Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Juliette76
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Juliette76 »

-- Pour Pépin :
Bonjour, je te remercie pour ta réponse rapide, qui m'a fait chaud au coeur. Je suis désolée d'avoir tarder à répondre, la semaine est en dents de scie.
Je pense aussi à ta petite qui s'est envolée l'année dernière, ça fait du bien de savoir que quelqu'un peut nous comprendre. Dès que je lis une histoire ici, je visualise tellement le monde qui s'écroule d'un coup dans tout ce bonheur qu'est la grossesse et le fait "de porter la vie".
Pour ton petit garçon cette année, whoooo... le stress jusqu'au bout !!! (car j'imagine que la grossesse a de toute façon été stressante quand on a subit ce qu'on a subit...). Comment se fait-il qu'ils l'ont testé pour la mucoviscidose ? En génétique, on découvre quand même tout un monde, le monde des "porteurs sains"... Ça fait vraiment peur toutes ces maladies et tu dois te sentir tellement chanceux quand tu as ton bébé en bonne santé.
Ton message redonne de l'espoir et je t'en remercie encore, cela permet de se raccrocher quand les vagues se font plus fortes.


-- Pour Marie :
Bonjour Marie, je te remercie aussi pour ton message. Nos Raphaël ont effectivement un merveilleux prénom (et en même temps c'est difficile de se dire qu'on ne pourra jamais les appeler directement et "l'utiliser dans la vie"...).
La véritablement réponse "oui ça va" en le pensant sincèrement prend du temps... car on "continue", on essaye d'avancer, sans se demander si "vraiment ça va" et quand on entend cette question, c'est comme si on réalisait à nouveau "euh non ça peut pas vraiment aller".
J'ai la sensation qu'on vit avec un filtre en noir et blanc depuis tout ça, la notion d'avant/après. Et en même temps au plus profond de moi, je sais que la couleur va revenir et qu'on savourera encore plus les petits bonheurs de la vie.

La couleur est revenue dans vos vies à toute les deux :-).


Le jour du terme approche, nous allons partir nous aérer avec mon compagnon.
En fait, ce jour que l'on donne au tout début de la grossesse, c'est un jour qui marque le début "du basculement", "à partir de cette date tout va changer", on organise après cette date, on se projette avec notre bébé etc... Je revois, "comme si c'était hier", la sage femme me dire cette date et c'était acté et associé directement à une date de bonheur, à 3.
Cette semaine est spéciale, je le sens en moi, dans mon corps.
Nous avons aussi prévu de retrouver nos deux familles prochainement autour de Raphaël. Je me suis retrouvée hier à faire les magasins pour acheter des choses de décoration etc... C'est important qu'on se réunisse pour lui et qu'il sente qu'on est toujours là mais c'est pas facile de se retrouver à acheter des choses qu'on aurait jamais pu imaginer et éviter les rayons bébé (alors qu'il y a quelques mois j'étais tellement heureuse de découvrir cet univers). On voit les gens faire leur vie "normale" et moi là au milieu à penser à notre bébé mort et tout faire pour lui faire un petit hommage "mignon"... J'ai cru que j'allais craquer à la caisse et j'ai tenu le coup. Ça me fait du bien de faire ça pour lui, regarder les photos, faire un petit album, j'ai concocté une petite boite avec tout ça (j'ai l'impression que mon cerveau a besoin de "le matérialiser", je m'attache à tout ça, comme des trésors!) et en même temps après je suis vidée. Les photos, ses empruntes, ça le rend tellement réel, ça ravive toute la réalité de sa disparition. C'est sûrement un temps où j'ai besoin de tout ça et j'espère ne pas finir "vieille folle avec des bougies partout" :) (c'est une blague, aussi je me rends compte que j'ose faire un peu d'humour, avec mon compagnon aussi, ça nous permet de dédramatiser un peu et surtout de faire vivre Raphaël aussi dans des discours "joyeux").

A nos petits anges, toujours là en nous, pour toujours.
Pépin
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Pépin »

Bonjour Juliette,

Tous les bébés passent par le test de Guthrie à la maternité. Il s'agit d'un prélèvement de quelques gouttes de sang. Le sang est ensuite analysé et testé pour différentes maladies graves qui nécessitent un diagnostic précoce pour améliorer les conditions de vie de l'enfant. La mucoviscidose est l'une de ces maladies.

L'hôpital nous a appelés le 27 mars pour nous fixer un RDV en urgence le lendemain dans un centre muco d'un plus gros hôpital pour un test diagnostic. Le hasard a voulu que tout se passe le 28 mars. Pile un an après la naissance sans vie de notre Pépinette. J'ai cru revivre le même cauchemar. L'appel de l'hôpital avec l'annonce d'une anomalie. Les dates...

Mais au final, tout va bien. Notre garçon n'est pas malade.

Je t'envoie tout mon soutien pour cette semaine et la DPA de Raphaël. C'est une étape compliquée à vivre. Une page qui se tourne. Il faut s'entourer et faire des choses qui te font du bien. Tu as raison de prendre l'air avec ton conjoint.

J'ai aussi créé une petite boîte à souvenirs pour ma fille. J'ai fait un album photos (photos de grossesse, photos d'elle à la naissance). J'y ai mis le test de grossesse positif, tous les documents médicaux, les souvenirs des annonces, mon bracelet d'hôpital, ses empreintes, son bonnet, son nid d'ange, des livres sur le deuil périnatal, une clé USB avec les films des échographies, etc. Je te conseille de prendre en photo les échographies et d'imprimer ces photos. Avec le temps, les échographies s'effacent.

Nous avons aussi planté dans le jardin un petit poirier en son honneur.

Chaque soir, nous allumons une petite veilleuse gravée par ma maman pour elle.

Les sorties dans les magasins sont très difficiles au début. Je me souviens que j'avais pleuré en rentrant la première fois. J'avais réussi à tenir bon dans le magasin. Mais c'était très difficile. Pour atteindre le rayon qui m'intéressait, j'étais obligée de passer par la section bébé/enfants. J'avais vu des mamans avec des poussettes. J'avais tenté de ne pas regarder et de foncer.

Les premières semaines, je me sentais tellement en décalage avec le monde. Ma vie s'était arrêtée. Plus rien n'avait vraiment de goût, ni d'importance. J'avais perdu mes projets d'avenir et mes rêves.

Comme toi, je vivais avec un filtre. J'étais dans le brouillard.

Avec le temps et l'espoir qui est revenu, ça a été mieux.
Manon, Équipe de modération de Petite Emilie
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
Ergolette
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Ergolette »

Bonjour à toutes ,

Juliette tes mots me parlent beaucoup dans la situation que je traverse actuellement surtout le rapport aux autres. Cette fameuse question sur comment on va maintenant je préfère dire que je ne peux pas y répondre pour le moment parce que cela serait mentir .
Concernant la boîte à souvenir j’avais déjà l’idée avant de voir sur le forum et je trouve que cela est important . D’avoir des souvenirs et de pouvoir les regarder quand on en a besoin. Pour ma part aujourd’hui cela fait pile 1mois que j’ai accouché (IMG) de mon fils Ange et mon dieu comme le réveil est lourd et pesant… Une étape de plus à franchir le temps passe vite mais et il est à la fois long avec cette douleur .
En espérant que cette la journée ne soit pas trop difficile à vivre même si je sais que les larmes seront sûrement présentes… Je vais voir ma sœur et une amie pour que cela ne soit pas trop dur .
Juliette76
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Juliette76 »

--Pépin : Franchement je n'imagine même pas le stress pour ton fils... Avec ce qu'on a déjà vécu, "la coupe est plus que pleine", tu te dis que le sort ne peut pas s'acharner plusieurs fois (pourtant je vois des titres de forum ici où c'est le cas...). Perso je me dis "est ce que j'arriverais à affronter une autre catastrophe?" (maladie de n'importe quel proche ou autre drame). Quand on vit tout ça, on bascule dans un mood pessimiste sur ce qui concerne la santé (enfin je suis dans ce cas là en ce moment), plus du tout confiance dans ma propre santé ou celle de mes proches. Et ça m'énerve car j'ai envie de rester positive et d'avoir foi dans la vie. Mais là le fil vie/mort s'est relié VRAIMENT, et tout peut basculer d'un côté comme de l'autre en une échographie... Le pire c'est que tout ça de base on le sait ("la santé avant tout" blablabla....), là on a bien compris ! Pour les magasins, je vois tellement... Merci de m'avoir partager ton histoire, encore un fois on passe toute par les mêmes phases.


--Ergolette : J'ai répondu à ton message en privé, j'espère que cela a fonctionné (il est resté dans la boîte d'envoi mais il semble envoyé). Je t'envoie toute ma "solidarité", étant plus ou moins dans les mêmes dates. C'est hyper dur à accepter et se voir parfois "inerte" et vide de tout certains jours, quand rien n'a de sens et qu'on a envie de rien. Ce que je fais dans ces cas là : je vais au bout du "bad", je pleure un bon coup (en ayant tellement mal que je me dis "comment je vais m'apaiser de ce deuil infini?"), je me surprends à ne pas me forcer à faire je ne sais quoi pour me changer les idées. J'ai pas du tout envie de me donner des injonctions "fais ci, ça ira mieux après". A ce moment là j'ai besoin d'être face à mon deuil je crois, même si ça fait mal. Et puis ça se calme et redescend et les pensées "rationnelles" reprennent (sur le non-choix de l'IMG, que nos petits anges n'ont pas souffert sur cette Terre, que le soleil reviendra et qu'il sera encore plus beau). J'ai juste peur que les journées "sans" pointent le bout de leur nez quand je reprendrai le travail... Là "on a le temps", on peut ("on doit", ah non pas d'injonction haha!) s'accorder ce temps mais qu'en sera-t-il après ? Allez faire semblant que ça va au boulot un jour où ce n'est pas le cas, ce sera un autre chapitre.

Poing levé vers l'avenir ;)
Solenne
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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Solenne »

Bonjour Juliette,

Je viens de lire ton histoire, qui ressemble totalement à la mienne.

En janvier 2024, je tombe enceinte très facilement, grossesse parfaite,RAS, un petit garçon.
Échographie a 30 SA, « reins hyperechogenes » nous devons faire une échographie de référence.
Semaine suivante, rendez vous à Reims avec des spécialistes, et la, le drame, plus de liquide amniotique.
La gyneco était claire, très peu de chance de survie à la naissance, insuffisance rénale bref comme toi, je ne pouvais pas attendre sa mort et retarder l’échéance de sa mort.
J’ai accouché de mon petit Gabriel le 14 août 2024 à 33SA.

Je voulais attendre mon retour de couche et retenter aussitôt bien que je n’avais encore pas les résultats génétiques, mon envie était tellement intense que j’étais prête à tout avec un peu d’espoir que cela serait la faute a pas de chance.
Retour de couche le 14/10, je tombe enceinte le 30/10.
Je préviens le service génétique qui m’annonce qu’ils vont accélérer les résultats.
Le 24/11, on m’annonce que nous sommes porteurs sains Polykystose rénale 1risque sur 4.
Nous devons attendre 10 SA pour réaliser le DPNI et exclure le gène paternel. Prise de sang début janvier me semble t’il, 1 semaine plus tard, le verdict est tombé, bébé n’est pas porteur du gène paternel 🙏
Aujourd’hui, je suis à 32 SA, petite fille prévue pour juillet 2025, et tout va bien.
Psychologiquement, c’est pas facile, 2 grossesses en si peu de temps et ce stress honnêtement c’est intense.
C’est tellement dur de se rassurer et d’y croire après un tel drame, nous serons rassurés à 100% qu’une fois qu’elle sera dans nos bras. .
Mais voici mon histoire et j’espère qu’elle te donnera espoir. ❤️❤️❤️❤️
Plein de courage
Solenne
Juliette76
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Enregistré le : 17 mai 2025, 22:22

Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Message par Juliette76 »

Bonjour Solenne,
Je te remercie sincèrement d’avoir pris le temps d’écrire.
Je me sens / nous nous sentons moins seul dans ce drame et cette maladie inconnue il y a encore quelques mois. Ça me donne de l’espoir. Merci infiniment.
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