Séquence Pierre Robin, IMG ?

[Awb]

Bonjour,

J'avais déjà posté au mois de décembre, nous étions dans le flou total à l'époque après une écho à 18 SA montrant un retrognatisme.

Depuis la semaine dernière (je suis à 30 SA) on nous dit que c'est certainement une séquence ou syndrome de Pierre Robin. C'est compliqué car on ne pourra pas savoir quelle est l'étendu des symptômes avant la naissance. J'ai tenu jusque là car on savait qu'on devait faire un scanner à 29 SA, mais là depuis 1 semaine c'est très difficile. Ce dont on est sûr c'est que les bébés atteints ont besoin d'une forte prise en charge les premières semaines/mois de leur vie, la respiration et l'alimentation peuvent être très compliqué. Mais une fois les premières années passées le pronostic est favorable.Mais tout cela c'est si la séquence est isolée (et comme dit plus haut, le diagnostic final se fait selon l'évolution de bébé).

On a demandé à ce que les médecins discutent d'une IMG (sans faire de demande officielle) et ils ne sont "pas favorables" mais pas fermés non plus. En gros on a compris que l'on pouvait insister.
Je suis tellement fatiguée psychologiquement, des rendez-vous tout le temps depuis 3 mois, de stress et d'attente. Je n'arrive plus à me projeter. J'ai peur que ma fille souffre. Je voudrais "annuler" cette grossesse. J'ai subit une IMG à 14 SA en mars 2024, je n'arrive pas à réaliser que j'en suis encore là 1 an plus tard.

Je ne sais pas si j'aurai la force de faire face à toute cette prise en charge. On est dans une situation assez précaire, en changement de situation professionnelle avec mon conjoint suite à la vente de notre entreprise, on a une première fille qui va rentrer à l'école en septembre, on vit à 1h30 de l'hôpital qui devra nous prendre en charge. Mais peut-être qu'on peut avoir ce bébé et que tout ira bien d'ici 1 an...

La décision est tellement dure quand le diagnostic n'est pas final et que ce n'est pas les médecins qui parlent d'IMG.

[Pépin]

Bonjour Awb,

Je suis désolée que le diagnostic semble se confirmer. Le scanner a-t-il montré d'autres problèmes en dehors du retrognatisme (une fente palatine, par exemple) ?

Les médecins ont-ils donné une estimation du pourcentage de chances que ce syndrome soit isolé ou non ?

Il serait peut-être intéressant de chercher en ligne des forums, des groupes FB ou des sites internet portant sur ce syndrome. Avoir un retour de parents qui sont passés par là et connaître leur quotidien et l'évolution de leurs enfants, cela pourrait sans doute t'aider à y voir un peu plus clair dans ce brouillard et cette incertitude.

Il est incroyablement difficile de faire face à un diagnostic avec beaucoup d'inconnues. Personne ne pourra vous indiquer la voie à suivre.

Essayez de prendre un peu de temps pour vous reposer et pour réfléchir. L'attente et l'angoisse sont épuisantes. Il est difficile de savoir ce que l'on souhaite faire dans ces conditions.

L'hôpital peut-il vous fournir un soutien psychologique ?

Je t'envoie tout mon soutien.

[petitfaon]

Bonjour Awb,
Je suis désolée de voir que tu es encore dans une situation compliquée et très angoissante.
C'est vraiment difficile de ne pas savoir dans quel avenir se projeter, et d'avoir plus de questions que de réponses...

Comme dit Pépin, il serait bien que tu puisses te reposer un peu. Trois mois de stress aussi intense doivent t'avoir complètement lessivée. De mon côté la période de réflexion et d'attente n'a duré "que" 3 semaines, et pourtant j'avais l'impression que je n'aurais pas survécu à plus ! Je n'ose imaginer dans quel état d'épuisement tu dois être.
Et dans ce genre de situation la fatigue est rarement bonne conseillère. Le corps et l'esprit se mettent en mode "survie", en prenant des décisions que tu pourrais regretter par la suite, si elles ne sont pas prises de manière posée.
La volonté "d'effacer" cette grossesse, de repartir à zéro (et de pouvoir juste dormir une nuit complète), je l'avais aussi, mais bien entendu, l'img n'efface rien, et quoi qu'il en soi, la suite sera un combat, que tu le gardes ou non. Mais tu es déjà passée par là malheureusement donc je ne t'apprends rien.

Je t'envoie beaucoup de courage.

[Awb]

Merci pour vos mots à toutes les deux.

Oui toute cette période est très difficile. Nous sommes suivis par la psychologue de la maternité depuis le début et cette semaine nous avons contacté une association de parents d'enfants porteurs de SPR, nous avons pu lire des témoignages et une maman nous a appelé cet après midi.
Les témoignages sont plutôt rassurants sur l'évolution, mais parlent tous d'une première année très difficile, variable selon les cas, avec beaucoup de rdv, parfois une hospitalisation longue pour les bébés qui n'arrivent pas a se nourrir ou à respirer convenablement. Probablement un suivi orthophoniste...
Nous avons du positif : rien de trouvé en génétique, pas de fente palatine à priori mais on ne peut pas voir le fond du palais au écho car "mou", le bébé à l'air de bien déglutir car j'ai une bonne quantité de liquide amniotique... Par contre un pavillon d'oreille est anormal, il est presque inexistant. Donc est ce que ça veut dire qu'il y a autre chose ?

Mon compagnon est plutôt rassuré, alors que moi j'envisage le pire. Et si on garde le bébé, j'ai l'impression que je n'aurai pas la force de surmonter les difficultés à venir, je suis déjà tellement vidée par la grossesse.
On devait revoir plusieurs médecins après mon IRM de cette semaine, et l'échographe a appelé aujourd'hui pour nous dire qu'ils avaient sollicité l'avis de ***** à Paris et qu'elle nous recontacterait la semaine prochaine. Je ne sais pas si c'est habituel de faire ça, est ce qu'ils ont trouvé autre chose, un doute ?
Et maintenant je suis à 30 SA, le temps passe et j'ai peur d'accoucher en avance sans avoir pu prendre de décision. Mais tout va bien en réalité de ce coté là, c'est le stress qui parle.

[Awb]

Je viens écrire ici pour poser les mots qui tournent en boucle dans ma tête.

On est toujours dans l'attente d'un autre avis de l'hôpital de Paris, surement demain.

Il y a eu un switch dans notre tête il y a 3 jours, je crois que ça y est on est en train de renoncer à ce bébé. L'IRM donne une aplasie majeure de l'oreille, donc surement une surdité. On peut vivre avec une oreille sourde je le sais, on peut vivre avec un SPR isolé, après quelques semaines/mois de galère avec peut être sonde, aérateur. Mais au fond de moi j'ai ce doute de s'ils n'ont pas tout vu aux échos ? Si l'oreille était un indice d'un autre syndrome... Je vois sur le forum des parents avec enfant SPR un peu plus vieux, qui demande des conseils pour les dossiers de prise en charge MDPH, AESH, le congé pour parent accompagnant un enfant malade.

Comme je l'ai déjà dit avec mon conjoint nous avions pris la décision de vendre notre exploitation agricole fin 2024 avant de savoir les soucis du bébé, on s'accordait 6 mois de "repos" pour l'accueillir et réfléchir à notre avenir pro et je pensais reprendre un travail salarié en septembre. Maintenant c'est différent il faudrait se projeter avec une prise en charge du bébé à 1h30 de chez nous, des rdv orthophonistes (qu'il faut trouver et on habite en rase campagne), peut être kiné... Bref tout ça me semble insurmontable. On va pas se le cacher l'ambiance polico-sociale me fait douter également. Que se passera-t-il si dans quelques années les budgets pour les aides sociales/handicap sont drastiquement coupés. On ne fait clairement pas parti des personnes aisés.

Je culpabilise tellement de devoir penser à tout ça. Tout les témoignages que je lis sur les gens qui "hésitent" sont plutôt avec des pronostics assez défavorables pour leur bébé et pourtant ils hésitent car peut être que ça ira ! Et moi j'ai l'impression de chercher la petite bête alors qu'on a des points positifs dans le diagnostic, peut être que d'autre parent le garderait ce bébé. Mais je m'en voudrais tellement de le garder et de découvrir que la pathologie est encore plus grave, je n'aurai pas la force.

L'échographiste du DAN qui nous suit depuis l'écho de référence et qui centralise les infos de tout le monde au CHU est d'une mollesse, jamais claire, le courant ne passe pas depuis le début, ça n'aide pas à être sereine, ni à faire confiance.
Et à coté la sage-femme et la gynéco qui me suivait dans l'hôpital de ma ville je sens qu'elles me mettent en garde sans le dire vraiment, elles m'ont dit plusieurs fois "vous savez ce n'est pas eux qui vont élever ce bébé"

C'est tellement difficile, et je me pose la question de la suite (déjà), aurais-je un jour un 2ème bébé en pleine santé ? Ce matin j'ai balancé tous les cartons de vêtements de mon ainée au grenier pour ne plus les voir chaque jour.

[Pépin]

Bonjour Awb,

Ne pas avoir de certitudes est vraiment déchirant. Dans ce genre de situations, il n'y a pas de "bons", ni "mauvais" choix. Ce sera à vous de déterminer quel sera le "moins pire" pour votre bébé et votre famille.

Votre choix se basera sur l'intérêt de votre bébé, en fonction de ses chances d'avenir et de vie décente.

Personne ne peut malheureusement vous dire quoi faire dans ce genre de situations. Après, le corps médical peut vous donner des probabilités, des indications pour vous aider à vous positionner.

Je suis sincèrement désolée de ce diagnostic flou avec pas mal d'inconnues.

J'espère que l'avis supplémentaire de Paris vous permettra de prendre une décision plus aisée, que ce soit pour garder votre bébé ou pour le laisser partir sans souffrance.

Je t'envoie tout mon soutien.

[MamangeGabriel]

Bonjour Awb,
Je crois que mon 1er message n'est pas parti...
Je suis désolée que tu sois confrontée à un choix aussi difficile (à un véritable non choix). J'espère que tu trouveras des réponses qui te permettront de prendre la meilleure décision pour vous. J'espère aussi que le rendez-vous a Paris t'apportera des réponses.
Si tu n'es pas à l'aise avec l'échographiste, ne peux-tu pas demander d'en changer ? C'est tellement important d'être entourée par une équipe médicale dans laquelle on a confiance...
De mon côté, j'ai perdu mon fils à 8 mois de grossesse d'une MFIU. Je te dis cela sans chercher du tout à t'influencer d'une quelconque façon mais c'est aussi une douleur qui reste avec le temps et avec laquelle on essaie tant bien que mal de se reconstruire. Pas un jour ne passe sans que je pense à mon fils...
J'avais trouvé du réconfort avec l'association AGAPA. Si tu as besoin de parler de vive voix avec quelqu'un, cela peut aider.
Je t'envoie beaucoup de courage.

[Awb]

Eh bien voilà nous y sommes, les nouvelles de Paris ne sont pas bonnes. Aplasie majeure de l'oreille, quasiment pas d'os d'un coté de la mâchoire, donc il faudrait faire des greffes osseuses plusieurs fois au cours de la croissance, difficultés à s'alimenter, respirer, parler. Et comme ça touche la zone du visage il y a potentiellement des choses pas vu aux écho difficile à prévoir... Je crois qu'ils ne sont même pas sûr que c'est un Pierre Robin. Il faudra faire une autopsie pour peut être orienter les recherches et voir si on trouve un lien avec la deuxième grossesse.

On a peu à peu changer d'avis durant cette semaine d'attente, on pensait devoir insister pour l'IMG, et finalement l'échographiste avait pris les devant et le CPDPN avait déjà validé avant qu'on signe officiellement le papier hier, pour ne pas avoir à attendre la semaine d'après. Ca devrait se faire cette semaine.

Je n'arrive pas à croire que je vais perdre un second bébé en moins d'1 an, une seconde IMG, et cette fois je vais accoucher. J'en suis encore là. C'est irréel. C'est injuste, je suis tellement en colère et dévastée. Je ne sais pas comment je vais me remettre de tout ça. J'imagine que je vais y arriver, j'ai déjà réussi une fois. Ça me parait tellement insurmontable.

[MamangeGabriel]

Chère Awb
Je suis tellement désolée de lire ces mauvaises nouvelles. Personne ne devrait vivre ce que tu vis en ce moment.
Heureusement que le corps médical te suit pour l'IMG, au moins tu n'auras pas à batailler de ce côté. Et s'ils suivent c'est aussi que la pathologie est vraiment importante.
Que sont nos mots face à une telle épreuve ! C'est tellement injuste.
J'espère que tu es très bien entourée par ta famille, tes amis.
J'espère aussi que le corps médical va t'accompagner du mieux possible.
L'épreuve de l'accouchement est très difficile mais elle permet aussi de dire aurevoir à son bébé et finalement de l'accompagner jusqu'au bout(du moins c'est comme cela que je l'ai vécu).
Je suis très triste pour vous et je t'envoie tout mon soutien.

[Pépin]

Bonsoir Awb,

Je suis tellement désolée de ce retour de Paris. J'espérais qu'il serait porteur de plus d'espoir pour votre bébé et pour vous. Il est tellement injuste de devoir passer par une nouvelle IMG.

Désormais, vous n'êtes plus seuls dans votre décision. Les médecins experts vous soutiennent au vu des lourds handicaps de votre bébé et de la possibilité que d'autres choses s'ajoutent à ce tableau déjà sombre.

Vous n'êtes coupables de rien. Vous avez tout tenté pour votre bébé et voir s'il avait des chances de vivre une vie décente et normale. Vous êtes de bons parents.

Si ça peut te rassurer, l'accouchement par voie basse n'est généralement pas la pire partie de cette épreuve. Cela paraît insurmontable et cruel lors de l'annonce... Toutefois, cela permet une rencontre en douceur avec nos petits. J'ai finalement vécu un moment très doux et calme au moment où notre fille est née. Pourtant, je n'avais jamais accouché et j'étais assez angoissée par l'inconnu dans lequel je plongeais.

J'espère que vous êtes bien entourés par vos proches et le corps médical.

Je t'envoie tout mon soutien. Je pense à vous et à votre bébé.