Hello les filles,
Toujours pas de résultats, j'avoue que j'avais grand espoir qu'ils arrivent hier mais non... Du coup je me fais des films car pour mon amniocentèse la feuille de résultats était datée à J+3 du prélèvement, l'hôpital les avait reçu à j+4 j'imagine et m'avaient appelé à la première heure à J+5. Hier nous étions à J+4 et je me dis que si ils les ont reçu et que les résultats étaient bons ils ne nous auraient pas laissé comme ça tout le week-end et nous auraient rassuré par téléphone donc que c'est forcément mauvais signe... Bon ils nous ont dit que bons ou mauvais ils nous donneraient un rdv alors je fabule peut-être un peu mais j'arrive pas à contrôler ce cerveau qui veut tout analyser tant l'attente est difficile.
Donc le week-end va être long... heureusement ma mère est là et demain on a des amis qui viennent manger ça va m'occuper l'esprit. J'appréhende tellement les filles c'est terrible...
Et vous comment ça va ?
IMG pour x fragile
Re: IMG pour x fragile
Maman d'une petite fille en 2021
IMG de mon tout-petit le 4 août 2025 à 21 SA (syndrome x fragile)
IMG de mon tout-petit le 4 août 2025 à 21 SA (syndrome x fragile)
Re: IMG pour x fragile
Salut les filles.
Comment allez vous?
Pauline j’imagine ton angoisse. J’espère que demain tu auras rendez vous. Ils sont censés t’appeler et te donne RDV le jour même ?
Après s’ils ne t’ont pas appelé vite alors que la dernière fois si, ça peut aussi être plutôt positif! On essaie de se raccrocher aux 90% de probabilité que tout se passe bien
mais c’est plus facile à dire qu’à faire. J’espère que tu as bien été occupé ce WE pour penser uj peu à autre chose et que le temps passe vite.
Fabienne j’espère que ça va … que tes saignements ce sont arrêtés, et que l’espoir d’une prochaine grossesse arrive suffisamment à remonter ton moral.
Pour ma part je sens que ça agit dans mes ovaires, ça tire pas mal comparé au cycle de novembre . J’espère donc qu’à l’echo mardi on va me dire que y’a plein de petits follicules.
Comment allez vous?
Pauline j’imagine ton angoisse. J’espère que demain tu auras rendez vous. Ils sont censés t’appeler et te donne RDV le jour même ?
Après s’ils ne t’ont pas appelé vite alors que la dernière fois si, ça peut aussi être plutôt positif! On essaie de se raccrocher aux 90% de probabilité que tout se passe bien
mais c’est plus facile à dire qu’à faire. J’espère que tu as bien été occupé ce WE pour penser uj peu à autre chose et que le temps passe vite. Fabienne j’espère que ça va … que tes saignements ce sont arrêtés, et que l’espoir d’une prochaine grossesse arrive suffisamment à remonter ton moral.
Pour ma part je sens que ça agit dans mes ovaires, ça tire pas mal comparé au cycle de novembre . J’espère donc qu’à l’echo mardi on va me dire que y’a plein de petits follicules.
22/6/21 
28/8/25 Img 18SA pour RPMRe: IMG pour x fragile
Bonjour les filles,
Je suis contente de vous lire! Je vous souhaite à toutes une très belle année 2026, et que vos projets se concrétisent !
Fabienne j'ai beaucoup pensé à toi, tu as beaucoup de courage. Je te souhaite des prochains moins plus doux.
De mon côté pas de résultats définitifs, les résultats de la deuxième prise de sang sont revenus également sans trace du variant mais toujours avec un faible ADN foetal qui ne permettait pas de conclure. J'ai donc dû faire une amnio jeudi, je suis dans l'attente des résultats......... et je suis terrorisée car bientôt dans mon 5ème mois. J'ai voulu ajouté le dépistage de la T13 et 18 au prélèvement (car cela explique parfois un faible ADN foetal) mais comme la T21 est revenu avec un risque de <1/10000 le conseil génétique ne me conseille pas d'ajouter ce stress supplémentaire (d'autant plus que rien de visible à l'écho). Donc me voici plus d'un mois après toujours au même stade
Pauline, je suis heureuse de savoir que tout se passe bien pour l'instant, les résultats ne devraient plus tarder et je te souhaite qu'ils soient rassurants au possible !
Tiphanie, l'année démarre avec ce nouveau traitement tant attendu!! j'espère qu'il portera ses fruits et qu'il ne sera pas trop éprouvant émotionnellement (dans la mesure du possible...) je t'envoie des ondes positives!!!
A très vite
Manon
Je suis contente de vous lire! Je vous souhaite à toutes une très belle année 2026, et que vos projets se concrétisent !
Fabienne j'ai beaucoup pensé à toi, tu as beaucoup de courage. Je te souhaite des prochains moins plus doux.
De mon côté pas de résultats définitifs, les résultats de la deuxième prise de sang sont revenus également sans trace du variant mais toujours avec un faible ADN foetal qui ne permettait pas de conclure. J'ai donc dû faire une amnio jeudi, je suis dans l'attente des résultats......... et je suis terrorisée car bientôt dans mon 5ème mois. J'ai voulu ajouté le dépistage de la T13 et 18 au prélèvement (car cela explique parfois un faible ADN foetal) mais comme la T21 est revenu avec un risque de <1/10000 le conseil génétique ne me conseille pas d'ajouter ce stress supplémentaire (d'autant plus que rien de visible à l'écho). Donc me voici plus d'un mois après toujours au même stade
Pauline, je suis heureuse de savoir que tout se passe bien pour l'instant, les résultats ne devraient plus tarder et je te souhaite qu'ils soient rassurants au possible !
Tiphanie, l'année démarre avec ce nouveau traitement tant attendu!! j'espère qu'il portera ses fruits et qu'il ne sera pas trop éprouvant émotionnellement (dans la mesure du possible...) je t'envoie des ondes positives!!!
A très vite
Manon
Maman d'Alma née sans vie le 15/11/24 à 35SA - IMG pour cause de polykystose autosomique récessive
Re: IMG pour x fragile
Bonjour les filles,
C'est avec une émotion toute particulière que nous avons appris ce matin que notre bébé VA BIEN, il a échappé à mon gène atteint il n'est donc ni atteint ni porteur
Nous avons appris par la même occasion que c'était une petite fille
On est tellement mais tellement soulagés ! J'arrive pas à réaliser c'est fou.
Tiphanie j'espère que l'écho de ce matin a été concluante !
Manon, bah dis donc l'attente ne s'arrête plus pour toi ma pauvre... j'espère que ton amniocentèse s'est bien passée et que tu auras vite les résultats
Fabienne, je pense bien à toi
C'est avec une émotion toute particulière que nous avons appris ce matin que notre bébé VA BIEN, il a échappé à mon gène atteint il n'est donc ni atteint ni porteur
Nous avons appris par la même occasion que c'était une petite fille
On est tellement mais tellement soulagés ! J'arrive pas à réaliser c'est fou.
Tiphanie j'espère que l'écho de ce matin a été concluante !
Manon, bah dis donc l'attente ne s'arrête plus pour toi ma pauvre... j'espère que ton amniocentèse s'est bien passée et que tu auras vite les résultats
Fabienne, je pense bien à toi
Maman d'une petite fille en 2021
IMG de mon tout-petit le 4 août 2025 à 21 SA (syndrome x fragile)
IMG de mon tout-petit le 4 août 2025 à 21 SA (syndrome x fragile)
Re: IMG pour x fragile
Salut les filles.
Super Pauline! Félicitations ! Quelle bonheur! Tu vas pouvoir profiter pleinement de cette grossesse maintenant !! Une 2e petite fille c’est chouette!
Manon, le temps doit être tellement long. Cette incertitude est vraiment horrible. J’espère que l’amnio c’est bien passé, enfin aussi bien que possible. Dis nous dès que tu as s les résultats. 75% de chance que tout se passe bien tu sais quand tu dois avoir les résultats ?
Pour ma part 10 follicules à l’écho de se matin. Je suis donc contente ! Prochaine écho vendredi et ponction semaine pro.
Super Pauline! Félicitations ! Quelle bonheur! Tu vas pouvoir profiter pleinement de cette grossesse maintenant !! Une 2e petite fille c’est chouette!
Manon, le temps doit être tellement long. Cette incertitude est vraiment horrible. J’espère que l’amnio c’est bien passé, enfin aussi bien que possible. Dis nous dès que tu as s les résultats. 75% de chance que tout se passe bien
tu sais quand tu dois avoir les résultats ?Pour ma part 10 follicules à l’écho de se matin. Je suis donc contente ! Prochaine écho vendredi et ponction semaine pro.
22/6/21 28/8/25 Img 18SA pour RPMRe: IMG pour x fragile
Tiphanie c'est super cette écho, tout semble mieux parti que la dernière fois ! Tu nous tiendras au courant vendredi on y croit !
Pour ma part j'ai du mal à réaliser que je peux enfin croire en cette grossesse. J'ai l'impression que j'ai fais mon test hier, qu'elle a commencé avec l'annonce des résultats. Je n'ai pas envie de l'annoncer pour le moment, je n'arrive pas à me projetter, je crois qu'il va me falloir quelques jours !
Je vais demander un double suivi avec la sage femme qui me fait les échos et celle qui me fait le suivi pour avoir un rdv en alternance tous les 15 jours et faire une écho par mois.
Hier malgré l'immense joie j'ai aussi ressentie beaucoup d'injustice pour mon petit garçon qui n'a pas eu cette chance d'être épargné de la maladie...
D'ailleurs, je ne sais pas si vous avez été un peu dans les magasins avec les soldes mais comme j'étais arrêtée j'ai fais quelques magasin de déco et j'ai vu plusieurs fois des décos artichaut, j'ai tellement pensé à vous, j'étais à 2 doigts d'en acheter une pour symboliser tout ce cheminement depuis des mois.
Bonne journée les filles.
on y croit !Pour ma part j'ai du mal à réaliser que je peux enfin croire en cette grossesse. J'ai l'impression que j'ai fais mon test hier, qu'elle a commencé avec l'annonce des résultats. Je n'ai pas envie de l'annoncer pour le moment, je n'arrive pas à me projetter, je crois qu'il va me falloir quelques jours !
Je vais demander un double suivi avec la sage femme qui me fait les échos et celle qui me fait le suivi pour avoir un rdv en alternance tous les 15 jours et faire une écho par mois.
Hier malgré l'immense joie j'ai aussi ressentie beaucoup d'injustice pour mon petit garçon qui n'a pas eu cette chance d'être épargné de la maladie...
D'ailleurs, je ne sais pas si vous avez été un peu dans les magasins avec les soldes mais comme j'étais arrêtée j'ai fais quelques magasin de déco et j'ai vu plusieurs fois des décos artichaut, j'ai tellement pensé à vous, j'étais à 2 doigts d'en acheter une pour symboliser tout ce cheminement depuis des mois.
Bonne journée les filles.
Maman d'une petite fille en 2021
IMG de mon tout-petit le 4 août 2025 à 21 SA (syndrome x fragile)
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Re: IMG pour x fragile
Hello les filles,
Que de bonnes nouvelles! Pauline je suis si heureuse pour toi! tu vas pouvoir souffler et commencer à préparer l'arrivée de baby girl!!!
Tiphanie, c'est trop bien!!! De quoi te rebooster pour les prochaines étapes, le mental joue beaucoup, je suis contente que tout s'annonce dans les meilleures conditions je croise les doigts.
De mon côté, toujours 0 news, nous sommes à J+7 et je commence VRAIMENT à perdre patience, cela fait plus d'un mois que nous avons commencé et je me rends compte que d'autres hôpitaux sont capables de fournir des résultats bcp plus rapidement, c'est rageant... mais je passe pour la lourdingue quand je relance alors je prends mon mal en patience en espérant que cela ne tarde plus trop car c'est une torture, plus le temps passe moins j'arrive à être positive.
Fabienne comment vas-tu ? J'espère que tu peux profiter d'un peu de temps pour toi et tes proches. Je pense bien à toi.
A très vite,
Manon
Que de bonnes nouvelles! Pauline je suis si heureuse pour toi! tu vas pouvoir souffler et commencer à préparer l'arrivée de baby girl!!!
Tiphanie, c'est trop bien!!! De quoi te rebooster pour les prochaines étapes, le mental joue beaucoup, je suis contente que tout s'annonce dans les meilleures conditions je croise les doigts.
De mon côté, toujours 0 news, nous sommes à J+7 et je commence VRAIMENT à perdre patience, cela fait plus d'un mois que nous avons commencé et je me rends compte que d'autres hôpitaux sont capables de fournir des résultats bcp plus rapidement, c'est rageant... mais je passe pour la lourdingue quand je relance alors je prends mon mal en patience en espérant que cela ne tarde plus trop car c'est une torture, plus le temps passe moins j'arrive à être positive.
Fabienne comment vas-tu ? J'espère que tu peux profiter d'un peu de temps pour toi et tes proches. Je pense bien à toi.
A très vite,
Manon
Maman d'Alma née sans vie le 15/11/24 à 35SA - IMG pour cause de polykystose autosomique récessive
Re: IMG pour x fragile
Bonjour les filles
C'est super Pauline cette bonne nouvelle, je te souhaite de passer le reste de ta grossesse avec sérénité. Tu auras des échos mensuelles ou juste les échos T2 et T3 ?
Manon c'est terrible cette attente! Tu dois tellement compter les jours... J'espère que tu arrives à t'occuper l'esprit.
Tiphaine l'année a l'air de bien commencer avec ces beaux follicules ! Chaque étape passée avec succès est bonne à prendre.
Ici je ne vous cache pas que le moral est très très moyen. Il y a des jours avec et des jours sans. Les 15j de saignement m'ont paru interminables et psychologiquement m'ont beaucoup affecté, comme si on m'empêchait de tourner la page et d'avancer.
Depuis je suis évidemment complètement perdue sur mes cycles. Je n'ai strictement aucune idée de la date de mes prochaines règles: peut-être dans 15j ? plus ? moins ? mystère.
Je garde l'envie profonde de retomber enceinte mais les montagnes à surmonter ce sont multiplier : réussir à retomber enceinte, pas faire de fausse-couche, éviter la mutation, éviter la T21, etc etc etc ....
J'essaye de dompter mes doutes et mon désespoir d'y arriver un jour en occupant ma tête : des vacances à centerparc début mars, du sport, des livres (jai bien avancé sur le tome3 des dragons).
Je crois que cet épisode m'a fait revoir ma visions des choses : il n'y a pas de roue qui tourne. Le fait d'avoir vécu le pire ne nous donne pas le droit à du bonheur derrière. La vie est juste une brochettes de moments qui se suivent, parfois bons parfois moins bons.
C'est pas très joyeux mais c'est mon sentiment du moment.
Je vais essayer de revenir papoter ici, même si nos avancées différentes peuvent être un peu destabilisantes pour moi.
J'enlèverai autant de feuilles d'artichaut que nécessaire jusqu'à tenir un 2ie bébé bien portant dans mes bras
C'est super Pauline cette bonne nouvelle, je te souhaite de passer le reste de ta grossesse avec sérénité. Tu auras des échos mensuelles ou juste les échos T2 et T3 ?
Manon c'est terrible cette attente! Tu dois tellement compter les jours... J'espère que tu arrives à t'occuper l'esprit.
Tiphaine l'année a l'air de bien commencer avec ces beaux follicules ! Chaque étape passée avec succès est bonne à prendre.
Ici je ne vous cache pas que le moral est très très moyen. Il y a des jours avec et des jours sans. Les 15j de saignement m'ont paru interminables et psychologiquement m'ont beaucoup affecté, comme si on m'empêchait de tourner la page et d'avancer.
Depuis je suis évidemment complètement perdue sur mes cycles. Je n'ai strictement aucune idée de la date de mes prochaines règles: peut-être dans 15j ? plus ? moins ? mystère.
Je garde l'envie profonde de retomber enceinte mais les montagnes à surmonter ce sont multiplier : réussir à retomber enceinte, pas faire de fausse-couche, éviter la mutation, éviter la T21, etc etc etc ....
J'essaye de dompter mes doutes et mon désespoir d'y arriver un jour en occupant ma tête : des vacances à centerparc début mars, du sport, des livres (jai bien avancé sur le tome3 des dragons).
Je crois que cet épisode m'a fait revoir ma visions des choses : il n'y a pas de roue qui tourne. Le fait d'avoir vécu le pire ne nous donne pas le droit à du bonheur derrière. La vie est juste une brochettes de moments qui se suivent, parfois bons parfois moins bons.
C'est pas très joyeux mais c'est mon sentiment du moment.
Je vais essayer de revenir papoter ici, même si nos avancées différentes peuvent être un peu destabilisantes pour moi.
J'enlèverai autant de feuilles d'artichaut que nécessaire jusqu'à tenir un 2ie bébé bien portant dans mes bras