Se reconstruire après une IMG à 37SA

[Soleil_hiver]

Bonjour,

Après plusieurs mois à vous lire et à trouver informations, réconfort et apaisement grâce à ce forum, je sens qu’il est temps pour moi de partager également mon histoire.
Je n’arrive pas vraiment à en donner la raison mais je ressens le besoin d’écrire, de partager mon vécu et aussi ce qui fait que je me sens bien aujourd’hui. Peut-être ce besoin de ressentir encore et encore, que tout cela a bel et bien existé, cette grossesse, cette naissance, ce petit garçon, cette tristesse,… Ce besoin aussi d’essayer de répondre à toutes mes questions qui reviennent inlassablement et qui ne trouveront peut-être réponse que dans le temps qui passe, dans la vie qui continue.

Je suis maman d’un petit garçon plein de vie, qui remplit notre existence de rires et de bonheur chaque jour. Je suis également maman d’un merveilleux petit bébé, décédé il y a quelques mois suite à une IMG en toute fin de grossesse. Et c’est grâce à lui que j’écris aujourd’hui.

Je tombe enceinte l'an dernier et toute ma grossesse se déroule très bien. Jusqu'à l’échographie T3, où notre monde bascule lorsque des anomalies sont détectées au niveau du cœur de notre bébé. S’ensuit le parcours que beaucoup d’entre vous connaissent malheureusement, rendez-vous au CPDPN, échographie de contrôle et la confirmation qu’il y a une très forte probabilité que notre bébé soit atteint d’une maladie génétique grave.
Le monde entier s’effondre. Cette maladie étant particulièrement grave et incurable (de nombreuses crises d'épilepsie, des troubles du développement allant de la déficience mentale légère à une absence d'autonomie dans certains cas, maladies psychiques,...), le gynécologue nous parle rapidement de l’IMG même si le pronostic vital de notre bébé n’est pas engagé. Je suis à 33 SA. J’ai très peur d’accoucher sans avoir fait tous les examens nécessaires, sans avoir la possibilité de prendre une décision concernant la vie que nous souhaitons offrir à notre enfant. Grâce à une équipe médicale à l’écoute et très efficace, nous parvenons à réaliser une amniocentèse, une IRM fœtale, une échographie cardiaque, un rendez-vous avec la génétique et à lancer des analyses génétiques pour mon mari, mon bébé et moi-même en une dizaine de jours à peine. Suite à cela, nous faisons ce « non choix » dont beaucoup d’entre vous parlent, d’arrêter cette grossesse et de ne pas risquer d’offrir une vie de souffrance, de rendez-vous médicaux, de traitement sans fin à notre bébé mais aussi à notre premier enfant et à notre famille. Mais comment est-il possible de décider à presque 8 mois de grossesse de recourir à une IMG sans savoir à quel point la maladie de notre enfant serait handicapante, quels seraient ses symptômes, ses souffrances ? Encore aujourd’hui je me demande comment nous avons fait pour affronter cette décision sans sombrer.
L’IMG est programmé une dizaine de jours plus tard. Ce qui me paraissait être une durée insurmontable sera finalement une période apaisée où nous profitons au maximum de notre bébé, nous lui parlons sans cesse, nous lui faisons beaucoup de câlins (nous avons suivi un accompagnement en haptonomie) et nous lui transmettons le maximum d’amour possible.
Je rentre à l’hôpital à 37 SA, pour dire au revoir à mon tout petit. Dans notre souffrance, nous sommes accompagnés par une équipe formidable, présente et à l’écoute. Le geste d’arrêt de vie restera le moment le plus difficile, médicalement parlant ce geste n’est pas simple à ce terme de la grossesse avec un bébé de plus de 3kg. L’accouchement est ensuite assez rapide, les contractions sont fortes mais tout à fait gérables grâce à la péri. Quelques heures après, j’accouche d’un merveilleux petit garçon que je porte immédiatement sur moi pendant un long moment. C’est un moment très doux que nous partageons mon mari et moi avec notre bébé que nous avons tant aimé. Mon mari a eu cette phrase qui m’a beaucoup aidé et qui m’aide encore beaucoup maintenant : « notre fils n’aura connu que l’amour dans le ventre de sa maman, jamais de souffrances ».

La suite, bien sûr, est difficile. Mais le temps aide, c’est certain. De petites choses aussi, prises ici ou là, dont je me permets de faire la liste, en espérant qu’elles pourront vous aider comme elles m’ont aidées moi.

- Réaliser une boite à souvenirs. J’ai rassemblé tout ce qui fait partie de l'existence de mon bébé : les photos prises à la maternité, les empreintes, le doudou choisi par son grand frère (et dont j’ai gardé un double, l’autre étant parti avec lui), tous les messages et cartes envoyés par nos proches, un morceau du papier peint prévu pour sa chambre, un habit que j’avais choisi pour lui,… Il a été difficile pour moi de terminer de remplir cette boîte, j’avais l’impression que tant que j’ajoutais quelque chose, il continuait aussi de vivre. Maintenant qu’elle est terminée, il m’arrive de l’ouvrir quand j’en ressens le besoin, parfois tous les jours, parfois une fois par semaine, parfois moins.
- Avoir de petits objets au quotidien qui me font penser à lui. Une bague que j’ai gravé à son nom, un arbre que nous avons planté dans le jardin, un livre exposé dans la bibliothèque que nous avions associé à lui car le personnage principal porte son nom,… mais pas d’objets avec une trop forte charge émotionnelle comme sa photo ou son doudou qui sont eux réservés à la boite à souvenirs.
- Faire une petite carte de remerciements, une sorte de faire-part, que nous avons envoyé à nos proches. La voir accrochée dans chacune des maisons me réchauffe le cœur et me montre à quel point personne ne l’oubliera.
- Des massages, soin rebozo, etc. les premières semaines après l’accouchement.
- Me trouver un petit « signe », pour lequel j’ai l’impression que c’est mon bébé qui me fait signe quand je le rencontre. Ce peut être un papillon, un oiseau particulier, une coccinelle, une étoile fialnte,... pour moi c'est un beau coucher de soleil.
- Avoir un suivi psychologique pour raconter encore et encore ce que je ressens, mes questions,…
- Prendre du temps pour moi, même si c’est difficile avec la vie de famille. J’ai la chance d’avoir une famille à proximité pour prendre le relais de temps en temps.
- Partager au maximum autour de moi ce que j’ai vécu, comme il est important de parler de ces tout petits partis trop tôt car c’est la seule façon de les faire exister.

Cela fait presque 6 mois que j’ai dit au revoir à mon petit garçon, pas un jour, pas une heure, ne passe sans que je pense à lui. Et même si parfois des vagues de tristesse reviennent, la plupart du temps c’est un sentiment doux et apaisée. Je mesure la chance que j’ai d’en être là après cette épreuve.

Maintenant je m’interroge sur la suite à plus long terme. Je ne veux pas faire le deuil d’avoir un autre enfant vivant. Je ressens le besoin, presque viscéral, d’être à nouveau enceinte. Mais en même temps je ne me sens pas prête à affronter une nouvelle grossesse tout de suite, les nausées, l’inquiétude qui, je le sais, sera là jusqu’au bout. La peur aussi de faire d'un nouvel enfant un “remplacant” et qu'il ne se sente pas pleinement à sa place dans notre famille…
Je me demande aussi : comment parler de notre bébé à des inconnus qui demandent innocemment « vous avez combien d’enfants ? » ? Si vous avez des conseils, je serais ravie de partager vos expériences.

Merci d’avoir pris le temps de me lire.

Toutes mes pensées vers nos tout petits, et tout mon courage de maman pour ce long chemin de reconstruction.

S.

[Christ95]

Bonjour Soleil_hiver,

Je suis désolée de t’accueillir ici, et désolée pour la perte douloureuse que tu as traversé.
Douces pensées pour ton bébé…

Même si notre histoire n’est pas similaire dans un sens, mais j’ai également eu une IMG 16 semaines en mars suite à une RPM. c’était douloureux à vivre, aujourd’hui ça fait 4 mois depuis j’ai perdu le mien, et il me manque tellement.

Et me voilà tombée sur ton message tellement encourageant et touchant. Je me retrouve dans tes mots et te trouve vraiment courageuse aussi.

C’est tellement difficile de dire qu’on a envie de retomber enceinte rapidement et en même temps pas prête à affronter cette nouvelle grossesse avec les angoisses et les symptômes qui suivent, il faut passer par là pour comprendre ce que tu as écrit.
Et je te comprends tellement… tu n’es pas la seule à y penser mais en même temps on mérite de se donner une seconde chance malgré nos inquiétudes…

À part mes proches qui savaient pour mon IMG je n’en ai pas trop parler, je dis à certaines personnes qui me demandent si j’ai des enfants(que j’ai malheureusement fait deux fausses couches) mais pas à tout le monde qui me pose la question, mais au fond de moi, ça me rend triste de répondre à cette question.

En tout cas j’admire ton courage, tu racontes ton expérience tout en encourageant aux autres comment y faire face.

J’ai trouvé ça touchant, et telle que tu as dit, le temps apaise la douleur. Et je te remercie pour ton beau message.

Je te souhaite un beau bébé arc en ciel en bonne santé, quand tu te sentiras prête à retomber enceinte.


As-tu fait des suivis médicaux?? Es-tu en essaie de bébé en ce moment???

Je t’envoie plein d’ondes positives!!
Prends bien soin de toi.
Xoxo…

[Soleil_hiver]

Bonjour Christ95,

Merci pour ta réponse qui me fait chaud au cœur.
Je suis tellement navrée pour ce qu'il t'est arrivé, je pense bien à toi et à tes deux bébés…
On dit souvent qu'il n'y a pas d'échelle à la douleur lorsque cela touche nos enfants, mais c'est terrible de voir le sort s'acharner une deuxième fois lorsque l'on a déjà souffert. Je te trouve très courageuse d'arriver à surmonter ces épreuves.

Comme tu le dis si bien, nous avons droit à une seconde chance, j'espère que le temps aidera.
Pour nous, il n'y a pas (ou très peu) de risques que nous ayons un autre enfant touché par la même anomalie génétique car elle était “de novo”. La faute à pas de chance… ou l'erreur d'orthographe dans l'écriture de l'ADN comme m'a dit la généticienne (je suis enseignante, alors ça m'a forcément parlé )
Pour le moment nous laissons passer l'été, j'ai eu tellement de nausées l'été dernier que j'aimerais profiter un peu cette année.

Est-ce que de ton côté tu as pu avoir une raison ou au moins une piste pour expliquer la perte de tes bébés ? Quelque chose qui te permettrait d'être plus confiante pour la suite ?
Je te le souhaite très sincèrement

[Christ95]

Coucou Soleil_hiver,

Je te remercie pour tes mots, en fait je te comprends parfaitement quand tu parles des nausées et que tu aimerais tant en profiter avant une éventuelle grossesse. Surtout tu as une réponse à ce qui t’es arrivé et tu es quand même en confiance pour une nouvelle grossesse.

Ça fait bizarre de le dire, mais j’aime pas être enceinte car je vomis beaucoup, je perds du poids, mon humeur change, et pour les aversions alimentaires j’en parle même pas, problème de digestion et j’en passe… malgré tout ça je veux bien retomber enceinte et avoir un bébé dans mes bras un jour.

Le plus dur c’est de voir que tu as subi tous ces malaises pour qu’à la fin ça finisse par une IMG ça fait très mal à encaisser. Mais bon il faut aller de l’avant malgré tout…

Pour répondre à ta question, depuis mon rendez-vous post-img, je suis toujours restée avec un point d’interrogation dans ma tête, qu’elle est la cause de mon IMG, la gynécologue m’a dit qu’elle n’a malheureusement pas d’explication à me donner à ce qui m’est arrivé car tout allait bien pour moi et le bébé, j’ai fondu en larmes ce jour là. Car je sais très bien que c’est par la négligence du médecin de mon suivi de grossesse que j’ai eu cette RPM car elle savait que j’avais le col partiellement ouvert, elle n’a jamais vérifié mon col comme quoi c’est normal à ce stade d’après elle. Et voilà aujourd’hui mon bébé est parti sans qu’il n’avait rien. Ça me tue a l’intérieur même si j’essaie d’aller mieux. Mon placenta était OK, j’avais pas d’infection rien du tout. Du coup, on m’a seulement dit que c’est la faute à pas de chance. Et que après deux ou trois cycles je pouvais retomber enceinte.

Je peux retomber enceinte mais avec un suivi plus rigoureux. J’ai donc changé de ville ce mois de juillet, l’histoire de laisser derrière moi ces mauvais souvenirs et d’avoir une autre équipe médical, pour être plus en confiance même si c’est le même système public, j’ai été en privé la semaine dernière mais on m’a dit malheureusement c’est au public de s’en charger, donc je suis en attente en ce moment, ça peut prendre 3 à 6 mois et peut être plus avant d’être appelé pour un suivi.
C’est frustrant…

Le seul moyen de passer en haut de la liste, c’est de retomber enceinte. Je ne vis pas en France mais au Québec(Canada). Et la bas c’est le public qui a la priorité.
Il y a des cliniques privée mais c’est si tu es infertile, si tu peux tomber enceinte on ne va pas te prendre en charge.

Du coup, voici où j’en suis actuellement…

Profite bien de l’été!
Bonne fin de semaine!
Et à bientôt…

[Pépin]

Bonjour Soleil_hiver,

Je suis sincèrement désolée de découvrir ton histoire. Toutes mes condoléances pour ton petit garçon.

Je me reconnais beaucoup dans ce que tu as mis en place pour ton fils. J'ai aussi trouvé beaucoup de réconfort et d'apaisement en faisant vivre le souvenir de ma fille via pas mal de petites choses.

Après l'IMG, j'avais le besoin viscéral de porter la vie. Pas pour remplacer ma fille, mais pour combler mon désir de maternité. Je n'ai pas longtemps hésité. Je devais retomber enceinte. La grossesse d'après a été par moment compliquée, entre espoir et angoisse, mais jamais je n'ai eu le sentiment de remplacer mon bébé envolé. J'ai écrit une nouvelle histoire.

Quand on me demande combien j'ai d'enfants, si je ne connais pas trop la personne et que je n'ai pas envie d'expliquer, je dis simplement que j'ai un petit garçon à la maison. Ce n'est pas mentir.

Après, si je suis en confiance, j'explique et je ne cache pas que nous avons perdu deux petites filles pour deux anomalies chromosomiques sans lien.

Pour ma part, j'aime être enceinte, même si je me sens misérable durant le premier trimestre et que j'ai pas mal de nausées. Avec mon conjoint, nous sommes de nouveau en essai après un arrêt naturel de grossesse en avril. Je sais que ça va être angoissant par moment, surtout après avoir vécu deux fois la "faute à pas de chance". Mais je sais que je souhaite agrandir notre famille rapidement.

Je pense à toi et à ton petit garçon.