IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

[manon_xavier_411]

Bonjour Fraise,

Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir, et t’envoie tout mon courage. Fais ce qui te fait du bien, et ce que tu te sens capable de faire. C’est déjà super de faire le pas d’acheter des doudous. Peut-être peux-tu déléguer la tâche des vêtements à quelqu’un de confiance ?

C’est clairement l’ironie du sort… un de nos amis a dit dans son discours aux funérailles de Marius « c’est un comble d’avoir un petit cœur aussi mal foutu avec un papa cardiologue ! », je me souviendrai toujours de cette parole qui avait amené un peu « d’humour » dans cette horreur, il fallait que quelqu’un le dise car tout le monde le pensait !

Je t’envoie en mp les ressources qui m’ont aidée, chacun est sensible à des contenus différents, j’espère que ça pourra t’aider.

Je comprends complètement pour les réseaux sociaux… il a fallu un peu de temps pour que mon algorithme comprenne que je ne voulais plus voir de choses en lien avec la grossesse ou la parentalité. 2 mois après, je n’ai plus rien à ce sujet.

Bon courage à toi <3

Manon

[Fraise]

Merci beaucoup pour vos réponses à toutes les deux, je les lis attentivement mais j'ai du mal à répondre.
On a acheté une toute petite peluche et la même en beaucoup plus grand, on gardera la seconde...
Demain c'est l'IMG, j'ai tellement peur !! Je n'ai jamais eu aussi peur de ma vie. Le pire c'est que c'est égoïste, j'ai peur pour moi... Je n'ai pas d'antécédents, mais je n'ai jamais accouché, j'ai peur de faire une hémorragie, de souffrir... Je pense même aux possibilités d'hystérectomies. Comme d'habitude depuis le début de cette grossesse je pense au pire sans réussir à réfléchir correctement.
Depuis la prise du médicament hier, je ne fais que de vomir et de dormir, moi qui pensais pouvoir "profiter" des derniers instants avec ma ptite fraise...
Désolée pour la négativité. J'espère que ça ira mieux plus tard...

[kidcool]

Chère Fraise,

Je t'envoie beaucoup de belles énergies pour les heures à venir. La peur est légitime, tout ce que tu ressens est tout à fait normal. Chacune d'entre nous peut comprendre ce par quoi tu es en train de passer, c'est d'une violence inouïe. Je suis sûre que tout se passera dans les meilleures conditions. Prenez bien soin de vous, autant que possible. L'idée des deux doudous est très belle et symbolique.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour ces prochains jours. Je vous accompagne de mes plus tendres pensées, en espérant que la rencontre avec votre petite Héléna sera des plus douces. Des millions de baisers pour vous et à très vite (quand tu te sentiras prête).

Juliette

[Pépin]

Bonjour Fraise,

Je pense fort à toi pour cette journée si particulière. Je te souhaite d'être prise en charge avec beaucoup de douceur et que tout se passe bien pour toi.

Je trouve ça très beau que tu aies choisi une peluche pour ta petite Héléna et une plus grande pour vous.

Plein de courage à vous. Douce rencontre avec votre fille.

[VincentEtJulie]

Bonjour Fraise,

Plein de courage pour aujourd'hui.

Reviens nous voir après du repos.

[Awb]

Bonjour Fraise,

Je viens de lire tes messages, je suis désolée de ce que vous vivez.

Tu dois être à l'hôpital en ce moment même. J'espère que ce passe au mieux.

J'avais moi aussi beaucoup de peur "irrationnelle" avant mon IMG car le pire était arrivé avec une malformation, alors pourquoi ça ne continuerais pas encore ? Pour ma part j'avais peur de faire une rupture utérine et de mourrir évidement (car j'avais eu une césarienne pour ma 1ère, et l'IMG était mon 1er accouchement - seul- voie basse).
Tout s'est finalement "bien" passé.

Je vois que tu as pu lui acheté un doudou. J'avais fait pareil, un doudou basique en double, je ne lui trouvais rien de spécial mais au moins il est là.J'ai dormi avec les jours précédent l'IMG, j'ai essuyé mes larmes avec...
Je vois celui que j'ai gardé tous les jours sur mon armoire, et il serre dans ses bras le bonnet que l'hôpital lui a mis à la naissance. C'est des petites choses mais c'est tout ce qu'on a, alors c'est précieux.

Voilà sache que tu n'es pas seule, et que la vie va reprendre à son rythme. Mais différente d'avant. J'ai encore du mal à l'accepter pour ma part, que tout sera à jamais différent, une partie de nous s'en va avec nos bébés je crois.

Plein de pensée à toi et à ton bébé.

[Fraise]

Merci à toutes pour vos messages. Je les aies lu et relus pendant cette terrible journée, je continue à les lire, et ils sont source de réconfort pour moi.

L'IMG a eu lieu jeudi 7/05.

A 8h30 a eu lieu le geste d'amniocentèse et d'arrêt du coeur de mon bébé.
Je pense que c'était le moment le plus dur de ma vie. Je crois que j'ai fais une crise d'angoisse, et ils m'ont injecté un médicament contre la nausée qui a eu un effet anxiolytique aussi, mais ça ne m'a pas empêché d'être au plus mal. Je me suis dis que je tuais mon bébé, qu'il n'y avais plus de retour possible... Mon copain était là, mais il était tout aussi désespéré que moi. Une fois de retour dans la chambre, j'ai eu mon premier cachet pour le déclencehement à 10h, j'ai perdu les eaux à 11. De 10h à 16h environ, je n'arrivais plus à échanger un mot avec qui que ce soit, je ne pouvais dire qu'une chose c'était que j'avais peur. Le médicament contre la nausée était hyper fort, ce qui a fait que j'ai somnolé quasiment jusqu'à 17h. J'ai commencé à avoir des contractions vers 11h après que la poche des eaux se soit percée (ce qui m'a fait complètement paniquer), que je gérais avec la péridurale. Mais, autour de 19h, la pompe a cessé de fonctionner, l'appareil clignotait et disait qu'il y avait un problème, que le produit était bloqué. Déjà, depuis 2h, la péridurale ne fonctionnait qu'à droite, j'avais très mal tout le coté gauche.
Puis, le travail a commencé à accélérer à partir de 21h, et la sage femme a appelé les anesthésistes pour qu'elles réparent la pompe pour la péridurale.
Sauf que malgré leurs efforts, rien ne marchait, la pompe n'arrivait plus à envoyer le produit.
A ce moment là, j'ai vraiment senti mon bébé "descendre", je sentais qu'elle était tout prêt... Et j'avais super mal. Les contractions étaient hyper douloureuses, et je n'avais plus de produit depuis 1h environ. On est allées en salle d'accouchement, les anesthésistes ont essayé de me poser un "rachis", qui n'a pas fontionné non plus (j'ai 5 points de ponction dans le dos, elles ont vraiment essayé). En fait il s'est averé que le "tube" de la péridurale n'avait pas été correctement posé le matin, il y avait comme un coude, qui bloquait complètement toute injection de produit. Finalement, j'ai accouché sans péridurale, à 21h40. L'accouchement a finalement été un soulagement, compte tenu de la douleur des contractions, surtout qu'on était très loin d'un bébé à terme, elle pesait 600g. Et, pour expulser le placenta, elles m'ont injecté de la *****.

Malgré ma malchance, je n'ai eu aucune complication, pas beosin de curetage, pas d'hémorragie, rien.
Et, malgré cet épisode de péridurale ratée, j'ai été accompagnée par une équipe exceptionnellement gentille. Vraiment, à l'hôpital, tout le monde était adorable.

Après, nous avons pu faire la connaissance de notre bébé. Je dois admettre que j'avais idéalisé ce moment. Je ne m'attendais pas du tout à ce que son visage ait une teinte aussi sombre. D'après les sages femmes c'est normal, elle a passé beaucoup de temps après l'arrêt de vie dans mon ventre.
La nuit je n'ai pas dormis une seconde, dès que je fermais les yeux je voyais son visage. Ses petites mains si bien formées, ses petits pieds...

Mais voilà, c'est fini. Je suis de retour chez moi depuis hier, et maintenant il faut faire face au vide. Le vide de mon ventre (elle était sacrément active). Le pire c'est que mon ventre me fait parfois croire que je la sens encore...
En plus, ces 2 dernières semaines d'enfer, j'ai perdu 4kg sur les 6 que j'avais pris pendant la grossesse, alors après l'accouchement, dès le lendement mon ventre était quasiment plat. Comme s'il ne restait plus aucune trace d'elle...

Désolée pour ce message, quasiment exclusivement négatif, j'ai du mal à affronter la vie.

Le positif, c'est ma famille qui est passée me voir hier. Puis, j'ai récupéré mon chien que j'avais confié à mon frère. Heureusement qu'il est là, c'est un peu notre premier enfant. C'est étrange car lorsque je parle a d'autres gens, j'en parle froidement, comme si cela ne m'était pas arrivé à moi. Mais quand je suis seule tout revient avec force...

Je ne sais pas comment je vais supporter ce vide.
Je me dis qu'il ne peut plus rien nous arriver de pire dans la vie, mais lorsque je lis ici certains témoignages sur des MFIU quasi à terme, je me dis que c'est encore pire que tout.
J'ai l'impression qu'il faudrait un miracle absolu pour réussir à fabriquer un être humain en bonne santé ...
J'ai vu quelques autres bébés du service, même si je les évite, je les entendais pleurer et je n'arrivais pas à me dire qu'un jour, je serais peut être à la place de leurs parents. Ca me semble tellement loin, et impossible... Le nombre de choses qui peuvent nous arriver est infini. Et, on a aucune prise dessus ...
On a beau tout faire dans les règles, se supplémenter en acide folique, suivre les consignes d'alimentation à la lettre, faire du sport, rester en forme pour éviter le diabète gestationnel, laver parfaitement ses aliments pour éviter la toxoplasmose, il suffit d'un évènement microscopique de la taille d'un seul gène pour tout détruire.

[manon_xavier_411]

Chère Fraise,

Merci d’avoir pris le temps de nous donner des nouvelles. Sache que j’ai bien pensé à toi et à ta petite Héléna jeudi.

Je suis désolée que ton accouchement ait été si douloureux. Malgré cela, je suis rassurée de savoir que tu n’as pas eu de complication et que tu as pu être bien entourée par l’équipe soignante, c’est tellement important dans ces moments là.
Je sais comme la rencontre avec son bébé est à la fois magnifique et difficile, effectivement ils sont souvent très cyanosés et c’est difficile de voir cette teinte sur nos si jolis bébés… je comprends.

Le vide, c’est le plus dur et c’est une sensation indescriptible. J’ai moi aussi eu des mouvements « fantômes » pendant de nombreuses semaines, qui se sont un peu atténués maintenant. Au début c’était terrible à ressentir, et j’ai essayé de les apprivoiser et d’y voir là comme un signe de mon bébé, et de les accueillir avec un peu plus de bienveillance.

Ne t’excuse pas de ton message, c’est normal de ne pas voir la lumière… ce qui vient de t’arriver est un tsunami. Mais avoir le courage de poser tes mots ici est déjà un énorme pas. C’est inaudible pour le moment mais je te promets que la lumière va revenir. Il y aura des vagues mais tu vas apprendre à les traverser.

Effectivement, on a aucune prise sur l’avenir, et on s’en rend compte dans des épreuves injustes comme les nôtres. Pour moi qui suis toujours dans le contrôle de tout et qui fonctionne beaucoup au mérite, ça remet beaucoup de choses en question. J’essaye maintenant d’agir sur les choses sur lesquelles je peux agir (prendre soin de moi, faire ce qui me fait du bien avant tout sans me préoccuper de ce qu’en pense les autres…) car je sais qu’il y a une énorme part de choses incontrôlables dans la vie face auxquelles je ne peux rien. Ce n’est pas évident tous les jours mais j’essaie.

Est ce que tu arrives à maintenir un petit rythme journalier ? Te lever, manger ? Tu arrives à dormir correctement ?

Entoure toi de ceux qui te font du bien <3

Je t’envoie toutes mes pensées, et tout mon courage.
Je pense à toi et à ta petite Héléna.

Manon

[Fraise]

Merci Manon pour ta réponse;

Oui, je n'ai vraiment quasiment pas eu de problèmes par la suite. Même au niveau des saignements après l'accouchement, aujourd'hui, deux jours après, j'ai des saignements inférieurs à mes règles habituelles. C'est vraiment très gérable, je m'étais attendue à bien pire, j'avais acheté des protections énormes. C'est peut etre que j'était très loin du terme ? En tout cas, c'est une chose positive aussi.
Par contre, en terme de fatigue, je ne m'attendais pas à ça !
Ce matin, nous sommes allés à la chambre mortuaire pour la voir, ce n'était pas vraiment un bon moment pour moi. Mais, c'est très important pour mon conjoint, alors je pense que je le laisserais y aller seul la prochaine fois. Il tient à y aller tous les jours, il lui parle beaucoup... Je comprends son besoin. Moi, je l'ai eu dans mon ventre, elle ne faisait qu'un avec moi, et lui il ne la découvre que maintenant, il a besoin de construire cette relation avec elle. Je lui suis très reconnaissante d'être si présent pour moi, il est incroyablement investi. Je pense que cette histoire nous a beaucoup rapprochés. On est ensembles depuis 8 ans, et notre envie d'enfant est récente, elle date d'environ un an je dirais. Et, cela vient plutôt de moi. Il voulait principalement me faire plaisir, c'est pour ça qu'il a accepté ce projet. Mais, il ne s'était jamais imaginé aimer autant son enfant qu'il n'a presque pas pu rencontrer, qu'il a seulement deviné au fil des échographies et de l'évolution de mon ventre. Malgré tout, cet évènement sera, je pense, fondateur pour notre couple en tant que couple de parents. J'espère de tout mon coeur qu'un jour nous accueillerons un enfant en bonne santé; mais pour moi, nous sommes déjà parents.

Manon, je n'ose pas imaginer ce qu'ont pu être ces mouvements pour toi. Tu as eu plus d'un mois de plus de présence de ton bébé, et je vois bien qu'elle prenait de la vigueur au fur et à mesure des jours, alors à 29SA, ton petit Marius devait être très présent.

J'ai du le lire, puis oublier, est ce que je peux te redemander la cause de la pathologie de Marius ?

Pour répondre à ta question sur les activités, ce matin nous avons promené le chien 1h30 dans les bois après être passés voir Héléna, mais j'étais épuisée. On a du marcher 4-5km, j'ai du faire 5 pauses et j'ai fini avec une énorme migraine, je ne pensais pas que j'étais si entamée physiquement ! Je me disais que comme je n'ai pas de saignements importants, quasiment plus de douleurs de contraction, juste un peu de douleur au point d'injection de la péridurale, je pouvais marcher un moment. Mais, après cette marche, j'ai dormi de 13h à 17h, complètement KO. J'imagine que c'est normal. J'ai hate de pouvoir reprendre la course à pied, j'imagine d'ici deux semaines ? Comment s'est passée la reprise pour toi? J'imagine que c'était encore plus fatiguant car ta grossesse était plus avancée ?
Et, mon conjoint prend beaucoup de soin à me préparer des plats que j'aime. C'est le début de l'été, des bons légumes frais, c'est au moins une source de réconfort. Et, paradoxalement, il y a un coté positif; la nausée qui m'a suivie toute ma grossesse a disparu, donc plein d'aliments sont à nouveau possibles pour moi.


Sur les notions de mérite et de contrôle, je suis vraiment comme toi. Et je pense que pour les gens comme nous, il n'y a rien de pire qu'une grossesse. Tout, dans la grossesse, échappe au processus de contrôle : Tu ne contrôles pas combien de temps tu vas mettre à tomber enceinte (j'ai très mal vécu nos 5 mois d'essai), tu ne contrôle absolument rien au premier trimestre (le risque de grossesse arrêté ne dépend absolument pas de toi, tu peux être hyper malade et tu n'y peux rien), et encore moins à la suite ! Tu connais des choses, des facteurs de risqus, mais je n'en vérifiais aucun (et toi non plus il me semble?), donc éviter ces facteurs ne garanti absolument rien. Et les vérifier non plus (ma belle soeur a eu très facilement deux enfants à 39 et 41 ans, deux enfants parfaits, en bonne santé). Statistiquement, ce qui nous est arrivé est extrêmement rare. Mais voilà, si il y a une chance sur 100, sur 1000, eh bien il y a toujours un chiffre au numérateur, et ça peut être toi, ça a été nous.

Je n'aime pas forcément la notion de mérite, mais je me suis rendue compte au travers de cette épreuve à quel point j'avais ce prisme là. Une semaine avant l'IMG, je suis passée à l'hopital couple-enfant, et j'ai vu une femme enceinte jusqu'au cou fumer une cigarette. La semaine suivante, je l'ai croisée devant l'hopital avec son bébé tout beau, tout neuf, tout vaillant, dans les landaus de l'hôpital. Je sais que personne ne mérite ce qui nous est arrivé, mais je n'ai pas pu m'empêcher de me dire que je le méritais moins qu'elle. Je lutte contre ces pensées parce qu'elles sont parfaitement inutiles, et contribuent à alimenter une colère qui nuit je pense au bon rétablissement psychologique. Mais c'est difficile de s'en affranchir totalement.

[Pépin]

Bonsoir Fraise,

Je suis tellement désolée que ton accouchement ait été si difficile à vivre et si douloureux... Lors de mon IMG, la péridurale avait fonctionné. Plus d'un côté que de l'autre, mais je n'avais pas trop souffert.

Par contre, la pose avait été très pénible. L'anesthésiste avait forcé. J'avais fait de grosses chutes de tension, j'avais de forts tremblements. En rentrant chez moi, j'avais eu de grosses douleurs dans le dos.

Il est assez fréquent que les bébés aient la peau sombre lors d'une IMG. Mais je suis persuadée qu'Héléna était très belle malgré tout. Elle a été portée par votre amour jusqu'au bout..

Je suis toute de même "heureuse" de lire que tu as été bien entourée par le corps médical.

C'est normal que tu penses à chaque détail, à chaque étape. Ça reviendra dans ton esprit, parfois en boucle... Et puis, le temps aidera à apaiser un peu ces moments si douloureux.

Il ne faut pas minimiser ce que tu as vécu car tu considères qu'il existe pire. Ta peine et ta douleur sont légitimes. Tu as perdu ta fille. Ton premier enfant. Tu dois faire le deuil de ta grossesse, de ton insouciance, de ton bébé et de l'avenir que tu avais imaginé pour elle. Tu as le droit d'être effondrée, de pleurer, d'être en colère contre l'injustice et "la faute à pas de chance"..

Je comprends aussi tes sentiments quand tu as vu cette femme enceinte fumer. J'ai eu les mêmes pensées. J'ai déjà vu des femmes enceintes boire de l'alcool, manger des sushis, fumer... Ne faire attention à rien. Même si nous ne souhaitons cela à personne, ça paraît tellement injuste qu'elles aient des bébés en bonne santé, alors qu'en prenant toutes les précautions, nous sortons de la maternité les bras et le ventre vides...

En ce qui concerne l'après, les saignements peuvent parfois revenir un peu plus fort après 4 jours environ. La fatigue est également normale : tu es en post-partum et tu as vécu des événements traumatisants. Tu vis une chute hormonale, des moments très compliqués moralement, tu as perdu du sang... Tu as besoin de repos. Après le stress, l'attente, l'accouchement... Tu as le contrecoup.

Ne force pas sur les exercices. Fais en fonction de tes forces. Essaie de faire des choses qui te font plaisir et du bien.

Personnellement, j'avais jardiné calmement dans le jardin, en faisant des pauses fréquentes.

C'est bien que ta famille soit présente. Les animaux apportent aussi un peu de réconfort. L'un de mes chats était collé non-stop à moi au moment de l'IMG et après.

Je trouve aussi très touchant que ton conjoint veuille être si présent pour votre fille et souhaite la voir tous les jours. Chacun avance dans le deuil à son rythme, en fonction de ses besoins.

En allumant la veilleuse de ma fille ce soir, j'ai une douce pensée pour ta petite Héléna.