Bonjour tout le monde,
Tout d'abord je tiens à remercier d'ores et déjà l'association et ses membres pour leur existence / présence.
Venant tout juste d'y arriver, je ressens déjà un endroit précieux et des lectures qui à la fois chamboulent mais qui savent aussi apaiser...
Nous venons d'être complètement secoués par la terrible annonce concernant la malformation de notre petit être au niveau cérébral. La présence d'une encéphalocèle nous a été indiquée il y a tout juste 1 semaine avec des impacts visiblement importants. Tout s'est emballé depuis (échographie spécialiste, amniocentèse, prises de sang..) et à la fois le temps est totalement suspendu avec une attente terrifiante concernant la suite à venir et sa temporalité. Le mot IMG que l'on ne s'était jamais préparé à entendre a déjà été prononcé sans que rien ne soit pour autant pleinement acté. Nous attendons les retours de la commission et espérons qu'il en ressortira plus de clarté tout en comprenant que cette décision terrible restera de notre ressort.
Je suis à 23 SA, 5 mois de grossesse dans quelques jours. Tout se passait pourtant à merveille jusque là.. Aucun signe précurseur ne pouvait nous préparer à cette tournure..
Je ne sais pas ce que j'attends pour le moment en déposant ce message mais j'en ressens le besoin...
Alors je vous remercie déjà pour sa lecture et l'écoute, même passive, qu'il saura trouver ici.
Notre tremblement de terre
Re: Notre tremblement de terre
Bonjour Ju1118,
Je suis sincèrement désolée de lire ton message et d'apprendre ce que vous vivez actuellement.
Comme tu le dis si bien, c'est un véritable tremblement de terre. Lorsque j'ai appris la T21 de ma fille, j'ai senti un véritable basculement. J'étais dans un état de sidération. Le monde s'est arrêté de tourner.
Je sais que l'attente des résultats est anxiogène et difficile à vivre.
J'espère de tout coeur que tu auras rapidement des réponses concrètes de la part du corps médical, afin de connaître l'impact possible de l'encéphalocèle sur la qualité de vie de ton bébé, afin que vous puissiez faire le choix qui vous semble le plus juste pour lui.
Sache que si l'IMG vous est proposé, c'est que les médecins soutiennent ce choix devant des conséquences trop lourdes pour votre enfant. Ce choix n'est jamais réalisé par les parents seuls, mais approuvé par le corps médical.
Je t'envoie tout mon soutien. Je pense fort à toi et à ton bébé.
Je suis sincèrement désolée de lire ton message et d'apprendre ce que vous vivez actuellement.
Comme tu le dis si bien, c'est un véritable tremblement de terre. Lorsque j'ai appris la T21 de ma fille, j'ai senti un véritable basculement. J'étais dans un état de sidération. Le monde s'est arrêté de tourner.
Je sais que l'attente des résultats est anxiogène et difficile à vivre.
J'espère de tout coeur que tu auras rapidement des réponses concrètes de la part du corps médical, afin de connaître l'impact possible de l'encéphalocèle sur la qualité de vie de ton bébé, afin que vous puissiez faire le choix qui vous semble le plus juste pour lui.
Sache que si l'IMG vous est proposé, c'est que les médecins soutiennent ce choix devant des conséquences trop lourdes pour votre enfant. Ce choix n'est jamais réalisé par les parents seuls, mais approuvé par le corps médical.
Je t'envoie tout mon soutien. Je pense fort à toi et à ton bébé.
Manon, Équipe de modération de Petite Emilie
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
Petite P., FC silencieuse à 11SA pour Syndrome de Turner - 10/04/2026
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
Petite P., FC silencieuse à 11SA pour Syndrome de Turner - 10/04/2026
Re: Notre tremblement de terre
Merci beaucoup Pépin pour ton message de soutien..
Une douce pensée pour ta fille

L'IMG approche nous concernant.. elle sera planifiée la semaine prochaine..
Toutes les émotions s'entrechoquent.. avec la sensation de ne pas véritablement comprendre ni totalement mesurer ce que l'on traverse et va continuer à traverser.
Je ressens beaucoup de culpabilité concernant l'origine pour le moment inconnue de sa malformation (les résultats de l'amniocentèse n'ont pour le moment rien donné). On nous demande de nous positionner sur l'autopsie proposée à sa "naissance", là aussi beaucoup de questionnements sur ce qu'il est "sain" ou non d'infliger à notre bébé...
Beaucoup de peur aussi concernant l'IMG elle même et la façon dont je vais / nous allons la vivre tant physiquement pour ce qui me concerne, que psychiquement.. Beaucoup de choses restent encore floues sur la façon dont nous serons capables d'accueillir durant un court instant notre bébé pour son passage furtif dans notre monde et sur la place que nous lui donnerons le reste de notre vie. Lui donner un prénom (notre petit Alban) et l'inscrire à l'état civil sont nos seules convictions pour le moment.
Ayant déjà 37 ans et s'agissant de ma première grossesse j'ai aussi beaucoup de craintes pour la suite.. Avoir un autre enfant sera t il possible ? Vais je avoir le courage de me lancer dans une nouvelle grossesse avec tant de peur ..?
Grande pensée à tous / toutes et vos petites étoiles
Une douce pensée pour ta fille
L'IMG approche nous concernant.. elle sera planifiée la semaine prochaine..
Toutes les émotions s'entrechoquent.. avec la sensation de ne pas véritablement comprendre ni totalement mesurer ce que l'on traverse et va continuer à traverser.
Je ressens beaucoup de culpabilité concernant l'origine pour le moment inconnue de sa malformation (les résultats de l'amniocentèse n'ont pour le moment rien donné). On nous demande de nous positionner sur l'autopsie proposée à sa "naissance", là aussi beaucoup de questionnements sur ce qu'il est "sain" ou non d'infliger à notre bébé...
Beaucoup de peur aussi concernant l'IMG elle même et la façon dont je vais / nous allons la vivre tant physiquement pour ce qui me concerne, que psychiquement.. Beaucoup de choses restent encore floues sur la façon dont nous serons capables d'accueillir durant un court instant notre bébé pour son passage furtif dans notre monde et sur la place que nous lui donnerons le reste de notre vie. Lui donner un prénom (notre petit Alban) et l'inscrire à l'état civil sont nos seules convictions pour le moment.
Ayant déjà 37 ans et s'agissant de ma première grossesse j'ai aussi beaucoup de craintes pour la suite.. Avoir un autre enfant sera t il possible ? Vais je avoir le courage de me lancer dans une nouvelle grossesse avec tant de peur ..?
Grande pensée à tous / toutes et vos petites étoiles
Re: Notre tremblement de terre
Plusieurs questions se bousculent concernant l'IMG et ses différentes étapes mais j'ai l'impression que l'une d'entre elles m'obsède tout particulièrement ces derniers jours..
Il s'agit de l'injection qui consiste à sédater mon bébé puis provoquer son arrêt du coeur. Ça me perturbe d'autant + que cela se produise in utéro et qu'il s'agisse donc d'un foeticide qui aura lieu dans mon corps.. Comme si cela faisait peser d'autant plus de "responsabilité" sur mes épaules. Un "choix" que j'ai encore vraiment beaucoup, beaucoup, de mal à "assumer".
J'ai très peur aussi de "l'empreinte" aussi que cela pourrait laisser dans mon utérus, notamment dans le cas où nous aurions la chance de voir arriver un petit frère ou une petite soeur.. Que cet enfant, puisse ressentir ce qu'il s'est passé pour son frère pendant la grossesse..
Je pose ces mots comme ils viennent.... Je vous remercie pour votre lecture et bienveillance..
Si quelqu'un a pu ressentir quelque chose de semblable je crois que cela me ferait du bien de partager sur le sujet.
Belle journée à toutes / tous et tendre pensée à vos étoiles
🕊
Il s'agit de l'injection qui consiste à sédater mon bébé puis provoquer son arrêt du coeur. Ça me perturbe d'autant + que cela se produise in utéro et qu'il s'agisse donc d'un foeticide qui aura lieu dans mon corps.. Comme si cela faisait peser d'autant plus de "responsabilité" sur mes épaules. Un "choix" que j'ai encore vraiment beaucoup, beaucoup, de mal à "assumer".
J'ai très peur aussi de "l'empreinte" aussi que cela pourrait laisser dans mon utérus, notamment dans le cas où nous aurions la chance de voir arriver un petit frère ou une petite soeur.. Que cet enfant, puisse ressentir ce qu'il s'est passé pour son frère pendant la grossesse..
Je pose ces mots comme ils viennent.... Je vous remercie pour votre lecture et bienveillance..
Si quelqu'un a pu ressentir quelque chose de semblable je crois que cela me ferait du bien de partager sur le sujet.
Belle journée à toutes / tous et tendre pensée à vos étoiles
Re: Notre tremblement de terre
Bonjour Ju1108,
Je suis désolée de te voir arriver sur ce forum. Toutes tes inquiétudes sont légitimes, les jours d'attente avant l'IMG sont très pesants.
Concernant l'injection pour arrêter le cœur du bébé, pour notre part, nous avons eu le sentiment que le processus d'IMG commençait enfin après des jours d'attente, et c'était presque un soulagement de sentir qu'on avançait. Je ne sais pas exactement comment ça se passe en France (nous vivons en Espagne), mais ici nous avons dû attendre dans la clinique que le cœur s'arrête (ce n'est pas immédiat). Nous étions dans une petite chambre tous les deux, et nous avons fait une petite sieste collés l'un à l'autre. En se réveillant, nous avons tous les deux senti que notre bébé s'était envolée quand on dormait, et c'était le cas. C'était un moment fort. À titre plus personnel, je n'ai pas spécialement ressenti que cette injection allait laisser "une empreinte" pour une future grossesse. Ce qui m'a pesé au début c'était vraiment le sentiment d'avoir "porté la mort". Avec le temps, ce sentiment s'est apaisé. Aujourd'hui, j'y pense plus de manière "spirituelle", en me disant que j'ai vécu une expérience vraiment hors du commun (comme tout le reste de l'IMG finalement). Et pour reprendre tes mots "d'empreinte", pour moi je l'envisage plus comme quelque chose de positif. Ma fille a laissé une empreinte en moi pour toujours, et je chéris ce privilège. Mais si je peux avoir ce recul sur la situation, c'est évidemment que le temps fait son travail (et le suivi psychologique aussi). Dans la position dans laquelle tu te trouves actuellement, tous ces questionnements sont plus que légitimes. N'hésite surtout pas à en parler avec les professionnels de santé/les personnes avec qui tu te sens à l'aise. Chaque femme vit l'IMG de manière différente, tu vivras peut-être quelque chose de complètement opposé à mon expérience. Mais une certitude, c'est que le temps apaisera tes craintes, tes émotions et tes réflexions évolueront, tu prendras de la distance sur certaines inquiétudes, de nouvelles apparaîtront... Le chemin est long, mais on avance, sois-en sûre.
Pour les derniers doutes concernant voir ou non votre petit bébé, quelle place vous allez lui donner, l'autopsie, etc., le meilleur conseil que je peux vous donner est de vous faire confiance. Écoutez votre cœur et ayez confiance en vos décisions car elles seront forcément bonnes et faites avec amour.
Prenez bien soin de vous. Je vous envoie beaucoup de force et de tendresse pour les jours à venir. Tout se passera dans les meilleures conditions, j'en suis sûre.
De gros bisous pour vous et pour votre petit Alban adoré.
Je suis désolée de te voir arriver sur ce forum. Toutes tes inquiétudes sont légitimes, les jours d'attente avant l'IMG sont très pesants.
Concernant l'injection pour arrêter le cœur du bébé, pour notre part, nous avons eu le sentiment que le processus d'IMG commençait enfin après des jours d'attente, et c'était presque un soulagement de sentir qu'on avançait. Je ne sais pas exactement comment ça se passe en France (nous vivons en Espagne), mais ici nous avons dû attendre dans la clinique que le cœur s'arrête (ce n'est pas immédiat). Nous étions dans une petite chambre tous les deux, et nous avons fait une petite sieste collés l'un à l'autre. En se réveillant, nous avons tous les deux senti que notre bébé s'était envolée quand on dormait, et c'était le cas. C'était un moment fort. À titre plus personnel, je n'ai pas spécialement ressenti que cette injection allait laisser "une empreinte" pour une future grossesse. Ce qui m'a pesé au début c'était vraiment le sentiment d'avoir "porté la mort". Avec le temps, ce sentiment s'est apaisé. Aujourd'hui, j'y pense plus de manière "spirituelle", en me disant que j'ai vécu une expérience vraiment hors du commun (comme tout le reste de l'IMG finalement). Et pour reprendre tes mots "d'empreinte", pour moi je l'envisage plus comme quelque chose de positif. Ma fille a laissé une empreinte en moi pour toujours, et je chéris ce privilège. Mais si je peux avoir ce recul sur la situation, c'est évidemment que le temps fait son travail (et le suivi psychologique aussi). Dans la position dans laquelle tu te trouves actuellement, tous ces questionnements sont plus que légitimes. N'hésite surtout pas à en parler avec les professionnels de santé/les personnes avec qui tu te sens à l'aise. Chaque femme vit l'IMG de manière différente, tu vivras peut-être quelque chose de complètement opposé à mon expérience. Mais une certitude, c'est que le temps apaisera tes craintes, tes émotions et tes réflexions évolueront, tu prendras de la distance sur certaines inquiétudes, de nouvelles apparaîtront... Le chemin est long, mais on avance, sois-en sûre.
Pour les derniers doutes concernant voir ou non votre petit bébé, quelle place vous allez lui donner, l'autopsie, etc., le meilleur conseil que je peux vous donner est de vous faire confiance. Écoutez votre cœur et ayez confiance en vos décisions car elles seront forcément bonnes et faites avec amour.
Prenez bien soin de vous. Je vous envoie beaucoup de force et de tendresse pour les jours à venir. Tout se passera dans les meilleures conditions, j'en suis sûre.
De gros bisous pour vous et pour votre petit Alban adoré.
Nora, ma douce envolée le 04/03/26 (IMG à 22SA)