espérer redevenir maman après IMG à 31SA problème génétique

[Audrey8556]

Bonjour Perloeva,

Merci pour ton retour. J’ai eu l’occasion de lire également quelques uns de tes messages il est clair que nos histoires sont terriblement similaire. Nous ne nous faisons pas trop d’illusions sur le fait que la génétique ne nous apportera pas de réponses sur les causes de ces terribles malformations qui nous ont privé de notre fille. C’est quand même incroyable car tous les médecins nous disent qu’ils n’ont jamais vu ça que cette pathologie est très très rare et que par conséquent les recherches génétiques peu développées mais nous sommes quelques unes sur ce forum à avoir été confronté à cette micro lissencephalie.
Cela nous laisse impuissant, et si nous ne forçons pas les choses pour avancer et nous projeter de nouveau sur une nouvelle grossesse alors on peut attendre toute notre vie.
Non sans craintes.
Qu’est ce que les Médecins ont préconisé pour vous si une nouvelle grossesse était en route? Nous avons rdv dans 15 jours avec mon gyneco pour discuter de tout ça.
Pour notre part les 1 ers doutes de microcéphalie ont été détectés à 22sa alors je me dis qu’avec les antécédents de notre fille à ce stade et s’ils retrouvaient les mêmes doutes à l’écho ils pourraient déjà prendre des orientations plus rapidement sans qu’on attende les 7 mois de grossesse pour une img. Comment cela se passerait pour avoir un accord d’img par le CPDPN? as tu questionné cela auprès de l’équipe médicale où tu es suivie?
On peut effectivement échanger si tu le souhaite. On se sent tellement seul dans tout ce qu’on vit que ça fait du bien de tomber sur des personnes ayant vécu les mêmes choses. Et notre projet est aussi de retenter d’agrandir la famille.

[Vanillamania]

Bonjour à toute les merveilleuses mamanges,

Je prend aujourd'hui le courage après 5 mois de m'inscrire sur ce forum... J'ai été interpellé par ce post récent qui fait tellement écho à mon histoire.
Mon petit Ezzio a rejoint les étoiles le 24 juin 2020. Diagnostic : forte suspicion de Polykystose rénale récessive. Je vous passe l'horreur et l'inhumanité de ma prise en charge d'urgence a 27SA... auprès de professionnels froids et distants... qui m'ont laissé dans le silence le plus complet jusqu'a la semaine dernière (toujours avec un courrier froid et distant) j'ai appris que j'avais rdv le 27/11. Donc demain pour faire le point sur l'ensemble des résultats.
Je suis surprise que cela soit allé aussi vite étant donné qu'ils m'avaient parlé de délais beaucoup plus longs... J'ai donc été très angoissée car je n'étais pas vraiment prête à me dire que nous allions enfin savoir... ou pas d'ailleurs...
En fait je m'attend a tout. Plusieurs possibilités qu'ils m'ont invoquées : PKR récessive dont nous serions avec mon compagnon porteurs sains (alors 1/4 de risques de récidive, PKR récessive de Novo (donc pb génétique fortuit..1 à 5 % de récidive), ou une duplication au niveau des ovaires (5% de récidive). Quel que soit la conclusion, je me prépare déjà a devoir vivre un parcours de soin difficile avec biopsie. Toujours très délicat, l'équipe qui me suit m'a prévenu que qu'importe les résultats ils feraient comme si il y avait un gros risque.

J'espère trouver ici un peu de courage et d'espoir et essayer de vous apportez mon expérience et mon soutien autant que possible.
Depuis que cela est arrivé, je me sens complètement en décalage avec les autres, complètement différente, et je pense que j'ai besoin de retrouver avec des mamanges qui comprennent tout ça... En tout cas moi, je vous comprend, et même si l'on ne se connaît pas, je suis avec vous.. C'est notre combat.

Etant quelqu'un de très obstinée et persévérante, mon combat aujourd'hui est de donner un petit frère ou une petite soeur à Ezzio. Je ne les jamais cacher aux équipes médicales qui évidemment m'ont découragé. Je n'ai pas repris de contraception et je n'ai pas fais attention non plus (bien qu'on m'ait souvent reproché d'être irresponsable.) En réalité, c'est comme si je n'avais plus peur de rien. Enfin que l'envie était supérieure à la peur. Mais il est certain que psychologiquement le fait de ne pas avoir de réponses, n'aide pas. J'espère en savoir plus demain, même si émotionnellement c'est vraiment compliqué.


Une pensée pour nos merveilleux bébés,

Mathilde

[Julie4801]

Bonjour à toute les merveilleuses mamanges,

Je prend aujourd'hui le courage après 5 mois de m'inscrire sur ce forum... J'ai été interpellé par ce post récent qui fait tellement écho à mon histoire.
Mon petit Ezzio a rejoint les étoiles le 24 juin 2020. Diagnostic : forte suspicion de Polykystose rénale récessive. Je vous passe l'horreur et l'inhumanité de ma prise en charge d'urgence a 27SA... auprès de professionnels froids et distants... qui m'ont laissé dans le silence le plus complet jusqu'a la semaine dernière (toujours avec un courrier froid et distant) j'ai appris que j'avais rdv le 27/11. Donc demain pour faire le point sur l'ensemble des résultats.
Je suis surprise que cela soit allé aussi vite étant donné qu'ils m'avaient parlé de délais beaucoup plus longs... J'ai donc été très angoissée car je n'étais pas vraiment prête à me dire que nous allions enfin savoir... ou pas d'ailleurs...
En fait je m'attend a tout. Plusieurs possibilités qu'ils m'ont invoquées : PKR récessive dont nous serions avec mon compagnon porteurs sains (alors 1/4 de risques de récidive, PKR récessive de Novo (donc pb génétique fortuit..1 à 5 % de récidive), ou une duplication au niveau des ovaires (5% de récidive). Quel que soit la conclusion, je me prépare déjà a devoir vivre un parcours de soin difficile avec biopsie. Toujours très délicat, l'équipe qui me suit m'a prévenu que qu'importe les résultats ils feraient comme si il y avait un gros risque.

J'espère trouver ici un peu de courage et d'espoir et essayer de vous apportez mon expérience et mon soutien autant que possible.
Depuis que cela est arrivé, je me sens complètement en décalage avec les autres, complètement différente, et je pense que j'ai besoin de retrouver avec des mamanges qui comprennent tout ça... En tout cas moi, je vous comprend, et même si l'on ne se connaît pas, je suis avec vous.. C'est notre combat.

Etant quelqu'un de très obstinée et persévérante, mon combat aujourd'hui est de donner un petit frère ou une petite soeur à Ezzio. Je ne les jamais cacher aux équipes médicales qui évidemment m'ont découragé. Je n'ai pas repris de contraception et je n'ai pas fais attention non plus (bien qu'on m'ait souvent reproché d'être irresponsable.) En réalité, c'est comme si je n'avais plus peur de rien. Enfin que l'envie était supérieure à la peur. Mais il est certain que psychologiquement le fait de ne pas avoir de réponses, n'aide pas. J'espère en savoir plus demain, même si émotionnellement c'est vraiment compliqué.


Une pensée pour nos merveilleux bébés,

Mathilde

Bonjour Mathilde,

Je comprends tellement ta situation...mon IMG a eu lieu le lendemain de la tienne.
Les anomalies étaient cérébrales, mais nous nous retrouvons avec un flou général sur le futur, comme toi les risques de récidives différent selon l'origine: de Novo ou allèle récessif sur chacun de nous...? on ne saura peut-être jamais.

Je n'ai pas voulu, non plus, reprendre de contraception. J'ai parfois l'impression d'être dans un monde parallèle, inconsciente ou naïve, utopique?
Nous savons par contre que si prochaine grossesse il y a, l'attente sera longue et difficile jusqu'au 7eme mois pour voir le développement cérébral.
Heureusement, nous voyons les choses de la même manière avec mon conjoint!

Depuis le début je me dis "étape par étape" et j'avance. En espérant que l'avenir nous apporte de plus belles nouvelles...
C'est agréable de parler avec des personnes dans la même situation en tous cas.

Je te souhaite de belles choses prochainement

Julie

[H_H]

Bonjour à toute les merveilleuses mamanges,

Je prend aujourd'hui le courage après 5 mois de m'inscrire sur ce forum... J'ai été interpellé par ce post récent qui fait tellement écho à mon histoire.
Mon petit Ezzio a rejoint les étoiles le 24 juin 2020. Diagnostic : forte suspicion de Polykystose rénale récessive. Je vous passe l'horreur et l'inhumanité de ma prise en charge d'urgence a 27SA... auprès de professionnels froids et distants... qui m'ont laissé dans le silence le plus complet jusqu'a la semaine dernière (toujours avec un courrier froid et distant) j'ai appris que j'avais rdv le 27/11. Donc demain pour faire le point sur l'ensemble des résultats.
Je suis surprise que cela soit allé aussi vite étant donné qu'ils m'avaient parlé de délais beaucoup plus longs... J'ai donc été très angoissée car je n'étais pas vraiment prête à me dire que nous allions enfin savoir... ou pas d'ailleurs...
En fait je m'attend a tout. Plusieurs possibilités qu'ils m'ont invoquées : PKR récessive dont nous serions avec mon compagnon porteurs sains (alors 1/4 de risques de récidive, PKR récessive de Novo (donc pb génétique fortuit..1 à 5 % de récidive), ou une duplication au niveau des ovaires (5% de récidive). Quel que soit la conclusion, je me prépare déjà a devoir vivre un parcours de soin difficile avec biopsie. Toujours très délicat, l'équipe qui me suit m'a prévenu que qu'importe les résultats ils feraient comme si il y avait un gros risque.

J'espère trouver ici un peu de courage et d'espoir et essayer de vous apportez mon expérience et mon soutien autant que possible.
Depuis que cela est arrivé, je me sens complètement en décalage avec les autres, complètement différente, et je pense que j'ai besoin de retrouver avec des mamanges qui comprennent tout ça... En tout cas moi, je vous comprend, et même si l'on ne se connaît pas, je suis avec vous.. C'est notre combat.

Etant quelqu'un de très obstinée et persévérante, mon combat aujourd'hui est de donner un petit frère ou une petite soeur à Ezzio. Je ne les jamais cacher aux équipes médicales qui évidemment m'ont découragé. Je n'ai pas repris de contraception et je n'ai pas fais attention non plus (bien qu'on m'ait souvent reproché d'être irresponsable.) En réalité, c'est comme si je n'avais plus peur de rien. Enfin que l'envie était supérieure à la peur. Mais il est certain que psychologiquement le fait de ne pas avoir de réponses, n'aide pas. J'espère en savoir plus demain, même si émotionnellement c'est vraiment compliqué.


Une pensée pour nos merveilleux bébés,

Mathilde

Bonjour Mathilde
Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents aillant perdus un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou s’apprêtant à faire le choix ou non d’une Interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, ou chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents ayant étés confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs enfant(s), chacun avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie



Douces pensées pour Ezzio

[Vanillamania]

Bonjour Julie,
Quel hasard qu'on ait vécu la même chose à 1 jour près... et de se retrouver dans le même flou des mois après...
Que je comprend ce profond sentiment d'attente pour enfin réussir à avoir l'impression que le monde ne s'est pas arrêté durant ce triste début d'été.
En attendant, je ne peux que te conseiller de prendre au maximum soin de toi et de ton esprit afin d'aménager l'attente... Je voyais chaque jour comme un jour de plus en plus près des réponses que nous attendons. Etape par étape comme tu dis... processus obligatoire pour des âmes de mamanges fatiguées et usées par le manque et l'incompréhension.
J'espère de tout coeur pour toi et ton petit Lucas que les réponses ne sauraient tarder. Et même si ils ne trouvent rien, c'est quand même cet absence de diagnostic avéré qui nous rassurera un peu sur la suite. Je pense que les diagnostics génétiques sont performants et s'il y a risque pour une futur grossesse, ils le sauront.

C'est exactement dans le même monde utopique dans lequel nous nous réfugions. Cela me rassure de ne pas être la seule...
Inconsciente ? Oh non, loin de la, je dirais même plus consciente de tout ce qu'il peut se passer et COURAGEUSES d'encore vouloir mener le désir de porter la vie. Malgrès tout ce qu'il nous attend si futur grossesse il ya comme tu dis. Ma gygy m'a aussi prévenu que je serais suivi jusqu'au 7eme mois en centre DPN quoi que les résultas en disent.

En tout cas, si tu as besoin de partager ces étapes, je serais heureuse de te répondre,
En espérant de belles choses pour toi aussi,

Mathilde

[Vanillamania]

Merci Anaîs pour ce message de bienvenue.
Cela fait chaud au coeur...

[Audrey8556]

Bonjour,
nous sommes bien toutes dans le même objectif de pouvoir de nouveau nous projeter sur une nouvelle grossesse qui se passera bien. pour moi comme pour vous à ce que j'ai compris c'est une question de survie. Il est déjà difficile de faire le deuil de son bébé alors pour moi il hors de question de faire le deuil d'un 2ème bébé.
cela fait tout juste 1 mois que ma petite Lison nous a quitté, je pense avoir aujourd'hui passer beaucoup d'étapes de mon deuil, je vais mieux. Aujourd'hui marque une nouvelle étape celui du RDC. J'ai envie de me tourner vers l'avenir et me dire que celui qui ne tente rien n'a rien. De nature combative, je n'ai jamais rien eu dans la vie sans me battre, je sais que j'ai la force d'y arriver, en tout cas je ne veux pas avoir de regret de ne pas avoir tenté. notre petit ange nous a laissé un message en passant sur cette terre, elle a permis à ses parents de se rapprocher, nous sommes plus que soudés dans cette épreuve et voulons par dessus tout avancer l'un avec l'autre pour notre fille partie trop tôt et pour notre fils.
par contre c'est vrai qu'il y a beaucoup de doutes, aujourd'hui je suis inquiète pour mon fils qui semble avoir lui du mal à passer à autre chose, il est régulièrement triste et pleure sa sœur. avoir l'envie de lui donner un petit frère ou une petite sœur est vraiment notre souhait, mais pourra t'il le supporter si de nouveau nous devions passer une IMG.
n'hésitez pas à envoyer des messages pour raconter comment cela passe pour vous en attendant qu'un petit arc en ciel arrive dans nos vies très vite.
Bonne journée

[Vanillamania]

Bonjour Audrey,

Sincèrement désolée pour votre petite Lison... (quel magnifique prénom...). Je trouve votre témoignage très touchant à a peine 1 mois de l'IMG. Personnellement je n'étais même pas encore capable de tout verbaliser.... La combativité se lit entre vos lignes. Je vous souhaite de traverser ce deuil avec toute la bienveillance et la douceur possible. Ce n'est pas tous les jours faciles, mais certains moment ou on se sent 'bien' nous rappellent l'intensité de la force qui sommeille en nous.

On est bien d'accord que la perspective d'une nouvelle grossesse s'inscrit dans une notion de survie... Et vous avez raison de garder espoir. Il en faudra aussi beaucoup pour me décourager dans mon combat.
Je pense que le processus de deuil est effectif pour toutes les personnes qui se sont projetés dans cette grossesse... La tristesse du deuil chez l'adulte ou l'enfant est en fait nécéssaire à l'aboutissement du processus..
En espérant la venue d'un petit arc en ciel dans votre belle famille,


Mathilde

[Audrey8556]

Bonjour à toute les merveilleuses mamanges,

Je prend aujourd'hui le courage après 5 mois de m'inscrire sur ce forum... J'ai été interpellé par ce post récent qui fait tellement écho à mon histoire.
Mon petit Ezzio a rejoint les étoiles le 24 juin 2020. Diagnostic : forte suspicion de Polykystose rénale récessive. Je vous passe l'horreur et l'inhumanité de ma prise en charge d'urgence a 27SA... auprès de professionnels froids et distants... qui m'ont laissé dans le silence le plus complet jusqu'a la semaine dernière (toujours avec un courrier froid et distant) j'ai appris que j'avais rdv le 27/11. Donc demain pour faire le point sur l'ensemble des résultats.
Je suis surprise que cela soit allé aussi vite étant donné qu'ils m'avaient parlé de délais beaucoup plus longs... J'ai donc été très angoissée car je n'étais pas vraiment prête à me dire que nous allions enfin savoir... ou pas d'ailleurs...
En fait je m'attend a tout. Plusieurs possibilités qu'ils m'ont invoquées : PKR récessive dont nous serions avec mon compagnon porteurs sains (alors 1/4 de risques de récidive, PKR récessive de Novo (donc pb génétique fortuit..1 à 5 % de récidive), ou une duplication au niveau des ovaires (5% de récidive). Quel que soit la conclusion, je me prépare déjà a devoir vivre un parcours de soin difficile avec biopsie. Toujours très délicat, l'équipe qui me suit m'a prévenu que qu'importe les résultats ils feraient comme si il y avait un gros risque.

J'espère trouver ici un peu de courage et d'espoir et essayer de vous apportez mon expérience et mon soutien autant que possible.
Depuis que cela est arrivé, je me sens complètement en décalage avec les autres, complètement différente, et je pense que j'ai besoin de retrouver avec des mamanges qui comprennent tout ça... En tout cas moi, je vous comprend, et même si l'on ne se connaît pas, je suis avec vous.. C'est notre combat.

Etant quelqu'un de très obstinée et persévérante, mon combat aujourd'hui est de donner un petit frère ou une petite soeur à Ezzio. Je ne les jamais cacher aux équipes médicales qui évidemment m'ont découragé. Je n'ai pas repris de contraception et je n'ai pas fais attention non plus (bien qu'on m'ait souvent reproché d'être irresponsable.) En réalité, c'est comme si je n'avais plus peur de rien. Enfin que l'envie était supérieure à la peur. Mais il est certain que psychologiquement le fait de ne pas avoir de réponses, n'aide pas. J'espère en savoir plus demain, même si émotionnellement c'est vraiment compliqué.


Une pensée pour nos merveilleux bébés,

Mathilde

Bonjour Vanillamania,

quelles sont les nouvelles de ton rdv? vous a t-on rassuré sur la suite est ce bien un problème génétique? l'on t'il identifié?

Audrey

[Vanillamania]

Bonjour Audrey,

Le diagnostic de la pKR récessive est avérée avec la présence du gène chez Ezzio et chez mon compagnon et moi. Il n'y a plus de place au doute...
75% de chance d'avoir en enfant en bonne santé et 25% que tout ce cauchemar recommence...
Nous sommes donc confrontés aux deux choix que nous avions déjà anticipés. Grossesse naturelle avec biopsie a 11-14 SA. IVG si la maladie est présente et suivi très rigoureux en centre de diagnostic anténatal même si le gène n'est pas présent. Ou débuter un parcours DPI FIV avec l'assurance d'être suivi comme une grossesse 'normale'...
Je me sens soulagée d'enfin savoir. Mais pour l'instant je n'arrive pas à savoir ce que je ressens exactement et quelle solution est la meilleure.
En sachant que je ne suis pas sure de me relever d'une IVG... et que le parcours DPI m'effraie un peu par sa complexité et ses délais.