Notre tremblement de terre

[Ju1108]

Bonjour tout le monde,
Tout d'abord je tiens à remercier d'ores et déjà l'association et ses membres pour leur existence / présence.
Venant tout juste d'y arriver, je ressens déjà un endroit précieux et des lectures qui à la fois chamboulent mais qui savent aussi apaiser...
Nous venons d'être complètement secoués par la terrible annonce concernant la malformation de notre petit être au niveau cérébral. La présence d'une encéphalocèle nous a été indiquée il y a tout juste 1 semaine avec des impacts visiblement importants. Tout s'est emballé depuis (échographie spécialiste, amniocentèse, prises de sang..) et à la fois le temps est totalement suspendu avec une attente terrifiante concernant la suite à venir et sa temporalité. Le mot IMG que l'on ne s'était jamais préparé à entendre a déjà été prononcé sans que rien ne soit pour autant pleinement acté. Nous attendons les retours de la commission et espérons qu'il en ressortira plus de clarté tout en comprenant que cette décision terrible restera de notre ressort.
Je suis à 23 SA, 5 mois de grossesse dans quelques jours. Tout se passait pourtant à merveille jusque là.. Aucun signe précurseur ne pouvait nous préparer à cette tournure..
Je ne sais pas ce que j'attends pour le moment en déposant ce message mais j'en ressens le besoin...
Alors je vous remercie déjà pour sa lecture et l'écoute, même passive, qu'il saura trouver ici.

[Pépin]

Bonjour Ju1118,

Je suis sincèrement désolée de lire ton message et d'apprendre ce que vous vivez actuellement.

Comme tu le dis si bien, c'est un véritable tremblement de terre. Lorsque j'ai appris la T21 de ma fille, j'ai senti un véritable basculement. J'étais dans un état de sidération. Le monde s'est arrêté de tourner.

Je sais que l'attente des résultats est anxiogène et difficile à vivre.

J'espère de tout coeur que tu auras rapidement des réponses concrètes de la part du corps médical, afin de connaître l'impact possible de l'encéphalocèle sur la qualité de vie de ton bébé, afin que vous puissiez faire le choix qui vous semble le plus juste pour lui.

Sache que si l'IMG vous est proposé, c'est que les médecins soutiennent ce choix devant des conséquences trop lourdes pour votre enfant. Ce choix n'est jamais réalisé par les parents seuls, mais approuvé par le corps médical.

Je t'envoie tout mon soutien. Je pense fort à toi et à ton bébé.

[Ju1108]

Merci beaucoup Pépin pour ton message de soutien..
Une douce pensée pour ta fille

L'IMG approche nous concernant.. elle sera planifiée la semaine prochaine..

Toutes les émotions s'entrechoquent.. avec la sensation de ne pas véritablement comprendre ni totalement mesurer ce que l'on traverse et va continuer à traverser.

Je ressens beaucoup de culpabilité concernant l'origine pour le moment inconnue de sa malformation (les résultats de l'amniocentèse n'ont pour le moment rien donné). On nous demande de nous positionner sur l'autopsie proposée à sa "naissance", là aussi beaucoup de questionnements sur ce qu'il est "sain" ou non d'infliger à notre bébé...
Beaucoup de peur aussi concernant l'IMG elle même et la façon dont je vais / nous allons la vivre tant physiquement pour ce qui me concerne, que psychiquement.. Beaucoup de choses restent encore floues sur la façon dont nous serons capables d'accueillir durant un court instant notre bébé pour son passage furtif dans notre monde et sur la place que nous lui donnerons le reste de notre vie. Lui donner un prénom (notre petit Alban) et l'inscrire à l'état civil sont nos seules convictions pour le moment.

Ayant déjà 37 ans et s'agissant de ma première grossesse j'ai aussi beaucoup de craintes pour la suite.. Avoir un autre enfant sera t il possible ? Vais je avoir le courage de me lancer dans une nouvelle grossesse avec tant de peur ..?

Grande pensée à tous / toutes et vos petites étoiles

[Ju1108]

Plusieurs questions se bousculent concernant l'IMG et ses différentes étapes mais j'ai l'impression que l'une d'entre elles m'obsède tout particulièrement ces derniers jours..

Il s'agit de l'injection qui consiste à sédater mon bébé puis provoquer son arrêt du coeur. Ça me perturbe d'autant + que cela se produise in utéro et qu'il s'agisse donc d'un foeticide qui aura lieu dans mon corps.. Comme si cela faisait peser d'autant plus de "responsabilité" sur mes épaules. Un "choix" que j'ai encore vraiment beaucoup, beaucoup, de mal à "assumer".

J'ai très peur aussi de "l'empreinte" aussi que cela pourrait laisser dans mon utérus, notamment dans le cas où nous aurions la chance de voir arriver un petit frère ou une petite soeur.. Que cet enfant, puisse ressentir ce qu'il s'est passé pour son frère pendant la grossesse..

Je pose ces mots comme ils viennent.... Je vous remercie pour votre lecture et bienveillance..

Si quelqu'un a pu ressentir quelque chose de semblable je crois que cela me ferait du bien de partager sur le sujet.

Belle journée à toutes / tous et tendre pensée à vos étoiles 🕊

[kidcool]

Bonjour Ju1108,

Je suis désolée de te voir arriver sur ce forum. Toutes tes inquiétudes sont légitimes, les jours d'attente avant l'IMG sont très pesants.

Concernant l'injection pour arrêter le cœur du bébé, pour notre part, nous avons eu le sentiment que le processus d'IMG commençait enfin après des jours d'attente, et c'était presque un soulagement de sentir qu'on avançait. Je ne sais pas exactement comment ça se passe en France (nous vivons en Espagne), mais ici nous avons dû attendre dans la clinique que le cœur s'arrête (ce n'est pas immédiat). Nous étions dans une petite chambre tous les deux, et nous avons fait une petite sieste collés l'un à l'autre. En se réveillant, nous avons tous les deux senti que notre bébé s'était envolée quand on dormait, et c'était le cas. C'était un moment fort. À titre plus personnel, je n'ai pas spécialement ressenti que cette injection allait laisser "une empreinte" pour une future grossesse. Ce qui m'a pesé au début c'était vraiment le sentiment d'avoir "porté la mort". Avec le temps, ce sentiment s'est apaisé. Aujourd'hui, j'y pense plus de manière "spirituelle", en me disant que j'ai vécu une expérience vraiment hors du commun (comme tout le reste de l'IMG finalement). Et pour reprendre tes mots "d'empreinte", pour moi je l'envisage plus comme quelque chose de positif. Ma fille a laissé une empreinte en moi pour toujours, et je chéris ce privilège. Mais si je peux avoir ce recul sur la situation, c'est évidemment que le temps fait son travail (et le suivi psychologique aussi). Dans la position dans laquelle tu te trouves actuellement, tous ces questionnements sont plus que légitimes. N'hésite surtout pas à en parler avec les professionnels de santé/les personnes avec qui tu te sens à l'aise. Chaque femme vit l'IMG de manière différente, tu vivras peut-être quelque chose de complètement opposé à mon expérience. Mais une certitude, c'est que le temps apaisera tes craintes, tes émotions et tes réflexions évolueront, tu prendras de la distance sur certaines inquiétudes, de nouvelles apparaîtront... Le chemin est long, mais on avance, sois-en sûre.

Pour les derniers doutes concernant voir ou non votre petit bébé, quelle place vous allez lui donner, l'autopsie, etc., le meilleur conseil que je peux vous donner est de vous faire confiance. Écoutez votre cœur et ayez confiance en vos décisions car elles seront forcément bonnes et faites avec amour.

Prenez bien soin de vous. Je vous envoie beaucoup de force et de tendresse pour les jours à venir. Tout se passera dans les meilleures conditions, j'en suis sûre.

De gros bisous pour vous et pour votre petit Alban adoré.

[Ju1108]

Bonjour @kidcool,

Je te remercie pour ta réponse à mon message qui m'a apportée un regard plus doux que celui que j'étais en capacité de poser sur tout ça pour le moment..
Tes quelques mots m'ont fait du bien et m'ont transmis un peu d'énergie nouvelle plus positive outre celle que nous avons déjà la chance de recevoir de la part de notre entourage.

Je vois que tu as traversé cette épreuve peu avant que je ne tombe enceinte et que tu sembles déjà avoir un certain recul aujourd'hui porteur d'espoir

Tu as pleinement raison quant à l'importance de se faire confiance et d'écouter son coeur... Mon compagnon m'aide beaucoup pour ça car ce n'est pas quelque chose de facile et naturel pour moi.. Cette épreuve de vie me forcera sûrement à être plus bienveillante avec moi-même

Un grand merci pour ton soutien

Tendre pensée pour ta douce Nora et plein de bonheur à vous pour la suite

[Axel&baby4]

Bonjour Ju1108,

Je suis désolée de te voir arriver sur le forum. Mon IMG avec foeticide date de 2021 mais je me souviens des émotions qui m’ont submergées à ce moment-là. D’après les lectures que j’ai pu avoir à l’époque, les mères (et pères) ressentent le début du deuil à différents moments. Cela peut être à partir de la signature de l’IMG, le « geste », l’accouchement, l’enterrement. Chaque phase est plus ou moins marquante pour chacune et chacun d’entre nous. Je suis de celle pour qui le foeticide a été le plus violent/marquant. Je me souviens de chaque seconde et du désespoir profond lorsque j’ai compris que c’était terminé. Je me souviens des yeux du gyneco qui a pratiqué ce geste, sous le masque. Je n’ai pas pu citer ce passage de l’événement sans m’écrouler pendant plusieurs mois.
Je te partage cela, pas pour te faire peur, j’espère. Juste pour te dire que je comprends ta peur et ton questionnement. Ce dont tu dois te rappeler c’est que l’IMG est validée par des médecins et ce n’est pas ta décision seule. Tu feras au mieux sur l’instant et peu importe ce que tu te diras ensuite, tu auras fait comme tu pourras avec l’énergie restante en toi. Mais c’est aussi une décision de parent. Toute la vie des enfants, nous, parents, devons faire des choix et pour l’IMG, c’est un choix que nous ne devrions pas avoir à faire évidemment…. Ça fait tout de même de vous un père et une mère et c’est un cadeau que vous fait votre tout petit bébé.

J’ai vécu une dernière grossesse très compliquée psychologiquement (de par les 2 IMG précédentes évidemment mais également avec d’autres facteurs extérieurs dans ma vie à ce moment-là). Mon petit arc-en-ciel a rencontré la pédopsychiatre qui me suivait. Elle m’a alors confirmé que ce bébé était en parfaite santé mentale à ce moment-là. C’est un rayon de soleil et il est très bien dans ses baskets (il n’a que 3 ans mais bon). Les enfants sont certes des éponges mais ils écoutent aussi ce qu’on leur explique et comprennent leur histoire.

J’espère répondre à certaines de tes interrogations et aussi t’apporter un peu d’apaisement. N’hésite pas à poser tes mots/maux ici

Une énorme pensée pour Alban et un clin d’œil pour les tout-petits des étoiles Axel et Raphaël

Marie

[Ju1108]

Merci beaucoup Marie pour ton retour et témoignage

Nous entrerons à l'hôpital demain soir puis le départ de notre petit bout sera provoqué jeudi matin.. J'ai l'impression d'être aujourd'hui complètement vidée et de ne plus savoir ce que je ressens véritablement face à tout ça..

Nous faisons comme nous pouvons comme tu dis... C'est si dur à accepter pleinement et je peine à être clémente avec moi-même... Mon cerveau a une tendance à tout analyser / "suranalyser" alors dans cette situation c'est particulièrement le chaos actuellement dans mon esprit et mon coeur aussi forcément..

On me demande si je souhaite la péridurale dès ce premier geste pratiqué. Je suis dans le flou pour le moment et me dis que ce n'est pas indispensable puisque cet acte serait en lui-même comparable à la piqûre effectuée dans le cadre de l'amniocentèse (avec la dimension totalement terrifiante qui s'y ajoute )
J'ai besoin de ressentir pleinement les choses je crois afin d'avoir le sentiment d'accompagner mon bébé et de ne pas avoir l'imoression de "l'abandonner totalement" et de m'en dédouaner (c'est très personnel comme sentiment bien entendu et sûrement irrationnel...).
Une part de moi se dit que de la souffrance physique m'aiderait peut être à surmonter le sentiment de culpabilité qui m'habite encore et la souffrance émotionnelle / psychique..

Je suis preneuse de vos retours d'expérience sur la péridurale si certaines d'entre vous le peuvent

Merci Marie également pour ton partage porteur d'espoir concernant votre petit arc-en-ciel qui est arrivé par la suite Cela me rassure quant au fait que l'enfant qui suit peut conserver sa légèreté et qu'on ne lui impose pas de fait quelque chose de trop lourd à porter
J'espère que nous aurons aussi cette chance

Une tendre pensée pour tes étoiles Axel et Raphaël

[Fraise]

Merci beaucoup Marie pour ton retour et témoignage

Nous entrerons à l'hôpital demain soir puis le départ de notre petit bout sera provoqué jeudi matin.. J'ai l'impression d'être aujourd'hui complètement vidée et de ne plus savoir ce que je ressens véritablement face à tout ça..

Nous faisons comme nous pouvons comme tu dis... C'est si dur à accepter pleinement et je peine à être clémente avec moi-même... Mon cerveau a une tendance à tout analyser / "suranalyser" alors dans cette situation c'est particulièrement le chaos actuellement dans mon esprit et mon coeur aussi forcément..

On me demande si je souhaite la péridurale dès ce premier geste pratiqué. Je suis dans le flou pour le moment et me dis que ce n'est pas indispensable puisque cet acte serait en lui-même comparable à la piqûre effectuée dans le cadre de l'amniocentèse (avec la dimension totalement terrifiante qui s'y ajoute )
J'ai besoin de ressentir pleinement les choses je crois afin d'avoir le sentiment d'accompagner mon bébé et de ne pas avoir l'imoression de "l'abandonner totalement" et de m'en dédouaner (c'est très personnel comme sentiment bien entendu et sûrement irrationnel...).
Une part de moi se dit que de la souffrance physique m'aiderait peut être à surmonter le sentiment de culpabilité qui m'habite encore et la souffrance émotionnelle / psychique..

Je suis preneuse de vos retours d'expérience sur la péridurale si certaines d'entre vous le peuvent

Merci Marie également pour ton partage porteur d'espoir concernant votre petit arc-en-ciel qui est arrivé par la suite Cela me rassure quant au fait que l'enfant qui suit peut conserver sa légèreté et qu'on ne lui impose pas de fait quelque chose de trop lourd à porter
J'espère que nous aurons aussi cette chance

Une tendre pensée pour tes étoiles Axel et Raphaël

Bonjour Ju

Déjà, je suis vraiment désolée de te voir arriver sur le forum et te souhaite beaucoup de courage pour les journées à venir.

Je voulais te répondre pour la péridurale car je crois que tu seras quasiment exactement au même terme que moi ?

J’ai demandé la péridurale pour le « geste » (je déteste ce terme) d’arrêt de vie. J’avais pas le courage de le sentir, et je n’avais jamais vécu d’amniocentese donc j’avais très peur. Si tu as trouvé l’amniocentese supportable c’est possible que tu supportes le geste d’arrêt de vie. Par contre il me semble que c’est un petit peu plus long parce qu’ils prélèvent du liquide amniotique un peu n’importe où mais pour le geste d’arrêt du cœur il faut trouver le cordon… enfin voilà désolée pour les détails
Par contre, par hasard et parce que la péridurale a eu un petit défaut, je n’en ai pas eu pour l’accouchement. C’est pour ça que je souligne notre terme similaire. Ma petite fille pesait 600g. On a déclenché l’accouchement autour de 8-9 h et j’ai accouché à 21h40 sans péridurale. Honnêtement, j’ai souffert un peu, mais c’était largement supportable. J’ai poussé 2 fois et c’était fini.

J avais tellement peur de ne jamais accoucher une fois le foeticide réalisé que les douleurs des contractions me rassuraient, et me faisaient du bien. Comme toi, j’avais peur de porter la mort.

Donc pour résumer un peu, la péridurale a été installée mais inefficace à partir de 18h, donc au moment où les contractions ont vraiment commencé à se rapprocher, et c’était plutôt très supportable, je n’en garde pas un souvenir traumatisant. Mais chaque personne est différente, je voulais seulement t’apporter mon témoignage à moi, sans en faire une règle.

Quoi qu’il arrive tu peux décider quelque chose et changer d’avis. J’ai trouvé le personnel soignant très à l’écoute. Fais toi confiance dans tes choix. Moi j’avoue que je n’avais pas la capacité psychologique de choisir comme toi, je voulais juste fuir. Je te trouve très forte !

[Axel&baby4]

Bonjour Ju,

C’est normal d’être perdue… c’est une période de vie totalement anormale…. On ne peut pas se préparer à ça
Les équipes médicales te guideront et t’accompagneront. J’ai tendance à tout analyser, projeter et aussi donc je te comprends.

Concernant la péridurale, c’est un choix super personnel. Pour moi, je voulais m’ôter la douleur physique ayant déjà à gérer la douleur psychologique mais je comprends tout à fait l’inverse! Que la douleur physique puisse enlever de la culpabilité et mettre en balance la douleur psychologique c’est ce que tu peux ressentir… bref, pas de bon choix, seulement le tien et effectivement tu peux changer d’avis à tout moment. J’avais accouché deux fois de mes deux grands avec péridurale aussi du coup c’était un peu « normal » pour moi….
Quand je dis qu’on ne peut pas vraiment se préparer, y’a deux trois choses qu’on peut faire : prendre de la musique, tes chaussettes préférées pour te sentir le moins mal possible et aussi un doudou, un lange pour accompagner votre bébé….
Je t’envoie beaucoup de douceur et pense bien à votre petit bonhomme

Marie