Garce de vie, on l'aura, notre revanche

[Julie4801]

Coucou Julia,
Ahhh ça m'attriste pour vous, à quelques mois d'écarts on a vécu pareil...
Essaie d'insister pour des résultats partiels non?
Vous avez déjà eu les caryotypes?

Tu vois j'ai reçu hier tous les documents (résultats définitifs) par courrier, pour une IMG le 25/06 soit presque un an après.
Mais entre temps on avait eu des résultats partiels en novembre (autopsie qui confirmait les anomalies cérébrales) et en février (séquence génomique). Alors c'est vrai que notre dossier était passé en "urgent" grâce à une grossesse entre temps (suivie d'une FC que j'ai oublié de signaler ).
Comme FloraMargaux on avait pris le parti de recommencer sans attendre car on s'attendait à un délai très long, et je sentais qu'on n'allait jamais avoir d'explications... (je me disais qu'ils allaient nous dire "en l'état actuel des connaissances, nous ne sommes pas en mesure de trouver d'explication bla bla bla ).
Je ne dis pas que c'est la meilleure solution, c'est la loterie, et ça peut être stressant, mais pour moi c'était "vital" de me relancer, sans attendre.
On a eu de la chance dans notre malheur car mutation "de Novo" avec mutation du gène TUBA1A retrouvée.
Bref tout ça pour dire que je comprends vraiment ta situation et l'attente invivable de ces résultats.
De ne pas savoir.
De s'imaginer toutes sortes de scénarios.
Je pense qu'il faut bien en parler au sein du couple, et trouver un terrain d'entente.
Bon courage et à bientôt.
Julie

[Julia01]

Bonjour Julie, les caryotypes et amniocentèse sont revenus sans anomalie. Ils avaient recherché une maladie, Prader Willie je crois, ce n'étais pas ça.
Et la en 3mois et demi le seul '' résultat partiel'' c'est cette biopsie musculaire sans particularités... ( et soit dit en passant je suis quasi certaine que c'est le genre d'examen dont on a les résultats en 1 mois maximum...).
D'où l'appel de la secrétaire pour annuler, cela n'allait pas faire avancer les choses, surtout que le gros du problème était cérébral...
On a même plus de délai pour les résultats, c'est fou !
J'ai le sentiment qu'on est complètement oublié.

Je suis en colère, même si ce n'est la faute de personne en particulier, mais franchement, on arrive à envoyer des gugus dans l'espace pour analyser des choses farfelues dans l'univers, et on est pas capable de tenir un délai annoncé de 4 mois pour des résultats d'autopsie. Et la c'est c'est de notre vie, notre avenir dont il est question.
Du coup, c'est comme ça qu'on en vient a ce genre de décision, en prenant un risque.

[FloraMargaux]

Bonjour Julia, je partage ta colère notamment sur le fait qu’on dépense des milliards pour envoyer un mec dans l’espace et se gargariser de ses petites péripéties et surtout il ne faut pas critiquer car « c’est une avancée pour l’humanité ». Mais nous notre humanité elle a été mise à rude épreuve, on devrait déjà s’occuper de ce qui se passe sur terre, la santé, l’éducation, la recherche .... bref !
Dans notre situation cette grossesse n’a rien fait avancer car j’ai eu rdv avec un Gynéco de cet hôpital pour démarrer le suivi fin janvier, c’est donc à ce moment que je les ai prévenu et les résultats étaient déjà arrivés... c’est pour ça que je comprends d’autant moins !
Lors de l’IMG ils m’avaient annoncé des résultats en février en s’excusant du délai que je ne trouvais pas si long car je m’attendais à patienter presque 1 an (comme recherche sur le cerveau aussi) d’où le fait qu’on décide de se Lancer sans attendre

[Julia01]

Mdr merci on partage le même avis
Difficile de comprendre ces délais différents pour les uns et les autres... Mais pour ma part je trouve très léger d'avoir seulement un resultat de biopsie après tout ce temps... À ce train là on va attendre très longtemps.

Mais bon ça nous fait du bien d'avoir pris la decision de se relancer dans le projet bébé, même si à présent c'est le truc le plus terrifiant au monde...

[FloraMargaux]

C’est clair que c’est léger comme résultat on dirait qu’ils ont « oublié » votre dossier, je comprends ta colère et ta peur de te relancer. Pour ma part j’ai trouvé cette expérience très libératrice de ce drame vécu, on se projetait dans du positif même si les étapes « clefs » sont très stressantes avant de les aborder (surtout pour moi en fait ). N’hésites pas si tu as besoin de parler de tes craintes, je serai là belle soirée à vous et big up à Pesquet ! Non je déconne

[Julia01]

Merci Julie et Flora pour votre soutien en tout cas...
Je suis déjà angoissée alors qu'on est pas encore relancé ! Ça promet
je vous enverrai des MP de temps en temps

[Julia01]

Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum, besoin de m'éloigner quelques temps.
Finalement, après l'annulation de mon rdv d'autopsie, j'ai envoyé une lettre au professeur qui me suit, et j'ai rappelé le secrétariat régulièrement, et en 3 semaines le compte rendu est tombé !
Rien de génétique c'est accidentel. Ouf. Un gros poids qui s'enlève de nos épaules, nous sommes soulagés.

En mai j'arrête la pilule, 15 jours après je suis enceinte ! Quelle surprise ! Je n'ose pas y croire.
A telle point que j'ai immédiatement le sentiment que cette grossesse va mal se terminer. J'avais fait 4 jours plus tôt un test précoce qui s'était révélé négatif semblait-il. Puis ce jour test urinaire ou l'on voit à peine la barre...
Je fais donc des beta Hcg... 69 Ui. Cela me semble très peu. Tout le monde me dit '' c'est normal, c'est le début de la grossesse ! ''. Mais je n'en suis pas du tout convaincue. Je refais une seconde prise de sang, le taux a bien doublé, mais en comparaison avec ma grossesse pour Eline, j'étais à 650 Ui pour la première prise de sang... Bref je laisse couler.

Lundi dernier j'ai des petites taches de sang marron qui me font paniquer. Ma sage femme me dit que cela peut arriver de ne pas s'inquiéter. Bon je m'inquiète quand même hein !
Vendredi cela ne s'est pas stoppé du tout. Je renvoie un message à ma sage femme qui ne me répondra jamais ce jour là. J'irai faire un tôt de bêta hcg à 607ui, ce qui ne semble pas augmenter correctement du tout. Je suis en stress, je ne la sens décidément pas cette grossesse. Samedi soir, 30 minutes de crampes qui ensuitent disparaissent. J'ai un discret point douloureux dans le dos à gauche.
Dimanche matin je ne tiens plus tellement j'angoisse, et nous filons au urgences gyneco. La bas beta Hcg repiqués, écho ou ils ne voient pas grand chose, je suis à 6SA.
Aujourd'hui nous revenons sur rdv, et là le verdict tombe : grossesse extra utérine!
Heureusement il est assez tôt donc injection de methotrexate tout de suite.

Je n'en reviens pas de notre malchance cette année... Perdre notre petite fille en janvier et ensuite, faire la plus grosse complication de la fausse couche a note second essai...
Je ne suis même pas triste de l'arrêt de cette grossesse que je sentais vouée à l'échec depuis le début. Mais j'ai l'impression d'avoir un corps totalement défaillant, incapable de mener une grossesse à terme correctement.
Aujourd'hui j'ai peur pour l'avenir. Après une GEU, on a plus de risque de récidive, super... Déjà que nous devons attendre 3 mois avant de se relancer à cause de la toxicité du traitement. J'ai peur de faire une récidive au prochain essai, et d'en perdre une trompe au passage, super ! Heureusement cela n'a pas été le cas pour cette fois, et j'en suis déjà grandement satisfaite !
J'ai dû mal à accepter que l'orage continue de frapper à notre porte, malgré ce que l'on a déjà vécu.

[H_H]

Bonjour Julia,
Je suis désolée d'apprendre ta grossesse extra utérine.
Il est normal d'n vouloir à ton corps, c'est le "coupable idéal", mais sache que rien de ce qu'il c'est passé n'est ta faute.
Je te souhaite un doux rétablissement, et n'hésite pas à venir nous parler dès que en ressens le besoin
Bien à toi,
Anaïs

[melanieetLou84210]

Bonjour Julia,

Je viens d'arriver sur ce forum et donc dans cette discussion, mais je voulais vraiment t'envoyer tout mon soutien dans cette épreuve.

Tu n'y es pour rien même si quand la malchance nous touche en cherchant un coupable on se retourne toujours vers nous même.

Un bon rétablissement à toi, et douces pensées à nos petites étoiles qui brillent de mille feux.

Mélanie

[Calie56]

Bonjour Julia,

Je comprends ton sentiment que le sort s'acharne, comme si nous n'avions pas eu déjà notre lot de malheur. Cela n'a tellement pas de sens, pourquoi ce n'est pas aussi simple que ce qu'on s'était imaginé au début de notre projet d'avoir un enfant...
Je repense aux histoires que je lisais enfant : ils vécurent heureux et eurent beaucoup d'enfants.... si seulement c'était si simple.

Tu as eu confiance dans tes ressentis et cela t'as permis de diagnostiquer très tôt cette grossesse extra-uterine, c'est important de savoir s'écouter surtout face au monde médical qui n'est pas toujours très à l'écoute.

J'ai noté une citation qui m'a parlé : "ne confond pas ton chemin avec ta destination. Ce n'est pas parcque le temps est orageux aujourd'hui que cela signifie que tu ne te diriges pas vers le soleil ".

Je te souhaite d'arriver à destination le plus rapidement possible.

Douce pensée à nos anges.

Aurélie