Rciu severe os courts scanner

[Konfiance]

Merci pour tes conseils.
Cest tres beau toutes les attentions que tu as eu pour lui. Je suis sure que ce bebe s'est senti aimé.

Comment as tu trouvé sa tenue et pourquoi tu ne lui as pas laissé? Tu las enterre et fait des obsèques? Désolée des questions bêtes mais je ny connais rien a ce sujet.

Demain j'ai scanner et irm et apres attente des résultats. Je te tiendrai au courant. Merci pour ton aide et écoute ca ma fait du bien de te lire

[lau_]

En ce qui concerne sa tenue je n'avais rien prévu (j'avoue que je n'y avais même pas pensé) mais il était tellement petit que ça aurait été compliqué, il avait une sorte de feutrine blanche coupé pour s'adapter à son corps et qui se repliait pour faire comme un vêtement. On n'avait pas prévu spécialement de le garder mais quand la chambre funéraire nous a renvoyé des papiers c'était avec.
Après plusieurs doutes et hésitations on l'a laissé à la chambre funéraire de l'hôpital qui a procédé à une incinération collective, moralement c'était compliqué pour moi de le faire enterrer moi-même bien que j'ai eu l'impression de l'abandonner d'autant plus que je savais qu'on ne se rendrait pas très souvent au cimetière où il est. Mais à l'époque c'était au-dessus de mes forces, et il faut aussi évoquer l'aspect financier, si c'est nous qui l'avions enterré ça aurait coûté de l'argent alors que là on n'a rien eu à débourser (mais vu ton terme tu as le droit à des aides de la CPAM et de la caf normalement alors que moi je ne pouvais pas). D'un côté je regrette un peu mais je sais que son souvenir est en moi et de toute manière j'ai fais comme j'ai pu sur le moment.

Je pense fort à toi et t'envoie plein de bonnes ondes pour demain.

[Konfiance]

Non tu ne las pas abandonné ce bebe. Tu as fait comme tu as pu. Ton discours transpire l'amour pour lui et tes réponses a mon égard deux ans plus tard démontrent quil est en aucun cas oublié cest beau !

Scanner et irm passes hier. Je nai toujours pas de date. Ils me tiennent au courant. Ma plus grande peur est l'hypothèse ou cest tres grave mais quils le détectent pas maintenant, mais qu'après la naissance. Bref on verra

[Pépin]

Bonjour Konfiance,

J'espère de tout cœur que tu auras très rapidement les résultats et qu'ils te permettront d'avoir des réponses concrètes.

Le pire, c'est de ne pas savoir. Et dans l'attente, osciller entre l'espoir, la peur, l'angoisse.

Pour ma part, ce qui m'a aidée pendant et après l'IMG, c'est de prendre le temps de dire au revoir à ma fille et mettre en place pas mal de choses pour lui rendre hommage et conserver son souvenir. Planter un poirier, préparer des doudous tricotés par sa grand-mère pour l'accompagner, graver un médaillon avec ses empreintes de pieds, réaliser une boîte en bois gravée avec ses affaires et un album photos (grossesse et photos d'elle à la naissance). Dans la boîte, il y a aussi son minuscule bonnet de naissance et le nid d'ange qui l'enveloppait lorsqu'on nous l'a apportée. J'ai aussi beaucoup lu sur le deuil périnatal. J'ai suivi des comptes sur les réseaux sociaux. J'ai beaucoup parlé à mon entourage de ce que je vivais. J'ai aussi beaucoup écrit sur le forum.

De notre côté, en Belgique, j'ai pu rencontrer l'assistante sociale de l'hôpital avant l'IMG. C'est elle qui a tout organisé avec les pompes funèbres et le crématorium. Nous n'avons passé aucun appel. Elle nous a posé des questions et s'est occupée de toute l'organisation. Nous n'avons rien payé du tout. Le crématorium a même offert la plaque avec le surnom de notre bébé. Nous ne souhaitions pas de cérémonie. Nous sommes simplement venus pour la crémation et avons dispersé les cendres de notre fille nous-mêmes dans la parcelle des étoiles.

Je te souhaite tout de même de ne pas devoir en arriver là.

Je t'envoie tout mon soutien dans l'attente des résultats.

[Konfiance]

Merci Pépin pour tes réponses. Oui cest de ne pas savoir cest ca qui stresse. Comment as tu eu ses empreintes pour graver un médaillon?

Daccord cest bien cette prise en charge en Belgique cest une forme de reconnaissance. Qu'appelles tu parcelle des étoiles? Disperser des cendres dans un lieu est ce autorisé en France ? Oui jespere aussi que ce ne sera pas l'avenir pour mon bebe mais comme ce quon me dit n'est pas tres optimiste; je prefere m'y préparer.

Jai cru comprendre que tu as eu des débuts encourageants pour une future grossesse. Je t'envoies plein d'ondes positives et pense bien à toi pour cette nouvelle grossesse.

[Pépin]

Bonjour Konfiance,

Après sa naissance, les SF ont fait des empreintes de ses mains et de ses pieds. J'ai fait graver ses pieds sur un médaillon en or pour moi. Le papa a un porte-clés.

En Belgique, les parcelles des étoiles sont des lieux dédiés aux bébés décédés durant la grossesse ou peu après. C'est un lieu où les parents dispersent les cendres.

Je n'ai pas pu reprendre les cendres (je ne l'ai pas demandé non plus). Mais j'ai vu plusieurs Françaises du forum reprendre les cendres pour les disperser dans des lieux qu'elles trouvaient apaisants pour se recueillir.

J'ai effectivement eu la belle surprise d'un test positif hier (en vrai, 2 tests de deux marques différentes). J'ai confirmé aujourd'hui avec un test digital et de nouveaux tests plus marqués qu'hier. Prise de sang la semaine prochaine si tout va bien.

Une première étape. Je vais avancer pas à pas.

[Konfiance]

Merci pour votre aide a toutes les deux

Cest compliqué aujourd’hui. Jai eu appel et résultat partiel.

A priori rien a l irm et scanner mais gros probleme d ossification sur la main au niveau des doigts. Cest pas ossifie correctement. On n’est pas encore fixe car ils veulent faire des recherches encore plus pousses pour voir sil n y 'a pas de maladie genetique rare sous jacente qu’ils nont pas détecté et qui expliquerait ces anomalies. On va encore devoir attendre on a rdv semaine prochaine je suis tres inquiète

[lau_]

Bonjour Konfiance,

Je ne peux te répondre que maintenant.Au moins les résultats n'ont pas tardé, tu n'es pas resté dans cette attente trop longtemps même si maintenant une autre s'en suit.
L'ossification qui ne se fait pas comme il faut, malheureusement ça me fait penser à mon petit ange... Tu sais si c'est uniquement localisé au bras et à la main ou si c'est plus général?
J'espère que tu auras rapidement des réponses car je pense que c'est ça le plus dur finalement, ne pas savoir puisqu'on se fait tous les scénarios possible et on oscille constamment entre résignation et espoir... Courage et n'hésite pas


Pépin, j'ai lu pour ta toute nouvelle grossesse, toutes mes félicitations et je croise les doigts très fort pour qu'elle t'apporte un deuxième arc-en-ciel qui viendra égayer vos journées et celles de Louis.

[Konfiance]

Coucou lau

D'après le scanner sont concernées que les mains mais aucune maladie na ete detectee précisément. Ils continuent de fouiller en genetique du coup pour voir si ce problème est isolé ou lié a une pathologie rare. Toujours ce rciu severe et ses os longs courts qui les inquiètent avec en plus l ossification maintenant de la main

Franchement aujourd'hui cest compliqué. Oui l'attente est interminable. Jai peur pour mon bebe dans tous les cas de figure : jai peur qu'ils découvrent quelque chose de grave, jai peur pour limg
mais en meme temps jai aussi peur qu'ils ne voient rien et qua la naissance ce soit très grave et invalidant

Je m'attache tellement a ce bebe qui bouge bien maintenant a 28 sa, cest tres dur moralement jai limpression de vivre un cauchemar en etant éveillée. Chaque nouvelle m'enfonce encore plus au lieu de me relever