Vous a-t-on forcément parlé d’IMG ?

monpetitangesorren
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Vous a-t-on forcément parlé d’IMG ?

Message par monpetitangesorren »

Bonjour à toutes,

Nouvelle sur ce forum que j’aurais bien évidemment jamais aimé connaître, j’ai lu des centaines de posts. Merci, merci à cette association d’exister.

Avant de lire mon long post ma question est la suivante ; est ce que l’IMG vous a été présenté comme une option par les médecins ou c’est vous qui avez eu la demander ? Même si ça reste une décision du couple, ne devrait on pas nous présenter nos options ? Je vais vous raconter mon histoire et le pourquoi du comment cette question.

Déjà maman d’une merveilleuse petite fille de 18 mois. Enceinte pour la deuxième fois, un petit garçon, nous sommes aux anges. Terme prévu 9 mars. A la T2, on nous annonce des reins plus gros que la normale. La sage femme ne se veut pas inquiétante du tout.

Écho de référence 1 mois plus tard, si elle a été aussi lointaine c’est que les médecins n’étaient pas inquiets soit disant. Mais là le diagnostic est bien plus inquiétant. Reins dysplasiques multikystiques hyperechogenes dont l’un d’eux est en très mauvais état et l’autre présente de très nombreux khystes. on entre dans le processus CPDPN. Notre écho de référence est tombée le jour du CPDPN donc on attend une semaine de plus pour que notre dossier soit présenté. Notre dossier est présenté et la pédiatre néphrologue n’est pas présente. On perd une semaine de plus. Amniocintese à faire du jour au lendemain sans explications, j’ai du suer pour rencontrer la pédiatre néphrologue et enfin obtenir qq réponses! Je demande une aide psychologique. idem parcours du combattant !
La pédiatre néphrologue s’est montrée plutôt rassurante : à ce stade et sans confirmation de l’amnio un suivi régulier du bébé mais avant la naissance ou ne sait pas grand chose, le liquide amniotique est en quantité normale c’est plutôt rassurant. Je sors rassurée de ce rdv. J’ai une écho de référence tous les 15j qui montre que les reins restent stables, LA quantité normale. On nous dit que l’amniocintese fera état des lieux T21, étude chromosomique, et surtout sur les reins, résultats qui étaient le plus attendus donc.

On ne s’est pas du tout doutés que les résultats génétiques pouvaient être déterminants, les médecins avaient clairement en tête ce qu’ils cherchaient : le gène HN1B1 bêta manquant, dont l’un des signes sont les reins hyperechogenes. Personne ne nous a parlé de ça.

Les résultats tombent pendant les congés de noël. On perd encore du temps…. Je suis déjà à 31SA. On nous appelle ke 31/12 demandant d’être au CHU dans 1h. on s’attendait au pire. Un médecin généticien et la nephropediatre nous annonce le diagnostic. Syndrome 17q12, 15 gènes manquants dont le HN1B1 bêta. On apprend toutes les pathologies possibles. Nous (parents) avons évoqués l’IMG ; à notre grande stupéfaction on ne nous en avait jamais parlé. Pourtant c’était écrit dans le CR du CPDPN que “malgré les risques expliqués au couple, aucune demande d’IMG faite”. Mais pour nous c’était au corps médical d’en parler si y’avait un risque pour bébé. Nous on espérait juste.

Les médecins nous disent qu’on peut en faire la demande. On rentre chez nous, plutôt optimistes sur ce qu’ils venaient de nous annoncer.
On poursuit nos recherches, on tombe de très haut par rapport à de qui nous a été dit. Je précise qu’on a rien appris de niveau mais les % annoncés de certaines pathologies étaient bien optimistes. Incompréhension totale, on fait une demande d’IMG dont on attend la réponse. La culpabilité est bien sûr présente de prendre une décision sur un diagnostic qui est finalement avec bcp d’hypothèses; derrière dea statistiques. Ce qu’on sait c’est que notre petit garçon cumulera de nombreuses pathologies s’il vivait. Et qu’il a déjà un des deux reins qui ne fonctionnent pas. L’autre on sait pas trop mais c’est mal barré.

Ma colère est enorme. Énorme car je ne comprend pas pourquoi on ne nous a jamais parlé des options qu’on avait (IMG), pourquoi on se retrouve à 31SA+5j alors que tout a commencé à la T2!!! Qu’on aurait pu prendre cette décision il y a longtemps (enfin j’appelle ça un non choix), pas à un stade aussi avancé de la grossesse. Pourquoi ça a pris autant de temps alors que je lis vos témoignages et je vois que ça va beaucoup plus vite dans certains cas ? Pourquoi je dois quémander pour un suivi psychologique et qu’on me propose des rdv dans 2-3 semaines alors qu’on vit un cauchemars.

Désolée de mon post long. Beaucoup de choses à dire.

Le fait que le corps médical ne nous ait jamais parlé d’IMG m’interpelle beaucoup et ne fait que décupler notre culpabilité. Ils nous ont dit qu’ils ne pouvaient pas nous en parler si on en était pas à l’initiative pourtant je lis dans vos témoignages que nombreux sont les médecins qui ont parlé de cette possibilité ??

Je n’évoque même pas la culpabilite, la tristesse, le cauchemars tout simplement. Je suis pétrifiée, pétrifiée de vivre ça. Et je me rend compte qu’avant l’IMG y’a quai aucun suivi psychologie. rien pour nous préparer au pire jour de notre vie. Rien pour aider sur comment parler a son aîné, c’est au travers de ce forum que je trouve des réponses et je trouve ça dingue. Pour moi, je suis juste dégoûtée du corps médical et du suivi.


Pour celles et ceux qui m’ont lu jusqu’au bout merci, et merci aussi par avance pour votre bienveillance…
Mamange de Soren, né sans vie à 33SA+4 suite à IMG le 17/01/2025
Pépin
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Re: Vous a-t-on forcément parlé d’IMG ?

Message par Pépin »

Bonjour,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum dans ces circonstances.

Mon cas étant différent du tien, il est difficile de répondre à ta question. D'une part, j'habite en Belgique. Les procédures et le suivi sont différents ici. D'autre part, le diagnostic de trisomie 21 n'a pas nécessité de passer par des spécialistes. Dans notre cas, cela a été découvert via le DPNI réalisé automatiquement sur chaque femme enceinte en Belgique. Ici, l'IMG est toujours proposée en cas de trisomie 21.

Après, l'hôpital qui m'a suivie a un fascicule sur l'IMG (disponible en ligne) qui explique les trois choix possibles en cas de diagnostic prénatal lourd (poursuivre la grossesse, l'IMG et la mise à l'adoption). On m'a informée des trois options oralement lorsque les résultats du DPNI sont tombés. Une psychologue les a de nouveau passées en revue avec nous le lendemain.

Donc, oui, les médecins nous ont directement parlé de la possibilité de passer par une IMG. Ils ont expliqué qu'ils nous soutiendraient quel que soit notre choix.

Je suis également désolée du manque d'encadrement et de soutien que tu vis actuellement de la part du corps médical. Il n'est pas normal que vous n'ayez pas accès plus facilement à une aide psychologique pour faire face à ce diagnostic et à l'IMG.

Serait-il possible de prendre RDV avec un(e) psychologue indépendant de l'hôpital ?

Dans notre cas, lorsque le diagnostic de trisomie est tombé, l'hôpital a proposé le lendemain une première rencontre avec la psychologue de l'hôpital. D'une part, pour qu'elle puisse vérifier que nous étions sûrs de notre décision concernant l'IMG. D'autre part, pour nous donner des conseils et une écoute. Le courant n'est pas super bien passé avec elle et je n'ai pas été en confiance. Toutefois, elle restait bien à disposition pour nous et a proposé d'autres rendez-vous rapidement si nous le souhaitions. Elle est également venue nous voir le jour de l'accouchement, après l'IMG.

Nous avons également pu voir une assistante sociale incroyable de l'hôpital qui nous a aidés pour les démarches funéraires avant l'IMG. Elle a contacté pour nous les pompes funèbres et le crématorium. Elle nous a aussi proposé de contacter un photographe d'une association et d'arranger de possibles rites funéraires (avec un prêtre, mettre une croix sur son cercueil, etc.). Elle nous a proposé toutes les options, a tenu compte de nos choix et a tout organisé. Elle aussi est venue nous voir après l'IMG.

J'espère de tout cœur que vous êtes bien soutenus par vos proches.

Si tu as des questions sur l'IMG (comment vous préparer, comment cela se déroule, l'après, etc.), n'hésite pas à les poser sur ce forum.

Je t'envoie tout mon soutien dans cette épreuve si injuste et traumatisante. J'ai une douce pensée pour ton petit garçon.
Manon, Équipe de modération de Petite Emilie
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
petitfaon
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Re: Vous a-t-on forcément parlé d’IMG ?

Message par petitfaon »

Bonjour à toi, je suis désolée de lire ton parcours très injuste.
Effectivement je comprends que tu te sentes abandonnée du corps médical, il semble qu'ils ne prennent pas du tout la mesure du cauchemar dans lequel vous êtes...
Pour ma part j'ai eu une IMG pour trisomie 21, la possibilité m'a été directement évoquée par le médecin qui m'a expliqué avant même l'amniocentèse quelles seraient les alternatives possibles en cas de résultat positif (le garder, ou pratiquer une IMG).
Par contre avec mon compagnon nous avons été très seuls ensuite pour la prise de décision : pas de psychologue, pas d'assistante sociale, c'est au travers de la lecture de forums et sites comme celui-ci que j'ai pu m'y préparer un peu. C'est seulement une semaine après l'IMG que j'ai pu avoir un rdv avec la psy de l'hôpital.
Je comprends que ton sentiment de culpabilité soit grand : c'est déjà terrible de demander l'IMG, alors quand en plus l'initiative vient de soi c'est encore pire. Mais sache que dans tous les cas cette demande doit être validée par un conseil pluridisciplinaire, donc la responsabilité ne repose pas uniquement sur tes épaules. Si la demande est acceptée, c'est qu'elle est médicalement fondée.
Je te souhaite beaucoup de courage.
💖 IMG à 20 sa pour t21 (mai 2024)
Anéa
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Re: Vous a-t-on forcément parlé d’IMG ?

Message par Anéa »

Bonjour,

J'ai moi même fait une IMG pour une deletion egalement, mais concernant un autre chromosome.
Chaque deletion peut avoir un impact différent mais ce qui est assez commun dans les deletions ce sont des troubles neurodeveloppementaux, ce qui est à priori le cas dans la tienne. C'est ce qui nous a poussé à faire l'IMG, car dans notre cas les malformations physiques n'etaient pas graves.
J'ai eu un meilleur suivi que toi, mais je suis resté dans l'incertitude pendant 3 mois (de la T1 à 3 semaines après la T2) le temps de faire le diagnostique, car il n'y avait pas de signes assez graves avant. Juste des signes aux echos qui posaient question… donc j'ai fait une amniocentèse juste après la T2 et j'ai eu 2 semaines après les résultats. C'est à ce moment, lorsqu'ils ont découvert la deletion qu'on nous a parlé de la possibilité de l'IMG, mais jamais avant.
Au final, comme c'était les vacances d'été j'ai fais mon IMG à 30 SA, donc assez avancé dans la grossesse aussi…
Malheureusement beaucoup de diagnostiques ne sont pas évidents, et beaucoup de personnes se retrouvent à faire des IMG tard dans la grossesse.

Pleins de courage pour les jours à venir..
IMG le 24/07/2024 à 30 SA pour délétion sur chromosome, avec risque de récidive: Mon post
lau_
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Re: Vous a-t-on forcément parlé d’IMG ?

Message par lau_ »

Bonjour,

Désolé de t'accueillir sur ce forum, d'autant plus dans cette situation de doute et de questionnements

Je suis relativement choquée par ton récit et la manière dont le personnel soignant a l'air de prendre à la légère votre dossier.
Pour ma part mon fils avait une maladie osseuse grave qui s'est vu dès l'échographie du premier trimestre, la sage-femme libérale qui me suit a envoyé un mail avec les photos de l'écho au CHU où j'avais prévu d'accoucher, ils m'ont contacté 1h30 après pour me fixer une écho de référence dès le lendemain. La sage-femme libérale ne nous a pas directement parlé d'img mais nous as qu'elle n'était pas optimiste pour la suite de la grossesse, je pense qu'elle ne voulait pas dire le mot avant qu'on ait eu l'écho de référence au cas où.
Le lendemain la médecin qui m'a fait l'écho de référence nous a parlé de l'img à la fin puisque les images correspondaient bien avec le diagnostic sévère de la veille mais avant qu'on prenne notre décision elle nous a fait rencontrer la généticienne du service qui a pu nous expliquer les conséquences des maladies osseuses (à ce moment là on ne savait pas encore quelle maladie c'était ni sa sévérité exacte).
Une fois qu'on a fait la "demande officielle" d'img on a eu rdv avec une psychologue dès la semaine suivante et on a pu la revoir le lendemain de l'img et un rdv était planifié pour 1mois après, on pouvait aussi prendre contact avec elle à n'importe quel moment si on en ressentait le besoin.

Bref ma prise en charge a été, j'ai l'impression ,à l'inverse de la tienne. Es-tu suivi dans un chu avec maternité de niveau 3? Même si ça ne devrait pas jouer ils doivent avoir plus l'habitude des cas compliqués et sont peut-être plus réactifs. En tout cas ne culpabilise pas, si vous demandez l'img c'est une demande qui est approuvée par les médecins et vous ne serez pas responsable, c'est un choix d'amour pour éviter une vie compliqué par la suite pour nos enfants.

Si tu as besoin de conseils pour expliquer aux aînés n'hésite pas à me demander, j'ai trois "grands" enfants de 8, 6 et 3 ans qui ont tous réagit de manière différente et à qui ont a lu plusieurs livres.

Je pense fort à toi et t'envoie plein de courage
Maman d'une princesse née en 2016, de deux trésors nés en 2017 et 2021
Mamange d'un ptit ange né sans vie le 09/09/2024 (14sa+6), img pour maladie osseuse sévère
monpetitangesorren
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Re: Vous a-t-on forcément parlé d’IMG ?

Message par monpetitangesorren »

Anéa a écrit : 05 janvier 2025, 16:22 Bonjour,

J'ai moi même fait une IMG pour une deletion egalement, mais concernant un autre chromosome.
Chaque deletion peut avoir un impact différent mais ce qui est assez commun dans les deletions ce sont des troubles neurodeveloppementaux, ce qui est à priori le cas dans la tienne. C'est ce qui nous a poussé à faire l'IMG, car dans notre cas les malformations physiques n'etaient pas graves.
J'ai eu un meilleur suivi que toi, mais je suis resté dans l'incertitude pendant 3 mois (de la T1 à 3 semaines après la T2) le temps de faire le diagnostique, car il n'y avait pas de signes assez graves avant. Juste des signes aux echos qui posaient question… donc j'ai fait une amniocentèse juste après la T2 et j'ai eu 2 semaines après les résultats. C'est à ce moment, lorsqu'ils ont découvert la deletion qu'on nous a parlé de la possibilité de l'IMG, mais jamais avant.
Au final, comme c'était les vacances d'été j'ai fais mon IMG à 30 SA, donc assez avancé dans la grossesse aussi…
Malheureusement beaucoup de diagnostiques ne sont pas évidents, et beaucoup de personnes se retrouvent à faire des IMG tard dans la grossesse.

Pleins de courage pour les jours à venir..
Bonjour,

J’avais en effet lu ton histoire… Merci de m’avoir lu et d’avoir pris le temps de me répondre .

Dans le cas de cette délétion, plusieurs pathologies et malformations physiques avec des niveaux plutôt graves pouvant arriver mais bien évidemment toujours derrière des statistiques…. Des troubles neuro développementaux aussi oui. C’est ce qui rend ce choix si lourd à porter et aujourd’hui nous ne sommes pas en paix du tout avec. Les médecins ne nous ayant jamais parlé d’IMG, laissent porter ce poids sur nous. Même si cela sera soumis au CPDPN, cela n’enlève rien à cette culpabilité car aucune option ne nous a été proposée lorsque le diagnostic est tombé. Nous ne savons donc pas quoi penser, bien que cette délétion ait des répercussions dont on ignore la répercussion et qui peuvent se révéler tout au long de sa vie avec d’innombrables pathologies. Je ne comprend donc pas…

Merci encore.
Mamange de Soren, né sans vie à 33SA+4 suite à IMG le 17/01/2025
monpetitangesorren
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Re: Vous a-t-on forcément parlé d’IMG ?

Message par monpetitangesorren »

lau_ a écrit : 05 janvier 2025, 21:49 Bonjour,

Désolé de t'accueillir sur ce forum, d'autant plus dans cette situation de doute et de questionnements

Je suis relativement choquée par ton récit et la manière dont le personnel soignant a l'air de prendre à la légère votre dossier.
Pour ma part mon fils avait une maladie osseuse grave qui s'est vu dès l'échographie du premier trimestre, la sage-femme libérale qui me suit a envoyé un mail avec les photos de l'écho au CHU où j'avais prévu d'accoucher, ils m'ont contacté 1h30 après pour me fixer une écho de référence dès le lendemain. La sage-femme libérale ne nous a pas directement parlé d'img mais nous as qu'elle n'était pas optimiste pour la suite de la grossesse, je pense qu'elle ne voulait pas dire le mot avant qu'on ait eu l'écho de référence au cas où.
Le lendemain la médecin qui m'a fait l'écho de référence nous a parlé de l'img à la fin puisque les images correspondaient bien avec le diagnostic sévère de la veille mais avant qu'on prenne notre décision elle nous a fait rencontrer la généticienne du service qui a pu nous expliquer les conséquences des maladies osseuses (à ce moment là on ne savait pas encore quelle maladie c'était ni sa sévérité exacte).
Une fois qu'on a fait la "demande officielle" d'img on a eu rdv avec une psychologue dès la semaine suivante et on a pu la revoir le lendemain de l'img et un rdv était planifié pour 1mois après, on pouvait aussi prendre contact avec elle à n'importe quel moment si on en ressentait le besoin.

Bref ma prise en charge a été, j'ai l'impression ,à l'inverse de la tienne. Es-tu suivi dans un chu avec maternité de niveau 3? Même si ça ne devrait pas jouer ils doivent avoir plus l'habitude des cas compliqués et sont peut-être plus réactifs. En tout cas ne culpabilise pas, si vous demandez l'img c'est une demande qui est approuvée par les médecins et vous ne serez pas responsable, c'est un choix d'amour pour éviter une vie compliqué par la suite pour nos enfants.

Si tu as besoin de conseils pour expliquer aux aînés n'hésite pas à me demander, j'ai trois "grands" enfants de 8, 6 et 3 ans qui ont tous réagit de manière différente et à qui ont a lu plusieurs livres.

Je pense fort à toi et t'envoie plein de courage

Bonjour,

Merci infiniment d’avoir pris le temps de me lire et de me répondre. Merci pour ton message si bienveillant. Je pense que dans votre cas le diagnostic posé était plus noir que gris comme nous (quand je dis gris c’est qu’ils n’ont aucune idée d’à quel point le bébé va être touché mais quand on lit les statistiques des innombrables pathologies qui s’accumulent au cours de la vie, c’est affolant). C’est bien une maternité de niveau 3 où nous sommes suivis. Maternité qui n’a eu connaissance de notre dossier qu’à partir de l’écho de référence (1 mois après la T2 donc…) puisque je devais accoucher dans une maternité de niveau 1.

Je trouve quand même que le suivi psychologique qui vous a été propose est un peu léger; chacun le vit différemment mais lors d’un choc aussi immense, un rdv psy devrait être proposé immédiatement et non pas 1 semaine après.

Quoi qu’il en soit, merci de nous dire que si l’IMG est validé par le corps médical, cela est une indication que nous prenons la bonne décision pour protéger notre petit garçon d’une vie qui n’en serait pas une. Le fait qu’ils n’aient jamais parlé de nos options ne fait que décupler cette culpabilité. Nous avons le sentiment d’être seuls à porter ce fardeau.

Concernant l’annonce aux aînés, je suis vraiment preneuse de conseils. Aujourd’hui je suis anéantie de savoir que notre fille de 18 mois va devoir traverser ça. Elle s’est déjà énormément éloignée de moi ces dernières semaines et ne demande que papa. Je ne lui en veux pas; je n’arrive moi même plus à être là même avec elle. je lui ai expliqué que son petit frère était très malade et que les médecins ne pourraient sûrement pas le guérir, qu’il ne pourrait pas vivre en dehors du ventre de maman. Je lui ai demandé si elle avait compris elle m’a regardé droit dans les yeux et m’a répondu « Oui ». J’ai fondu en larmes. Je ne saurai comment lui expliquer non plus lorsqu’il
ne sera plus là. Dans le podcast « au revoir » la psychologue recommande de parler de mort. Ça me semble un peu fort comme mot. Je suis donc preneuse de conseils. Autre chose, est ce que tes enfants ont participé aux funérailles ? Pour moi il en serait hors de question mais j’ai peur que notre fille se sente aussi exclue de tout ça…

Merci beaucoup par avance pour tout.
Mamange de Soren, né sans vie à 33SA+4 suite à IMG le 17/01/2025
monpetitangesorren
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Re: Vous a-t-on forcément parlé d’IMG ?

Message par monpetitangesorren »

Pépin a écrit : 05 janvier 2025, 10:16 Bonjour,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum dans ces circonstances.

Mon cas étant différent du tien, il est difficile de répondre à ta question. D'une part, j'habite en Belgique. Les procédures et le suivi sont différents ici. D'autre part, le diagnostic de trisomie 21 n'a pas nécessité de passer par des spécialistes. Dans notre cas, cela a été découvert via le DPNI réalisé automatiquement sur chaque femme enceinte en Belgique. Ici, l'IMG est toujours proposée en cas de trisomie 21.

Après, l'hôpital qui m'a suivie a un fascicule sur l'IMG (disponible en ligne) qui explique les trois choix possibles en cas de diagnostic prénatal lourd (poursuivre la grossesse, l'IMG et la mise à l'adoption). On m'a informée des trois options oralement lorsque les résultats du DPNI sont tombés. Une psychologue les a de nouveau passées en revue avec nous le lendemain.

Donc, oui, les médecins nous ont directement parlé de la possibilité de passer par une IMG. Ils ont expliqué qu'ils nous soutiendraient quel que soit notre choix.

Je suis également désolée du manque d'encadrement et de soutien que tu vis actuellement de la part du corps médical. Il n'est pas normal que vous n'ayez pas accès plus facilement à une aide psychologique pour faire face à ce diagnostic et à l'IMG.

Serait-il possible de prendre RDV avec un(e) psychologue indépendant de l'hôpital ?

Dans notre cas, lorsque le diagnostic de trisomie est tombé, l'hôpital a proposé le lendemain une première rencontre avec la psychologue de l'hôpital. D'une part, pour qu'elle puisse vérifier que nous étions sûrs de notre décision concernant l'IMG. D'autre part, pour nous donner des conseils et une écoute. Le courant n'est pas super bien passé avec elle et je n'ai pas été en confiance. Toutefois, elle restait bien à disposition pour nous et a proposé d'autres rendez-vous rapidement si nous le souhaitions. Elle est également venue nous voir le jour de l'accouchement, après l'IMG.

Nous avons également pu voir une assistante sociale incroyable de l'hôpital qui nous a aidés pour les démarches funéraires avant l'IMG. Elle a contacté pour nous les pompes funèbres et le crématorium. Elle nous a aussi proposé de contacter un photographe d'une association et d'arranger de possibles rites funéraires (avec un prêtre, mettre une croix sur son cercueil, etc.). Elle nous a proposé toutes les options, a tenu compte de nos choix et a tout organisé. Elle aussi est venue nous voir après l'IMG.

J'espère de tout cœur que vous êtes bien soutenus par vos proches.

Si tu as des questions sur l'IMG (comment vous préparer, comment cela se déroule, l'après, etc.), n'hésite pas à les poser sur ce forum.

Je t'envoie tout mon soutien dans cette épreuve si injuste et traumatisante. J'ai une douce pensée pour ton petit garçon.

Bonjour,

Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me lire et de me répondre.

Je trouve que ta prise en charge a été super, notamment pour l’assistante sociale. J’espère qu’elle sera meilleure par la suite, car je suis terrorisée à l’idée de l’IMG. À force de persévérance, j’ai décroché un rdv avec la psychologue de l’hôpital qui m’a recommandé de prendre des anxiolytiques vu mon niveau d’anxiété face à cette situation (je ne sais même pas si c’est possible étant enceinte). Pour ça je dois voir mon généraliste puisqu’elle n’est pas médecin. Comme si j’avais envie de raconter tout ça à mon généraliste.

J’ai le sentiment que le niveau d’anxiété face à
1- cette décision qui est, extrêmement douloureuse et culpabilisante
2- le traumatisme à venir de l’accouchement
3- le traumatisme à venir d’enterrer son bébé et celui de notre fille de 18 mois
n’est absolument pas pris au sérieux.

J’aurais vraiment besoin d’aide pour déjà dans un premier temps, savoir comment gérer « l’attente avant l’Img ». au vu du stade de ma grossesse je suis déjà terrorisée à l’idée d’accouchement prématurément, d’autant plus avec l’anxiété que j’ai de cette situation, et de ne plus avoir le choix. Je suis terrorisée que mon corps et mon être tout entier ait à vivre ça. Terrorisée de « l’acte » qui, pour nombreuses d’entre nous de part les témoignages, se passe souvent mal (les médecins doivent s’y reprendre à plusieurs reprises).
Je me dis que je préférerais être endormie. Je préférerais aussi une césarienne pour ne pas avoir à accoucher de mon bebe que j’aurais tué.

Ensuite, je ne sais pas comment gérer avec mon aînée de 18 mois. Elle s’est déjà énormément éloignée de moi ces dernières semaines, je ne lui en veux pas, ma tristesse est immense et j’arrive à peine à m’en occuper tellement la regarder et savoir qu’elle va perdre son frère, que tout ça va faire parti de son histoire, m’attriste.

Aurais-tu des clefs ? des solutions pour surmonter tout ça ?

Merci, merci ta bienveillance.
Mamange de Soren, né sans vie à 33SA+4 suite à IMG le 17/01/2025
Axel&baby4
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Re: Vous a-t-on forcément parlé d’IMG ?

Message par Axel&baby4 »

Bonsoir à toi,

Je suis également désolée de te voir arriver sur ce forum et qui plus est dans ces circonstances.

J’ai été très bien accompagnée pour mes 2 IMG (à 27 SA et a 13SA). J’avais déjà deux enfants de 2 et 4 ans. J’espère pouvoir te transmettre quelques clés pour moins mal vivre ce que tu es en train de traverser.

Concernant l’accouchement, tu seras guidée par une sage-femme. Elle connaîtra les circonstances de ton accouchement. Tu auras une péridurale posée (sauf si tu la refuses) avant le geste et le début de l’accouchement. La pose de la peri est gênante ou un peu douloureuse mais ça te permettra d’être soulagée de la douleur physique à défaut de pouvoir t’aider sur la douleur psychologique.
Ça me fait penser que certains anxiolytiques (que je ne peux pas citer ici mais ton médecin le saura ou le vérifiera dans le Vidal) sont tout à fait compatibles avec la grossesse (moi non plus je ne pensais pas en prendre un jour et j’avais peur de cela puisqu’on m’en a prescrit avant ce non-choix de l’IMG) et ça aide vraiment à supporter l’insupportable. Au moins on peut dormir la nuit et ne pas pleurer en permanence pour être un peu reposée.
L’accouchement par voie basse est moins traumatisant pour le corps que la césarienne. Tu récupères mieux physiquement d’où le fait qu’ils ne nous proposent pas ça. C’est un peu dur de se le dire mais bon…

Quant à ta fille, malgré ses 18 petits mois, elle capte beaucoup de choses, ce sont des éponges et ma psy m’avait aidé à parler à nos enfants. En gros il faut leur dire les choses, évidemment avec des mots qui conviennent à leur âge. Mon père, qui ne pleure jamais, avait dit: quand tu jardines et que tu plantes 10 petites salades, parfois il y en a une qui ne grandit pas bien. On ne sait pas toujours pourquoi. On a lui donné autant d’amour que les autres mais malgré tout, elle ne pousse pas bien. Et bah ton petit frère c’est pareil. Il a une maladie de bébé et on ne sait pas la soigner. Il ne peut pas vivre à nos côtés ». Il y a des livres qui parlent de ça aussi. Ça peut vous aider.

Concernant l’enterrement, nous n’avons pas géré. Au moment de l’IMG, je ne m’en suis pas sentie capable. Certains parents se font aider de leurs proches qui gèrent tout. C’est un magnifique cadeau de la part des proches.

Il y a un recueil de liens qui peuvent t’aider aussi.

J’aurai encore beaucoup de choses à te dire mais je ne sais plus par quel bout. Je t’envoie beaucoup de douceur. Si tu as besoin, pose tes mots (et tes maux) ici. N’hésite pas si tu veux poser des questions (en mp également)

Marie
5 grossesses, 4 accouchements, 3 enfants sur terre, 2 étoiles, un arc-en-ciel ❤️❤️🤍🤍❤️
Axel&baby4
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Re: Vous a-t-on forcément parlé d’IMG ?

Message par Axel&baby4 »

Je ne t’ai pas parlé du geste (un acte manqué probablement…). Je l’ai mal vécu psychologiquement et je n’ai pas réussi à en parler sans m’effondrer pendant des semaines (des mois seraient probablement plus vrai) mais par contre ça a été rapide et fait de manière très pro. Une fois le geste fait, tout le monde est sorti pour nous laisser seuls, accuser le coup….
Pour certaines femmes, c’est l’annonce de la maladie qui est le plus dur, pour d’autre la prise de décision de l’IMG et enfin pour les dernières le moment du geste. Évidemment tout reste gravé, chaque date, chaque phrase,…. Mais le temps apaise (mon IMG a 27SA date du 4 octobre 2021)

Prends soin de toi
5 grossesses, 4 accouchements, 3 enfants sur terre, 2 étoiles, un arc-en-ciel ❤️❤️🤍🤍❤️
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