Attente DPNI insupportable

[ABo]

Bonjour les filles,

Je viens partager mon experience dans laquelle beaucoup se retrouverons peut être.

Je suis maman d'une petite fille de 18 mois et suis actuellement enceinte de plus de 4 mois (90% garçon, à confirmer le 30 sept à la 2eme écho).
J'ai accepté pour mes 2 bébés de faire le test de depistage triso.
Pour ma fille, j'avais fais le test dans les temps préconisés et j'ai eu un résultat de 1/3000. On ne m'a pas proposé de tests supplémentaires et elle est née parfaite.
Pour le 2eme bébé, j'ai fais le test un peu en retard, sur le debut de mon 2eme trimestre et 5j après le test, ma sage femme cherche à me joindre pendant ma journée de travail et m'annonce.... 1/150...risque élevé... (A 30 ans sérieux ? Avec 1mm de clarté nucale ? Mais sur 1er trimestre donc non prise en compte)
J'ai bugged au téléphone, le monde s'est écroulé sous mes pieds, je me suis dit 'passer d'une proba de 1/3000 à 1/150 c'est comme si c'était déjà acté', j'ai commencé déjà à me renseigner sur comment se passe une interruption de grossesse à mon stade de grossesse.
La sage femme essayait de me calmer, de me dire 'on fait d'abord le test DPNI et puis on verra bien, beaucoup de femmes sont dans votre cas, dites vous surtout que cela veut dire que vous avez 149 chances sur 150 d'avoir un bébé normal'.
Le doute et l'angoisse ont quand même pris le dessus, trop tard, j'ai appelé le papa, la famille proche pour leur annoncer de s'attendre à ce que probablement cette 2eme grossesse n'aille pas jusqu'au bout.
En 1 semaine je suis passée par tous les stades possibles, beaucoup de parano, pas confiance dans le test DPNI qu'on m'a fais faire car comme ils disent 'ça reste un test et non un depistage' (merci les scientifiques...).

J'attends à ce jour les résultats du DPNI, ils sont déjà terminés (j'ai reçu un email pour me dire qu'ils ont été envoyés à la sage femme) mais faut attendre 'le temps qu' elle les reçoit de son côté '...

Comme je suis extrêmement angoissée depuis 1 semaine, j'ai appelé 'SOS Femmes Enceintes' et 'L' institut Jérôme Lejeune ' et vraiment les filles, je vous encourage, pour celles qui n'arrivent pas à positiver et qui sont plutôt pessimistes de nature, à les appeler car ils sont vraiment top, à l'écoute, ont les bons mots pour rassurer et ça permet vraiment de moins voir le temps passer en attendant les résultats du DPNI.

Chercher de l'écoute autour de moi m'a vraiment permis de canaliser mes émotions, dédramatiser un peu et j'ai vraiment pris conscience que, dans cette société, nous avons du soutien. Il y a des organismes qui sont là pour ça et il ne faut pas hésiter à les appeler pour discuter. Et le grand avantage, contrairement à notre famille ou nos amis qui pourraient nous 'plaindre', c'est que ces organismes sont neutres et n'apportent aucun jugement.

Donc aujourd'hui je suis prête à entendre les résultats et peut importe quel sera le résultat, je me sens plus apaisée car je sais que dans tous les cas, je pourrais etre accompagnée et avoir du soutien.

P. S: avec cette mauvaise expérience que je vis avec le dépistage triso, j'ai décidé que pour une prochaine grossesse, je refuserai désormais de faire le test triso car passer 1 mois de stress pour qu'on m'annonce un résultat négatif à la fin, ça ne m'intéresse plus.

Bon courage à toutes celles qui vivent ça en ce moment <3

[Pépin]

Bonjour ABo,

Je te souhaite de tout cœur un bon résultat au DPNI. Le tri-test est relativement peu fiable et très imprécis (il a été abandonné en Belgique au profit du DPNI pour toutes les femmes). Il ne fait que donner une estimation un peu grossière du risque.

Tes chances d'avoir un bébé en bonne santé sont plus élevées que le contraire, surtout si ton échographie T1 n'a révélé aucune anomalie.

Le DPNI est très fiable, même s'il s'agit d'un test de dépistage. En Belgique, la fiabilité en cas de négatif est de 99,9% (donc, une chance sur mille d'avoir un faux négatif... Les faux négatifs s'expliquent souvent par une transfusion sanguine récente/un don d'organe/la perte d'un jumeau sain in utero). La fiabilité d'un test positif pour la trisomie 21 est de 99% (un faux positif peut arriver si la trisomie ne touche que le placenta et non le bébé).

En cas de positif, une amniocentèse doit encore confirmer le diagnostic.

Je sais que l'attente est terrible et anxiogène. Toutefois, tu n'as aucune prise sur les résultats et sur ce qui va se passer ensuite. Entoure-toi de tes proches, occupe ton esprit, fais du sport/de la marche... Tu ne peux rien faire de plus. Tout cela sort de ta sphère de contrôle.

Je t'envoie tout mon soutien. Je croise les doigts pour que tout se passe bien.

[ABo]

Bonsoir Pepinette,

Merci beaucoup pour ton soutien <3

J'espère aussi que le résultat sera négatif, tous mes autres résultats sont bons et bébé grossit bien mais, dans tous les cas, maintenant que j'ai le petit doute, je ne pourrais souffler que à sa naissance quand je l'aurai dans les bras et verrai qu'il est normal.

L'accompagnement des grossesses de nos jours c'est à la fois rassurant et anxiogène.

Des fois je me dis que les femmes d'avant étaient plus tranquilles car elles ne savaient pas grand chose et peut être qu'elles profitaient mieux du coup de leurs grossesses.

Aujourd'hui, on veut tout savoir dans le but de nous rassurer, mais ça nous stresse plus que ça nous rassure.

Quand je parle à ma mère ou grand mère, elles me disent 'pourquoi tu te stresse autant ? Profite de ta grossesse etc' et je leur reponds 'vous, vous n' aviez peut être pas des prises de sang chaque mois pour vérifier si pas de toxoplasmose, pas de diabète, pas de triso, pas de si pas de ça' et après elles comprennent où je veux en venir ^^

[Anéa]

Bonjour ABo,

Bon courage pour cette attente, j'ai connu ça aussi pendant 2 longues semaines.

J'avais un risque de 1/20 pour ma 2eme, alors que j'avais eu 1/6500 pour mon 1er.
Au final, pas de trisomie, mais la clarté nucale et les taux d'hormones n'étaient pas top, ce qui explique le 1/20.

Mais toi tu as bon espoir

[Pépin]

Bonjour ABo

Les femmes d'avant étaient peut-être plus tranquilles, mais elles passaient leurs grossesses dans le flou jusqu'à l'accouchement. Certaines découvraient alors des handicaps lourds ou des pathologies létales pour leurs enfants à la naissance, sans avoir eu la moindre chance de se préparer, de prendre une décision en amont ou de sauver leurs bébés (aujourd'hui, certaines malformations peuvent être opérées in utero ou directement après la naissance pour sauver la vie du bébé).

Le deuil périnatal n'était également pas pris du tout en charge. J'ai lu des témoignages affreux de morts fœtales in utero, de fausses couches tardives ou d'IMG où les mères n'ont jamais pu tenir leurs bébés dans leurs bras. On a jeté leurs tous petits avec les déchets médicaux. Plus de trente ans après, certaines souffrent encore de choc post-traumatique.

Je ne suis en réalité pas mécontente de vivre dans une époque où des examens et des tests existent pour mieux accompagner les grossesses. Malgré l'angoisse et les moments terribles que j'ai vécus, je ne regrette pas d'avoir passé le DPNI.

Je suis heureuse de voir que les médecins et sages-femmes sont désormais formés à accompagner correctement les parents qui vivent un deuil périnatal.

Enfin, je suis aussi soulagée d'être bien accompagnée dans la grossesse d'après.

Tiens-nous au courant des résultats. N'hésite pas à contacter ta sage-femme pour les avoir le plus rapidement possible. Je croise les doigts pour toi et ton bébé.

[ABo]

Bonjour les filles,

Le secrétariat m'a transmis les résultats cet après-midi, le DPNI est négatif donc je suis soulagée, bien que maintenant que je suis passée par cette suspicion, je vais avoir 1% de doute jusqu'à l'accouchement dans tous les cas.
Mais je sais que ces prochains jours, ça va finir par me passer.
Je vous remercie pour votre soutien <3

[Pépin]

Bonsoir ABo,

C'est une excellente nouvelle. En réalité, le risque d'un faux négatif est de 0,01% (et s'explique par des cas vraiment très rares et spécifiques). Tu peux donc vraiment avoir l'esprit tranquille : il n'y a pas de trisomie 13, 18 ou 21.

Dans mon cas, l'échographie T1 ne montrait aucune anomalie (clarté nucale normale, longueur fémorale nickel, os propres du nez parfaits, mesures normales). La gynéco nous avait même dit que nous pouvions annoncer la grossesse à nos proches car tout était parfait. J'avais 30 ans. C'était notre premier enfant.

Mais le DPNI est revenu positif presque deux semaines plus tard, le 18 mars 2024. L'amniocentèse a confirmé la trisomie 21. Notre fille est née sans vie le 28 mars, suite à une IMG.

Je suis de nouveau enceinte actuellement (15SA+6). Cette fois, le DPNI est revenu négatif. J'ai perdu l'insouciance de la grossesse et j'ai toujours peur de recevoir une mauvaise nouvelle lors d'un contrôle, mais j'ai entièrement confiance en ce résultat. Notre petit garçon n'a pas de trisomie.

J'espère que tu parviendras à profiter de ta grossesse, malgré cet épisode stressant.

Bonne soirée !

[Sarah23]

Bonsoir Abo,
C’est une excellente nouvelle.
Pour ma part, lors de ma deuxième grossesse on a diagnostiqué une T21 avec tri test et dpni puis amniocentèse alors que la clarté était bonne et la T1 nickel. Pour ma grossesse arc en ciel, lors de la T1 la gyneco m’avait dit on pourrait s’attendre à une clarté moins épaisse, imagine mon état en sortant et puis j’avais le choix entre dpni et amnio direct, je suis aussi passée par une phase et si le dpni ne détectait pas! Mon conjoint m’a rassuré en me disant notamment qu’il pouvait se passer tellement de choses et même après la naissance, qu’on ne maîtrise pas quoi, ça m’a aidé, on a donc fait le dpni qui est revenu négatif et même si j’ai eu des moments de doute ma fille est née en bonne santé.
Voilà, j’espère que ça t’aidera.
Bon courage

[ABo]

Re les filles,

Quand je vous lis, je me sens toute petite en comparaison de ce que vous avez vécu.
Rien ne vous arrête, vous ne vous laissez pas abattre par les imprévus de la vie, bravo à vous.
Merci d'avoir partagé vos expériences, ça fait du bien d'échanger autour de sujets plus sensibles qu'on aurait plus de mal à partager autrement.