Bébé avec malformation digestive / anorectale

[Ysé]

Je trouve le temps tellement long... J'attends les premiers résultats de l'amniocentèse, j'espère pour début de semaine prochaine, et ma prochaine échographie le 10. Je suis en arrêt depuis le début de cette semaine seulement, le travail m'occupait bien l'esprit, mais je passe dans quelques jours le milieu de la grossesse et je ne pouvais plus le cacher, je ne voulais pas être félicitée au travail. Chaque jour je m'occupe comme je peux, je regarde des séries, j'essaie de sortir un peu, et surtout je vois arriver le soir avec soulagement, je me dis chaque jour que ça fera une journée de moins à attendre.

18 semaines de grossesse et déjà 8 semaines qu'on n'a plus la possibilité de se projeter sur ce bébé...

[Ysé]

Je suis dépitée. Nous avons eu les résultats d'amniocentèse qui confirment le diagnostic de malformation anorectale, probablement haute (plus difficile à opérer) avec fistule ou cloacale. On a eu ensuite le rdv avec l'échographiste. Sur l'état du liquide amniotique, il n'y a aucun souci pour lui concernant le développement du bébé. L'indication du rapport d'amniocentèse selon laquelle ce serait une malformation haute et donc plus complexe n'avait pas l'air fiable pour lui. A l'échographie, rien de plus ou de moins que précédemment, la dilatation colique est toujours présente, avec du méconium et des calcifications dans le colon, a priori il n'y a plus d'urine. Il n'a pas vu d'autre malformation, selon lui c'est une malformation anorectale isolée. Ce n'est pas impossible, mais quand même peu probable : il doit y avoir 1 ou 2 cas par an diagnostiqués en anténatal en France.

Il a passé beaucoup de temps à nous dire que la décision de l'IMG ne dépendait pas de lui mais de l'avis des chirurgiens pour juger, sur la base du texte de loi, s'il s'agit d'une maladie d'une particulière gravité et considérée comme incurable au moment du diagnostic. Vu l'entretien qu'on avait eu avec le chirurgien, je suis peu confiante sur le résultat.

J'ai quand même exprimé le fait que depuis 9 semaines je ne me projetais plus sur cette grossesse et que j'avais épuisé mes capacités à porter encore ce bébé. Sur l'argument de la "détresse maternelle", qui peut être un motif d'IMG à part entière, il faudrait repasser sur une autre commission après avis d'une psychologue, en gros le motif de malformation foetale et de détresse maternelle ne sont pas cumulables. Il a conclu en nous disant "donc votre dossier repasse mardi prochain. Soit la demande d'IMG est acceptée et on organise la prise en charge pour l'IMG, soit...", je l'ai coupé en disant "soit je me débrouille toute seule pour me débarrasser de ce bébé", et je suis partie sans me retourner.

Ce qui me tue dans l'histoire, ce n'est pas forcément le fait qu'ils puissent refuser la demande, mais c'est le fait qu'ils auraient pu nous le dire il y a trois semaines. On aurait entendu un "Aujourd'hui, le diagnostic n'est pas certain mais si les prochains examens confirment le diagnostic on accepte / on refuse l'IMG". Ils avaient déjà toutes les cartes en main, mais ils ne s'avancent pas d'un millimètre de plus que ce qu'ils sont obligés de faire à un instant T, et pendant ce temps-là ils laissent des couples mariner pour ne faire qu'augmenter leur détresse et leur niveau de stress.

On attend donc les résultats le 16, et le cas échéant j'ai pris rdv aux Pays-Bas pour un avortement le 17.

[Bluesky57]

Coucou Ysé,

Je te comprends, j’ai vécu la même chose pour Gabrielle.
On ne nous avait même pas proposé l’img car pour eux le pronostic vital n’était pas engagé. Et Gabrielle avait la même chose mais la malformation la plus grave.
Bon après on était déjà passé par la case img pour Marcel et on ne voulait plus en entendre parler surtout s’il y avait un moyen de sauver notre bébé.
Mais si au tout début de ma grossesse, à la t1 on m’avait dit ce qu’elle aurait à vivre, je ne sais pas si je serais allée jusqu’au bout. Seulement, on nous a parlé d’une suspicion d’anomalie cloacale a 32sa et là impossible de revivre le même accouchement dans le silence comme Marcel.

[Ysé]

Effectivement j'ai trouvé d'autres témoignages de refus d'IMG pour des motifs plus graves que la malformation anorectale isolée, qui se sont résolus soit sur le motif de la détresse maternelle, soit en changeant de CPDPN, la prise en charge pouvant être très différente de l'un à l'autre.

Mais le fait est que jusque-là on ne nous a jamais dit que la MAR seule ne serait pas un motif suffisant d'IMG, on nous a laissés patienter alors que notre décision était claire depuis plusieurs semaines. J'ai vraiment le sentiment qu'ils se placent uniquement dans la prise en charge du foetus sans la moindre considération pour les parents, et que la mère est juste le véhicule qui amène le bébé jusqu'à la fin de la grossesse. C'est ce manque d'honnêteté face aux parents qui me tue, ils auraient pu nous le dire il y a plus de 3 semaines et je n'aurais pas poursuivi cette grossesse avec le seul espoir d'avoir un accouchement décent plutôt qu'un avortement à l'étranger.

[Bluesky57]

Je te comprends, sa était pareil pour nous et après on m’a sorti que c’est moi qui est voulu que ma fille soit là.
Non mais franchement, sa m’a bouffé d’entendre ça car si dès le départ ils auraient dit que son pronostic vital était engagé on aurait à contre cœur fait le choix de ne pas la faire souffrir et opérer pour rien.
Même si de la voir en vie comparer à son frère sa m’a fait du bien même si elle n’a jamais ouvert les yeux. Elle réagissait à ma voie et au touché.

[Ysé]

Je viens donner quelques nouvelles, puisque c'est une malformation rare, ça peut servir à d'autres plus tard.

Les deux CPDPN consultés ont refusé la demande d'IMG pour motif foetal. Sur l'un des deux CPDPN, on nous dit que puisque c'est une fille c'est assurément une MAR cloacale (un seul orifice pour la vessie, le vagin et le rectum), qu'il y a 80% de chances d'incontinence après la chirurgie mais que sans autre malformation ils n'acceptent pas l'IMG. Sur l'autre, on nous dit que le diagnostic est encore incertain et qu'il faut voir à l'IRM vers 30SA (dans deux mois !) pour confirmer et éventuellement valider l'IMG, ils l'ont déjà fait sur des cas de MAR complexes. Dans les deux cas, on nous dit que ça s'opère donc pas d'IMG, alors qu'il y a un risque majeur de handicap après. Certes, je comprends qu'on puisse discuter la gravité de l'incontinence au regard d'autres handicaps, mais pour nous, cumulé au risque important d'autres malformations associées, c'est non.

On avait pris rdv pour l'IVG aux Pays-Bas le lendemain des commissions mais le centre qui me suit depuis le début m'a proposé de voir la psychiatre pour juger d'une IMG pour détresse maternelle, déjà évoquée depuis plusieurs semaines par ma gynéco. J'ai accepté et la demande a enfin été validée. Après des semaines d'incertitude et à nous battre, je suis soulagée de pouvoir enfin passer à l'étape du deuil et non plus à la colère contre les médecins. L'accouchement devrait avoir lieu la semaine prochaine.

J'ai d'ailleurs une question, j'ai dépassé les 22SA donc je serai en congé maternité, mais peut-on décider de l'écourter quand on va mieux (je suis dans la fonction publique) ? Comme c'est notre 3e bébé, c'est presque 6 mois de congés et je crains que ça ne soit pire que mieux au bout d'un moment de tourner en rond à la maison sans bébé...

[Pépi]

Merci Ysé de donner des nouvelles. Je suis soulagée pour toi.
Perso, je comprends parfaitement votre choix de l'IMG et mon expérience m'a appris que personne n'a le droit de nous juger. C'est déjà tellement dur à vivre. On ne peut pas se rendre compte tant qu'on ne le vit pas. Tu as eu raison de te battre contre les médecins. Ils décident pour nous, mais ce n'est pas eux qui devront assumer ensuite les conséquences et le handicap toute leur vie.

Tu as tout mon soutien pour cette épreuve difficile. Je t'envoie tout mon courage.

[Ysé]

Merci Pépi, tu as raison, d'autant que les médecins ne voient pas tout et peuvent se tromper, ton histoire et celle de Bluesky en sont malheureusement la preuve... J'ai eu rdv à la maternité hier, l'obstétricien qui a validé l'IMG me parle maintenant comme si j'étais bonne à interner, il a énormément insisté sur la nécessité d'un suivi psy, surtout quand il y a de grandes difficultés pré-existantes... alors qu'une très grande partie de la détresse que j'ai pu exprimer et ressentir vient de leur prise en charge et de l'absence d'écoute de leur côté... Bon, je ne vais pas les contredire, mais je trouve ça fou que le seul moyen de se faire entendre c'est de donner l'image d'une dépressive de longue date, ce que je ne pense vraiment pas être.

En tout cas je serai hospitalisée demain en fin de journée, j'espère que ça ne sera pas trop compliqué car mes deux accouchements ont nécessité des déclenchements et ont été très longs. J'ai un peu peur des suites de couches sans bébé, plus que de l'accouchement en lui-même.

[Petiteluciole]

Bonsoir, je me permets juste d intervenir pour vous souhaiter beaucoup de courage et que toutes mes plus sincères pensées vous accompagnent dans cette terrible épreuve.

[Bluesky57]

Bonjour Ysé,

Alors la malformation cloacale est souvent un seul orifice pour les sorties vessie vagin et rectum. Sauf dans de cas encore plus rare comme pour ma Gabrielle où il n’y a eu aucune perforation d’où la gravité de sa malformation. Nous aussi on nous avait dit que son pronostic vital n’était pas engagé et pourtant à cause d’eux ma fille a été pendant ses 25 jours de vie dans un semi coma et je n’ai jamais pu voir la couleur de ses yeux, pas pu la voir sourire ou juste qu’elle ne croise mon regard.
Donc je te comprends pour ton choix car honnêtement ils ne savent pas eux même de quoi ils parlent. Des fois j’ai l’impression que si c’est opérable et bien ils s’en foute de ce que vivra l’enfant ou les parents. Et le pire c’est qu’après ils te font culpabiliser que l’enfant soit là.