22SA et hydranencéphalie

Fraise
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Re: 22SA et hydranencéphalie

Message par Fraise »

Saturne a écrit : 25 août 2026, 09:43 J’ai enfin été contactée hier soir pour une programmation de rdv en fin d'après midi pour l’echo de diagnostic.

Ce qui m’agace est qunil y aura une 2eme annonce... j’ai pas besoin de savoir que c’est foutu. Je le sais déja.
Mais bon, ca reste le protocole légal pour l’IMG.

Maintenant j’espere que tout va s'accélérer. Je n’en peux plus. Je n’en oeux de sentir les mouvements. J’essaye de me protéger en dissociant mes sensations.
Je dors uniquement grâce a de la melatonine et du donormyl. Apres tout, pour maintenant, ca ne sert plus à rien de faire attention à ce que je peux ou pas prendre.

Je suis contente d’avoir un rdv psy avant la consultation de cet apres midi. Ca sera deja ca dans mon chemin de la reconstruction.

Hier soir, nous avons encore bien discuté avec mon conjoint, et nous sommes tous les deux d’accord pour réessayer rapidement de tomber enceinte.
La peur de l'échec est là: pour cette 1ere grossesse ca n’a pas été simple car tres peu écouté par mon ancienne gynéco quand je lui disais que mon cycle avait un probleme et que ca pouvait difficilement s'accrocher.
Je me suis démerdée moi meme pour avoir les ovules miracles qui ont fait que je tombe enceinte dès le 1er essai (je suis pro de santé, c’est plus simple pour moi avec ma carte pro d’avoir un traitement).
Mais voilà: la peur de ressentir encore l'échec avec les futures regles qui arrivent et d'affronter ca chaque mois.
Je me dis que je prends effectivement tout comme des échecs. C’esr peut etre ca aussi le fond du probleme et qu’au final les consulte psy feront du bien.

C’est peut etre choquant pour vous, le fait de lire que je pense deja à la suite. Mais c’est mon mécanisme de survi
J’ai l’impression que c’est comme un projet arreté à cause de la faillite de l'entreprise de travaux: je veux rapidement trouver la prochaine entreprise qui réalisera enfin mon projet jusqu’au bout.

Nous n'avons pas encore annoncer au futur parrain la nouvelle. Ce qui est horrible c’est que c’etait une double annonce de parrainage/ marraine.
Je suis marraine de leur fils né en juin, et le mari est le parrain de.. notre enfant qui devait naître fin décembre.
Voir plus tot car j’ai un uterus bicorne donc je risquais le déclenchement à partir de 37 SA.

C’etait le scénario rêvait n’est ce pas ?
Maintenant... c’est juste le deuil de ce projet.

Et le pire dansbtout ca, une semaine avant, j’etais encore là à me dire que j’etais la plus heureuse du monde.

La chute est bien rude.
Franchement ce n'est pas choquant du tout de penser à la prochaine grossesse. J'étais pareil, et c'est juste le seul moyen de garder espoir en l'avenir, t'as pas à te culpabiliser pour ça. Moi ce qui m'a énervé c'est qu'après l'IMG les sages femmes m'ont parlé longtemps de contraception, alors qu'il était hors de question pour moi d'attendre meme le retour de couches pour réessayer. Bon, ça n'a pas marché les 2 premiers cycles mais je garde espoir, et toute façon je ne veux absolument pas attendre ou prendre la pilule, je veux juste un bébé en bonne santé dans mes bras !!

Tu auras le temps de faire ton deuil par la suite, mais pour le moment c'est la survie !

Juste par curiosité, qu'est ce que tu appelles les "ovules miracles" ?

Bon courage pour cet après midi!
Noémie, maman d'Héléna, née le 7/05/2026 à 23SA+6, IMG pour syndrome polymalformatif
Saturne
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Re: 22SA et hydranencéphalie

Message par Saturne »

Merci à toutes pour la bienvieillance.

Fraise> attention, quand je parle d'ovule miracle c’est uniquement dans mon cas. C’etait juste de la ***** en ovule car j’avais détecté une insuffisance luteale (cycle tres court avec peu de regle)... et la gynéco a l'époque avait balayé cette option d’un revers de la main me disant "peu de règle ? C’est bien, tant mieux pour vous, non ?".

1er essai avec les ovules et je suis tombée enceinte.
Mais ce cas ne concerne que ma situation personnelle, chaque femme étant différente...

Je m’excuse de l'utilisation de ce terme pouvant porter à confusion.


Ce qui est drôle est qu’effectivement, j’ai l’impression que je ne vais pas attendre le retour de couche. Comme si j’avais espoir d’un petit miracle par la suite. Rapidement. Tres rapidement.
Mon cerveau est deja en préparation du plan d'attaque pour l’apres IMG...
Fraise
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Re: 22SA et hydranencéphalie

Message par Fraise »

Saturne a écrit : 25 août 2026, 11:43 Merci à toutes pour la bienvieillance.

Fraise> attention, quand je parle d'ovule miracle c’est uniquement dans mon cas. C’etait juste de la ***** en ovule car j’avais détecté une insuffisance luteale (cycle tres court avec peu de regle)... et la gynéco a l'époque avait balayé cette option d’un revers de la main me disant "peu de règle ? C’est bien, tant mieux pour vous, non ?".

1er essai avec les ovules et je suis tombée enceinte.
Mais ce cas ne concerne que ma situation personnelle, chaque femme étant différente...

Je m’excuse de l'utilisation de ce terme pouvant porter à confusion.


Ce qui est drôle est qu’effectivement, j’ai l’impression que je ne vais pas attendre le retour de couche. Comme si j’avais espoir d’un petit miracle par la suite. Rapidement. Tres rapidement.
Mon cerveau est deja en préparation du plan d'attaque pour l’apres IMG...
Oui je vois, c'est à ça que je pensais ! J'en ai parlé a mon médecin car j'ai des cycles courts (24-25 jours) et une phase lutéale courte aussi (10 jours) donc je me demandais si on parlait de la même chose.

Quoi qu'il en soit c'est super si tu l'as identifié chez toi, et j'espère que ça marchera au plus vite !
Noémie, maman d'Héléna, née le 7/05/2026 à 23SA+6, IMG pour syndrome polymalformatif
Saturne
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Re: 22SA et hydranencéphalie

Message par Saturne »

Mes phases luteales etait de 7 à 8 jours.
Mais visiblement il n’y a que moi qui tiltait sur ça.
Enfin bon... c’est maintenant une ancienne gyneco. Il est évident que j’ai coupé les ponts et annulé tous les rdv suivants.

On croise les doigts pour la suite.

Maintenant, j’essaye de ne pas trop paniquer à l'avance pour le rdv de cette fin d’aprem.
Juste un certaine appréhension d’une 2eme chute à vivre.
Mais il va falloir y passer !
Saturne
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Re: 22SA et hydranencéphalie

Message par Saturne »

L’enfer est de retour...

Écho de diagnostic: on confirme la malformation et donc l’IMG sera effectuée dans un délai de... 1 semaine.

Tout ça parce qu’il n’y a qu’une seule commission par semaine: les mardi matin.
Nous sommes mardi apres-midi.

Je ne sais pas comment mentalement je vais tenir d'ici là.
Je ne sais pas. Lorsque j’ai expliqué ma détresse : on m’a juste répondu qu’ils ne pouvaient rien faire.
Lorsque mon conjoint a demandé si je pouvais prendre quelque chose pour améliorer mon état et mon sommeil: refus catégorique.

Je n’ai également pas aimé le non respect d'expliquer les choses neutres et non pas de parler de "naissance" ou encore "beauté de la vie et de la symbolique de donner naissance meme avec une IMG".
Nous étions dans une salle d’attente de préparation à l’accouchement avant le rdv...

J’appréhende les conditions de l’IMG.
J'appréhende le discours et le non respect de mon souhait de garder les choses neutres.

Je suis de nouveau en état de choc, bien que je m’en remets petit à petit.

L’attente me parait interminable.
J’aurai 35 ans samedi. Je veux à tout jamais oublier mes 35 ans. Je veux à tout jamais oublier mon anniversaire.

Je veux juste pouvoir avancer: je veux juste qu’on me libere le corps. Je ne veux plus ressentir les mouvements.

Je me dis qu’avec une fausse couche, au moins, ca irait plus vite.
Pépin
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Re: 22SA et hydranencéphalie

Message par Pépin »

Bonsoir Saturne,

Je suis sincèrement désolée pour ce délai si long, surtout pour une telle raison.

En Belgique, il y a un délai minimum d'une semaine entre le diagnostic et l'IMG. Il n'y a donc pas d'autres options.

Dans certains cas, ça peut permettre de se préparer. Dans d'autres cas, ça peut bien entendu être très long et très difficile à supporter, surtout quand on souhaite en finir le plus rapidement possible.

Je comprends aussi que ce soit intolérable d'entendre ce genre de termes si tu mets de la distance entre cette grossesse qui va se terminer et toi. Et c'est normal. Pour certaines femmes, au moment de l'IMG, il y a besoin viscéral de prendre du recul et de parler uniquement en termes médicaux, pour se protéger. Les soignants devraient être mieux formés et, surtout, vérifier auprès des patientes où elles en sont et ce qu'elles souhaitent entendre.

Dans mon cas, j'avais eu le choc inverse. Il s'agissait de mon bébé, de ma fille et de sa naissance. Mais les médecins me parlaient de foetus et d'expulsion. Ça m'avait fait mal.


As-tu pu rencontrer la psychologue ? Peux-tu avoir un soutien psychologique durant cette attente ?

Je t'envoie tout mon soutien.
Manon, Équipe de modération de Petite Emilie
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
P., FC silencieuse à 11SA pour Syndrome de Turner - 10/04/2026
Un nouvel espoir pour avril 2027
Saturne
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Re: 22SA et hydranencéphalie

Message par Saturne »

Nous sommes finalement pas si loin, je suis de Lille.

J’avoue que j’aurai préféré les termes extrêmement neutres et impersonnels.
J’ai besoin de se détachement emotionnel : me connaissant, l’inverse risque d’etre traumatique pour moi.

J’ai informé ma sage femme référente qui va voir si c’est possible de faire l’IMG dans la maternité que j’avais choisi.
La seule condition est evidement: de ne pas rallonger le délai.

Demain nous avons de nouveau rdv pour signer les papiers et faire les formalités administratives.

Je comprends qu’il y ait des délais légaux, et je pense que c’est obligatoire pour la réflexion. Mais à partir du moment où c’est sans équivoque avec pronostic de mortalité extrême... à partir du moment où on est OK, j’ai un peu plus de mal a comprendre le système.

La prise en charge psy n’a pas réellement été proposée.
Heureusement que j’avais de mon coté, prévu les choses.
Meme si là, le choc du rdv est passé... je repasse dans une impatience de prévoir l'après. Les futurs projets.
De revivre. Là, jai juste l’impression d’etre dans une faille temporelle extrême, ne sachant meme plus quel jour on est.
Fraise
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Re: 22SA et hydranencéphalie

Message par Fraise »

Saturne a écrit : 25 août 2026, 20:35 Nous sommes finalement pas si loin, je suis de Lille.

J’avoue que j’aurai préféré les termes extrêmement neutres et impersonnels.
J’ai besoin de se détachement emotionnel : me connaissant, l’inverse risque d’etre traumatique pour moi.

J’ai informé ma sage femme référente qui va voir si c’est possible de faire l’IMG dans la maternité que j’avais choisi.
La seule condition est evidement: de ne pas rallonger le délai.

Demain nous avons de nouveau rdv pour signer les papiers et faire les formalités administratives.

Je comprends qu’il y ait des délais légaux, et je pense que c’est obligatoire pour la réflexion. Mais à partir du moment où c’est sans équivoque avec pronostic de mortalité extrême... à partir du moment où on est OK, j’ai un peu plus de mal a comprendre le système.

La prise en charge psy n’a pas réellement été proposée.
Heureusement que j’avais de mon coté, prévu les choses.
Meme si là, le choc du rdv est passé... je repasse dans une impatience de prévoir l'après. Les futurs projets.
De revivre. Là, jai juste l’impression d’etre dans une faille temporelle extrême, ne sachant meme plus quel jour on est.
Bonjour,

Je suis désolée d'apprendre pour le délai.
Je comprends également ton énervement par rapport à certains termes. Me concernant, j'avais détesté qu'on nous dise que le moment de la rencontre avec le bébé allait être un moment doux et beau. J'avais en fait detesté qu'on nous impose une manière de voir. Encore une fois je ne regrette pas cette rencontre, qui était importante pour moi mais encore plus pour mon conjoint, mais on nous a vraiment fait croire que ça serait un bon moment, et ça ne l'a pas été du tout.

Je sais que c'est hyper dur à entendre, mais en parlant sur ce forum avant mon IMG, j'ai eu les témoignages de plusieurs personnes et notamment @Pépin qui avaient vécu cette période d'attente différemment de moi, et ça m'a pas mal aidée. De lire que certaines d'entre nous étaient allées acheter un petit quelque chose pour donner à leur bébé, qu'il/elle ne soit pas tout seul après l'IMG, ça m'a incitée à en faire de même. Pour exemple, la veille de l'IMG (j'en étais pas capable avant), je suis allée avec mon conjoint acheter 2 petits lapin, un de taille moyenne et un tout petit, et j'ai laissé le tout petit à mon bébé. Aujourd'hui, le lapin de taille moyenne est une des choses les plus precieuses que je possède.

Encore une fois ce n'est absolument pas une incitation, mais j'étais beaucoup dans le rejet, et à la toute fin j'ai à nouveau accepté ce bébé comme ma fille, et je crois vraiment que ça m'a fait du bien (je ne dis pas que c'est un passage obligatoire).

Je suis vraiment désolée qu'on t'impose un tel délai, et je suis d'accord avec toi, il n'est pas nécessaire dans beaucoup de cas. Et surtout, je pensais bcp à la notion de conscience. On ne sait pas quand se développe la conscience du bébé, et plus la grossesse est avancée, plus il y a de chance que le bébé mature et ressente des choses, et je voulais vraiment me dire que mon bébé (ou le foetus) n'aurait jamais à ressentir de souffrance, c'est pour ça que j'ai fais le choix de l'IMG, et retarder me faisait peur à ce sujet.

EDIT : En fait, je ne sais pas si cette réflexion est pertinente dans le cadre de la pathologie qui touche ton bébé, désolée c'est un peu hors sujet dans ce cas.

Quoi qu'il en soit, on voit bien que les parents réagissent souvent de façon polarisée, donc qu'il devrait pouvoir y avoir deux filières, une rapide et une "lente" pour ceux et celles qui ont besoin de prendre le temps...
Noémie, maman d'Héléna, née le 7/05/2026 à 23SA+6, IMG pour syndrome polymalformatif
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