IMG pour x fragile

Mon petit Ange
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Re: IMG pour x fragile

Message par Mon petit Ange »

Bonjour les filles,

Je ne suis plus trop presente sur le forum mais jai une pensée pour chacune d'entre vous et pour vos petits anges aussi🩷🩵

Je lis vos histoires et je me sens complètement comprise en chacune d'elles la peur de tomber sur une femme enceinte, la tristesse, l'attente, la colere et surtout l'injustice...

Pauline,
Je comprend totalement ce que tu explique sur les femmes enceintes comme tu sais je ressent la meme chose et je suis complètement daccord avec toi et ce sentiment de vide que tu ressens je le vis chaque jour chaque heure et franchement meme chaque seconde ma souffrance est immense.. cest vrai que je n'écris plus bcp sur le forum mais je lis et je vous lis chaque jour et cela maide a traverser ma peine et comme toi Pauline j'aimerais être dans 6 mois voir 1 an 🥹🥹

Portez vous bien 🙏
Bon dimanche.
Anaïs.
TiphN
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Re: IMG pour x fragile

Message par TiphN »

Bonjour les filles.

Vous lire me rassure sur mes sentiments.

Je comprends l’envie de se réveiller dans quelque mois, quand le deuil sera fait et si possible déjà enceinte de 3 mois pour passer la phase critique. Reprendre finalement notre vie la ou on l’a laissé…
1 mois et 3j ça reste peu malgré tout. (Même si j’imagine que ce mois a du passer tellement lentement.) Peut être déjà quand tu auras eu ton retour de couche et le RDV avec la généticienne ça permettra d’envisager un future plus joyeux. Je te le souhaite. Je nous le souhaite à toutes.

Je sais que les écrans c’est mal, mais regarder un dessin animé avec ma fille m’aide à passer un peu les choses. C’est moi moche et méchant aujourd’hui, avec pop corn et câlin en prime. C’est dure de tout vivre avec le chagrin en fond.
Le sport avait l’air de t’avoir fait du bien Pauline, peut être reprendre, ou aller marcher. Ma psy parle de nourrir les 4 piliers : alimentation/sommeil/relation sociale/ activité physique. Je n’ai pas d’autre conseils, moi même ça va ça vient …

Bonne soirée

Tiphanie
🌸22/6/21 en pleine forme malgré naissance à 36+6 pour RCIU
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Pauline90
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Re: IMG pour x fragile

Message par Pauline90 »

Bonjour les filles,

Anaïs je pense bien à toi et à Mathis.
Nous sommes probablement au même stade du deuil, nous avons eu nos petits anges presque a la même date.
Si tu as besoin de parler n'hésites pas.

Tiphaine,
Aucune culpabilité sur les écrans, ma fille a le même age que la tienne et ca fait un moment qu'elle regarde 1h de dessins animés le week-end, moi j'ai besoin de mon temps pour souffler aussi et c'est le seul moyen de ne pas être sollicité car elle ne fait plus de sieste depuis longtemps.

Je crois que mon retour de couches arrive, j'ai eu des pertes annonciatrices hier, donc j'imagine aujourd'hui ou demain. Je suis contente et triste a la fois... la boucle est bouclée pour mon petit Marius...
La semaine va donc être décisive : demain rdv avec la sage femme du DAN pour faire le point et récupérer les photos de Marius, mercredi rdv avec la geneticienne qui va nous donner (ou pas) de l'espoir pour la suite et nous permettre de nous projeter, et ce retour de couches qui va ouvrir un nouveau chapitre de notre vie.

Je vais aller courir tout a l'heure avec mon homme, j'ai pas du tout envie surtout que ma fille a passé une nuit horrible et moi aussi (merci la pleine lune !), mais ça va me défouler.

Bonne semaine les filles, prenez soin de vous.
Maman d'une petite fille en 2021
IMG de mon tout-petit le 4 août 2025 (syndrome x fragile)
TiphN
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Re: IMG pour x fragile

Message par TiphN »

Hello,

Parfois c’est ok d’être mal aussi sans chercher à aller bien. Aujourd’hui j’aimerai bien rester couchée toute la journée. Heureusement que je récupère ma douce ce midi. Ça me force à me bouger…

C’est bien que tu ailles courir, tu es bien motivée même si ta fille t’a réveillée plusieurs fois cette nuit. J’espère que ça t’a fait du bien. Je comprends la dualité du retour de couche. Encore un signe que tout est fini mon ton petit Marius. Et un potentiel espoir pour la suite. J’espère que ces RDV vont t’aider par la suite. Apaiser ou diminuer tes craintes pour la suite (si c’est possible).

Belle journée à toutes.
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Pauline90
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Re: IMG pour x fragile

Message par Pauline90 »

Bonjour les filles,

Comment allez vous ?

Je vous donne des nouvelles de mon rdv avec la généticienne qui avait lieu aujourd'hui. Elle a été plutôt rassurante et nous a confirmé que les risques pour une prochaine grossesse restaient les mêmes qu'avant, c'est à dire 5 à 10% de risque que mon bébé soit atteint. Elle nous a dit qu'on avait de bonne chance d'avoir un bébé qui va bien, qu'avec Marius on avait tiré la boule noire, qu'on n'avait pas eu de chance et que ça serait vraiment la poisse que ça se reproduise mais le risque n'est pas nul non plus.
Elle nous a expliqué la biopsie du trophoblaste et on a quand même eu une info qui nous rassure pas totalement : avec la biopsie on pourra savoir avec certitude si mon bébé à le gêne sain où s'il est atteint, mais s'il a seulement une prémutation il se peut qu'il faille refaire une amniocentèse pour vérifier que c'est bien seulement une prémutation et non une mutation complète. Elle nous a dit que c'était rare mais que c'était à savoir quand même.
Elle nous a conseillé de monter un dossier FIV DPI car ça peut être long, pour le moment on est pas prêts, on se laisse jusqu'à janvier pour voir si je tombe enceinte ou si jamais on a de nouveau un bébé atteint là on lancera les démarches.

Sinon j'ai des petites pertes marrons/rouges depuis dimanche mais les saignements ne se lancent pas alors je sais pas c'est mon retour de couches ou pas. En tout cas ça serait cohérent avec l'ovulation que j'ai senti il y a 11 jours.

J'espère que vous allez aussi bien que possible et que vous avez des moments de répit dans vos journées ❤️
Maman d'une petite fille en 2021
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TiphN
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Re: IMG pour x fragile

Message par TiphN »

Bonjour les filles.

Pauline, comment te sens tu après toutes ces nouvelles ?
C’est sur que c’est angoissant que de se dire si jamais il faut faire une amniocentese en complément de la biopsie du trophoblaste. La probabilité est plutôt faible c’est ça ?
Les FIV DPI il me semble que c’est en effet assez long. Et je comprends votre envie de tenter naturellement surtout que le risque, même s’il n’est pas nul, est plutôt faible. Je ne vous souhaite tellement pas de revivre ça.
Tu as pu récupérer les photos de Marius?

Pour ton retour de couche ça va peut être se confirmer dans les 48h à venir. 🤞🏼

Personnellement j’ai eu la confirmation de mon centre PMA pour une FIV+ transfert en novembre. Ça me donne un objectif. C’est dans 2 mois mais je n’attends que ça, et je ne trouve pas ça juste pour ma fille qui elle est la du coup je culpabilise. La probabilité de succès est assez élevée puisque tous les transferts ont fonctionné jusque là. Mais je sais pas comment je vivrai un échec.
J’ai été contacté par la SF de la clinique qui s’occupe du deuil périnatal pour un RDV, on va voir ce que ça donne. Ça me permettra de récupérer les photos de mon bébé que je n’ai pas voulu sur le coup. Parfois « ca va » et parfois rien que de respirer ça fait mal. C’est vraiment pénible. 🙄

Et les autres filles comment allez vous? Vous arrivez à faire des choses qui vous font plaisir dans la journée ?

Belle journée
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Pauline90
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Re: IMG pour x fragile

Message par Pauline90 »

TiphN a écrit : 10 septembre 2025, 16:58 Bonjour les filles.

Pauline, comment te sens tu après toutes ces nouvelles ?
C’est sur que c’est angoissant que de se dire si jamais il faut faire une amniocentese en complément de la biopsie du trophoblaste. La probabilité est plutôt faible c’est ça ?
Les FIV DPI il me semble que c’est en effet assez long. Et je comprends votre envie de tenter naturellement surtout que le risque, même s’il n’est pas nul, est plutôt faible. Je ne vous souhaite tellement pas de revivre ça.
Tu as pu récupérer les photos de Marius?

Pour ton retour de couche ça va peut être se confirmer dans les 48h à venir. 🤞🏼

Personnellement j’ai eu la confirmation de mon centre PMA pour une FIV+ transfert en novembre. Ça me donne un objectif. C’est dans 2 mois mais je n’attends que ça, et je ne trouve pas ça juste pour ma fille qui elle est la du coup je culpabilise. La probabilité de succès est assez élevée puisque tous les transferts ont fonctionné jusque là. Mais je sais pas comment je vivrai un échec.
J’ai été contacté par la SF de la clinique qui s’occupe du deuil périnatal pour un RDV, on va voir ce que ça donne. Ça me permettra de récupérer les photos de mon bébé que je n’ai pas voulu sur le coup. Parfois « ca va » et parfois rien que de respirer ça fait mal. C’est vraiment pénible. 🙄

Et les autres filles comment allez vous? Vous arrivez à faire des choses qui vous font plaisir dans la journée ?

Belle journée
Bonjour Tiphaine,

Je me sens soulagée de savoir qu'on a de bonnes chances que la prochaine grossesse se passe bien.
Oui la probabilité est plutôt faible que le résultat de l'amniocentèse soit différent de la biopsie oui. Mais bon de savoir que ça peut arriver c'est quand même pas super rassurant.

Oh c'est super ça pour l'échéance de la PMA en novembre, je comprends que ça te fasse du bien d'avoir un objectif.
Ça avance pour toi, un pas après l'autre. J'espère que ce transfert suivra le même que chemin que les autres et marchera du 1er coup 🤞

Pour les photos moi j'en avais fait avec mon telephone et parfois je les regarde ça me fait du bien. Et celle faites à l'hôpital on a oublié hier donc je vais les récupérer demain. Je pense faire un petit album avec mes photos de grossesse et les mettre dans sa petite boîte souvenirs.

Je comprends ton ressenti, pour ma part j'arrive à faire des choses qui me font plaisir mais je ne profite pas vraiment de l'instant présent... je n'arrive pas à me dire, même pendant 1 minute, que la vie est belle. Mais ça reviendra.

Comment ton homme vit les choses ? Le mien est une vraie carapace, il ne parle jamais de Marius, ne propose jamais d'aller au cimetière. Lors de nos rdv il ne pose jamais de question. Ça me perturbe un peu.
Maman d'une petite fille en 2021
IMG de mon tout-petit le 4 août 2025 (syndrome x fragile)
TiphN
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Re: IMG pour x fragile

Message par TiphN »

Hello Pauline,

C’est bien si tu es rassurée pour la suite. Même si forcément il y aura une part d’appréhension.

Oui je suis pressée et je me souhaite aussi que ça fonctionne rapidement. Que ne s’en suive ni fausse couche ni rupture de la poche des eaux trop tôt non plus. Ma fille m’a pas mal parlé de bébé hier. Et ce matin elle me dit qu’elle a rêvé qu’il y avait un bebe. Je vois que ça l’attriste malgré tout. Et ça m’attriste de lui faire subir ça. Après elle passe vite à autre chose malgré tout.

J’ai un peu le même ressenti. Faire des choses que j’aime mais ne pas en profiter pleinement. Et les jours ne se ressemblent pas. Une copine qui a eu une IMG il y a 4 ans me disait que jusqu’à il y a peu elle y pensait chaque jour. Mais avec moins de tristesse.

Tu as pu prolonger ton arrêt sans soucis ?

Mon mari le vit différemment de moi. Il me dit que comme pour ma fille pour lui c’était devenu concret après. Donc il est plutôt triste quand même j’ai l’impression parfois mais pour laisser la chose abstraite il n’a pas voulu le voir la naissance. Il est surtout triste de me voir dans l’état où je suis, de me voir souffrir pendant les contractions, et de pas pouvoir particulièrement m’aider. Mais il ne pleure pas, en parle pas/peu sauf quand j’essaie de lui en parler. Et pour une prochaine grossesse il ne veut pas « s’acharner » et ne pas trop enchaîner de fiv si ça ne fonctionne pas.

Comment vas tu aujourd’hui ?
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Pauline90
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Re: IMG pour x fragile

Message par Pauline90 »

TiphN a écrit : 11 septembre 2025, 09:00 Hello Pauline,

C’est bien si tu es rassurée pour la suite. Même si forcément il y aura une part d’appréhension.

Oui je suis pressée et je me souhaite aussi que ça fonctionne rapidement. Que ne s’en suive ni fausse couche ni rupture de la poche des eaux trop tôt non plus. Ma fille m’a pas mal parlé de bébé hier. Et ce matin elle me dit qu’elle a rêvé qu’il y avait un bebe. Je vois que ça l’attriste malgré tout. Et ça m’attriste de lui faire subir ça. Après elle passe vite à autre chose malgré tout.

J’ai un peu le même ressenti. Faire des choses que j’aime mais ne pas en profiter pleinement. Et les jours ne se ressemblent pas. Une copine qui a eu une IMG il y a 4 ans me disait que jusqu’à il y a peu elle y pensait chaque jour. Mais avec moins de tristesse.

Tu as pu prolonger ton arrêt sans soucis ?

Mon mari le vit différemment de moi. Il me dit que comme pour ma fille pour lui c’était devenu concret après. Donc il est plutôt triste quand même j’ai l’impression parfois mais pour laisser la chose abstraite il n’a pas voulu le voir la naissance. Il est surtout triste de me voir dans l’état où je suis, de me voir souffrir pendant les contractions, et de pas pouvoir particulièrement m’aider. Mais il ne pleure pas, en parle pas/peu sauf quand j’essaie de lui en parler. Et pour une prochaine grossesse il ne veut pas « s’acharner » et ne pas trop enchaîner de fiv si ça ne fonctionne pas.

Comment vas tu aujourd’hui ?
Hello Tiphaine,

J'espère pour toi prochainement une grossesse qui ne connaîtra pas de souci, est ce que tu as pu savoir pourquoi tu avais eu une rupture prématurée de la poche des eaux ?
Tu as déjà fait une fausse couche ?
Ne culpabilise pas pour ta fille, c'est normal qu'elle puisse se sentir triste parfois, si tu te sens capable n'hésites pas à en parler avec elle. Moi je lui avais dit que j'étais triste car Marius était mort, que j'allais être triste pendant un peu longtemps que c'était normal et qu'il fallait pas qu'elle s'inquiète. Et qu'elle avait le droit d'être triste aussi ou de ne pas l'être.

Sinon oui j'ai pu prolonger mon arrêt sans problème, jusqu'au 22 septembre, on verra après.

Oui c'est sur que les hommes vivent ça différemment. Mais j'ai l'impression qu'il ne sent pas trop concerné ni par la perte de Marius, ni par une prochaine grossesse. Alors en ce moment il a sa maman qui le préoccupé beaucoup (cancer incurable) donc sûrement ça aussi, mais je me sens un peu seule avec tout ca.
Et toi tu en penses quoi du fait de ne pas "s'acharner" si ca ne prend pas ?
Moi il m'a dit que si je lui disais que je ne voulais plus de 2e ça le dérangerait pas, ça m'a un peu peinée.
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Re: IMG pour x fragile

Message par TiphN »

Pour la rupture prématurée mon gyneco pensait soit à une infection mais visiblement non soit lié à l’hématome que j’avais au premier trimestre. Ça aurait pu être à cause de mon col mais vu que je n’ai pas accouché seule mais que j’ai eu le droit à double déclenchement 12j après je ne pense pas. J’ai demandé à faire analyser le placenta. On verra. Pour ma fille ça avait été tendu le placenta était fichu donc je me demandais s’il n’Yaurai pas un lien niveau vasculaire de mon côté même si j’étais déjà sous aspirine. D’après mon gyneco non. Je le renvoi le 2/10 puis le 3/10 je vois une gyneco d’une maternité de niveau 3. Pour un autre avis. La récidive me fait peur car elle est possible. Mais comme toi il faut essayer de ne pas y penser.

J’ai bien verbalisé auprès de ma fille, et c’est important pour moi qu’elle puisse aussi verbaliser et en parler quand elle veut. Mais ça me rend triste de la rendre triste et ça rajoute à ma peine. On a lu quelque livre dessus. Elle t’en parle un peu ou pas plus que ça ?

Pour mon mari, je le ressens un peu comme le tiens. Un peu détaché de la chose. Ce qui fait que j’ai un peu l’impression de vivre la chose « seule », d’être triste seule. Peut être qu’en effet, ton homme se focalise plus sur sa maman pour le moment, car ça reste très triste comme diagnostique. Quand tout tombe en même temps on a un peu l’impression que le sort s’acharne. Tu le prends comment cette annonce pour ta belle mère toi?

Je l’ai pas très bien pris quand il m’a parlé de pas s’acharner. Je me suis mise à pleurer 😅 j’ai un peu la larme facile quand on me contrarie en ce moment … d’autant plus que jusque là tout a fonctionné du premier coup. Y’a + de 60% de chance que ça fonctionne direct et 90% de chance cumulée au 3 e transfert d’embryon donc clairement ça m’a soûlée. Qu’il m’en parle au bout de 2 ponctions j’aurai éventuellement pu l’entendre (quoi que, car j’ai l’impression que je ne pourrais pas avancer sans grossesse, je veux viscéralement reprendre ce projet), mais la qu’on a pas commencé ça m’a peiné. Lui,comme ton conjoint, n’est pas très attaché à un 2e.
Il te soutient quand même ? Vous arrivez à vous des choses tous les deux ?
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