agenesie du corps calleux

[djo]

Bonjour,
je voulais savoir qui a eu le meme pronostic pour son enfant. A savoir que pour mon fils c'est une agenesie partielle du corps calleux et un retard de develloppement de la surface du cerveau de 15 jours' je suis a 30 sa . On a prit la decision de l'img qui aura lieu d'ici peu... je suis partagee entre commencer les preparatifs pour que tout soit pres que tout soit magnifique pour mon fils jusqu'au bout et en meme temps j'ai du mal a realiser comme si tout ce qui aller se passer ce n'etait pas possible et puis il est encore la mais c'est tellement dur de profiter de lui depuis l'annonce du diagnostic j'ai l' impression de deja prendre mes distances malgre moi et de ne pas profiter de lui, il me reste une semaine pas plus. Et puis ce fameux corps calleux dont je ne connaissais memem pas l'existence il y a encore 3 mois, m' a gachee ma grossesse. Le devenir est floue avec cette malformation, soit on vit normalement mais je me dis qu'il doit y avoir surment quelques petits retards, soit c'est severe, voir handicapee. Malgre tout l'espoir que j'avais jusqu'a maintenant je me suis imagine depuis peu dans la pire situation et c'est la que je me suis dis que je ne voulais pas d'une vie comme sa pour mon fils, mais cela restera toujours le flohe totale, il faut que je me dise que c'est le mieux pour lui. J' ai peur aussi qu'on l'ohblie moi et mon compagnon bien sur que non mais mon entourage, deja que tres peu de personnes etaient au courant de son arrivee. Hier on a achete de quoi faire des empreintes, on fera des photos... je ne veux pas avoir de regrets et profiter au maximum du peu de temps que je verrais mon fils. Il ressemblera a un vrai bebeb et son "probleme"ne se verra pas physiquement c' est sa le plus dur, enlever une vie sans lui donner sa chance j'espere au moins qu'il aura etait heureux durant sa vie uterine et qu'il n'aura pas trop sentit mon stress, mes pleurs... tout ce qu'un petit etre n'a pas besoin, maintenant il faut que je profite de lui. Et vous comment cela s'est il passe? Revenir le ventre vide, sans bebe.... et le chambre qui etait deja prete dur....

[histoire d'ange]

Bonjour,
J'ai une amie qui a eu le même diagnostic sur son premier bébé et qui a pris la même décision que vous.
Pour ma part c'est la trisomie 21 qui m'a fait devoir subir une img. Quelle que soit la raison le constat est le même vous faites le choix de souffrir à la place de votre enfant, c'est un acte d'amour, qui fait de vous des parents.
L'entourage est souvent une difficulté dans le deuil péri natal: certains vont vous "décevoir", pour d'autres ce sera l'inverse, vous aurez forcément l'impression qu'ils oublient votre bébé, mais gardez toujours à l'esprit que seules les personnes confrontées à une img comprennent vraiment ce que vous allez vivre. Même si c'est difficile il ne faut pas leur en vouloir.

Faites tout ce qui vous semble important avec le papa pour préparer l'arrivée de cet ange et ne vous interdisez rien. Pour ma part notre puce a été baptisée le jour de ses funérailles.Certains ont trouvé cela exagéré pour moi c'était essentiel... La seule chose que je regrette: ne pas avoir pensé à faire une photo de famille: mon mari, mes deux autres enfants et moi avec mon "gros ventre".

Je vous envoie, à tous les deux, tout mon courage.

[charlotte 85]

Bonjour,

Je te souhaite beaucoup de courage...
J ai subi deux img, une en juin 2012 à 34sa et la seconde la semaine dernière à 25sa, mes fils avaient tous les deux la même malformation cardiaque ... Notre décision a été à chaque fois vite prise et très bien accepté même si je me dis parfois que nous aurions peut être du leur laisser une chance.... Sachant que ce type de malformation n était pas réparable et qu ils en auraient forcément souffert et qu ils nous auraient quitté tôt ou tard... Bref , j essaie de ne pas penser à cela et juste au fait que nous avons pris cette décision pour eux, pour nous, pour nos deux autres enfants...

Sinon, je ne peux te dire grand chose de plus...
Je sais que j étais beaucoup mieux préparée pour cette seconde épreuve, et savais quoi faire et comment faire les choses ... J ai eu des regrets après mon petit Ély, donc je ne voulais pas avoir les mêmes avec Émilien ..
Et donc , j ai fait ce dont j avais imaginé, j aurais certainement voulu plus mais on voudrait de toute façon' toujours plus... La seule chose que l on voudrait, c est notre bébé !!!
Le retour à la maison a été très difficile, même si je savais ce qui m attendait...
Aujourd'hui, j ai appris à vivre avec l absence de mon premier petit ange, je ne le pleuré plus, il me manque mais je pense à lui avec douceur... Et cette deuxième épreuve a certes fait remonter tous les souvenirs douloureux , tout ce que j avais rangé dans un coin, je parle des étapes de l img (les gestes, l accouchement, ....) mais voilà, la douleur depuis Ély s est vraiment apaisée...
En revanche, je n accepte pas encore l absence d Émilien, je le voudrais, je le sens encore dans mes bras.... J ai son image devant les yeux, les photos que je regarde encore souvent...
Je sais que tout cela passera avec le temps mais il faut justement laisser le temps au temps...

Pr Émilien, rien n était prêt, parce que d une part, nous avions tout de nos grands, il fallait plutôt qu on mette en place une organisation (changement de voiture, mettre les deux grands ensemble dans la même chambre,....)
Et d autre part, parce que depuis Ély, je n arrive pas à préparer l arrivée d un bébé avant le dernier mois....

Si tu as besoin de quoique ce soit, une question qui te perturbe, n hésite pas...

Courage...

[Celie]

Bonjour djo

J'ai été comme toi, quand j'ai su pour mon bébé, j'ai arrêté de le caresser, de lui parler et même de mettre mon bola. C'était trop dur pour moi, chaque geste me faisait pleurer et hurler.

Nous avons quand même pris notre courage un soir, pour lui dire à quel point on l'aimait déjà. Nous avons énormément pleuré

Chaque jour, je me demande ce qu'il a ressenti, s'il a senti mon amour, puis mes peurs, mes angoisses, ma douleur physique et morale.
Je me demande s'il a eu mal quand j'ai accouché, s'il a su quand j'ai pris ces horribles cachets.

Je me console en me disant qu'on prête beaucoup d'émotions d'adulte à nos anges, qu'on se projette en eux, mais que la réalité est peut être différente.

Pour ce qui est de la chambre, nous nous étions donné l'écho du 5ème pour commencer, nous voulions savoir si c'était un garçon ou une fille.

Son absence est difficile à vivre aujourd'hui.
Bon courage à tous

[djo]

Merci beaucoup de vos reponses meme si cela n'enleve pas la douleur, le fait que des personnes vivent la meme chose est pour moi un enorme soutien. Certains me comprennent et me soutienne, d'autres ne pourrait pas faire sa, c'est vrai que pour nous c'est facile! Je ne demande pas aux personnes d'etre d'accord avec notre choix mais je n'ais pas besoin de leur jugement non plus, je suis dans une phase ou je veux juste etre tranquille. Je ne sais sa si c'est humain aussi de penser a l'apres, mon petit ange est encore la mais j'ai toujours le doute pour la suite, pour une nouvelle grossesse tellement peur que cela recommence que cela vient d'un gene et que cela est passee inappercu au cariotype. En attendant je vais m'occuper de mon bebe. Il s'appellera Mylann.

[PetitKoala]

Bonjours pour nous le cauchemar a été long dans le tps, je suis tombé enceinte de jumeaux ( monozygote ) en avril, nous avons appris à l'écho des 5 mois qu'un de nos bbs ne vivait plus... premier choc! Pius une longue attente de 10 semaines jusqu'à l'irm à 31sa pour savoir si son frère va bien! Nous espérions tellement.... et deuxième choc, lesions clastiques importantes au niveau de l'hémisphère gauche, mais également des lésions frontales bilatérales et au niveau du centre ovale droit. Il avait également des stigmates hémorragiques ainsi que le corps calleux partiellement detruit. Mon pauvre loulou... je choix de l'img c vite présenter à nous! Un déchirement bien sur, nous sommes passés de 2 bbs à rien! Mais une évidence! Pour moi le choix de l'img c le choix de l'amour, bien sûr que nous étions prêt à nous en occuper, à nous sacrifier pour lui! Mais il aurai eu une vie de souffrance et c ça qu'il faut garder en tête, personne ne souhaite ça pour son enfant! Je pense à eux tt les jours, ils me manque terriblement! Nous n'avons pu en voir qu'un à l'accouchement puisque la 1er été dcd depuis 10 semaines dans mon ventre donc ils nous ont déconseiller de le voir! Tu te demandes comment sera l'après et tu culpabilise di penser alors même qu'il est encore avec vous! Et c absolument normal! Je te conseille à toi et ton conjoint de voir un psy si c pas déjà fait, ça peut aider! Je vous souhaite beaucoup de courage

[charlotte 85]

Je te rassure, après Ély, j ai très vite pensé à l après, bon, quelques semaines après je l avoue....
Mais cette fois ci, je suis obligée d y penser depuis le jour où nous avons appris la malformation cardiaque de notre bébé.... Parce que je vivais la même chose pr la deuxième fois exactement pr la même raison alors que l on nous avait dit la première fois que c était un accident, le cariotype et l autopsie etaient normaux et que donc, il y avait peu ( certes , on ne nous a pas dit "pas" ) de risque de récidive.... Sauf que quasi 4 ans après, le même scénario se reproduit et les médecins n y voient qu une cause génétique... Avec 1 risque sur 4....
Autant dire que l avenir avec une éventuelle prochaine grossesse me pose question'...
Mais j y pense et je m en veux parce qu Émilien vient tout juste de naître....

Donc ne t en veux pas, c est le cours des choses et ton petit Mylann restera ton bébé...

[Lili]

Bonsoir djo, ton histoire me touche particulièrement car mon petit ange Élias avait aussi une agenesie totale du corps calleux et une ventriculomégalie, pour nous le pronostic était mauvais on nous a dit que l agenesie n'était certainement pas isolé et donc gros handicap en perspective. Cela fait 1 mois aujourd'hui que j'ai accouché et malgré cette décision plus que difficile je sais qu'on lui épargné une vie de souffrance.
J'ai aussi très envie de retomber enceinte j'ai eu bcp de soucis pour avoir mes enfants car je suis ovaires poli kystiques du coup pas mal de traitement...
Je te souhaite bcp de courage

[djo]

Cet apres midi j'ai etais chercher son petit pyjama, deja pas evident de trouver une petite taille et dans ces circonstances encore moins. Dans le premier magasin je demande un pyjama pour premature, la caissiere me dit "sa sera un petit bebe"..., elle n'en avait pas. 2eme magasins je demande la meme chose et la elle me demande quand est ce qu'est prevue son arrivee et sa taille, je lui dis la semaine prochaine et il fera 40 cms. Et la elle me dit "il va etre en couveuse?" Non il ne va pas y etre... AH bon?... deja que c'est pas facile d'aller dans des magasins pour bebe mais la.... dur dur.

[charlotte 85]

Pr m éviter tout cela, j ai commandé sur Internet, j ai trouvé un site spécial prématuré , et même s il était un peu grand ( Émilien faisait 865g et 34cm à 25sa ) , il avait au moins un pyjama....
Mais je voulais m éviter les magasins, j ai juste été lui chercher un doudou...

Difficile d expliquer aux gens ....