Rciu sévère

[petitfaon]

Bonjour Crisolie,
Ce sont des nouvelles un peu en demi teinte avec ce potentiel problème cardiaque, mais ce qui est rassurant, c'est que bébé continue dans sa courbe de croissance. Et si les médecins veulent te revoir dans un mois, sans évoquer des examens plus approfondis, ça me paraît de prime abord plutôt rassurant. Maintenant j'espère que le placenta va bien continuer à tenir son rôle comme il faut!

Je comprends pleinement tes réticences à investir ta grossesse, cependant même si le scénario le plus sombre venait à se produire, tu ne regretteras jamais de l'avoir trop investie. Les regrets sont dans l'autre sens, car en réalité même un certain détachement ne nous protège absolument pas de la douleur dans ces cas là. Pour ma part j'ai tenté de me protéger en restant assez distante de ma grossesse, mais maintenant je regrette de ne pas avoir assez profité de mon bébé. Les espoirs et les projections sont forcément déjà là.

Courage à toi, et j'espère que dans un mois ton petit bébé aura encore bien grandi !

[Crisolie]

Merci pour ta réponse. J'ai maintenant plus envie de m'investir la fin approchant à grand pas... je n'en ai pas parlé dans mon message précédent mais mon conjoint essaie de se protéger aussi en ne parlant pas de cette grossesse et en ne se projetant pas, moi j'avais envie et besoin d'en parler car elle existe malgré tous les points d'interrogation mais pas respect pour lui et ce qu'il ressent je l'ai suivi. Je suis très empathique et je comprends que pour lui c'est d'autant plus dur de pouvoir se projeter car il ne le porte pas, ne sent pas ses mouvements, bref nous les mamans nous avons cette "chance" d'avoir un lien dès le départ que eux non pas. J'essaie depuis hier de lui ouvrir les yeux qui la fin approche et peut être plus vite que prévu et qu'il faut commencer à préparer tous cela. Lui a encore en tête de peut être devoir interrompre cette grossesse alors que moi c'est plutôt la prématuré qui me ferait douter de sa survie.

[Pépin]

Bonjour Crisolie,

Courage. Les nouvelles ne sont pas forcément bonnes, ni mauvaises.

Le positif, c'est que ton bébé continue sa courbe de croissance. Il a dépassé en semaines et en poids le stade de viabilité. Les médecins ne prévoient pas de te revoir très rapidement : l'inquiétude est donc modérée de leur côté. De plus, ils n'ont pas demandé à ce que tu voies un spécialiste pour le coeur. C'est plutôt bon signe. Ils ne jugent pas le problème trop important.

Il est tout à fait humain de ne pas oser s'investir autant quand les nouvelles sont en demi-teintes ou mauvaises.

Quand j'ai appris le diagnostic de ma fille et que l'IMG a été décidée, j'ai instinctivement essayé de me protéger en ne touchant plus mon ventre et en essayant de ne plus lui parler. Ça a duré 24h. Le temps du choc et de la sidération.

Puis, j'ai compris que peu importe l'issue, j'avais envie et besoin d'accompagner mon bébé jusqu'au bout. On lui a parlé encore plus. On a caressé mon ventre. C'était important, au final. Nous ne l'avons pas regretté.

Pour la grossesse d'après, je me suis aussi dit que je voulais m'impliquer moins, tant qu'on avait pas passé le DPNI et la T1. J'avais l'impression qu'en m'impliquant moins, je souffrirais moins s'il se passait quelque chose. Je pense rationnellement que c'est faux. On ne peut pas se protéger d'un tel deuil. On peut difficilement garder un réel recul par rapport à ce bébé qui grandit en soi. Impossible de ne rien ressentir lorsqu'on entend son petit cœur battre.

J'ai trouvé impossible de ne pas penser tout le temps à ce bébé. Je ne suis pas vraiment croyante, mais j'ai prié pour que ma fille veille sur ce petit arc-en-ciel. J'ai quand même craqué et lui ai acheté quelques petites choses (un pyjama, un doudou). Car au final, je me suis dit que ce n'était pas juste pour lui que je ne m'investisse pas un peu, même si ça ne devait potentiellement pas durer. J'ai fait pas mal de yoyo mentalement. Oser me projeter un peu, puis m'obliger à viser moins loin. Vivre chaque jour à la fois et espérer. Et bien entendu, aimer et parler à ce Petit Espoir.

Mon conjoint a gardé beaucoup de distance au tout début de cette nouvelle grossesse. Mais je pense qu'il faisait le même yoyo que moi. Il touchait mon ventre. Mais il n'osait pas trop penser à l'avenir. En tout cas, pas penser trop loin.

Maintenant que nous avons eu le DPNI et la T1, il parle de son fils. Il se sent papa. Je vois qu'il ose enfin s'impliquer bien plus. On ose de nouveau imaginer une vie à trois.

Dans votre cas, l'incertitude plane. Mais il faut essayer de rester confiants et commencer à se préparer à l'arrivée plus ou moins rapide de ce bébé, même si la situation n'est pas facile.

Courage. J'espère de tout coeur que tout se passera bien.

[Crisolie]

Merci pour ton message ça me fait du bien de savoir que de ne pas réussir à se projeter est "normal" mais effectivement je commence déjà à un peu regretter dans le sens où je suis bientôt arrivé à la fin de grossesse et que je n'ai profité de rien et pourtant je l'ai beaucoup attendu et désiré cette grossesse. Mais il y a toujours ce "mais" qui nous rappelle que l'avenir est incertain et c'est vrai que mon conjoint est toujours bloqué sur l'IMG pour lui si le bébé présente n'importe quel soucis de santé il ne veut pas prendre le risque de le perdre à la naissance et du coup ne se projette pas et en parle très peu. Il en parle qu'avec moi et très rarement, il ne supporte pas que son entourage en parle à tous le monde et face comme si il n'y avait aucun problème. C'est vrai que ses proches ne l'aide pas vraiment car il ne mesure pas la gravité de la situation et qu'il ne s'agit pas d'un simple bébé un peu plus petit que la norme et que je cumule beaucoup de soucis même s'ils sont tous lié. Je me rassure aussi en me disant que le gynécologue n'a pas jugé bon de nous informer de ce qu'il a vu au niveau du cœur et que je l'ai découvert en lisant le compte rendu de l'échographie donc que ce n'est peur être pas grave ou du moins qu'il n'est sur de rien. J'essaie de positiver mais c'est pas tous les jours facile en tout cas je suis bien décidé à préparer son arrivée car maintenant je veux être organisé et prête au cas où il devrait arriver plus tôt surtout que j'en ai déjà deux et que papa sera vite débordé en mon absence. Et effectivement je m'autorise un peu plus à me projeter vu que le stade de viabilité est passé le poids je ne sais pas si c'est suffisant mais pour le moment il est bien au chaud et le placenta joue suffisamment son rôle pour qu'il continue sa courbe.
Encore merci pour ton message et je te souhaite une grossesse magnifique et sans embûche, la preuve c'est que j'ai eu deux magnifiques grossesses avant donc je te souhaite que du bonheur.

[Crisolie]

Bonjour, aujourd'hui j'ai eu mon échographie tant attendue depuis plusieurs semaines. Cela fait quelques jours que le morale n'était plus là... je m'inquiète de tout et de rien (perte de liquide, bébé qui ne bouge plus...) bref j'avais l'impression de devenir folle. Ce pressentiment que quelque n'allait pas sans trouver ce qui clochait. Ce matin le trajet pour aller à l'échographie a été long, stressant, les larmes qui coulaient... Le gynécologue nous accueille comme d'habitude, il procède à l'examen en commençant par une plutôt bonne nouvelle bébé continue sa courbe de croissance, toujours sont retard bien entendu, mais il est passé de 596g à 1k175 environ. Tous ce passait plutôt bien jusqu'à l'examen du cœur, où il nous annonce un rétrécissement de l'artère pulmonaire... Il a été le plus explicite et rassurant possible mais la machine de l'attente est relancé de nouveau! Dossier qui passe en commission lundi pour savoir quelle suivi avoir, sûrement un rendez-vous avec le cardio-pediatre... Bref, nous commencions à nous faire à l'idée que bébé serait petit mais on arrivait à se projeter sur son arrivée et à préparer un peu, et là, coup de massue supplémentaire nous savons désormais que l'accouchement ne nous libérera pas de nos angoisse, de notre attente et tous ce qui va avec. Le parcours va être encore très long, épuisant (je le suis déjà beaucoup), cette grossesse est un véritable cauchemar, mes deux grands au milieu de tous cela... j'en viens presque à regretter d'avoir voulue cet enfant, je me sent coupable de ce qui arrive à ce bébé! Je n'arrive pas à voir le bout de ce tunnel qui me paraît interminable... Je suis à bientôt 32 sa, je ne sais toujours pas où je vais devoir accoucher et je n'ai encore pas de rendez-vous avec l'anesthésiste. Franchement aujourd'hui, fera parti des pires jours de mon existence...
Petit farceur jusqu'au bout, bébé était en siège depuis le début, à ma dernière écho il s'était mis dans le bon sens. Surprise ce matin il est de nouveau en siège, sans compter qu'il fait déjà sa star car depuis le début de ma grossesse les échographies sont un vrai calvaire car il ne coopère pas du tout pour nous laisser voir tous ce dont le gynécologue a besoin ( ce n'est pas comme si j'avais beaucoup d'échographie à faire en plus!) Cela promet pour son futur caractère... Un peu d'humour dans cette triste journée.
Encore merci pour votre soutien, courage à vous toutes!

[petitfaon]

Bonjour Crisolie,
Je suis désolée de lire cette mauvaise nouvelle. Effectivement dès que l'espoir revient, tu as également d'autres sujets d'angoisse qui se rajoutent. Le gynécologue a pu t'informer sur les conséquences de ce rétrécissement, ou bien tu dois attendre de voir le cardio pédiatre ?
Même si j'imagine que tu le sais déjà, mais tu n'as bien sûr aucune raison de te sentir coupable vis à vis de ces problèmes. Au contraire, tu fais au mieux pour accompagner ton bébé durant cette grossesse difficile.
Bon au moins, la bonne nouvelle, c'est que sa croissance continue !! Ce n'est pas rien. Et il a déjà un petit caractère bien trempé à ce que tu dis
Courage à toi, les épreuves ne sont pas encore finies mais tu en as déjà surmonté beaucoup.

[Crisolie]

Bonjour petitfaon, oui le gynécologue a pu nous expliquer. Le rétrécissement n'a aucun impact tant qu'il est dans mon ventre, par contre à sa naissance il entraînera des problèmes d'hypertension ainsi que probablement des problèmes respiratoire car la pression du cœur ne sera pas équilibré entre ses deux artères principales puisqu'elles ne font pas le même diamètre et pour les difficultés respiratoires tout simplement car mes poumons ne seront pas suffisamment irrigués par la circulation sanguine. Il nous a plutôt rassuré en nous expliquant qu'il n'y avait aucune malformation du cœur, qu'il avait toutes ses chances. Il veut avoir l'avis du cardiopediatre car il n'arrive pas à voir à l'échographie si le rétrécissement est seulement à l'entrée de l'artère ou sur toute sa longueur. C'est important car il nous expliquer que selon l'ampleur soit il sera opéré dès sa naissance soit il pourra être opéré à quelques mois. J'essaie de me rassurer de m'appuyer sur ce qu'il nous expliquer hier mais c'est quand même dur à encaisser car on sait que tous ça va être encore long, avec quand même des risques... j'espère retrouver le moral d'ici ses prochains jours, j'attends maintenant lundi soir pour savoir la suite de mon suivi. Merci pour ton gentil message.

[Pépin]

Bonjour Crisolie,

Je suis désolée de lire qu'un nouveau stress s'ajoute à cette grossesse.

Accrochons-nous aux bonnes nouvelles : bébé grandit et grossit. Le gynécologue parle déjà de solutions. J'espère de tout coeur que le cardio-pédiatre aura des nouvelles rassurantes pour vous.

Vu son caractère, je suis persuadée que c'est un petit battant.

Courage à vous.

[Anéa]

Bonjour Crisolie,

Ton témoignage ne peut que me faire penser à ce que j'ai vécu pendant ma grossesse, les montagnes russes.
Et l'impression que c'est sans fin, qu'il y aura toujours un nouveau truc qui n'ira pas à chaque examen.

Les différentes anomalies relevées sur tes examens (le taux de PAPP bas, l'oligoamnios, le RCIU, et le probleme cardiaque) me font penser à un probleme d'origine génétique.
Malheureusement ça fait plusieurs anomalies qui se cumulent et posent question, et même si on essaye de garder espoir, c'est difficile car tout ça n'est pas anodin non plus.
En tout cas, étant passée par là il y a peu, même si les médecins sont plutôt rassurants je ne peux plus m'empecher de me dire qu'il y a forcément une cause à des anomalies.

Lors de ton amniocentèse, est ce qu'ils ont fait l'ACPA et l'exome ?

Que t'a dit la commission ? Je suppose que tu vas faire une écho cardiaque de ton bébé pour en savoir + sur ce probleme ?

Beaucoup de courage à toi…
Le chemin est encore long

[Crisolie]

Bonjour Anéa, je n'ai malheureusement aucune idée sur ce qui a été exactement recherché lors de cette amniocentèse... On m'a juste appelé pour me prévenir qu'il n'avait rien trouvé au niveau génétique. Je dois voir une cardio pédiatre mercredi de la semaine prochaine j'espère qu'elle pourra nous aiguiller sur la suite car mon conjoint a envie d'arrêter la grossesse et il commence à me faire douter. Le soucis c'est que quand j'ai commencé à en parler au gynécologue hier par téléphone il m'a dit on vous propose pas d'img pour le moment car le problème n'est pas assez important... en vrai j'ai pas envie d'arrêter maintenant car je suis arrivé quasiment au bout ma sage femme m'a dit que c'était une question de semaine maintenant et qu'à tout moment si la situation se degrade c'est l'accouchement mais j'ai tellement peur qud l'on découvre de nouvelles choses à la naissance, de perdre cet enfant au bout de quelques jours ou quelques semaines. Si ça venait à se produire mon conjoint ne l'acceptera pas car c'est ça crainte depuis le début et moi j'ai toujours essayé de le convaincre de ne pas arrêter. On a brièvement parler de l'img avant l'amniocentèse mais on ne nous l'a pas réellement proposé, et il est vrai qu'on va de mauvaise surprise en mauvaise surprise et qu'avec su recule je me dis qu'il aurait peut-être mieux valu arrêter bien avant. Aujourd'hui l'attente devient vraiment insupportable, la fatigue physique et morale, mes enfants sont de vrai petits diables en ce moment car ils ressentent tout! Je suis vraiment perdue et l'avenir me fait très peur, je suis horrible de dire ça mais aujourd'hui je regrette cette grossesse... pourtant j'aime déjà terriblement ce bébé mais vraiment la situation est vraiment insoutenable pour moi. Je suis à bientôt 33 sa et je ne sais même pas dans quel hôpital je vais devoir accoucher, c'est peut-être dérisoire, mais les inconnues se multiplient et vraiment je ne le supporte plus. Bref morale à -10... Comment cela c'est terminé pour vous? Ça m'aiderait peut-être à y voir un peu plus clair... je vous remercie pour votre message