Spina Bifida et img

[Meldu16]

Merci à toute les 3 pour vos messages qui me rassure beaucoup, aujourd’hui j’y est beaucoup penser, puis je pense rester sur cette image de lui dans mes bras dans la salle de naissance avec mon conjoint, car lui ne souhaite pas le voir dans ces conditions à la chambre mortuaire je ne veut pas le forcer à venir avec moi cela lui fera de mauvais souvenir.
Il était tellement petit que je pense qu’il a du changer avec le froid ( il faisait 150g pour environ 20cm un tout petit bonhomme)
Pensez vous que je peut le mettre dans le livret de famille ? Car j’avais dit non au début puis je le souhaite maintenant car malgré tous il a exister et je veut qu’il fasse parti de mon livret de famille même si c’est dans la case décès..
Combien de temps vous a ton dit pour l’acide folique avant une nouvelle grossesse ? J’ai commencer l’acide folique samedi, si j’avais su avant que ce petit comprimé aurais pu sauver mon petit bonhomme mais bon on ne peut pas tout savoir malheureusement.
J’essaye de me relevé au jour le jour, je pleure plus le soir en me posant dans le lit avec le doudou ce mal ne partira jamais mais s’estompera avec le temps ce sera toujours le petit premier et ça a jamais..
Je vous souhaite à toutes les 3 de bonne fêtes de fin d’année en pensant à vos petites étoiles et merci encore !

Bonjour
Je vous présente toute mes condoléance
La sage-femme au CHU m'avais dit de prendre acide folique
C'est à prendre 3 mois avant de mettre une grossesse en route pendant les 3 premiers mois et 3mois après l'accouchement.
Je prenais la pilule minidrill depuis avril 2008.
Je l'ai arrêter le 27 avril 2010
Je suis tomber enceinte le 21 février 2011
J'ai mis 10mois
Avant que je tombe enceinte de Mathilde-Clara je n'avais jamais pris acide folique 0.4mg.
IMG à 35SA le 10 octobre 2011
J'ai accouchée par voie basse de Mathilde-Clara née sans-vie le 11 octobre 2011 à 02h20.
J'ai enterrée Mathilde-Clara le 25 octobre 2011 à 14h.
Après la perte de Mathilde-Clara la sage-femme m'avais prescrit Acide Folique 0.4mg à débuter quand je souhaitais mettre en route une grossesse
J'ai du reprendre la pilule le 1er novembre 2011 en attendant les résultats d'autopsie que j'ai eu le 23 janvier 2012.
J'ai arrêté ma pilule le 12 mars 2012
J'ai pris acide folique 0.4mg le 13 mars 2012
Je l'ai pris 6 mois jusqu'en septembre 2012 et je ne suis jamais retomber enceinte.
J'ai eu un blocage de 3ans 4 mois et 28 jours.
En mai 2015 j'ai pris acide folique 0.4mg.
En juin j'avais enfin accepter que je n'aurais pu la chance de retomber enceinte.
Puis courant août mon blocage et parti sans que je m'en rendent compte.
J'ai attendu 3 ans 10 mois et 18 jours avant d'avoir ce beau ++
J'ai pris acide folique 0.4mg jusqu'en octobre 2015 et je l'ai arrêter
J'ai vécu ma grossesse très stressante angoissante
Je vivais la peur au ventre à chaque consultation écho
Tant que je n'avais pas dépasser le terme des 35SA je n'était pas rassurer du tout
J'ai était rassurer lorsque j'ai entendu pleurer et que la sage-femme ma poser mon fils sur moi
Mon fils est né 4 ans 6 mois 21 jours 16h 00min 00s après la perte de Mathilde-Clara

[Meghann12]

Bonjour,

Je suis désolée pour votre petits fille, et je suis bien contente pour vous que votre grossesse d’après c’est bien passer et que votre fils vas pour le mieux. Pour le moment je pense à une nouvelle grossesse pour 2020 mais pas maintenant car mon petit bout de bonhomme est parti il y a seulement 13petits jours.. Je prend de l’acide folique 5mg depuis 11 jours pour « éviter » la récidive de spina
Bon jour de l’an à vous profitez de votre fils et de votre famille !

Merci à toute les 3 pour vos messages qui me rassure beaucoup, aujourd’hui j’y est beaucoup penser, puis je pense rester sur cette image de lui dans mes bras dans la salle de naissance avec mon conjoint, car lui ne souhaite pas le voir dans ces conditions à la chambre mortuaire je ne veut pas le forcer à venir avec moi cela lui fera de mauvais souvenir.
Il était tellement petit que je pense qu’il a du changer avec le froid ( il faisait 150g pour environ 20cm un tout petit bonhomme)
Pensez vous que je peut le mettre dans le livret de famille ? Car j’avais dit non au début puis je le souhaite maintenant car malgré tous il a exister et je veut qu’il fasse parti de mon livret de famille même si c’est dans la case décès..
Combien de temps vous a ton dit pour l’acide folique avant une nouvelle grossesse ? J’ai commencer l’acide folique samedi, si j’avais su avant que ce petit comprimé aurais pu sauver mon petit bonhomme mais bon on ne peut pas tout savoir malheureusement.
J’essaye de me relevé au jour le jour, je pleure plus le soir en me posant dans le lit avec le doudou ce mal ne partira jamais mais s’estompera avec le temps ce sera toujours le petit premier et ça a jamais..
Je vous souhaite à toutes les 3 de bonne fêtes de fin d’année en pensant à vos petites étoiles et merci encore !

Bonjour
Je vous présente toute mes condoléance
La sage-femme au CHU m'avais dit de prendre acide folique
C'est à prendre 3 mois avant de mettre une grossesse en route pendant les 3 premiers mois et 3mois après l'accouchement.
Je prenais la pilule minidrill depuis avril 2008.
Je l'ai arrêter le 27 avril 2010
Je suis tomber enceinte le 21 février 2011
J'ai mis 10mois
Avant que je tombe enceinte de Mathilde-Clara je n'avais jamais pris acide folique 0.4mg.
IMG à 35SA le 10 octobre 2011
J'ai accouchée par voie basse de Mathilde-Clara née sans-vie le 11 octobre 2011 à 02h20.
J'ai enterrée Mathilde-Clara le 25 octobre 2011 à 14h.
Après la perte de Mathilde-Clara la sage-femme m'avais prescrit Acide Folique 0.4mg à débuter quand je souhaitais mettre en route une grossesse
J'ai du reprendre la pilule le 1er novembre 2011 en attendant les résultats d'autopsie que j'ai eu le 23 janvier 2012.
J'ai arrêté ma pilule le 12 mars 2012
J'ai pris acide folique 0.4mg le 13 mars 2012
Je l'ai pris 6 mois jusqu'en septembre 2012 et je ne suis jamais retomber enceinte.
J'ai eu un blocage de 3ans 4 mois et 28 jours.
En mai 2015 j'ai pris acide folique 0.4mg.
En juin j'avais enfin accepter que je n'aurais pu la chance de retomber enceinte.
Puis courant août mon blocage et parti sans que je m'en rendent compte.
J'ai attendu 3 ans 10 mois et 18 jours avant d'avoir ce beau ++
J'ai pris acide folique 0.4mg jusqu'en octobre 2015 et je l'ai arrêter
J'ai vécu ma grossesse très stressante angoissante
Je vivais la peur au ventre à chaque consultation écho
Tant que je n'avais pas dépasser le terme des 35SA je n'était pas rassurer du tout
J'ai était rassurer lorsque j'ai entendu pleurer et que la sage-femme ma poser mon fils sur moi
Mon fils est né 4 ans 6 mois 21 jours 16h 00min 00s après la perte de Mathilde-Clara

[LéonoreL]

C’est super joli comme attention ce bracelet moi j’attends les soldes car j’ai vu des colliers dorés avec les constellations, je vais m’acheter celui du mois d’octobre pour avoir Dalia autour du cou!

Oui Noël est derrière nous! Et le jour de l’an c’est un peu moins familial donc moins douloureux et comme tu dis, je me réjouis aussi d’être en 2020 et de découvrir tout ce que cette nouvelle année nous apporte)

Des becs

[Meghann12]

Ah oui c’est bien aussi les constellations j’y avais pas penser, elle sera toujours au plus près de toi comme ça !
Pour moi autour de mon cou ce sera la première lettre de son prénom, mon conjoint l’a commander car elle n’était pas en magasin j’espère l’avoir bientôt !
Une fois les fêtes passer ce sera le soulagement et une belle année je l’espère !

C’est super joli comme attention ce bracelet moi j’attends les soldes car j’ai vu des colliers dorés avec les constellations, je vais m’acheter celui du mois d’octobre pour avoir Dalia autour du cou!

Oui Noël est derrière nous! Et le jour de l’an c’est un peu moins familial donc moins douloureux et comme tu dis, je me réjouis aussi d’être en 2020 et de découvrir tout ce que cette nouvelle année nous apporte)

Des becs

[Meghann12]

Voilà 3 semaines que mon petit bonhomme est parti j’ai comme l’impression que plus on avance plus je m’enfonce..
Les fêtes on était tellement dur, il devait être encore au chaud pour quelques mois et on ce serais souhaitez une belle année car elle aurais était belle au mois de mai si tout ce serais bien passer.. Mais la vie en a décider autrement pour nous mais 2020 ne pourra pas être pire que 2019..
Demain sera la reprise du travail même si cela va être très compliqué car j’ai l’impression de ne pas avancer, oui je pleure moins dans la journée mais le soir et la nuit c’est vraiment dur je regarde les photos et embrasse le doudou pour lui montrée qu’il sera toujours là même si physiquement il n’est plus..
Mardi la généticienne nous a dit que c’était « la faute à pas de chance » on ce demande pourquoi nous forcément mais on aura jamais de réponse c’est comme ça et on ne peut en vouloir à personnes, nous sommes rassuré tout de même que ce ne soit pas de notre faute mais quand même..
Je vous souhaite tout de même à toutes une belle année 2020 que l’amour, la santé et l’espoir d’une petite graine pour celle qui le désire arrive rapidement et en bonne santé !

[Cassandra]

Bonjour j ai besoins de parler. J ai fait une img la semaine dernière à 5 mois de grossesse car on a découvert seulement à 5 mois de grossesse que ma princesse était atteinte de spina bifida j aimerai s savoir ce qu'il c est passer ?? Est ce qu il y a des parents qui on u des enfants avec des spina bifida et à quoi cela était dû je culpabilise beaucoup je me dit que si j avait pris mes vitamines d acide folique correctement cela ne serait pas arriver. Comment me pardonner une telle chose ?? Est ce que j ai le droit de continuer à vivre alors qu elle n est plus la c est dure et cette décision fut horrible à prendre. Merci à ceux qui repondron

[Audrey5767]

Bonjour cassandra
J ai perdu ma petite Léna suite à une img pour spina bifida le 20 novembre 2018..J étais à 24sa+6
J avais pris de l acide folique moi et malgré ça la culpabilité sera toujours présente.
Aujourd'hui je viens te donner de l espoir..a l heure ou je te parle ma petite Emma de 5 mois dors près de moi.
Mon petit bonheur a moi
Si tu as besoin de parler je suis la
C est tout frais pour toi..
Courage et pensees a tout nos anges partis beaucoup trop tot

[Loulou_célestin]

Bonjour,

Je suis tout nouveau sur ce forum.
Veuillez m'excuser si mon post n'est pas à la bonne place.

Je me présente Gérald, Papange d'un petit garçon Célestin né sans vie le 19 Juillet 2019 à 23SA+2J.
Mon petit bonhomme était atteint d'un spina bifida.

Ca fait quelque temps que j'hésitais à venir m'inscrire sur votre forum.
La fête des pères hier a été très dur. Ma femme m'a souhaité une bonne fête le matin et malgré les larmes j'ai ressenti un peu de "bonheur" parce que
je suis père et j'ai besoin qu'on le reconnaisse.

Pour te répondre Cassandra, ma femme a eu la même réaction que toi, Suis je fautif? Aurais je dû faire autrement? ...
Personne n'est fautif et toi encore moins, l'acide folique pour notre part nous en n'avions jamais entendu parler avant.

Courage et même si les jours qui viennent te paraître sombre, un jour il y aura des éclaircis.

[Cassandra]

Merci beaucoup pour vos réponse si je me culpabilise beaucoup et je suis sur que c est à cause de cet acide folique que j ai arrêter trop tôt. Avait vous u les cause de ce spina bifida avait vous accepter les tests génétique et qu on t ils révéler moi j aurais la réponse à ses tests le 24 juillet normalement mais le temps me paraît une éternité à attendre et l hôpital nous on dit que l on auras peut être jamais la réponse à cette question c est peut être la faute à pas de chance mais j ai vraiment peur que sa recommence pour une grossesse précédente ou qu il y est autre chose. Et combien de temps avait vous attendue pour refaire un autre bébé j ai un manque et on c était tellement projeter que limite j ai déjà envie d en refaire un. Merci pour vos réponses

[Cassandra]

A oui encore une autre question pourquoi l avoir vue que a 5 mois de grossesse et pas avant que vous on dit les médecins a quoi c est du svp j ai besoins de savoir merci