IMG : et maintenant....

[Emi56]

Coucou les filles,

@Mariehd, oui, je vais bien, je te remercie. Je ne suis pas trop venue ces derniers temps sur le forum.
Nous avons profité du week-end pour aller voir de la famille et des amis en anticipation d'un éventuel confinement.
Je recommence à retrouver une vie sociale.
Avec mon mari, on s'était enfermé dans notre bulle. On s'était coupé du monde extérieur pendant quelques temps.

Les filles, il faudrait que je me remette un peu au sport aussi ..... mais il me manque la motivation et la météo ne m'aide pas trop ! (l'excuse la météo )
Vous me direz le sport que vous avez choisi.
J'ai pris un peu de poids avec ma grossesse et aussi le fait d'avoir arrêté de fumer le 8 Août, jour où j'ai appris que j'étais enceinte.
J'ai fait une cure de chocolat en fin d'année, et ça ne pardonne pas

Nous avons eu ce soir un RDV en visio avec le généticien pour "clôturer" notre dossier.

Sarah, ton retour chez toi, s'est bien passé ?
Tu as été suivie à ****** sur Paris ?

Belle soirée à vous.
Biz

[Mariehd]

Coucou Emi
Contente de voir que tu vas bien. Tu as l’air en super forme ?
C’est marrant j’ai su moi aussi que j’étais enceinte le 8 août...
Pour les kilos chaque chose en son temps je me suis dis aujourd’hui... j’essaie de faire attention mais pas facile. C’est le seul plaisir que j’ai ahah !!!!
Aujourd’hui ce n’était pas une super journée niveau humeur. Je croyais pourtant aller mieux. J’ai fait que chialer. C’est tristesse est affreuse. Moi qui suis si gaie et dynamique
Enfin. Chaque jour de suit et ne se ressemble pas !!!!
Des bisous et à très vite

[Emi56]

Oui, c'est vrai, je suis plutôt en forme aujourd'hui.
Je voudrais t'envoyer un peu de réconfort.
Je pense que c'est en partie grâce au RDV avec le généticien qui nous a bien confirmé que l'hernie de mon bébé était bien accidentelle.
Nos caryotypes sont revenus normaux.
Tu as raison, chaque chose en son temps.
Ce qui m'aide aussi en ce moment, c'est le boulot. J'ai pas mal de travail et ça m'occupe pas mal l'esprit, même si je pense à mon bébé tous les jours.
Mais comme tu dis, les jours se suivent mais ne se ressemblent pas. Mais crois moi, avec le temps, il y aura plus de jours avec que de jours sans.
Bises

[Mariehd]

Je sais que tu as raison. Et que le temps fera son œuvre. J’ai hâte de me sentir mieux ! Mais ce qu’on peut ressentir dans nos situations ne va pas disparaître d’un coup de baguette.
C’est vrai que tu as du reprendre le boulot. Tu t’étais arrêtée combien de temps ? Moi qui ne connaissait pas les arrêts maladies je suis servie mdr !!!!
J’imagine même pas le soulagement avec l’arrivée de ces résultats ! C’est quand même un soulagement pour vous quelque part...
En fait j’ai été contrariée ce matin. J’ai vu par hasard sur mon application de la sécu qu’il y avait eu un paiement pour un labo. Lors de la 2ème écho confirmant la malformation la gyneco nous avait dit qu’elle lançait une recherche chromosomique plus poussée (j’avais fait un prélèvement pour la trisomie car risque très élevé). Par chance je n’avais pas à subir une amniosynthese car le labo avait gardé mon prélèvement. Bref lorsque nous avons pris notre décision on m’a dit que cette recherche n’avait pas été faite. L’hôpital n’avait pas les résultats. Et j’ai vu ce règlement de la sécu complètement par hasard. Bref j’ai appelé pour demander les résultats. En disant qu’on avait perdu notre bébé et qu’ils pouvaient me les communiquer. Et tout ça m’a fait mal au cœur....
Voili voilou.
Des bisous et belle nuit

[Sarah Victoria]

Bonsoir à tous et à toutes les deux en particulier,

Ça fait plaisir de vous lire ce soir, j’ai besoin de mon petit tour sur le forum le matin et le soir, ça m’apaise et m’aide a bien dormir.

@ Marie, je comprends que ce soit une contrariété de devoir courir après des résultats et de comprendre ce qui s’est passé. C’est dur de puiser en nous cette énergie pour aller comprendre même si on ne sait pas si ça va apporter quelque chose mais j’ai l’impression que tout ce qu’on peut apprendre de plus sur nos bébés, de manière directe ou indirecte nous interpelle et nous bouleverse.
Tiens nous au courant si tu as du nouveau ?

@ EMI, c’est une « bonne » nouvelle ce que vous a dit le généticien. Enfin, je dis bonne, tu me comprends. Ça rassure pour la suite et en même temps ça peut aussi soulever tellement de questions sur pourquoi nos bébés ?!
notre généticien à Luxembourg avait choisi de nous appeler pour nous communiquer des résultats la veille de l’IMG, c’était terrible. J’avais dit à mon mari que je ne voulais pas prendre l’appel. Il lui a parlé à ma place. A priori la hernie était aussi isolée, mais du coup je n’ai pas compris les détails, nous devrions les recevoir par courrier.
Oui j’ai été suivie à **** à Paris. Ils ont été formidables. Même si le pansement fait mal quand on ressort car on rentre vide, sans nos bébés et on doit aussi couper le lien avec ces médecins et personnels soignants qui ont été de précieux alliés ces derniers mois. Je n’étais bien qu’avec eux et mon mari. Tant qu’on y était il y avait de l’espoir. Et puis tout s’arrête si violemment.
Je repensais à leur petit « carrée » dans l’enceinte de l’hôpital ce soir. Par hasard, je repensais à la première fois qu’on s’est assis sur un banc le 5 novembre quand le diagnostic a été confirmé. Puis le 23 novembre quand nous sommes revenus pour l’IRM et qu’on nous a proposé l’opération. Puis le 29 décembre quand nous avons été prendre l’air avant de revoir les médecins et donner notre décision. Infernale. Ce carré si prometteur est devenu un endroit terrible, où nous avons versé tant de larmes.
Toi aussi tu étais suivie là bas ?

Aujourd’hui journée.... un peu plus « avec » que « sans ». Je me suis bien occupée car mon mari a repris le travail et je voulais tenir le coup du retour à la maison (merci beaucoup de prendre de mes nouvelles d’ailleurs). Donc j’ai été chez le coiffeur, chez le kinésithérapeute (avec à deux reprises les moments délicats où ils comprennent que je reviens sans ma petite fille d’amour...), j’ai aussi été me balader et ce soir nous avons passé une bonne soirée tous les deux. Ça m’a fait du bien de tenir cette journée.
Demain j’ai mon rdv de gynécologue, je vais découvrir les photos de l’hôpital de ma petite fille. J’ai hâte. Et si peur de voir ce dernier « nouveau » souvenir d’Elle.

Tu reprends quand Marie ? Je comprends pour les arrêts etc. Parfois ça paraît long sans travailler et souvent je suis reconnaissante d’avoir ce temps pour ne pas avoir de comptes à rendre et essayer de vivre à mon rythme. Moi non plus je ne connaissais pas avant, et j’étais joyeuse et dynamique... ça reviendra ?

Émi, j’imagine pour le travail ça doit par moments permettre de s’évader, et c’est bien si de sentir qu’il y a des journées «  avec »

On va se motiver pour le sport et la ligne alors !
Je me suis rendue compte que j’étais de nouveau motivée, j’étais presque fière. Et puis juste après je me suis effondrée en larmes en me disant que je ne comprenais pas à quoi ça rimait d’être motivée ni pour quoi je ferais tout ça sachant que ça ne la ferait pas revenir. Je sens que tout est encore si fragile. Une minute le caractère d’avant refait son apparition et juste après la réalité revient au galop. Dur dur, mais on s’accroche

Bonne nuit à tous
À demain pour une nouvelle journée xxx

[Emi56]

Coucou,

Je te comprends Marie, l'attente des résultats est tellement longue. J'étais tellement stressée, que j'appelais le secrétariat du généticien tous les 2 jours ! Quand j'y repense.
Tu as pu avoir les résultats ?
J'ai été arrêtée à partir du lendemain de mon écho T1 où la mauvaise nouvelle de la clarté nucale est tombée. Et j'ai repris le boulot 3 semaines après l'IMG. En tout j'ai eu 2 mois d'arrêt. Comme toi, je n'étais jamais en arrêt maladie !

Lors du diagnostic de l'hernie, la gynéco nous a parlé de l'intervention in utéro que tu as faite Sarah. Elle m'avait parlé de ***** à Paris. J'ai été suivie sur Toulouse.
Lors d'1 écho de contrôle 15 jours après la T1, on s'est aperçu que l'hernie était sévère et que l'opération ne serait plus envisageable.
Tout comme toi, j'ai ressenti un énorme mal-être lors de ma sortie de l'hôpital le lendemain de l'IMG. Nous étions maintenant seuls face à ce drame.
Courage pour ton rdv Sarah.

Bonne journée,
Emi

[AlineR]

Bonjour,


Je tiens à rappeler que les noms d'instituts sont interdits, comme le stipule la charte du forum.

L'équipe de modération lit tous les messages, essayer de trouver des subterfuges n'y changera rien

Vous pouvez, si vous le souhaitez, vous exprimez librement par Messages Privés.

Bonne journée,

[Sarah Victoria]

Bonjour

Oui nous parlerons au besoin par message privé au besoin tu as raison, merci beaucoup Aline

Émi, oui cette opération se fait dans plusieurs centres mais reste très rare. Aussi car la malformation est rare j’imagine. Quand on nous a proposé l’opération j’avais peur mais j’étais tellement heureuse de pouvoir être acteur dans le problème qu’on avait décelé. Nous avons eu un soutien sans faille de notre entourage élargi, c’était assez impressionnant, tout le monde pensait à nous, nous souhaitait du courage je me sentais en sécurité et presque un peu porté. Ça ne pouvait qu’aider cette énergie positive ? Et les médecins ont été très contents de l’opération, les rdv laissaient beaucoup d’espoir. On y’a vraiment cru. Et elle marche bien pour certains bébés cette opération. Sincèrement aujourd’hui encore je n’arrive pas à croire que tout se soit effondré. Ce brin de petite fille qui bougeait tout le temps, tenait bon à la fissure d’une des poches... comme ce petit ballon n’a pas pu avoir l’effet prévu ? Je me refais beaucoup le film dans la tête, c’est plus fort que moi. Je sais qu’on a eu de la chance de pouvoir essayer de la sauver, je sais que je ne devrais rien regretter et me dire que cet IRM a peut être accéléré les choses mais nous à peut être permis de lui épargner de la souffrance à la naissance et que c’était un bébé in utero et pas un bébé pour la terre ferme, mais c’est encore bien difficile à accepter. Elle me manque. Je regarde les photos qu’on a prises d’elle dans mes bras. Un bébé, une petite fille, déjà grande. La hernie est pas visible à l’extérieure, elle était parfaite. J’en veux terriblement à ce diaphragme !!!

Bon début de journée, qu’on espère « avec » !

[Mariehd]

Je vous fais un coucou en vitesse les filles.
C’est le jour de repos de mon homme. On va sortir et s’aérer l’esprit. Ça nous fera le plus grand bien.
Moi aussi j’attends toujours vos messages avec impatience et vous lire me fait du bien. Alors je vous remercie pour ça.
Je rebondirai ce soir sur vos témoignages.
Bisous et belle journée

[Mariehd]

Re !
Avez-vous passé une bonne journée ?
Un beau soleil fait du bien au moral et mon chéri c’est bien occupé de moi. Pour le régime je botte en touche car j’ai fait des crêpes mdr !!!!Ça fait du bien une journée « avec »...
Emi je t’ai envoyé un MP mais je crois que ça a beugué... j’ai l’impression que tu as eu tes résultats assez vite ? On nous a annoncé 6 mois d’attente pour le résultat de l’autopsie... j’ai plus de 42 ans donc cette attente est catastrophique...

Sarah on nous avait proposé l’opération aussi. Vous avez fait tout ce qui était en votre pouvoir. Je salue votre courage. Vraiment.
Que t’a dit la gyneco ??

Emi je suis en arrêt depuis l’annonce de la catastrophe c’est à dire le 10 janvier... j’apprécie aussi ce temps d’arrêt pour me remettre. Je serais bien incapable d’aller bosser. Et pourtant j’aime ce que je fait, le dynamisme que m’apporte mon job ainsi que le lien social. Mais là : pas possible !

Bisous à plus tard