Séquence Pierre Robin, IMG ?

[MamangeGabriel]

Je pense bien à toi et à ta famille.

[Pépin]

Je pense à vous aujourd'hui. J'espère que la rencontre avec votre petite fille sera la plus douce possible.

[Laëtitia]

Bonjour Awb,

Je viens de lire vos messages qui font terriblement échos à ce que je vis. Je suis vraiment désolée que vous ayez dû vivre ces épreuves et je vous remercie d'avoir écrit sur ce forum car j'ai pu vous lire.

Je suis maman d'un petit garçon de 3 ans qui est né avec la séquence de pierre robin (SPR) et a été diagnostiqué à ses 1 an d'une pathologie chronique rare de l'œsophage. Nous ne savons pas encore si ces deux pathologies sont associées ou non. Son génome étant revenu normal, la généticienne était rassurante sur une future grossesse.

Ses trois dernières années ont été difficiles, marquées par beaucoup de rendez-vous médicaux, paramédicaux, des chirurgies, des inquiétudes... marquées par la maladie. Je suis devenue l'infirmière de mon enfant, moi qui suit infirmière de profession. Ce second bébé que nous aurions dû avoir en octobre prochain était pour nous notre renouveau. Notre façon, à nous, de dire : on choisi de ne pas rester sur la maladie. Nous avons choisi de déménager quand nous avons appris la grossesse car l'appartement où nous vivions me rappelait trop de mauvais souvenirs et je voulais : ma page blanche. J'avais envie de vivre tout ce que la maladie m'avait volé. Vivre une normalité. Plus jamais revivre ça...

J'ai vécu cette troisième grossesse dans un premier temps de loin. Pourquoi la pathologie ne reviendrait-elle pas ? J'étais tellement heureuse de cette grossesse où tous les feux étaient au vert et tellement terrifiée à la fois.
A l'échographie de pré morphologie du 4eme mois, tout allait bien. La gynécologue nous a dit qu'on pouvait choisir un prénom et annoncer la grossesse à son grand frère. J'ai commencé à me projeter.
L'annonce de la récidive à l'échographie du 5eme mois, a fait l'effet sur moi d'un monde qui s'écroule. Nous étions anéantis, nous qui commencions tout juste à remonter la pente. J'avais envisagé l'IMG en cas de récidive mais on est jamais vraiment préparé.
Comme pour vous, les médecins nous ont laissé dans beaucoup d'incertitudes et avec ce choix. Au vu de notre vécu, ils nous soutiendraient. La prise de cette décision est la chose la plus difficile qu'on ait eu à prendre dans notre vie. Pourquoi ne pas garder ce bébé alors qu'on a gardé son grand frère ? Sommes nous légitimes sachant que l'IMG n'est pas proposé systématiquement en cas de SPR ? Vivra-t-il toutes les épreuves de son frère ? Aura-t-il les deux pathologies ? J'aurais donné n'importe quoi pour ne pas avoir à prendre cette décision ou pour qu'elle soit plus facile.
Tout ce que nous savions c'est que la séquence était bien là avec une certaine gravité et que nos deux enfants ont à priori la même anomalie génétique inconnue de la médecine.

J'ai interrompu ma grossesse à 29 SA. C'était il y a 3 semaines.

Parce que je ne voulais pas qu'il est à être courageux ni combatif, nous avons fait le choix de l'amour pour notre bébé, pour son frère et pour notre couple. Même si ce choix je sais que c'était le bon, rien nous prépare à cette journée horrible, à cette expérience qui a été pour moi traumatisante. Je ne pouvais pas imaginer la souffrance que j'ai ressenti à la perte de mon bébé ce jour là.
Il me manque terriblement... son visage me revient par flashs. Lui, qui par sa malformation ressemblait tant à son grand frère. Son visage m'a bouleversé. Je l'ai trouvé tellement beau et cette ressemblance a rendu cette réalité encore plus difficile. Que va penser son grand frère de notre choix quand il sera en âge de comprendre ? Je suppose que chaque chose viendra en son temps mais c'est une conversation que j'appréhende.
J'ai l'impression d'avoir un voile devant les yeux et que tout est irréel. J'ai l'impression de vivre un cauchemars où je ne me réveille jamais. Je cherche le ventre que je n'ai plus. Je me demande par moment si j'ai bien été enceinte. Plus les jours passent, moins je me rappelle les sensations que j'avais dans mon ventre quand il était là. J'ai terriblement peur de l'oublier..
Avant même de savoir, nous voulions l'appeler Robin. Même ça, cette pathologie nous l'aura pris.

J'ai envie de garder l'espoir d'avoir un jour un autre enfant en bonne santé. J'en ai tellement envie et besoin que j'ai l'impression que c'est vital pour moi pour survivre. J'en culpabilise parfois de ne pas me sentir pleinement satisfaite avec la maternité que j'ai déjà et que j'ai la chance d'avoir. J'ai envie de me raccrocher au fait que la génétique va nous apporter enfin des réponses avec Robin pour retrouver un peu d'espoir et pouvoir bénéficier d'une FIV. Sans ça, le risque sera élevé pour qu'elle revienne encore..
Je vis très mal toutes ces temporalités que nous subissons et toutes ces projections qui se brisent. Nous allons peut-être attendre encore des résultats sans réponses et nous faire revenir à la case départ. Cette perspective me brise le cœur. J'ai tellement peur de ne jamais connaître le bonheur d'avoir un enfant en bonne santé et de rester sur cette maladie qui m'aura beaucoup trop pris.

Je suis entourée de mamans avec des bébés ou des femmes enceintes. Pour le moment, je n'arrive à voir personne ... le bonheur des autres me renvoie la peine immense de ma perte.

Je m'excuse pour mon message très long mais j'en avais tellement sur le cœur. Votre vécu a fait écho au mien où je me sentais si seule. Merci. Pour moi, personne ne peut comprendre tant qu'il ne l'a pas vécu.

Je pense très fort à toutes nos petites étoiles.

[Pépin]

Bonjour Laëtitia,

Toutes mes condoléances pour votre petit Robin.

Ta peine et ta douleur sont légitimes. Tu as déjà dû vivre l'angoisse et les difficultés de deux pathologies avec ton premier garçon.

Tu étais la mieux placée pour savoir quelle serait la meilleure décision pour Robin. Tu as été aux premières loges de la souffrance. Tu as pris la décision la plus difficile, mais aussi la plus courageuse par amour pour ton enfant.


Le deuil sera long, non linéaire. Tu dois faire le deuil de ta grossesse, de Robin et de l'avenir que tu avais imaginé avec lui dans ta famille.

Ton bébé n'a connu que la douceur et la chaleur de ton ventre. Je suis persuadée qu'il est parti en se sentant aimé, sans avoir jamais connu la moindre souffrance.

J'espère de tout coeur que tu auras des réponses génétiques pour pouvoir passer par une FIV DPI.

Il est normal de ne plus supporter la présence de bébés ou de femmes enceintes en cette période si difficile. J'ai mis personnellement plusieurs mois avant de revoir ma filleule âgée de quelques mois. C'était trop douloureux, trop à vif. Trop injuste.

Donne-toi du temps. Pleure quand tu en ressens le besoin. Fais des choses qui te font du bien. Ne te force en rien.

Je t'envoie tout mon soutien. J'ai une douce pensée pour Robin.

[Awb]

Laeticia,

Je voulais vous dire (ou peut être peut-on se tutoyer ?) que j'ai bien lu ton message et je suis tellement désolé pour toi et ta famille. C'est horrible cette "décision" à prendre avec tant d'inconnu.
Je n'ai pas le temps d'écrire un message plus long mais je répondrai plus en détail tout à l'heure, je voulais simplement que tu saches que je t'ai lu !

J'ai longtemps cherché qql avec un enfant porteur du SPR qui avait pratiquer une IMG, sans succès. Sur les groupes existant ce sont des parents qui se donne des conseils sur la prise en charge (normal vu que leur enfant est là).

Je te dit à plus tard.

[Awb]

Bonjour Awb,

Je viens de lire vos messages qui font terriblement échos à ce que je vis. Je suis vraiment désolée que vous ayez dû vivre ces épreuves et je vous remercie d'avoir écrit sur ce forum car j'ai pu vous lire.

Je suis maman d'un petit garçon de 3 ans qui est né avec la séquence de pierre robin (SPR) et a été diagnostiqué à ses 1 an d'une pathologie chronique rare de l'œsophage. Nous ne savons pas encore si ces deux pathologies sont associées ou non. Son génome étant revenu normal, la généticienne était rassurante sur une future grossesse.

Ses trois dernières années ont été difficiles, marquées par beaucoup de rendez-vous médicaux, paramédicaux, des chirurgies, des inquiétudes... marquées par la maladie. Je suis devenue l'infirmière de mon enfant, moi qui suit infirmière de profession. Ce second bébé que nous aurions dû avoir en octobre prochain était pour nous notre renouveau. Notre façon, à nous, de dire : on choisi de ne pas rester sur la maladie. Nous avons choisi de déménager quand nous avons appris la grossesse car l'appartement où nous vivions me rappelait trop de mauvais souvenirs et je voulais : ma page blanche. J'avais envie de vivre tout ce que la maladie m'avait volé. Vivre une normalité. Plus jamais revivre ça...

J'ai vécu cette troisième grossesse dans un premier temps de loin. Pourquoi la pathologie ne reviendrait-elle pas ? J'étais tellement heureuse de cette grossesse où tous les feux étaient au vert et tellement terrifiée à la fois.
A l'échographie de pré morphologie du 4eme mois, tout allait bien. La gynécologue nous a dit qu'on pouvait choisir un prénom et annoncer la grossesse à son grand frère. J'ai commencé à me projeter.
L'annonce de la récidive à l'échographie du 5eme mois, a fait l'effet sur moi d'un monde qui s'écroule. Nous étions anéantis, nous qui commencions tout juste à remonter la pente. J'avais envisagé l'IMG en cas de récidive mais on est jamais vraiment préparé.
Comme pour vous, les médecins nous ont laissé dans beaucoup d'incertitudes et avec ce choix. Au vu de notre vécu, ils nous soutiendraient. La prise de cette décision est la chose la plus difficile qu'on ait eu à prendre dans notre vie. Pourquoi ne pas garder ce bébé alors qu'on a gardé son grand frère ? Sommes nous légitimes sachant que l'IMG n'est pas proposé systématiquement en cas de SPR ? Vivra-t-il toutes les épreuves de son frère ? Aura-t-il les deux pathologies ? J'aurais donné n'importe quoi pour ne pas avoir à prendre cette décision ou pour qu'elle soit plus facile.
Tout ce que nous savions c'est que la séquence était bien là avec une certaine gravité et que nos deux enfants ont à priori la même anomalie génétique inconnue de la médecine.

J'ai interrompu ma grossesse à 29 SA. C'était il y a 3 semaines.

Parce que je ne voulais pas qu'il est à être courageux ni combatif, nous avons fait le choix de l'amour pour notre bébé, pour son frère et pour notre couple. Même si ce choix je sais que c'était le bon, rien nous prépare à cette journée horrible, à cette expérience qui a été pour moi traumatisante. Je ne pouvais pas imaginer la souffrance que j'ai ressenti à la perte de mon bébé ce jour là.
Il me manque terriblement... son visage me revient par flashs. Lui, qui par sa malformation ressemblait tant à son grand frère. Son visage m'a bouleversé. Je l'ai trouvé tellement beau et cette ressemblance a rendu cette réalité encore plus difficile. Que va penser son grand frère de notre choix quand il sera en âge de comprendre ? Je suppose que chaque chose viendra en son temps mais c'est une conversation que j'appréhende.
J'ai l'impression d'avoir un voile devant les yeux et que tout est irréel. J'ai l'impression de vivre un cauchemars où je ne me réveille jamais. Je cherche le ventre que je n'ai plus. Je me demande par moment si j'ai bien été enceinte. Plus les jours passent, moins je me rappelle les sensations que j'avais dans mon ventre quand il était là. J'ai terriblement peur de l'oublier..
Avant même de savoir, nous voulions l'appeler Robin. Même ça, cette pathologie nous l'aura pris.

J'ai envie de garder l'espoir d'avoir un jour un autre enfant en bonne santé. J'en ai tellement envie et besoin que j'ai l'impression que c'est vital pour moi pour survivre. J'en culpabilise parfois de ne pas me sentir pleinement satisfaite avec la maternité que j'ai déjà et que j'ai la chance d'avoir. J'ai envie de me raccrocher au fait que la génétique va nous apporter enfin des réponses avec Robin pour retrouver un peu d'espoir et pouvoir bénéficier d'une FIV. Sans ça, le risque sera élevé pour qu'elle revienne encore..
Je vis très mal toutes ces temporalités que nous subissons et toutes ces projections qui se brisent. Nous allons peut-être attendre encore des résultats sans réponses et nous faire revenir à la case départ. Cette perspective me brise le cœur. J'ai tellement peur de ne jamais connaître le bonheur d'avoir un enfant en bonne santé et de rester sur cette maladie qui m'aura beaucoup trop pris.

Je suis entourée de mamans avec des bébés ou des femmes enceintes. Pour le moment, je n'arrive à voir personne ... le bonheur des autres me renvoie la peine immense de ma perte.

Je m'excuse pour mon message très long mais j'en avais tellement sur le cœur. Votre vécu a fait écho au mien où je me sentais si seule. Merci. Pour moi, personne ne peut comprendre tant qu'il ne l'a pas vécu.

Je pense très fort à toutes nos petites étoiles.

Je suis également entourée de beaucoup de femmes enceintes et jeune bébés en ce moment c'est le timing chez pas mal de mes amies et connaissances et je ne peux pas non plus les voir c'est au dessus de mes forces et mon IMG date du 1er mars, donc 3 semaines après ça me paraît complètement normal. Fais comme tu peux, comme tu veux, à ton rythme, personne n'a le droit de juger la façon dont tu gères ta peine... J'oscille entre des moments de mieux, de la grande tristesse mais je suis aussi très en colère encore parfois.

Je garde espoir moi aussi, on n'a pas repris les essais (on attend l'autopsie, au cas où ?) mais je ne peux pas m'en empêcher. Et j'y pensais déjà alors que mon bébé était toujours dans mon ventre. Ça me permet de ne pas sombrer, je dois gérer le deuil de mon bébé, je ne peux pas faire le deuil d'un nouveau bébé (et d'une fratrie) pour l'instant, donc j'y crois. Je m'imagine sortir de la maternité avec un bébé vivant dans mes bras cette fois. J'ai envie d'être enceinte mais j'ai tellement peur.

Dans notre cas je ne pense pas qu'on pourra passer par une FIV DPI car rien de trouvé en génétique. Et apparement mes 2 IMG n'ont pas de lien... J'espère que tu pourras en bénéficier quand tu seras prête.

Je comprends ta culpabilité de ne pas le garder alors que son grand frère est là, mais vous avez fais le meilleur choix pour vous, pour lui, pour votre famille. Et vous saviez dans quoi vous mettiez potentiellement les pieds. Les médecins vous ont suivis.
Nous étions face à une situation assez similaire au début, j'avais très peur de toute la prise en charge, de devoir insister pour l'IMG (est ce que j'étais une mauvaise mère pour vouloir tuer mon bébé alors que les médecins n'étaient pas tranché ?), mais finalement nous avons eu de mauvaises nouvelles et ça a été plus simple du coté des médecins. Je regrette juste qu'il ait fallu attendre 32 SA alors que nous avons découvert le retrognatisme a 18 SA...

Est ce que tu vois un psychologue pour savoir comment en parler à ton ainé, en temps voulu ? Ça nous as bien aidé pour notre fille. J'ai encore des "flash" comme tu dis, pas seulement de l'accouchement mais surtout de l'annonce, la tête de la sage femme qui connait notre histoire et qui devait encore nous annoncer une mauvais nouvelle, je ne l'oublierai jamais, c'était horrible, j'ai cru mourrir. Je pense que ça dépend des personnes, mais je pense évidement à ma bébé fille tous les jours, je l'ai trouvé belle aussi, mais marquée par la mort.

Comment cela s'est passé pour ton premier, il a été diagnostiqué pendant la grossesse ou à la naissance ? Et sa pathologie de l'oesophage qu'est ce qu'elle implique ? J'espère que sa prise en charge n'est pas trop lourde et que vous êtes bien accompagné...

Et dernière question : est ce qu'on vous a parlé de vous orienter vers un centre à coté de Paris qui s'occupe de voir si vous êtes confronté à des environnement toxique pour la reproduction ? Nous oui mais c'est peut être en lien avec ma 2ème grossesse (IMG aussi pour polymalformations), et pareil je cherche des personnes suivi là bas peut être.

Je pense bien à toi, et je te parle avec 5 mois d'avance mais la vie va reprendre son cours petit à petit même si c'est difficile à imaginer. Tu n'es pas seule, tu vas y arriver.