Bébé avec malformation digestive / anorectale

[Bluesky57]

Pour mon fils Marcel, je n’avais eu qu’un entre l’annonce de l’img et l’acte d’arrêter son cœur malade, donc sa a été très difficile pour moi.
Pour Gabrielle, comme les médecins étaient confiants, on a voulu lui laisser toutes ses chances, car on avait trop souffert pour notre fils. Malheureusement, on ne sait pas tout ce qui l’attendrait et qu’elle serait sédatée tout le long de sa courte vie. Mais de la voir en vie et d’avoir des vidéos d’elle me font du bien.
En tout, je peux comprendre au vue de ce que Gabrielle a vécu, que vous souhaitez ou plutôt envisager l’img et surtout que vous avez le temps de peser le pour ou le contre. Nous sa n’avait pas été le cas.

[Ysé]

J'imagine oui, comme tu dois garder précieusement en mémoire ces quelques temps passés avec Gabrielle. C'est une chance d'avoir pu la connaître quelques semaines, même si cela décuple sûrement ton désespoir aujourd'hui...

J'ai vu ce matin la psychologue de la maternité, elle ne m'aura pas servi à grand chose. J'ai reçu par sms un rdv au CHR mardi, je ne sais pas du tout pour quoi, peut-être pour rencontrer le chirurgien pédiatrique. Je devrais avoir rdv jeudi pour l'amniocentèse. Tout est tellement long...

[Bluesky57]

Pour répondre à ta question, oui et non, car le fait de l’avoir vu sa m’apaise un peu car j’ai plus de photos et de vidéos que pour Marcel.
En ce qui concerne ton rendez-vous, il n’y avait rien d’indiquer ? Je suis désolée car pour l’img de mon fils, c’est aller trop vite en deux jours donc je n’ai pas eu toute cette attente et je le regrette car je n’ai pas eu le recul pour tout digérer.

[Ysé]

J'ai rendez-vous demain matin avec le chirurgien pédiatrique, jeudi matin pour l'amniocentèse. Vu les témoignages qu'on a trouvés, on est au clair sur l'IMG. J'ai rappelé l'obstétricienne pour orienter dans ce sens lors du comité qui se réunit demain. Pour elle il n'y a pas de raison que ça soit refusé, mais c'est surtout l'avis du chirurgien qui sera décisif.

La nuit de vendredi à samedi j'ai beaucoup senti le bébé bouger, pour la première fois. La journée d'hier a donc été bien difficile, ça va un peu mieux aujourd'hui... J'espère dans tous les cas que ça ne traînera pas pendant encore des semaines...

[Bluesky57]

Coucou, alors qu’à donner ton rendez-vous avec le chirurgien ?

[Ysé]

Merci à toi de me demander des nouvelles. C'est décidément une période bien difficile...

Le chirurgien a décommandé et a été remplacé par un médecin du CHR. Il nous a d'abord assez longuement expliqué les différents types de malformations anorectales en précisant bien que le pronostic fonctionnel, quel que soit le type de MAR était incertain. Mais qu'on ne s'inquiète pas, ça s'opère et les gens vivent très bien avec des couches à vie ou en faisant des lavements tous les deux jours ! Quand on a évoqué l'IMG avec lui, ça a coupé court à l'entretien et il a conclu sur le fait que le corps appartient aussi à la société et pas aux parents, et qu'en gros la société déciderait pour nous...

Dans le même moment, la commission du CPDPN statuait un refus pour notre demande d'IMG, au motif que le diagnostic est encore incertain et que ça pourrait régresser tout seul. Ca fait 7 semaines à voir plus précisément la dilatation, et alors qu'ils n'ont pas d'autre piste de diagnostic, j'ai du mal à comprendre comment ça pourrait être autre chose ou disparaître. Comme le diagnostic anténatal de MAR a l'air rarissime, leur seule réponse c'est que ça s'opère très bien, et le risque de handicap ou de malformation est balayé d'un revers de main. Ils attendent d'être sûrs, mais quand le seront-ils ? On a fait une demande au CPDPN d'****** mais je n'ai pas vraiment d'espoir. Mon dossier passera mardi.

J'ai fait l'amniocentèse hier, le liquide était donc assez foncé, un peu verdâtre, ce qui n'est clairement pas bon signe, mais il faut 10j à 3 semaines pour les résultats et j'en serai à 22SA, le délai final pour une IVG à l'étranger si on me refuse l'IMG en France... Sans avoir besoin de résultats, l'obstétricienne a tout de suite dit qu'il était très foncé. On a pu échanger un peu et j'ai essayé de lui faire part de mon ressenti. A "j'imagine comme ça doit être long stressant pour vous", je lui ai répondu que j'avais suffisamment dépassé le stade de l'attente pour en être à l'étape où je réfléchis à comment m'avorter toute seule, puisque le corps médical me le refuse. Evidemment elle a été choquée mais c'était aussi le but de les mettre face à leurs décisions... Je ressens tellement de colère envers les médecins que je n'ai plus de place pour la tristesse, ce qui me rend encore plus en colère.

Je suis donc en attente de la commission d'***** mardi, des premiers résultats de l'amnio, et de ma prochaine échographie le 10/11. En fonction des résultats, mon dossier repassera en commission à ***** le 16/11. Comme nous ne voulons pas du tout prendre le risque du handicap, je prendrai d'avance rdv aux Pays-Bas pour l'IVG le 17/11 au cas où le CPDPN refuse toujours l'IMG. Je serai à quelques jours des 22SA.

[Pépi]

Bonjour,

Je suis de tout coeur avec vous. Comme je vous comprends et partage votre douleur, votre détresse et ce sentiment d'abandon des médecins ! Les médecins décident pour nous, mais ce n'est pas eux qui devront assumer les conséquences toute leur vie. Leur manque de compassion envers les femmes enceintes qui vivent déjà un calvaire me révolte. Les propos qu'ils tiennent sont inadmissibles.

J'ai aussi vécu un calvaire pendant ma grossesse, malheureusement ce n'était que le début. En effet, j'ai d'abord dû interrompre une grossesse pour malformations via un circuit IVG sans le moindre soutien des médecins. Je n'avais pas le droit à l'IMG pour "juste ça". Lors de ma grossesse suivante, lorsque d'autres anomalies foetales ont été découvertes , les médecins m'ont fait croire que ce n'était rien. Ils ont refusé de faire le lien avec la grossesse précédente et ont balayé l'IMG d'un trait. Nous les avons naïvement crus. Malheureusement c'était très grave. Ma fille est née. Elle est atteinte d'un grave syndrome génétique avec retard mental dont nous sommes porteurs sains, ce qui explique parfaitement les malformations lors de la précédente grossesse. Et pendant ce temps, les médecins continuent leur vie sans le moindre impact pour eux.

J'essaie de me battre pour faire évoluer la loi et donner plus de droits aux femmes en matière d'IMG, mais on en est très loin.

Vous avez tout mon soutien. Vous avez raison de vous battre pour vous. Les médecins ne seront pas là pour payer les pots cassés ensuite. Je sais que certains CPDPN sont plus enclins que d'autres à accorder l'IMG. Il faut quémander et avoir la chance de tomber dans le bon CPDPN...

Vous vivez une période très difficile mais vous allez remonter la pente petit à petit. Courage à vous !

[Ysé]

Pépi, j’ai lu ton parcours, c’est absolument terrifiant. De notre côté la posture des médecins c’est plutôt de la prudence et du paternalisme (« on ne veut pas que vous ayez de regrets »). Dans ton cas c’était clairement de l’incompétence et du je-m’en-foutisme ! C’est admirable que vous ayez réussi à trouver par vous-mêmes à quel syndrome rarissime ça correspondait. J’ai fait beaucoup de recherches sur le refus d’IMG, j’ai vu qu’il y avait eu des contentieux en faveur des parents, mais je suppose que tu le sais.

Pour ma part, je n’ai plus qu’à attendre encore un peu et me préparer au pire.

[Pépi]

Merci Ysé. Il es très compliqué de gagner dans ce genre de cas, car les médecins se cachent toujours sur " la médecine n'est pas une science exacte, bla bla". Mais je n'ai pas lâché l'affaire pour autant.

Je t'envoie tout mon courage. Tu vis une période très difficile, mais ça ira mieux avec le temps. Tu as bien fait d'écrire sur le forum. Cela fait du bien de partager son vécu avec d'autres parents qui nous comprennent.

[Bluesky57]

Oh ma pauvre, j’ai l’impression de revivre ma grossesse de mon ange Gabrielle.
Nous aussi la commission nous disait que le pronostic vital n’était pas engagé et que c’était opérable. Or oui c’était opérable mais ce qu’ils nous avaient pas dit les problèmes de reins et des poumons. Pour eux, tout allait bien se passer que sa prendre quelques mois et puis tout irait bien. Alors que non et maintenant je n’ai comme pas ma fille avec moi. Donc les médecins ont beau dire mais effectivement c’est pas eux qui vivent avec ça au quotidien. Et le pire avait été la remarque du chef de la réa neonat qui me sort que c’est nous qui avons choisi qu’elle soit là. Alors que non, nous on nous avait dit que sa irait et que son pronostic vital n’était pas engagé.
Plein de courage