Comment avancer en gardant le lien

[Anne-rro-0402]

Bonjour,

C'est la première fois que j'écris ici, après vous avoir beaucoup lues, ce qui m'a beaucoup aidé ces derniers temps.

J'ai eu une IMG il y a un peu plus d'un mois à 32SA et 6jrs, après un parcours très compliqué d'examens depuis la T2, nous avons finalement du dire au revoir à notre petit garçon à 32 SA.
Ça a été infiniment douloureux et ça l'est toujours.
Globalement il y a des jours où ça commence à aller mieux, déjà parce que physiquement je me sens mieux, mais à chaque fois que je sens que j'y pense moins, que je pleure moins pendant une journée, je culpabilise et je trouve ça horrible parce que je n'ai pas envie de l'oublier. Alors que quand je passe des journées à pleurer, je trouve ça hyper difficile et je me demande comment avancer. C'est infernal parce que dans les deux cas je ne vois pas comment avancer.
Il y a cette idée de deuil que je ne comprends pas, je n'arrive pas à savoir ce que veux dire "faire son deuil", est-ce qu'il y en a parmi vous qui ont des pistes sur ce que ça veut dire, ce qu'il faut faire ?
J'ai toujours l'impression qu'il faudrait que je fasse des choses pour rendre hommage à mon bébé mais que je ne le fais pas, que je n'en fais pas assez, je me sens nulle.
Je suis suivie par la psychologue de la maternité, avec mon mari, et ça m'aide un peu. Mais plus le temps passe plus j'ai l'impression que le temps qui passe m'éloigne de mon bébé...
Je n'ai pas encore eu le courrier de la maternité pour nous indiquer que la crémation a eu lieu pour pouvoir aller nous recueillir, j'imagine que ça ira mieux après. Même si, l'idée d'aller mieux me fait peur parce que ça aussi j'ai peur que ça m'éloigne de lui.
En plus de tout ça, c'était mon premier bébé et j'avais envie de pouvoir retomber enceinte rapidement mais les résultats de l'autopsie sont dans 2 mois et le génome dans plus de 6 mois. Je ne sais pas si j'ai envie d'attendre mais à la fois j'ai tellement peur que ça se reproduise, ça me paraît insurmontable....

Si vous avez des témoignages ou des conseils sur votre façon d'avancer après tout ça sans culpabiliser, et sans avoir trop peur de l'avenir...
Merci à vous
Toutes mes pensées pour nos bébés

[Clara.]

Bonjour !

Désolée pour un ce que tu es en train de vivre. C’est tellement injuste. Tu es dans la période la plus difficile.
Je n’ai pas vécu exactement la même chose que toi car j’ai perdu mon bébé a 21sa d’une mort fœtale in utero en novembre 2024. Ça me parait loin quand je donne la date, mais pourtant ça me semble encore très proche. Je suis aujourd’hui enceinte de 33sa d’une petite fille qui est venue adoucir ma tristesse.

Et je me reconnais dans la culpabilité dont tu parles. Je me sens et me suis souvent sentie coupable quand j’allais mieux. Alors que la douleur et la tristesse qu’on ressent remplit le vide. C’est notre seul moyen d’être avec notre bébé. C’est comme ça que je le ressentais.
Faire son deuil, c’est pour chacune de nous très diffèrent même si on vit et on ressent souvent les mêmes choses, en passant par les mêmes étapes.
Pour moi, faire mon deuil, ça a été d’accepter chaque émotion quand elle se présentait. Ou chaque tourbillon d’émotions même si je ne les identifiais pas toujours sur le moment. Ça a aussi été de m’écouter, de ne pas faire les choses que les autres attendaient de moi ou qui pouvaient les rassurer. J’ai mis plusieurs semaines à rappeler certaines personnes ou même à répondre à leurs messages, j’annulais des moments avec mes amis au dernier moment parce que je ne le sentais plus, je passais de mon canapé à mon fauteuil les yeux dans le vague sans rien faire, etc.
Et ensuite, quand j’ai réussi à rappeler certains amis, j’ai commencé à ressortir. J’en voulais à la terre entière, j’étais très en colère contre la plupart de mes amis qui n’avaient d’après moi jamais la bonne attitude. Je ne voulais voir aucune femme enceinte ni aucun bébé et ça a duré jusqu’à ce que je sois à nouveau enceinte.
Faire mon deuil, ça a aussi été de réussir à dire à mes amis et ma famille ce que je pensais de leur silence ou de leur gêne, sans me soucier de ce que ça pouvait leur faire. J’ai eu vraiment besoin d’être pleinement entière, alors qu’habituellement je ne veux froisser personne et je suis très gentille et polie.
Aujourd’hui, grâce au fait que j’ai traversé un tel drame, je me sens plus en phase avec moi-même en général. J’ai repris mes habitudes de gentillesse mais j’ai gardé cette part de moi qui sait que je suis capable de penser à moi !

Puis faire mon deuil, ça a été de repenser immédiatement à retomber enceinte. Mon mari a eu besoin d’un peu plus de temps que moi, alors j’ai un peu patienté. C’était pourtant viscéral, ce besoin que je ressentais dans mon ventre. Alors je comprends ton besoin, même si je ne sais pas quoi te répondre par rapport à tes questionnements sur la génétique. Je sais que certaines femmes ici ont décidé ne pas attendre et d’autres ont préféré avoir les réponses. C’est à toi de voir ce qui te semble le plus gérable pour toi.
De mon côté, très rapidement même avant mon retour de couches, j’ai eu les réponses que j’attendais : la MFIU est et restera inexpliquée, ce qui laisse sans réponse mais n’augmente pas le risque que ça se reproduise. « La faute à pas de chance ».
J’ai mis 2 mois à avoir l’accord de mon mari, puis 7 mois d’essais interminables avant que ça fonctionne. Il est clair que je vais clairement mieux depuis que je suis enceinte et que j’ai passé le premier trimestre. Même si la grossesse d’après est aussi un sacré tourbillon d’émotions !

En résumé, pour moi faire son deuil c’est avancer au jour le jour et accepter ce qui se présente, même quand on ressent un peu de joie et qu’on culpabilise. Chaque jour est une étape de passée, chaque étape nous permet d’avancer, et chaque vague déferlante de retour en arrière aussi.

Aujourd’hui j’ai repris une vie normale, je ne pleure pas souvent, je n’oublie pas mon bébé, mais je pense que le deuil occupera toujours une petite partie de moi. Rien ne peut t’éloigner de ton bébé, il est en toi pour toujours, dans le souvenir et même dans le micro-chimérisme (utilise Google si tu ne connais pas, tu verras comme c’est émouvant).
Tu aimeras toujours ton petit garçon, ne t’inquiète pas de ça. Mais tu iras mieux un jour, quand tu seras prête. Je te le souhaite, mais pour l’instant tu as le droit d’être effondrée et complètement perdue.

Et si tu aimes la poésie, je te conseille un poème de Prévert qui s’appelle « le bonheur en partant m’a dit qu’il reviendrait ». C’est sur ce forum que je l’ai lu pour la première fois, et il fait partie de mon deuil et peut-être aussi de mes premiers sourires assumés après la perte de mon petit garçon.

Je pense bien à toi, à vous, à votre bébé.
Clara

[Anne-rro-0402]

Merci pour ta réponse pleine d'espoir,
Je suis désolée pour toi aussi. Je me réjouis de savoir qu'aujourd'hui tu arrives à aller mieux sans oublier ton premier bébé.

Je te rejoins sur le fait que la peine est notre seul moyen de pouvoir être avec notre bébé...
Pour ma part je suis toujours dans la culpabilité et la tristesse mais je ne crois pas être en colère, peut-être que ça viendra ?
Pour l'instant j'ai du mal à reprendre une vie normale, j'arrive à voir certains amis mais ça reste compliqué, je n'ai pas envie d'aller à des évènements joyeux, anniversaires, restos... Pourtant je n'ai pas eu de remarques désobligeantes mais j'ai trop l'impression de faire semblant, de trahir mon deuil.
Ce qui me fait le plus de peine dans mon entourage c'est qu'on n'en parle finalement pas, au début je n'ai pas réussi à prévenir tout le monde, c'était trop dur rien que d'écrire un message, mais maintenant que tous mes proches sont au courant, j'en parle beaucoup avec ma soeur, ma mère et deux amies mais au delà de ça les gens m'ont envoyé un message, pour certains, (d'autres ne m'ont rien envoyé alors qu'ils sont au courant) puis après on n'en parle plus. Je sais que c'est parce que les gens sont mal à l'aise et ne veulent pas me faire de la peine, mais de ne pas en parler et faire comme si ça n'existait pas, c'est encore plus dur pour moi.
Ton témoignage me donne envie de davantage en parler, et peu importe si les gens sont mal à l'aise ! Le problème est que pour l'instant comme c'est difficile pour moi d'aborder le sujet, je ne dis rien non plus.

Ça m'a fait réfléchir au fait qu'au lieu de chercher une recette pour faire mon deuil, il faut plutôt accepter ce qui vient, la douleur comme l'apaisement ! Et que dans tous les cas il n'y a pas des choses à faire pour faire son deuil, mais que c'est juste quelque chose qui se passe et qu'on doit accepter...

Pour la grossesse suivante, c'est compliqué à envisager, je suis vraiment partagée entre l'envie de retomber enceinte et la peur de devoir revivre tout ça. Je me dis que tant que je n'arriverai pas à prendre une décision c'est qu'il faudra attendre !
Dans tous les cas quelques soient les résultats je pense que j'aurai du mal à ne pas avoir peur qu'un drame se reproduise, il faudra accepter de vivre une grossesse stressante...
Arrives-tu à rester sereine et n'être pas trop angoissée pour ta grossesse à présent ?


Je culpabilise aussi de penser à la prochaine grossesse, mon conjoint me dit qu'il a l'impression de trahir notre bébé en pensant au prochain, à la prochaine grossesse. Mais moi j'ai la sensation qu'une grossesse serait la chose qui me relierai le plus à mon premier bébé puisque c'est ce que j'ai partagé avec lui, la grossesse. Même si je sais qu'il faudra que j'arrive à distinguer les deux grossesses et à ne pas chercher mon premier fils dans une deuxième grossesse. D'autant plus qu'avant, j'avais toujours une petite préférence pour le fait d'avoir une fille, et que depuis l'IMG, je me surprend à vouloir avoir à nouveau un garçon.


Merci pour ce joli poème, je vais le recopier pour le garder avec moi, j'aime beaucoup.
Je ne connaissais pas le microchimerisme, c'est effectivement très touchant et réconfortant !!

Merci pour ce beau message, mes pensées vont pour ton tout petit, et je te souhaite une jolie fin de grossesse pour toi et ta fille!

[Clara.]

Coucou,

En effet c’est à toi de voir ce qui te fait du bien pour avancer dans ton deuil. En fait, il n’y a pas de recette miracle. Mais c’est vrai que le mieux c’est de ne pas lutter contre la tristesse mais plutôt de se laisser aller et d’avancer pas à pas, jour après jour, sans se projeter trop vite trop loin.
Pour te connecter avec ton bébé, tu peux lire des choses sur le deuil, écouter des podcasts, créer des petites choses qui te font penser à lui si tu es manuelle (broderie, dessin, tricot, etc). Tu peux aussi acheter un objet que tu garderas chez toi et qui te fera penser à ton bébé quand tu le regarderas (j’avais craqué sur un photophore en forme de maison par exemple. Même si dit comme ça ça n’a rien à voir avec mon bébé, moi je le voyais comme notre foyer à tous). Tu peux aussi ne rien faire de tout ça et t’étourdir devant des séries idiotes (je l’ai beaucoup fait !! J’avais même repris un abonnement Netflix).
Ce qui m’avait fait du bien aussi, ça a été de reprendre le yoga. Ça m’a permis de me reconnecter à mon corps, et d’enfin un jour réussir à nouveau à poser les mains sur mon ventre. Ce ventre que je voyais comme un petit tombeau…


Je comprends toutes vos interrogations de couple sur la suite pour une future grossesse. Prenez le temps, tu as raison, tant que ça pose encore des questions c’est que ce n’est pas encore le moment.
Bien sûr que c’est culpabilisant de penser à avoir un autre enfant. Comme si on voulait effacer celui qui est mort, et en refaire un tout neuf. Ce n’est pas ça, et ça ne l’a jamais été pour moi. La joie d’attendre à nouveau un bébé n’a pas remplacé la tristesse d’avoir perdu mon petit garçon. Ça a adouci ma peine, ça c’est clair, mais je n’oublierai jamais mon bébé perdu, et ma fille ne le remplacera pas.
J’avais lu quelque chose dans un roman (pourtant rien à voir avec le deuil périnatal) : un homme était le narrateur et il racontait que ses parents avaient perdu un bébé in utero avant sa naissance. Ce qu’il ressentait pour ce grand frère qu’il n’avait jamais connu, c’était de la reconnaissance ; comme si sa mort lui avait permis à lui d’avoir une vie. Et il le remerciait. C’est très difficile à visualiser tôt dans le deuil, mais je me souviens que ça m’avait beaucoup touchée et aujourd’hui c’est comme ça que je vois les choses. J’espère réussir à transmettre ça à ma fille pour qu’elle ne se sente jamais comme une remplaçante, mais qu’elle ressente tout l’amour qu’on a pour elle.

Mais c’est vrai que je ressens la même chose que toi et ton conjoint sur la culpabilité d’aimer un autre enfant. Je ressens encore cette culpabilité par moments, d’aimer un autre enfant dans mon ventre, comme si je ne pouvais pas aimer les deux. Je me dis que mon bébé perdu doit être jaloux et qu’il doit m’en vouloir. Pourtant je sais que j’aime mon fils Oscar, mon grand, et que l’amour que je porte à mes autres bébés n’efface en rien ce que je ressens pour lui. L’amour est immense et le cœur s’élargit.

Bien sûr qu’une grossesse après la perte d’un bébé c’est vraiment particulier. J’ai été extrêmement angoissée jusqu’à la T2 (c’était le terme où j’ai perdu mon bébé, qui coïncidait avec les 1 an de mon deuil), puis c’est le moment où j’ai commencé à vraiment la sentir bouger tous les jours, et ça m’a beaucoup rassurée, en plus du fait de savoir que tout allait bien à l’echo.
Je suis souvent épatée de voir à quel point je peux vivre de longs moments de sérénité par rapport à ma grossesse. Mais ce n’est pas si facile, il y a aussi beaucoup de moments où l’anxiété reprend le dessus et on n’oublie jamais que tout peut arriver. On le sait maintenant…
Je me répète que j’ai déjà vécu le pire, mais je pense à tout ce qui pourrait arriver d’autre comme drame, ou au fait que je pourrais à nouveau revivre le pire.
Ce qui est sûr c’est que je me visualise avec mon bébé dans les bras dans un bon mois, mais tant que ça ne sera pas arrivé, j’aurai du mal à y croire.

Je te raconte tout ça parce que tu me demandes mais ça ne doit pas vraiment te parler. Prends le temps de vivre ce que tu dois traverser maintenant, parce que comme tu l’as dit, il faut passer par là, par ces étapes douloureuses.
Et jour après jour on avance. Et un jour ça ira ! La vie reprendra doucement et tu pourras rejoindre ceux qui ont continué à avancer alors que toi tu étais restée plantée à l’endroit et au moment du drame.

Je t’envoie plein de courage pour tout ça !

[Anne-rro-0402]

Coucou,

Tu as raison, pleins de choses peuvent me permettre de penser à mon bébé. En ce moment j'essaye de lutter contre la culpabilité de ne pas en faire assez. Par exemple, effectivement je voulais faire des petites choses manuelles pour faire des souvenirs qui me font penser à lui, mais je n'arrive pas à m'y mettre, et du coup je culpabilise. J'essaye de me dire que je le ferai quand j'y arriverai et que rien ne presse. Surtout que j'ai déjà fait des choses qui me font du bien : la boîte qu'on a mis avec les objets en lien avec notre bébé (les empreintes, un petit doudou...). Ce qui est dommage c'est que quoique je fasse, je me dis toujours que ce n'est pas assez. Je pense que cette sensation vient du fait que quand on est en post partum, on sait qu'on devrait être H24 en train de s'occuper de notre bébé, et là comme je ne peux pas puisque mon bébé n'est pas là, et bien je suis tout le temps en train de me dire que je devrais faire quelque chose pour lui, ce qui reviendrait à s'occuper de lui...

Merci pour ton témoignage touchant sur ta grossesse, tes 3 enfants ont de la chance d'avoir une maman qui leur porte tant d'amour !
C'est sur que de l'entendre de quelqu'un d'autre, ça me fait me rendre compte que non, tu n'as pas de raison de culpabiliser d'avoir un autre enfant, ce sont des enfants différents, l'amour pour l'un n'enlève en rien celui qu'on porte à l'autre...

[Axel&baby4]

Bonjour Anne,

Je ne connais pas ton histoire mais j’ai lu ton dernier message et je voulais juste te partager un conseil que ma psy m’avait donné à l’époque. Le fait de ritualiser un moment dans la journée, la semaine où le mois selon où on en est dans le deuil permet de se libérer un peu (soit de la culpabilité, soit de la tristesse,….) sur le reste du temps. Moi ça me permettait de ne pas m’effondrer. J’avais mon moment le lundi matin où j’ouvrais la boîte de souvenirs, je mettais la musique qui me faisait penser à mon bébé, j’allumais sa bougie etc…. Ça me permettait de mieux vivre le reste de la semaine.

Bon courage et pensées à vos bébés

Marie

[Anne-rro-0402]

Hello,
Je te remercie pour ton message. Je n'avais pas pensé à ça mais ça me paraît être une super idée idée de fixer des moments rituels pour moins culpabiliser le reste du temps, alors merci !

[manon_xavier_411]

Bonjour à toutes,

J’ai lu votre discussion et beaucoup de mots font sens pour moi.
Pour ma part j’ai accouché le 5 mars d’un petit Marius suite à une IMG pour cardiopathie. Les médecins nous ont dit de ne pas attendre quoi que ce soit des analyses génétiques, que c’était l’aléa …

Je me suis pour ma part assez vite remise physiquement. J’arrive à voir des amis, à aller au cinéma, au yoga, on regarde du sport à la télé, je lis, globalement je fais tout ce que je peux pour m’occuper l’esprit.

J’ai souvent dans la journée un moment de tristesse, la plupart du temps le matin ou le soir, mais j’arrive à fonctionner à peu près normalement en journée.

De notre côté le désir de nouvelle grossesse est très présent, nous avons envie d’avancer et d’avoir d’autres projets et échéances heureuses, même si Marius restera toujours dans nos cœurs.
J’ai racheté un test d’ovulation mais j’attends quelques jours encore car ce ne sera pas fiable tant que mes bhcg ne sont pas négatifs. Nous avons la chance d’être raccord sur ce désir de nouvelle grossesse, et j’espère que cela va nous permettre d’avancer.

Comme toi, j’avais le secret espoir d’avoir une fille, j’attendais un petit garçon, et j’espère maintenant avoir un garçon un jour, même si ce n’est pas sur la grossesse suivante… Je me dis qu’il serait peut être plus facile d’avoir une petite fille pour ne pas transposer nos projections, mais on ne choisit pas, et tant que je retombe enceinte et que ce bébé est en bonne santé, peu importe.

Concernant les rituels, je suis assez d’accord avec ça, tous les matins et soirs j’embrasse le petit doudou que nous avions laissé avec lui les quelques jours où il était à la chambre funéraire. C’est très réconfortant pour moi. Je lui parle aussi régulièrement dans mes pensées.

Concernant le yoga, c’était une activité que j’adorais pendant ma grossesse car mon bébé bougeait beaucoup et cela nous connectait. Au début il etait impossible pour moi de poser la main sur mon ventre, et maintenant j’essaie de voir cela comme un moment de reconnexion avec Marius, et d’en faire un moment bienveillant et le plus apaisé possible.

Désolée pour ce message un peu brouillon!
Pensées pour vous toutes et pour vos bébés

[Anne-rro-0402]

Bonjour Manon,
Je suis désolée pour toi, pour cette épreuve si difficile qui t'arrive à toi aussi... Je suis de tout cœur avec toi.

Par rapport à ta situation, j'imagine que s'ils ne font pas d'analyses génétiques ça veut dire que vous savez déjà qu'il n'y a pas de risques que ça rearrive ? c'est super ! (Même si c'est une bien maigre consolation... au moins c'est un stress en moins je suppose).

En ce moment j'ai l'impression d'avancer un peu plus aussi, même si comme toi j'ai des moments tristes dans la journée, plutôt le soir, j'arrive enfin à faire d'autres choses sans y penser et culpabiliser, en tout cas ces jours-ci je ressens moins cette culpabilité. Même si je sais maintenant que ça va et ça vient, il y a des jours où j'ai l'impression d'aller mieux et d'autres pas du tout.
Ce qui est nouveau aussi depuis quelques jours c'est que j'ai parfois des sensations d'énervement, je suis un peu en colère mais sans savoir pourquoi, c'est juste une sentation à mi chemin entre la colère et le stress.

Pour ma part en ce moment, comme on sait qu'on doit attendre sûrement jusqu'au mois de septembre d'avoir les résultats génétiques avant de lancer les nouveaux essais bébé, j'ai envie d'adopter un petit chien (j'en ai déjà eu un par le passé). Mon conjoint était d'accord au début puis finalement on s'est dit que c'était peut-être pas le bon moment vu notre état psychologique pour prendre un chien. Je pense que j'ai besoin de remplir un vide et que du coup cette idée d'avoir un petit chien me permet de remplir ce vide, à défaut de pouvoir lancer tout de suite une nouvelle grossesse.

As-tu pu avoir un suivi psychologique avec ta maternité ?
Moi je vois la psy de la mater depuis le début de l'annonce des malformations, même si je trouve que ça n'est pas magique non plus, ça aide de pouvoir parler librement de ça, et d'avoir quelqu'un qui maintenant connait bien mon histoire et toutes les étapes par lesquelles je suis passée..
J'ai pris rendez-vous avec l'association agapa en visio, j'espère que ça m'aidera aussi !

Pour ma part, là je suis à 6 semaines après mon accouchement, je viens d'avoir mon retour de couches, et je pensais que je serai contente parce que ça me permettrait de me projeter sur la suite, de me dire que tout fonctionne bien pour quand je voudrais lancer la prochaine grossesse. Mais en fait ça m'a quand même mis un coup, parce que ma date de terme approche et je me dis que là j'aurais dû être en train d'attendre mon accouchement, ou peut-être même déjà d'aller à la maternité, et pas du tout être en train d'avoir mes règles...

Pour le yoga moi aussi je faisais du yoga pendant la grossesse, ainsi que de la natation, et j'ai envie de reprendre une activité sportive mais je crois que je n'arrive pas à me lancer parce que je suis pas encore assez à l'aise avec mon corps. Je veux essayer d'aller à la piscine demain, on va voir si j'arrive à me motiver. Et ensuite je vais garder ton idée de faire du yoga un moment de connexion par la pensée avec mon petit bébé, j'aime beaucoup cette idée.

Pour le fait d'avoir un enfant en bonne santé, c'est sûr que maintenant c'est la seule chose que je souhaite. Je crois qu'avant tout ça j'avais pleins de préoccupations, d'attentes sur des choses de la grossesse ou même de l'accouchement, qui me paraissent dérisoires maintenant.

Je te souhaite d'avoir une grossesse dès que possible, j'imagine que tu dois avoir hâte que ça arrive.

Mes plus belles pensées pour ton petit Marius.