Spina Bifida et img

[Audrey5767]

J ai longuement culpabilisé aussi et comme j ai dis J en avais pris de l acide folique moi..
Il faut du temps pour accepter..ce n est pas de notre faute ce qui arrive..
Ma petite Léna a eu une autopsie mais les médecins nous on également dis que c est de la faute a pas de chance. Il faut désormais vivre avec..
Ne te culpabilise pas trop..
Pour une futur grossesse tu devras prendre de l acide folique 5mg au moins 3 mois avant..Tu auras plus d écho aussi un meilleur suivi..
Après mon accouchement j ai tout de suite voulu retombé enceinte aussi..J avais tellement besoin de porter la vie à nouveau. Il y a eu 5 mois entre mes 2 grossesses. Je t avou que ces 9 mois on été long et stressant..J avais peur de la perdre elle aussi et tu vois aujourd'hui j ai une fille dans mes bras et une fille au ciel que je n oublierai jamais.

"Bienvenue" Gérald douce pensée a votre petit celestin.
La fête des pères comme la fête des mères est un moment dur a passer quand notre enfant est loin de nous..Mais oui tu as raison vous êtes parents. Tu es papa et c est important de le dire.
Courage a vous votre petit ange veille sur vous

[Cassandra]

Merci de vos réponse et oui la fête des mères et des pères fut très dure comme la date où elle devais arriver sa va être très dure. Si ce n est pas notre faute c est quoi alors ?? Et moi non plus je ne l oublierais jamais même si on a la chance d'avoir un autre bébé elle restera toujours dans mon cœur.

[Audrey5767]

Malheureusement dans mon cas je ne saurai jamais..J ai horreur de dire ça mais c est la faute a pas de chance.. C est Tellement triste de devoir vivre ca..
Prend le temps qu il te faut et su tu as besoin de parler je reste dispo.

[Loulou_célestin]

Merci Audrey pour votre message et merci d'ailleurs à chaque personnes de ce forum, dans les moments difficiles se retrouver sur ce forum et vous lire et échanger aide un peu.

Pour te répondre Cassandra, ma femme a pris de l'acide folique mais en cours de grossesse (nous ne connaissions pas son existence et son utilité avant le jour où on nous a appris la mauvaise nouvelle). Et d'ailleurs depuis nous nous efforçons à en parler au couple désirant avoir un enfant et nous remarquons que trop peu de personnes connaissent.

Pour notre part,la grossesse ce passait "normalement" mais il aura fallu d'une écho le 9 Juillet 2019 pour que le gynécologue qui suivait ma femme décèle un "problème", je ne lui en veux pas, notre petit Célestin était mal placé aux premières échos.

Le 12 Juillet nous avons eu un rendez vous avec une gynécologue d'une autre maternité (notre gynécologue nous a orienté vers cette gynécologue pour confirmation de suspicion de spina bifida).
Le 19 Juillet à 22h12, mon petit héros était né, la sage femme après l'avoir "préparé" nous a laissé le temps avec notre petit garçon.
Le 26 Juillet nous lui donnons un dernier Au revoir.

Nous avions accepté tous les tests génétiques, autopsie et amniocentèse.
Après une attente très longue, le rendez vous avec le généticien (ma femme a dû s'y rendre seule je venais de subir une chirurgie) ne nous a rien apporté, nous n'avions tout simplement pas eu de "chance" et je te rejoins Audrey je n'aime pas ce terme non plus.

Le tube neural se forme lors des premières semaines de la grossesse, ma femme a pris de l'acide folique mais trop tard, rien à la génétique et rien dans les divers prélèvements.
Un manque de vitamine peut provoquer un spina bifida mais la génétique nous a parlé que l'environnement et la pollution pourraient en être la cause ....

Depuis, nous n'avons pas eu d'autres enfants , nous avons attendu la fin des résultats mais depuis ma femme n'est pas retombé enceinte, elle doit prendre 3 Acide folique par jour pour booster ses vitamines pour une future grossesse.

Ne culpabilise pas et n'ai aucune peur d'en parler surtout à ton homme, c'est ce qui a fait notre force, j'ai, au début, voulu protéger ma femme en ne lui en parlant pas, en cachant ma tristesse mais ce n'est pas comme ca qu'on avance.

Courage à toi

[laulote1601]

Bonjour à vous tous,

Cassandra, tu n’as pas à t’en vouloir.. j’ai eu moi aussi une IMG le 27 Février dernier à 25sa pour Spina Bifida. Mon petit Gabin était tout beau et il avait aussi un retard de croissance. J’ai pris de l’acide folique avant et jusqu’à la fin du premier trimestre et ça n’a rien empêché...
Nous avons eu rdv la semaine dernière pour les résultats des différents examens Et il n’y a rien.. rien de génétique en plus, c’est comme le docteur m’a dit un cas sur 1000 et ça nous est tombé dessus... elle m’a prescrit de l’acide folique en plus Grosse dose que j’ai déjà commencé à prendre car on prévoit un nouveau transfert pour septembre... Gabin est notre premier enfant, une FIV, et nous allons essayer de lui donner un petit frère ou un petite sœur.. j’avoue que je suis terrifiée à l’idée que ça recommence mais il faut avancer malgré tout..

[Cassandra]

Merci beaucoup de vos réponse mais oui j ai peur que l on nous dise c est la faute à pas de chance aussi à nous mais cela n est pas une réponse pour moi car qui dit que pour une futur grossesse sa ne recommencera pas et sa je ne veut pas trop horrible je ne veut pas repasser par la. Merci de votre soutiens

[petitdiable]

bonjour, je suis marc atteint de spina bifida...je vous soutient sans réserve pour ce que vous avez fait pour vos petits anges ...vous avez pris sur vous pour éviter d'autres souffrances et c'est beau et triste à la fois...pour la récidive je me demande si toute les mamans synthétsent et gardent l'acide folique de la même façon...est-ce que certaines le rejettent plus que d'autres....comment le savoir....demandez à vos médecins peut-être ....en tout cas je suis avec vous....