.

J'ai eu un excellent contact avec elle. Elle fait aussi un accompagnement en cas de deuil périnatal. Elle savait bien entendu pour Pépinette. Et on lui expliquera pour notre deuxième fille quand on la verra. Et je sais que si ça se passe mal, elle sera d'un grand soutien.

Pour le télétravail, j'y ai accès, mais pas quand je veux. Je suis formatrice dans une énorme boîte. J'ai des formations en face-à-face et des coachings à faire sur le terrain. Et mes jours de télétravail varient en fonction des formations et des groupes que nous avons à gérer. Je n'ai rien de fixe.

Après, pour la grossesse de mon fils, à la fin, j'avais été mise sous certificat avec obligation de télétravail. Mon équipe avait dû faire avec. J'avais fait des formations à distance et beaucoup de boulot admin pour créer des nouveaux supports.

[VincentEtJulie]

Bonsoir à toutes,

Quelques nouvelles pour moi : les résultats de la biopsie montrent que notre bébé est porteur d’un seul gène problématique. Il est donc porteur sain, comme nous. On a évité le risque de 1 chance sur 4, ouf ! RAS non plus du côté du caryotype…

Je ne vous cache pas que les jours d’attente des résultats ont été très éprouvants.

Bref, enfin de bonnes nouvelles, on a du mal à réaliser !

Côté logistique, on retourne en mode grossesse classique, donc pas de T2 anticipé.

[Pépin]

Bonsoir VincentEtJulie,

Quelle belle nouvelle ! Vous devez être tellement soulagés. Vous allez pouvoir être un peu plus sereins pour la T2.

Quand est-elle programmée ? Tu es environ à 14 SA pour le moment ?

Je suis heureuse d'avoir eu de tes nouvelles.

[Christ95]

Coucou par ici,

Je suis contente de vous lire!

@Pépin je suis contente que tout ce passe bien pour toi, et le résultat du DPNI n’a rien détecté. Que de bonne nouvelle!

@Fraise heureuse de voir que ça va mieux par rapport à avant, et que malgré les incertitudes tu tiens le coup.

De mon côté j’avais rendez vous le 21 septembre pour l’écho de viabilité de la grossesse, on m’a dit que tout allait bien à part l’hématome qui est encore là mais, c’est petit. DPA 4 mai 2027, moi je suis née le 3 mai et là encore je me pose la question est-ce que ce rêve deviendra réalité?? Je ne sais pas. Je suis à 9s+3jrs aujourd’hui. Je ne vais pas vous mentir, je suis extrêmement stressée, pour les nausées franchement j’en peux vraiment plus, comme l’a dit Fraise, je me sens comme dans le vide, j’ai tellement envie de me sentir mieux. Car je me sens hors de moi en ce moment. Rien ne m’intéresse, car je suis épuisée physiquement et mentalement.
Et le pire dans tout ça, je ne sais même pas si je vais avoir mon bébé dans les bras à la fin. Est-ce que je subis tout cela pour rien??? Enfin, je ne sais plus quoi penser.
Je me sens mal, car je ne peux pas me réjouir de ma grossesse, puisque je ne sais pas comment ça va finir. Je pleure même dès fois… surtout j’ai un mal de dos qui refuse de partir, j’ai peur de mon corps en ce moment.
Du coup, je suis là, je vis jour après jour.

Mon premier rendez-vous avec le médecin est fixé pour le 14 octobre, pour l’écho T1 on va m’appeler pour planifier une date… J’en suis à ce stade.

@Pepin je suis contente pour toi, c’est rassurant!!

J’espère que l’année se terminera très bien pour chacune d’entre nous…

À bientôt!

[VincentEtJulie]

Bonsoir VincentEtJulie,

Quelle belle nouvelle ! Vous devez être tellement soulagés. Vous allez pouvoir être un peu plus sereins pour la T2.

Quand est-elle programmée ? Tu es environ à 14 SA pour le moment ?

Je suis heureuse d'avoir eu de tes nouvelles.

Yes, on va souffler un peu ... 15SA, T2 mi novembre.

On se tient au courant, j'espère lire que des bonnes nouvelles ici pour les prochaines semaines !

[melimelo]

Coucou VincentEtJulie,

Je passe une tête pour te dire à quel point je suis heureuse pour toi et que ton témoignage me donne de l’espoir.
Je ressens bien sûr une petite pointe d’amertume et de jalousie (tu le comprendras j’en suis sûre), mais surtout un très grand bonheur et soulagement pour vous.

De mon côté c’est difficile, après ma FC à 5 SA début juillet, puis une très probable grossesse biochimique début septembre (test légèrement +, puis règles…)
Puis un cycle qui ne fonctionne pas alors que j’y croyais vraiment (retard sur mes règles de 4 jours - la nature est cruelle).

C’est reparti pour un cycle et cette fois c’est tests d’ovulation et ***** si j’arrive à repérer mon ovulation… J’y crois, puis j’y crois plus, puis j’y crois… c’est épuisant. Je regarde ma vie passer, les autres heureux et moi immobile. Et puis mes 35 ans fatidiques qui arrivent dans 3 semaines.

Oh je suis désolée les filles d’être la « party-pooper » du groupe. Mais j’avais besoin de le poser quelques part en plus de chez ma psy, qui est super.

Je vous envoie plein de tendresse et d’amour pour vos grossesses.

Mel

[Fraise]

@Christ95 ; Je te comprends tellement tellement... Mais, as-tu un traitement pour la nausée au moins ?? J'ai vu mon médecin il y a deux jour, qui m'a triplé la dose, et je reprends forme humaine, même si je sens constamment la nausée, je vomis beaucoup moins (sans traitement c'est toute la journée, avec traitement c'est 3-4x par jour maximum).

Je te souhaite beaucoup de courage ! Je t'ai envoyé un message en privé, l'as-tu reçu ?

Je me rends compte, avec ta DPA, qu'au Canada on ne calcule pas la DPA de la même façon qu'en France ! La base est de 40 SA alors qu'ici, la base est 41SA. Je me disais qu'on était proches en terme de grossesse (je suis à 8+5), mais ma DPA est le 17 mai !


@Pépin

Merci d'avoir partagé tout cela... Ça me fait tellement rêver d'imaginer "l'après", m'occuper d'un bébé vivant.. C'est bizarre à dire mais à aucun moment dans ma grossesse actuelle j'imagine que cela aboutira à un bébé. Et c'est très touchant que ton fils aime les doudous de sa grande soeur !

@VincentEtJulie

Quel bonheur pour vous !! Je suis vraiment contente. C'est très dur d'être porteur d'un gène récessif, mais l'avantage, s'il y en a c'est que vous êtes fixés tot ! C'est trop chouette pour vous de retrouver le circuit "normal". J'avoue que de mon coté l'idée de faire des échos toutes les 3 semaines a partir de 12 SA est une immense angoisse. Je déteste tellement ça...


@melimelo

Je te comprends complètement. Avant de tomber enceinte, je prenais avec amertume chaque annonce de grossesse, même si j'étais en même temps sincèrement heureuse pour les concernés. Je suis désolée d'apprendre que c'est la galère pour toi, après ce que l'on a vécu, je me dis que tout devrait aller comme sur des roulettes, on ne devrait pas cumuler. Tu as raison d'en parler, c'est normal. Cette sensation de rester sur place alors que tout le monde avance... Je ne suis vraiment pas capable de donner des leçons la dessus parce que j'avais l'impression que ma vie était en pause dès le test d'ovulation, dans l'attente de mes règles ou non. C'est affreux ces deux semaines (dans le monde anglo saxon ils appellent ça le TWW - two weeks wait, ça me semble pertinent, tu passes vraiment 2 semaines dans l'attente totale..). Et comme tu dis, un retard de règles dans ces situations c'est vraiment abusé. Avant de tomber enceinte d'Héléna, j'étais hyper régulière - 25 jours tous les mois, sans jamais déroger sauf en cas d'entrainements particulierement intense ou d'augmentation forte de la charge. Et dès que j'ai lancé les essais, j'ai eu des 2-3 jours de retard, des nausées avant les règles... Une fois j'ai carrément eu une intoxication alimentaire la veille de mes règles, j'ai passé la nuit a vomir, je me suis réveillée le lendemain matin avec mes règles. Notre corps nous joue des très sales tours des fois.

35 ans ce n'est pas vieux du tout, mais je comprends, j'appréhende également mon anniversaire aussi qui arrive dans trois semaines aussi (le 26 octobre, on doit être proches!!) . Je te souhaite le meilleur, et je sais que dans nos situations, ça passe par une grossesse heureuse.

Au niveau génétique, je ne sais plus ou tu en étais ? Est ce que tu as des réponses, ou pas encore ?

[Pépin]

Bonjour à vous,

@Christ : Je suis contente d'avoir de tes nouvelles.

Je t'envoie beaucoup de courage pour les nausées. J'ai aussi vraiment morflé. Les médicaments m'aidaient à tenir mais me rendaient fort somnolente. As-tu un traitement pour t'aider un peu ?

Je vivais aussi très mal la fatigue car je n'arrivais à rien faire. Sur quatre premiers trimestres, celui-ci a été le pire.

C'est vraiment que c'est compliqué de vivre cela sans savoir si on aura nos bébés dans nos bras. Ça décourage.

Je croise les doigts pour que ta T1 soit parfaite. Courage.

@Melimelo : Tu as raison de déposer ce que tu vis ici. Les annonces de grossesse sont difficiles à vivre et c'est normal. Tu n'es pas triste pour les autres, tu es triste pour toi.

Après mon curetage en avril, mes cycles ont mis deux mois avant de redevenir normaux. J'étais très angoissée. Je suis passée aux tests d'ovulation pour me rassurer un peu et vérifier que mon corps fonctionnait bien.

Je croise les doigts pour que tu aies bientôt un positif qui s'accroche.

Je t'envoie plein de douceur.

@Fraise : Je pense que la France est l'un des rares pays à placer le terme de la grossesse à 41SA. En Belgique, c'est aussi 40 SA !

Bon weekend à vous !