agenesie du corps calleux

[djo]

Maman de manon, merci pour ton message, une journée difficile mais aussi une étape de plus. Pour toi aussi sa approche.
Je ne suis pas loin si un jour tu veux qu' on en parle.
pensées a tout nos petits anges

[Maman de Manon]

Oui et en plus j'ai rdv avec le cardiologue le jour même, a l'hôpital où j'ai accouché de ma fille et oùjai dûla laisser. J'angoisse à l'idée de retourner la-bas. Pourtant je ne suis pas de nature anxieuse ou stressé .Oui sa serait sympa, fudrait qu'on s'organise un petit truc à de ces jours.

Bises et bon courge pour cette fin de journée

[djo]

Je souhaite une bonne fête à toutes les mam'anges du forum. Et une pensées pour tout nos anges. Bonne journée à toutes.

[djo]

Bonsoir,
voila 3 mois d'attente pour les résultats d'autopsie du moins une petite partie pour les résultats cérébrales je dois encore attendre. Vu que l'autopsie a révélé d'autres problèmes en plus de son agenesie la cause est donc génétique. Le généticien a envoyé des résultats aux état unis pour demander avis a des confrères, ils recherchent le gène qui aurait pu provoquer cette malformation et veulent aussi savoir si nous en sommes porteurs. Ils nous recommandent fortement d'attendre pour recommencer les essais bébés donc petit moral aujourd'hui. J'aurais voulu savoir si certaines d'entre vous avez eu d'autres enfants après alors que l'origine était génétique. Avec tout sa je me demande si j'arriverais un jour a avoir un enfant vivant avec si c'est le cas un gène qui ne se sera pas développé. Il faut attendre encore...

[charlotte 85]

On en a deja discuté sur le groupe... mais je te reexplique un peu mon cas... nous avond perdu Ély (4 ans demain) et on nous avait dit, après résultats d autopsie qui n ont rien montré de particulier, et un cariotype normal, que la malformation cardiaque de notre bebe était un accident, la faute à pas de chance... nous avions deja un fils en bonne santé et donc apres notre petit ange, nous avons eu notre fille qui est en pleine forme! C est seulement après la perte d Émilien, qu on nous a dit que la cause etait génétique, que nous étions porteurs sains... et donc ce risque sur 4 , nous l avons eu à chaque grossesse ! Certes, nous avons eu deux petits anges, mais nous avons aussi deux petits miracles!!!

[djo]

En effet on en a deja parler mais merci charlotte d'avoir prit le temps de me repondre de nouveau. Je me dis que vu qu'il y a peu de genes responsable de ses malformations la j'espere qu'il trouveront plus facilement le gene responsable. Je voulais tellement un bebe pour 2017 que mes projets tombent a l'eau. On verra ce que diront les prochains resultats.
Bonne journee a toi Charlotte et rdv surment sur le groupe.

[djo]

Mon Mymy,

Ce jour tant redouté est arrivé. C'est le coeur lourd et la boule au ventre que je te souhaite un joli anniverciel pour tes 1 an. Ce jour habituellement de fête, ne l'ait pas aujourd'hui. J'aurais aimé te couvrir de cadeaux, mais pour tes 1 an tu auras une petite composition pour l'occasion.
Il s'en est passé des choses pendant ces 1 an. Tu nous manques et il n'y a pas un seul jour où on ne prononce pas ton prénom. Nous apprenons à vivre avec ton absence, tu es notre force de tous les jours. Tu nous a fait devenir parents et nous en sommes fières.
Mon souhait serait maintenant d'agrandir la famille, ce qui n'est pas simple pour le moment.
Avec papa, nous te souhaitons un heureux anniversaire dans le ciel, je ne doute pas que tu es avec nous chaques secondes.
Doux bisous mon petit ange, ma plus belle réussite.
Je t'aime à l'infini.

[Cline]

Tendres pensées à ton bébé aujourd'hui. Un an c'est tellement long et si peu à la fois.
Pleins de baisers volants.

Bien à toi,

Céline

[Anais]

Bonsoir Djo,

Nous avons découvert une agénésie partielle du corps calleux chez notre petit garçon le 17 février à 22 SA. Nous allions à l'échographie le cœur léger et attendions juste de savoir si les bodys allaient être bleus ou roses. Et tout s'est arrêté net en une seconde.
Étant médecin, j'ai immédiatement compris que c'était fini. On avait beau nous parler d'agénésie isolée et d'enfants en parfaite santé, nous n'avons pas voulu prendre ce risque. L'img a eu lieu ce jeudi 16 mars à 26 SA. J'ai le cœur déchiré. C'était ma première grossesse.

[djo]

Bonjour Anaïs,

Je suis désolé d'apprendre que tu es eu recours à une img pour la même malformation. En effet il est difficile de savoir exactement les séquelles exacts lors d'une agenesie. Avec mon conjoint nous sommes aussi dans le milieu médical, il est déjà difficile de s'occuper de personnes avec des handicaps important alors si c'était nos enfants.... nous l'avons su nous aussi à l'écho morpho. C'est mon premier bébé aussi... si tu as besoin de discuter n'hesite pas. L'absence des premiers jours est très dur, sa s'apaisera avec le temps même si à l'heure d'aujourd'hui c'est difficile de se l'imaginer.